Ni har ju läst sista läkarintyget, som neurolog Mia skrev...
...men nu har habiliteringsläkaren ställt diagnos, CP under utveckling.
... men ett flertal till diagnoser kommer det nog bli, någon för de munmoriska problemen, något för ögonen, (CVI ??) ev EP, magkatarr... ja det lär bli en del, men vad gör det... han är ju den samme, med eller utan diagnoslista...
tisdag 30 november 2010
måndag 29 november 2010
Vardag
det är riskfyllt att skriva detta, men jag får ta chansen.
VI har en VARDAG som flyter på...
Visst den innehåller en massa pussel, en del struktur, körande fram och tillbaka till förskolan, mindre tid med prinsen, mer planerade helger, men det flyter!
Inga sjukhus, inget krångel... eller nu ljög jag, det blir ju lite sjukhus för vi besöker ju prinsens neurolog, men inget sjukhus på grund av sjukdom! Åh lite krångligt är det när vi får besökstider till hab, sjukhus eller vojta träning mitt under förskoletiden.
Men fördelarna är fler än energiåtgången.
Prinsen gillar förskolan! Personalen är så trevliga. De har ett synsätt som vi mött tidigare men som vi nu faktiskt vill applicera här hemma. När de ser prinsen eller pratar om honom så utgår de från 0 (att han inte kan något) vilket gör att vi kan inse att vi har rätt mycket barn, att han kan mycket och utvecklas! I andra situationer, eller så som vi möts och som vi själva sett det innan så utgår vi från en "normal" 15 månaders och ser att han inte kan något. Klart det är svårt att hålla "rätt" fokus för oss alltid, men vi ska försöka :)
VI har en VARDAG som flyter på...
Visst den innehåller en massa pussel, en del struktur, körande fram och tillbaka till förskolan, mindre tid med prinsen, mer planerade helger, men det flyter!
Inga sjukhus, inget krångel... eller nu ljög jag, det blir ju lite sjukhus för vi besöker ju prinsens neurolog, men inget sjukhus på grund av sjukdom! Åh lite krångligt är det när vi får besökstider till hab, sjukhus eller vojta träning mitt under förskoletiden.
Men fördelarna är fler än energiåtgången.
Prinsen gillar förskolan! Personalen är så trevliga. De har ett synsätt som vi mött tidigare men som vi nu faktiskt vill applicera här hemma. När de ser prinsen eller pratar om honom så utgår de från 0 (att han inte kan något) vilket gör att vi kan inse att vi har rätt mycket barn, att han kan mycket och utvecklas! I andra situationer, eller så som vi möts och som vi själva sett det innan så utgår vi från en "normal" 15 månaders och ser att han inte kan något. Klart det är svårt att hålla "rätt" fokus för oss alltid, men vi ska försöka :)
fredag 19 november 2010
Fredagsfika!
Idag var prinsens första heldag själv på förskolan.
När vi i morse lämnade prinsen så visade han mycket tydligt att han förstod att han var på förskolan och tyckte det var roligt att vara där! Han lyste upp och pratade och tjoade på som bara den och log mot sina fröknar! Så skönt att se och så mycket enklare att åka därifrån!
Vad gjorde då jag och Fredrik på vår lediga dag tillsammans... åkte till Gekås i Ullared...;)
Kanske inte den bästa prioriteringen men ändå ganska avslappnat att göra något tillsammans. Hade vi varit hemma så tror jag att vi hade tränat på var sitt håll och gjort massa tråkigt sysslor i hemmet, och det hade jag varit missnöjd med nu när dagen är slut.
.. för slut är den, Fredrik har åkt och jobbat. Denna helgen jobbar vi båda så farmor kommer till undsättning då jag drar till jobbet strax efter 06 imorgon bitti.
Vi var iaf tillbaka till förskolan vid 14 tiden, en hel timme innan utsatt tid. Vi hade med oss fikabröd och det blev ganska uppskattat av personalen och vi själva tyckte det var ganska mysigt att fredagsfika på förskolan och småprata lite om de två inskolningsveckorna som gått.
Trevlig helg!
När vi i morse lämnade prinsen så visade han mycket tydligt att han förstod att han var på förskolan och tyckte det var roligt att vara där! Han lyste upp och pratade och tjoade på som bara den och log mot sina fröknar! Så skönt att se och så mycket enklare att åka därifrån!
Vad gjorde då jag och Fredrik på vår lediga dag tillsammans... åkte till Gekås i Ullared...;)
Kanske inte den bästa prioriteringen men ändå ganska avslappnat att göra något tillsammans. Hade vi varit hemma så tror jag att vi hade tränat på var sitt håll och gjort massa tråkigt sysslor i hemmet, och det hade jag varit missnöjd med nu när dagen är slut.
.. för slut är den, Fredrik har åkt och jobbat. Denna helgen jobbar vi båda så farmor kommer till undsättning då jag drar till jobbet strax efter 06 imorgon bitti.
Vi var iaf tillbaka till förskolan vid 14 tiden, en hel timme innan utsatt tid. Vi hade med oss fikabröd och det blev ganska uppskattat av personalen och vi själva tyckte det var ganska mysigt att fredagsfika på förskolan och småprata lite om de två inskolningsveckorna som gått.
Trevlig helg!
onsdag 17 november 2010
ingen avlösarservice...
1 timme innan Kerstin skulle ta vid så ringde Tanja från avlösarservice och berättade att Kerstin inte kommer att börja jobba med oss, Kerstin tyckte inte det kändes rätt..
Hon hade fått den uppfattningen att vi skulle vilja ha avlösning mer på dagtid, nu när fallet inta var så så blev hon osäker på om hon kunde tillgodose vårt behov och ville därför inte börja för att senare inte vara tillräcklig
Ja, ja, min och F:s reaktion: skratt och typ "det här är det 1:a avhoppet, men säkert inte det sista vi kommer att vara med om"
Imorgon skall jag i alla fall få bada med prinsen på Dalheimers hus, det är underbart kul och tillfredsställande.
en annan sak som är väldigt tillfredsställande och då det är svårt att känna något annat än glädje och kärlek är på morgonen då prinsen vaknat och jag säger godmorgon, det leendet och samspelet kan jag leva på länge, länge under tråkiga dagar!!!!
Hon hade fått den uppfattningen att vi skulle vilja ha avlösning mer på dagtid, nu när fallet inta var så så blev hon osäker på om hon kunde tillgodose vårt behov och ville därför inte börja för att senare inte vara tillräcklig
Ja, ja, min och F:s reaktion: skratt och typ "det här är det 1:a avhoppet, men säkert inte det sista vi kommer att vara med om"
Imorgon skall jag i alla fall få bada med prinsen på Dalheimers hus, det är underbart kul och tillfredsställande.
en annan sak som är väldigt tillfredsställande och då det är svårt att känna något annat än glädje och kärlek är på morgonen då prinsen vaknat och jag säger godmorgon, det leendet och samspelet kan jag leva på länge, länge under tråkiga dagar!!!!
måndag 15 november 2010
jag önskar så...
Innan jag fick barn och innan jag visste att lillprinsen skulle ha problem med sittandet så tänkte jag att de där fula IKEA barnstolarna är bra praktiska. När barnen är skitiga så kan man lyft in hela stolen med barn i, in till duschen och rengöra...
Åh vad jag önskar prinsen kunde sitta i en sådan stol...
Jag har nu lagt 1,5 timmar på att skura hans pandanstol, fy fan vad grisig den var! Hur kan man bygga en så komplex stol till funktionshindrade barn som är såååååå svåra att hålla undan skit och spyer?! dessutom så tvättas just nu javascript:void(0)hela klädseln och jag har tagit bort alla äckliga remmar för tvätt imorgon, undrar om jag får ihop det sen så han kan använda stolen igen...;)
Åh vad jag önskar prinsen kunde sitta i en sådan stol...
Jag har nu lagt 1,5 timmar på att skura hans pandanstol, fy fan vad grisig den var! Hur kan man bygga en så komplex stol till funktionshindrade barn som är såååååå svåra att hålla undan skit och spyer?! dessutom så tvättas just nu javascript:void(0)hela klädseln och jag har tagit bort alla äckliga remmar för tvätt imorgon, undrar om jag får ihop det sen så han kan använda stolen igen...;)
onsdag 10 november 2010
Avlösarservice - ett faktum
Känns fortfarande konstigt och avigt, men förnuftet säger mig att det är bra att börja nu...
Kerstin heter hon, hon som from nästa tisdag skall vara oss behjälpliga med prinsen, hon som skall göra det verkligen att vi inte själva kan ta hand om prinsen, hon som gör tydligt att vi har insatser från LSS samt hon som har mest erfarenhet av funktionshindrade barn.
Så från och med nästa vecka skall Malte gå i förskola måndag tisdag torsdag och fredag. På tisdagar så hämtar Kerstin honom från förskolan och tar med honom hem, här skall hon ta hand om honom under någon timme innan hon åker iväg till nästa barn/familj... ca kl 14-16 har hon hand om Malte...
På onsdagar skall Malte vara ledig från förskolan och så långt det är möjligt från andra habiliterings eller sjukhusaktiviteter också, så att den av oss som är hemma med honom kan få lite kvalitetstid med vår upptagna prins ;)
Det är ca 6 veckors prövotid, under jul så får jag och Fredrik göra en egen utvärdering av hur vi skall ha det under första delen av 2011...
Kerstin heter hon, hon som from nästa tisdag skall vara oss behjälpliga med prinsen, hon som skall göra det verkligen att vi inte själva kan ta hand om prinsen, hon som gör tydligt att vi har insatser från LSS samt hon som har mest erfarenhet av funktionshindrade barn.
Så från och med nästa vecka skall Malte gå i förskola måndag tisdag torsdag och fredag. På tisdagar så hämtar Kerstin honom från förskolan och tar med honom hem, här skall hon ta hand om honom under någon timme innan hon åker iväg till nästa barn/familj... ca kl 14-16 har hon hand om Malte...
På onsdagar skall Malte vara ledig från förskolan och så långt det är möjligt från andra habiliterings eller sjukhusaktiviteter också, så att den av oss som är hemma med honom kan få lite kvalitetstid med vår upptagna prins ;)
Det är ca 6 veckors prövotid, under jul så får jag och Fredrik göra en egen utvärdering av hur vi skall ha det under första delen av 2011...
tisdag 9 november 2010
omvänt sömnbehov
Gisses vad trött prinsen är efter att ha börjat förskolan!
Första dagen igår, han var där med pappa i 1,5 timme, skit trött på eftermiddagen, somnade gott på kvällen, sov i princip hela natten. För att vara Malte är det att vakna 2 gånger, en kanon natt.
Jag vakna till vid 07:40, rusa upp och pratade högt för att väcka prinsen, han måste ju hinna käka frukost innan vi skulle vara på förskolan 09:30. Han vaknade INTE. Så jag matade honom sovandes i sängen. kl 09 drog jag upp honom.
Efter förskolan åkte vi till Lillhagsparken för att träffa vår småländska CP-familj som tränar på Move & Walk, då somna han igen, kl är då 12. Vid 13:30 börjar jag väcka honom.
När vi kommer hem så äter han! Vilket han inte gjort på ett tag, men är på nytt trött, så jag tar honom i famnen och börjar sonda, då somnar han igen...16:15...
Det tar på prinsens krafter att börja förskolan :)
Idag "flyttade" vi in på förskolan. Mat, slangar, sprutor, flaskor, stärkelse till H2O, extra kläder, utekläder, mediciner och världens roman om prinsen skulle med till förskolan... men vad kul jag tycker det är! Det är så spännande!
Nu börjar vi leva vårt liv i Holland!
Första dagen igår, han var där med pappa i 1,5 timme, skit trött på eftermiddagen, somnade gott på kvällen, sov i princip hela natten. För att vara Malte är det att vakna 2 gånger, en kanon natt.
Jag vakna till vid 07:40, rusa upp och pratade högt för att väcka prinsen, han måste ju hinna käka frukost innan vi skulle vara på förskolan 09:30. Han vaknade INTE. Så jag matade honom sovandes i sängen. kl 09 drog jag upp honom.
Efter förskolan åkte vi till Lillhagsparken för att träffa vår småländska CP-familj som tränar på Move & Walk, då somna han igen, kl är då 12. Vid 13:30 börjar jag väcka honom.
När vi kommer hem så äter han! Vilket han inte gjort på ett tag, men är på nytt trött, så jag tar honom i famnen och börjar sonda, då somnar han igen...16:15...
Det tar på prinsens krafter att börja förskolan :)
Idag "flyttade" vi in på förskolan. Mat, slangar, sprutor, flaskor, stärkelse till H2O, extra kläder, utekläder, mediciner och världens roman om prinsen skulle med till förskolan... men vad kul jag tycker det är! Det är så spännande!
Nu börjar vi leva vårt liv i Holland!
tisdag 2 november 2010
nya insikter
Var hos mamma i helgen, ville ha lite avlastning...
Det går ju upp och ner hela tiden med prinsens sovande, jag blir helt utmattad av att inte få ordning på sovandet. För 1,5 vecka sedan hade vi telfonkontakt med prinsens neurolog, Mia. Där diskuterade vi att testa ge en dos melatonin ytterligare på kvällen för att se om han sover bättre då. Vi testade och fick en bra magkänsla på att detta kunde vara bra. han har varit lite förkyld och rosslig så han ahr ju vaknat och hostat på nätterna men somnat om utan ytterligare medicin.
Hos mamma blev det kaos, igen. Han vaknade på natten och somnade inte om. Mamma hade honom två av tre nätter och han låg och prata med henne och var hur glad som helst kl 03. Mamma mös till och från då prinsens humör var på topp hela helgen.
Jag blev helt knäckt av att sovandet var kaos!
Nu har vi varit hemma, då sover han! (någorlunda)
Så den nya insikten är att hemma är bäst! (just nu)
Det går ju upp och ner hela tiden med prinsens sovande, jag blir helt utmattad av att inte få ordning på sovandet. För 1,5 vecka sedan hade vi telfonkontakt med prinsens neurolog, Mia. Där diskuterade vi att testa ge en dos melatonin ytterligare på kvällen för att se om han sover bättre då. Vi testade och fick en bra magkänsla på att detta kunde vara bra. han har varit lite förkyld och rosslig så han ahr ju vaknat och hostat på nätterna men somnat om utan ytterligare medicin.
Hos mamma blev det kaos, igen. Han vaknade på natten och somnade inte om. Mamma hade honom två av tre nätter och han låg och prata med henne och var hur glad som helst kl 03. Mamma mös till och från då prinsens humör var på topp hela helgen.
Jag blev helt knäckt av att sovandet var kaos!
Nu har vi varit hemma, då sover han! (någorlunda)
Så den nya insikten är att hemma är bäst! (just nu)
fredag 15 oktober 2010
omvänd inlärning
Innan jag fick barn funderade jag mycket på hur jag skulle vara som mamma, hur min sambo skulle vara som pappa, hur jag skulle tänka i olika uppfostringsutmaningar och vad jag ville lära mitt barn. Vi hade tillsammans en hel del diskussioner och samtal kring detta i samband med att vi beslutat oss för att skaffa barn, det hör väl till... ;)
Idag har jag förstått att det är inte kommer vara jag som lär mitt barn betydelsen av alla människors lika värde, jämställdhet och solidaritet. Det är ju Malte som får mig inse de betydelserna i mycket större format än vad jag har varit i närheten av att förstå. Jag har ju varit alldeles för snäv i mina tankar i dessa frågor
Å då anser jag mig själv vara en människa som funderat lite i livet och försöker leva som jag lär...
För 1,5 år sedan hade jag säkert upplevt ett barn som fötts med gomspalt varit tufft och sorgligt. Downsyndrom hade varit katastrof och multifunktionshindrad hade varit lika med döden. Det har hänt en hel del denna tid med Malte, han har lärt mig en hel del och hjälpt mig att ytterligare fundera lite över livet, mänskliga rättigheter, solidaritet, jämställdhet och människors lika värde.
Vilken tillgång!
Idag har jag förstått att det är inte kommer vara jag som lär mitt barn betydelsen av alla människors lika värde, jämställdhet och solidaritet. Det är ju Malte som får mig inse de betydelserna i mycket större format än vad jag har varit i närheten av att förstå. Jag har ju varit alldeles för snäv i mina tankar i dessa frågor
Å då anser jag mig själv vara en människa som funderat lite i livet och försöker leva som jag lär...
För 1,5 år sedan hade jag säkert upplevt ett barn som fötts med gomspalt varit tufft och sorgligt. Downsyndrom hade varit katastrof och multifunktionshindrad hade varit lika med döden. Det har hänt en hel del denna tid med Malte, han har lärt mig en hel del och hjälpt mig att ytterligare fundera lite över livet, mänskliga rättigheter, solidaritet, jämställdhet och människors lika värde.
Vilken tillgång!
lördag 9 oktober 2010
att upptäcka ett nytt land...
Ni som läst bloggen från början...
jag har börjat se mig omkring i Holland... ;)
jag skulle kunna visualisera det med att jag en lång stund studerat vad jag ser från mitt hotell fönster, men nu vågar jag mig ut lite och prata med andra människor som finns här, i detta land...
Det är skit läskigt och jag vet inte riktigt ännu hur jag ska få ihop tillvaron. Hur skall jag kunna vara i Holland och Italien samtidigt?
Men jag trevar mig lite framåt så får vi se hur andra gör och se om det passar oss, så hoppas jag ju att tillvaron i Italien, vänner och familj kan tänka sig att hänga på oss här i Holland. Jag får nämligen för mig att det är lättare för Italienare att åka till Holland än vad det är för Holländare att åka till Italien...?
jag har börjat se mig omkring i Holland... ;)
jag skulle kunna visualisera det med att jag en lång stund studerat vad jag ser från mitt hotell fönster, men nu vågar jag mig ut lite och prata med andra människor som finns här, i detta land...
Det är skit läskigt och jag vet inte riktigt ännu hur jag ska få ihop tillvaron. Hur skall jag kunna vara i Holland och Italien samtidigt?
Men jag trevar mig lite framåt så får vi se hur andra gör och se om det passar oss, så hoppas jag ju att tillvaron i Italien, vänner och familj kan tänka sig att hänga på oss här i Holland. Jag får nämligen för mig att det är lättare för Italienare att åka till Holland än vad det är för Holländare att åka till Italien...?
en tuff vecka
vi har då lärt oss att det är super jobbigt att acceptera och orka med nya utmaningar när vi precis andats ut och slappnat av...
allt var bra och vi började le och känna oss lite "normala", då började nytt slem bildas hos prinsen, sömnen rubbas och det blir mer kräkningar.
det händer ju naturligtvis en arbetsam vecka, en vecka då vi båda jobbar om varandra...
men, vi ger inte upp, för det alternativet finns inte, vi är för nyfikna på vad framtiden har att erbjuda och den drivkraften är super stark.
allt var bra och vi började le och känna oss lite "normala", då började nytt slem bildas hos prinsen, sömnen rubbas och det blir mer kräkningar.
det händer ju naturligtvis en arbetsam vecka, en vecka då vi båda jobbar om varandra...
men, vi ger inte upp, för det alternativet finns inte, vi är för nyfikna på vad framtiden har att erbjuda och den drivkraften är super stark.
En dikt på vift...
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn.
Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med
noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en
stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".
Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig."
"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan
skratta? Det vore grymt".
"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.
"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon
drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron
lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon
har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och
som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne
lever i en egen värld. Hon måste hjälpa henne att leva i hennes värld och
det kommer inte bli lätt".
"Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon
är tillräckligt självisk".
Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd?"
Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon
inte överleva."
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är
perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig
att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för
första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon
beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon
vara en av de få som någonsin får se mina verk.
"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,
fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje
minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid
min sida.
"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.
Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt."
Författare okänd
...så om jag hade varit en lite sämre människa så hade jag inte "välsignats" med ett handikappat barn?
Eller hur tolkar ni andra den?
Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med
noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en
stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".
Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig."
"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan
skratta? Det vore grymt".
"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.
"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon
drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron
lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon
har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och
som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne
lever i en egen värld. Hon måste hjälpa henne att leva i hennes värld och
det kommer inte bli lätt".
"Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon
är tillräckligt självisk".
Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd?"
Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon
inte överleva."
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är
perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig
att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för
första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon
beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon
vara en av de få som någonsin får se mina verk.
"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,
fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje
minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid
min sida.
"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.
Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt."
Författare okänd
...så om jag hade varit en lite sämre människa så hade jag inte "välsignats" med ett handikappat barn?
Eller hur tolkar ni andra den?
tisdag 5 oktober 2010
Arbetslös...
Just nu funkar mycket!
Han somnar vid 18:30-19:00 på kvällen, läggs i sin säng och får mat med hjälp av pumpen. Ofta är matningen klar vid 19:30. I samband med att vi går och lägger oss så sätter vi igång en matning till.
Han sover i princip hela nätterna, jo, han vaknar men somnar om med medicin inom ca 30 minuter...
Allvarligt talat, vad gör föräldrar på kvällarna??? Jag är inte van vid att ha en son som ligger i sin säng från tidig kväll, hela natten och till tidig morgon...
Inatt jobbar dessutom Fredrik så nu är det verkligen ensamt, jag har egentid, bara så där :)!!!!!
Igår var specialpedagogen och arbetsterapeuten här, de överöste mig, Fredrik och Malte med beröm och massa feedback, jag är SÅ stolt :)
Han har utvecklats så mycket under den månad de inte träffat honom och gjort en del framsteg.
Han "leker" själv en stund, använder synen mycket mer, ger tillbaka mycket i samspel och gillar att leka och samspela. Han gör skillnad på att använda sina olika sinnen och vill använda ALLA sinnen vid lek.
Det är så skönt att detta lossnat nu inför kommande förskolestart! Jag tror förskolan kommer fungera utmärkt för prinsen!
Han somnar vid 18:30-19:00 på kvällen, läggs i sin säng och får mat med hjälp av pumpen. Ofta är matningen klar vid 19:30. I samband med att vi går och lägger oss så sätter vi igång en matning till.
Han sover i princip hela nätterna, jo, han vaknar men somnar om med medicin inom ca 30 minuter...
Allvarligt talat, vad gör föräldrar på kvällarna??? Jag är inte van vid att ha en son som ligger i sin säng från tidig kväll, hela natten och till tidig morgon...
Inatt jobbar dessutom Fredrik så nu är det verkligen ensamt, jag har egentid, bara så där :)!!!!!
Igår var specialpedagogen och arbetsterapeuten här, de överöste mig, Fredrik och Malte med beröm och massa feedback, jag är SÅ stolt :)
Han har utvecklats så mycket under den månad de inte träffat honom och gjort en del framsteg.
Han "leker" själv en stund, använder synen mycket mer, ger tillbaka mycket i samspel och gillar att leka och samspela. Han gör skillnad på att använda sina olika sinnen och vill använda ALLA sinnen vid lek.
Det är så skönt att detta lossnat nu inför kommande förskolestart! Jag tror förskolan kommer fungera utmärkt för prinsen!
onsdag 29 september 2010
Nytt och Unikt!
Idag har vi gjort något som vi aldrig gjort tidigare, ätit tillsammans vid köksbordet! Prinsen matades först med potatis och fiskbullar, sen satte jag igång pumpen. (det går mycket bättre med den nu, vi är vänner!)Så, prinsen satt i sin stol vid matbordet och jag på min så åt vi samtidigt! Helt fantastiskt, som en familj (fast utan pappa då, som jobbar), så underbart och avkopplande att han somna ;)
tisdag 28 september 2010
EP medicin och matpumps skit...
Helgen som varit har Fredrik jobbat så jag har ju haft Malte mycket själv, men det har gått bra. Han har varit på gott humör på dagarna men tyvärr haft nätter som inte är helt tillfredsställande.
Igår fick vi en matpump! Och dessutom så hämtade vi ut den nya EP medicinen. Vi såg framför oss hur gott vi skulle sova denna natten, han skulle ju vara helt däckad av den nya medicinen och dessutom inte vakna av att vara hungrig...
Det tog en timme att få i ordning pumpen, den pep och slangen blev full med luft... När allt väl funkade så han nog prinsen bli hungrig och vaknade, eller så mådde han illa av att fått i sig mat.
Vaknade gjorde han, och innan vi visste ordet av så hade vi sondmat i sängen och på golvet... så mycket för den "avlastningen".
Han har sovit dåligt hela natten. Fredrik började natten i soffan med prinsen, kom in i sovrummet vid 03, så vaknade han upp så jag la mig med honom, han somnade men vaknade snart igen för att han var hungrig. I med mat, somnade om men vaknade snart igen för dagen, då var kl 06:30.
Detta var 4 natten med kass sömn och idag är det jobb!
Nu ligger han här, i soffan, på mage och jollrar, är skit glad och bjuder på det ena leendet efter det andra, så arg, frustrerad och irriterad kan jag inte vara!
...men så känner jag att det är en förkylning på G i min kropp så det dröjer nog inte länge innan prinsen är smittad och vi får sova på sjukhus...
Igår fick vi en matpump! Och dessutom så hämtade vi ut den nya EP medicinen. Vi såg framför oss hur gott vi skulle sova denna natten, han skulle ju vara helt däckad av den nya medicinen och dessutom inte vakna av att vara hungrig...
Det tog en timme att få i ordning pumpen, den pep och slangen blev full med luft... När allt väl funkade så han nog prinsen bli hungrig och vaknade, eller så mådde han illa av att fått i sig mat.
Vaknade gjorde han, och innan vi visste ordet av så hade vi sondmat i sängen och på golvet... så mycket för den "avlastningen".
Han har sovit dåligt hela natten. Fredrik började natten i soffan med prinsen, kom in i sovrummet vid 03, så vaknade han upp så jag la mig med honom, han somnade men vaknade snart igen för att han var hungrig. I med mat, somnade om men vaknade snart igen för dagen, då var kl 06:30.
Detta var 4 natten med kass sömn och idag är det jobb!
Nu ligger han här, i soffan, på mage och jollrar, är skit glad och bjuder på det ena leendet efter det andra, så arg, frustrerad och irriterad kan jag inte vara!
...men så känner jag att det är en förkylning på G i min kropp så det dröjer nog inte länge innan prinsen är smittad och vi får sova på sjukhus...
söndag 26 september 2010
En bra natt...
Natten till lördag var en ganska bra natt för att vara i den här familjen!
Vid 19:45 somnar Malte i min famn medan jag matar honom. Jag lägger honom i sängen men då vaknar han så jag får somna om honom i famnen. Vid 21 lägger jag ifrån mig honom.
23:30 matar honom, han vaknar INTE!
01:40 vaknar, får medicin och somnar om samtidigt som jag håller om honom ordentligt så att inte spasmerna stör för mycket.
03:55 vaknar och är hungrig, får mat i sängen somnar om inom en halvtimma
07:33 vaknar, det är morgon, dags att gå upp!
HAN "sover" 12 timmar vilket ger en glad och super go kille hela lördagen som bara sover 30 minuter mitt på dagen.
Som ni förstår så sover inte jag 12 timmar... kanske 7,5 med två avbrott...EN BRA NATT...
Natten till söndag har varit lite sämre, han vaknade av det sena kvällsmålet och har under natten haft mycket spasmer vilket gör att jag är mer vaken då jag måste hålla fast honom. Men världens bästa sambo och pappa gick upp med honom vid 06:30 så fick jag sova en ostörd timme innan ett ensamt dygn med prinsen!
Vid 19:45 somnar Malte i min famn medan jag matar honom. Jag lägger honom i sängen men då vaknar han så jag får somna om honom i famnen. Vid 21 lägger jag ifrån mig honom.
23:30 matar honom, han vaknar INTE!
01:40 vaknar, får medicin och somnar om samtidigt som jag håller om honom ordentligt så att inte spasmerna stör för mycket.
03:55 vaknar och är hungrig, får mat i sängen somnar om inom en halvtimma
07:33 vaknar, det är morgon, dags att gå upp!
HAN "sover" 12 timmar vilket ger en glad och super go kille hela lördagen som bara sover 30 minuter mitt på dagen.
Som ni förstår så sover inte jag 12 timmar... kanske 7,5 med två avbrott...EN BRA NATT...
Natten till söndag har varit lite sämre, han vaknade av det sena kvällsmålet och har under natten haft mycket spasmer vilket gör att jag är mer vaken då jag måste hålla fast honom. Men världens bästa sambo och pappa gick upp med honom vid 06:30 så fick jag sova en ostörd timme innan ett ensamt dygn med prinsen!
fredag 24 september 2010
Livet rullar på...
Det är ganska plant väglag just nu, det är som det är och vi verken vill, orkar eller kan göra några större förändringar just nu. Fast vi drömmer om att få sova...
Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.
Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.
Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!
Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.
Malte har en allvarlig cerebral missbildning. Orsaken till detta är med största sannolikhet en vaskulär katastrof som skett under fosterlivet. Visar idag vid 14 månaders ålder upp en kraftigt försenad psykomotorisk utveckling. Stora problem med ofrivilliga rörelser samt muskelspänningar. Minimalt med volontär motorik. Ger bra blickkontakt och en hel del svarsljud. Har haft två större krampanfall. Stora bekymmer kring uppfödning och kräkningar. Har PEG. Har kontakt med Barn– och habilitering, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och läkare. Även regelbundna kontakter med doktor på barnneurologen. Krävt inneliggande vård på sjukhus vid flera tillfällen.
Sammanfattningsvis drygt 1 årig gosse med allvarlig hjärnskada, vilket ger en svår påverkan på både motoriska och kognitiva utveckling. Etiologisk utredning pågår. Med största sannolikhet kommer en cerebral pares diagnos att kunna sättas om utredningen inte visar något oväntat.
På grund av ovanstående har Malte ett mycket större behov av vård och omsorg och tillsyn än jämnåriga barn. Täta kontakter med barn och ungdomshabilitering samt sjukhus. Dålig sömnkvalité vilket påverkar föräldrarnas hela situation kraftigt utöver det ovanstående.
Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.
Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!
fredag 27 augusti 2010
handlingsplan
medicinera med ipren eller alvedon vid 38,3-38,5 graders feber
vid kramp ring ambulans innan eller efter medicinering av diazepam
En kramp till, men jag vågade inte ge medicinen. Jag övertalade F att krampen gått över så åkte vi upp till sjukhuset. Där han jag knappt innanför dörrarna innan personal tog in oss på akuten, ett behandlingsrum. De gav diazepam vilket ledde till, det jag var orolig för, andningspåverkan. Så snabbt in i ett akutrum, larm, fullt med folk väller in o vi sitter snällt i ett hörn o tittar, lyssnar på allt som händer. Prinsen ser vi knappt för alla människor som står runt honom. Det var andra gången vi satt i det där hemska akutrummet.
En natt på sjukhus för prinsen och F. En natt själv hemma för mig. Jag har inte sovit själv hemma sen prinsen föddes, det var mycket tyst och ensamt, icke njutbart då det inte var frivilligt eller planerat. Men nödvändigt!
När vi åkte från sjukhuset idag så sa F: Hej då, hoppas det dröjer ett tag tills vi ses igen.
Då svarade läkaren: Nu kommer vintern så det dröjer nog tyvärr inte så länge tills dess att vi ses, så log han.
Kanske låter makabert, men jag gillade det, det känndes inbjudande! Vi börjar ju trivas på avdelning 325 nu. Detta dygn saknade jag dock Lina och Emma, Maltes extra goa sjuksköterskor.
vid kramp ring ambulans innan eller efter medicinering av diazepam
En kramp till, men jag vågade inte ge medicinen. Jag övertalade F att krampen gått över så åkte vi upp till sjukhuset. Där han jag knappt innanför dörrarna innan personal tog in oss på akuten, ett behandlingsrum. De gav diazepam vilket ledde till, det jag var orolig för, andningspåverkan. Så snabbt in i ett akutrum, larm, fullt med folk väller in o vi sitter snällt i ett hörn o tittar, lyssnar på allt som händer. Prinsen ser vi knappt för alla människor som står runt honom. Det var andra gången vi satt i det där hemska akutrummet.
En natt på sjukhus för prinsen och F. En natt själv hemma för mig. Jag har inte sovit själv hemma sen prinsen föddes, det var mycket tyst och ensamt, icke njutbart då det inte var frivilligt eller planerat. Men nödvändigt!
När vi åkte från sjukhuset idag så sa F: Hej då, hoppas det dröjer ett tag tills vi ses igen.
Då svarade läkaren: Nu kommer vintern så det dröjer nog tyvärr inte så länge tills dess att vi ses, så log han.
Kanske låter makabert, men jag gillade det, det känndes inbjudande! Vi börjar ju trivas på avdelning 325 nu. Detta dygn saknade jag dock Lina och Emma, Maltes extra goa sjuksköterskor.
torsdag 26 augusti 2010
Avlösning, ja tack!
Prinsen har världens bästa morbror med sambo. Dit får han åka och sova över, de tar med honom på camping och anpassar sig efter prinsens behov. När vi ska hämta hem honom så bjuds det på mat!
Det var ett dygn av välbehövlig vila!
Vi har varit och träffat en LSS handläggare också, som berättade om vad vi har RÄTT till enligt lag. Under mötet så beslutade vi oss för att ansöka om avlösarservice. Vilket innebär att någon, professionell person kommer hem till oss och avlöser oss i hemmet. Det känns mycket mer bekvämt än att vi skall lämna bort prinsen.
Jag blir dock förbannad över att ALLT ansvar ligger hos oss. Vi skall ta reda på vad som finns att söka för hjälp och söka den, samtidigt som vi skall bearbeta och överleva vardagen.
Idag är bägaren på väg att rinna över, orken är slut, då skall handläggaren påbörja en utredning, bevilja och skicka handlingarna till avlösarservice. Någon därifrån skall komma hit och lära känna oss och prinsen INNAN vi känner oss redo att lämna boet. Jag vet inte när det är. Det kanske är lagom till prinsen skall börja förskolan och då känns det ju inte ok att dessutom starta upp en ny kontakt här hemma.
Min önskan hade varit att någon, typ kurator/psykolog på habiliteringen processat detta med oss tidigare. Så vi hade sökt upp LSS handläggaren tidigare och gjort ansökan och när vi känt oss redo så skulle allt bara sätta igång.
Inatt blev prinsen sjuk. Det tar aldrig slut.
Lagom till att jag gick och la mig, kände hur trött kroppen var efter två dagars arbete så vaknade han och var rosslig, hostig, slemmig och hulkade. Det var bara att gå upp med honom, sitta upprätt i soffan och slumra. 01:30 kom febern och sen gick jag med honom på magen fram till 04.
Då fick F ta vid, sjukskriva sig och ta över. Jag har knappt sovit, slumrat lite, varit uppe till och från för att torka lite spyor eller hjälpa till att trösta.
Nu är vi båda förbrukade, igen...
Det var ett dygn av välbehövlig vila!
Vi har varit och träffat en LSS handläggare också, som berättade om vad vi har RÄTT till enligt lag. Under mötet så beslutade vi oss för att ansöka om avlösarservice. Vilket innebär att någon, professionell person kommer hem till oss och avlöser oss i hemmet. Det känns mycket mer bekvämt än att vi skall lämna bort prinsen.
Jag blir dock förbannad över att ALLT ansvar ligger hos oss. Vi skall ta reda på vad som finns att söka för hjälp och söka den, samtidigt som vi skall bearbeta och överleva vardagen.
Idag är bägaren på väg att rinna över, orken är slut, då skall handläggaren påbörja en utredning, bevilja och skicka handlingarna till avlösarservice. Någon därifrån skall komma hit och lära känna oss och prinsen INNAN vi känner oss redo att lämna boet. Jag vet inte när det är. Det kanske är lagom till prinsen skall börja förskolan och då känns det ju inte ok att dessutom starta upp en ny kontakt här hemma.
Min önskan hade varit att någon, typ kurator/psykolog på habiliteringen processat detta med oss tidigare. Så vi hade sökt upp LSS handläggaren tidigare och gjort ansökan och när vi känt oss redo så skulle allt bara sätta igång.
Inatt blev prinsen sjuk. Det tar aldrig slut.
Lagom till att jag gick och la mig, kände hur trött kroppen var efter två dagars arbete så vaknade han och var rosslig, hostig, slemmig och hulkade. Det var bara att gå upp med honom, sitta upprätt i soffan och slumra. 01:30 kom febern och sen gick jag med honom på magen fram till 04.
Då fick F ta vid, sjukskriva sig och ta över. Jag har knappt sovit, slumrat lite, varit uppe till och från för att torka lite spyor eller hjälpa till att trösta.
Nu är vi båda förbrukade, igen...
onsdag 11 augusti 2010
1:a pris: Feberkramp...
Oj oj oj...
I måndags ringde jag BVC, jag kom på att vi vill ge prinsen 1 års vaccinationen medans vi fortfarande är hemma och lediga båda två. BVC sköterskan tyckte det var en bra idé och tog emot oss på sin lunch. Det tog ca 1 timme sen var prinsen dålig, det hade vi ju väntat oss.
Jag åker iväg och tränar, det var ju måndag och Linda kör spinningpass = vill inte missa.
När jag kommer åkandes hem så möter svärmor upp mig på gatan och meddelar att F åkt ambulans med prinsen till sjukhus för kramper. Prinsen skulle må bättre nu, somnat och så men är inlagd.
Så; hopp in i duschen, packa nödvändig packning för att klara av sjukhusvistelse för minst 1 dygn, och iväg, fick med en banan på vägen... Väl framme så möttes jag av F som höll prinsen i sin famn, prinsen sov gott och tungt, helt utslagen efter sitt anfall.
Vi har ju så länge fasat för EP och det första anfallet!
Men väl på sjukhuset så berättar de för oss att prinsens kramper troligtvis orsakats av feber, Feberkramp.
Låter kanske märkligt men feberkramp för mig blir en vinst! En liten bit ifrån EP! Det kändes skönt att åka därifrån utan något tillägg till prinsens störning!
I måndags ringde jag BVC, jag kom på att vi vill ge prinsen 1 års vaccinationen medans vi fortfarande är hemma och lediga båda två. BVC sköterskan tyckte det var en bra idé och tog emot oss på sin lunch. Det tog ca 1 timme sen var prinsen dålig, det hade vi ju väntat oss.
Jag åker iväg och tränar, det var ju måndag och Linda kör spinningpass = vill inte missa.
När jag kommer åkandes hem så möter svärmor upp mig på gatan och meddelar att F åkt ambulans med prinsen till sjukhus för kramper. Prinsen skulle må bättre nu, somnat och så men är inlagd.
Så; hopp in i duschen, packa nödvändig packning för att klara av sjukhusvistelse för minst 1 dygn, och iväg, fick med en banan på vägen... Väl framme så möttes jag av F som höll prinsen i sin famn, prinsen sov gott och tungt, helt utslagen efter sitt anfall.
Vi har ju så länge fasat för EP och det första anfallet!
Men väl på sjukhuset så berättar de för oss att prinsens kramper troligtvis orsakats av feber, Feberkramp.
Låter kanske märkligt men feberkramp för mig blir en vinst! En liten bit ifrån EP! Det kändes skönt att åka därifrån utan något tillägg till prinsens störning!
måndag 9 augusti 2010
Nya hoods i April 2011!
Vi har bestämt oss, det blir en flytt i vår!
Det ligger mycket funderingar, diskussioner och ångest bakom det beslutet, men vad det är skönt att fatta ett beslut!
För er som inte varit med innan; en 3:a 69 kvm med en "terrass" på 9kvm i de nya kvarteren som byggs i Gårda. Denna lägenhet är betydligt dyrare än vad vi har nu, men vi börjar bli lite trångbodda, framförallt så är det bökigt att bo här, utan hiss och med meterhöga trösklar ;).
I den nya lägenheten eller i hela huset och området är det anpassat för funktionshinder. Vi kommer ha garage i källaren med hiss upp till 7:e våningen. I lägenheten är dörrar breddade och inga större trösklar att ta sig över! Dessutom så får prinsen ett eget rum och vi får mycket större balkong, dit vi kan rulla ut prinsen och han får känna vind, sol och regn...
Det betyder dock att vi också byter stadsdel, hoppas inte det för med sig några bekymmer gällande förskole eller ev LSS beslut...
Det ligger mycket funderingar, diskussioner och ångest bakom det beslutet, men vad det är skönt att fatta ett beslut!
För er som inte varit med innan; en 3:a 69 kvm med en "terrass" på 9kvm i de nya kvarteren som byggs i Gårda. Denna lägenhet är betydligt dyrare än vad vi har nu, men vi börjar bli lite trångbodda, framförallt så är det bökigt att bo här, utan hiss och med meterhöga trösklar ;).
I den nya lägenheten eller i hela huset och området är det anpassat för funktionshinder. Vi kommer ha garage i källaren med hiss upp till 7:e våningen. I lägenheten är dörrar breddade och inga större trösklar att ta sig över! Dessutom så får prinsen ett eget rum och vi får mycket större balkong, dit vi kan rulla ut prinsen och han får känna vind, sol och regn...
Det betyder dock att vi också byter stadsdel, hoppas inte det för med sig några bekymmer gällande förskole eller ev LSS beslut...
onsdag 4 augusti 2010
Flytta eller vänta
Jag börjar bli lite frustrerad över vårt boende, inte så att jag har super panik från vår underbara stora 2:a, men jag vill ändå börja se mig om och på allvar diskutera och leta vad vi kan tänka oss. Men Fredrik vill inte tänka, han (och jag) bor i vårt drömboende nu. Han sticker huvudet i sanden och jag blir än mer frustrerad, eller det är det som gör mig frustrerad.
Igår kväll brast min frustration och jag fick lite gehör och prata av mig lite.
Idag, som skänkt från ovan, ringer säljare från Poseidon och erbjuder oss en 3:a på nya kvarteret Venus i Gårda!
Men vilken hyra. Men; Åh vad fräscht! Med terrass! Med hiss! Med breda dörrkarmar! Utan trösklar! Garage under huset! I våra kvarter! I framtiden (2011 05 då hela kvarteret är färdigbyggt)en fin innegård!
Magen säger JA, plånboken säger DYRT, vi har till på fredag på oss att svara sen försvinner lägenheten ut på boplats...
Igår kväll brast min frustration och jag fick lite gehör och prata av mig lite.
Idag, som skänkt från ovan, ringer säljare från Poseidon och erbjuder oss en 3:a på nya kvarteret Venus i Gårda!
Men vilken hyra. Men; Åh vad fräscht! Med terrass! Med hiss! Med breda dörrkarmar! Utan trösklar! Garage under huset! I våra kvarter! I framtiden (2011 05 då hela kvarteret är färdigbyggt)en fin innegård!
Magen säger JA, plånboken säger DYRT, vi har till på fredag på oss att svara sen försvinner lägenheten ut på boplats...
No pictures
Oj vad tiden rusar iväg, snart en hel vecka sedan kalaset var;)
Är det 3 barn i huset och 18 vuxna som alla barn inte känner, då är det alltid någon som skriker... Men det blev mycket jollrande av små godingar som charmade de flesta kalsdeltagare!
Kakorna, bullarna och tårtan var mycket uppskattat, det var full rulle hela kalaset, så full rulle att verken jag eller Fredrik hann fotografera något, vilket är en stor sorg. Jag hoppas och efterlyser bilder från kalasdeltagare...!
Prinsen fick en helt ny höstgarderob samt pengar till en ny bilbarnstol, precis vad vi önskat!
Idag var Sara hos oss och hälsade på och hon hade med sig två paket till prinsen, barnkammarboken lek och ramsor för hela kroppen, så bra för prinsen;) Samt lite inredning till lillarummet!
Är det 3 barn i huset och 18 vuxna som alla barn inte känner, då är det alltid någon som skriker... Men det blev mycket jollrande av små godingar som charmade de flesta kalsdeltagare!
Kakorna, bullarna och tårtan var mycket uppskattat, det var full rulle hela kalaset, så full rulle att verken jag eller Fredrik hann fotografera något, vilket är en stor sorg. Jag hoppas och efterlyser bilder från kalasdeltagare...!
Prinsen fick en helt ny höstgarderob samt pengar till en ny bilbarnstol, precis vad vi önskat!
Idag var Sara hos oss och hälsade på och hon hade med sig två paket till prinsen, barnkammarboken lek och ramsor för hela kroppen, så bra för prinsen;) Samt lite inredning till lillarummet!
fredag 30 juli 2010
1 ÅR
Jisses, imorgon blir prinsen 1 år!
Vilket år...
Så mycket glädje, så mycket sorg, så mycket förväntan, så mycket insikter, så mycket lycka, så mycket frustration! Så mycket ilska och avund men nu ganska tillfreds och accepterande. Jag har lärt så mycket om mig själv, om barn, om Malte om Fredrik och om våra familjer och vänner. Insett vilket fantastiskt stöd vi har och hur mycket kärlek som finns runt om kring oss.
Tänker på dagen för ett år sedan, vattnet gick som denna dag på förmiddagen, vi spenderade nästan hela dagen på BB, tjatande om att få åka hem och vänta på värkarna hemma. Det fick vi.
Så vid 22, den 30 juli 2009 startade värkarna, vid 08 på morgonen den 31:a åkte vi in igen till BB och 14:50 är han född, PRINSEN!
Kom ihåg att jag och Fredrik de första veckorna gick runt och funderade på vad alla föräldrar klagar på, det är väl inget att ha barn?! Prinsen sov säkert 22 timmar om dygnet, det tog över en månad innan han skrek...
Idag har vi helt andra erfarenheter ;)
Jo, så imorgon blir det 1 års kalas!
Jag har ansträngt mig inför detta kalas, vad jag tror en mamma/förälder skall anstränga sig inför ett kalas. Bakat bullar, småkakor och imorgon skall tårta bakas. Ballonger skall blåsas upp och all fika skall intas i trädgården under solsken och jollrande barn...
HAHAHAHAHAHAHAHHAHA, jag återkommer om hur den bilden egentligen blir;)
Vilket år...
Så mycket glädje, så mycket sorg, så mycket förväntan, så mycket insikter, så mycket lycka, så mycket frustration! Så mycket ilska och avund men nu ganska tillfreds och accepterande. Jag har lärt så mycket om mig själv, om barn, om Malte om Fredrik och om våra familjer och vänner. Insett vilket fantastiskt stöd vi har och hur mycket kärlek som finns runt om kring oss.
Tänker på dagen för ett år sedan, vattnet gick som denna dag på förmiddagen, vi spenderade nästan hela dagen på BB, tjatande om att få åka hem och vänta på värkarna hemma. Det fick vi.
Så vid 22, den 30 juli 2009 startade värkarna, vid 08 på morgonen den 31:a åkte vi in igen till BB och 14:50 är han född, PRINSEN!
Kom ihåg att jag och Fredrik de första veckorna gick runt och funderade på vad alla föräldrar klagar på, det är väl inget att ha barn?! Prinsen sov säkert 22 timmar om dygnet, det tog över en månad innan han skrek...
Idag har vi helt andra erfarenheter ;)
Jo, så imorgon blir det 1 års kalas!
Jag har ansträngt mig inför detta kalas, vad jag tror en mamma/förälder skall anstränga sig inför ett kalas. Bakat bullar, småkakor och imorgon skall tårta bakas. Ballonger skall blåsas upp och all fika skall intas i trädgården under solsken och jollrande barn...
HAHAHAHAHAHAHAHHAHA, jag återkommer om hur den bilden egentligen blir;)
söndag 4 juli 2010
Sommar!
Har fått mycket påtryckningar om att det är för lite bilder på min blogg, så här kommer en riktig bildsommarhälsning!
Sommar innebär vila, ny sulky, solglasögon, glass och bad. Vi njuter!
Sommar innebär vila, ny sulky, solglasögon, glass och bad. Vi njuter!
måndag 21 juni 2010
Snart lugn och ro...
ETT arbetspass kvar, TVÅ för Fredrik sen skall vi vara lediga i 7 veckor tillsammans! Det längsta vi någonsin varit lediga tillsammans;)
Men dessa veckor skall hjälpa oss strukturera upp vardagen. Mat, vila, träning, lek, nattsömn står på schemat som skall struktureras och byggas upp. Men framförallt så skall vi försöka få lite lugn och ro och förhoppningsvis njuta av föräldraskapet!
Detta är en sommar utan planer (förutom ovanstående som är helt enormt) och det känns så skönt. Jag har tidigare känt lite stress kring sommar och ledighet, men nu känner jag bara lugn. Det blir som det blir, det blir vad dagen bjuder på och det blir att planera in egentid.
Först ut på schemat iallafall är att fira midsommar på Brattön, den 4:e för mig, och det ser ut som om midsommar kommer bjuda på fint väder (!) vilket inte hänt sen jag vet inte när... Underbart!
Men dessa veckor skall hjälpa oss strukturera upp vardagen. Mat, vila, träning, lek, nattsömn står på schemat som skall struktureras och byggas upp. Men framförallt så skall vi försöka få lite lugn och ro och förhoppningsvis njuta av föräldraskapet!
Detta är en sommar utan planer (förutom ovanstående som är helt enormt) och det känns så skönt. Jag har tidigare känt lite stress kring sommar och ledighet, men nu känner jag bara lugn. Det blir som det blir, det blir vad dagen bjuder på och det blir att planera in egentid.
Först ut på schemat iallafall är att fira midsommar på Brattön, den 4:e för mig, och det ser ut som om midsommar kommer bjuda på fint väder (!) vilket inte hänt sen jag vet inte när... Underbart!
fredag 18 juni 2010
Massa praktiskt
Malte mår fortfarande bra och livet rullar på i vardagen, jag jobbar två dagar i veckan och sambon heltid. Ibland kommer jag hem trött och grinig och får "ta över" prinsen för att sambon direkt åker och gör sitt nattpass. Det suger.
Men nu när jag kan koncentrera mig på annat än prinsens mående, så har jag tagit tag i att höra av mig till SDF ang förskoleplats, varit på studiebesök, bokat in fler studiebesök, ansökt om lämpliga platser * flera. Konstigt nog, trots mina ansökningar med stöd från läkareintyg så skall även en specialpedagog från SDF Örgryte träffa oss, mig och Malte, för en bedömning om det är så att Örgryte, via sina vanliga förskolor inte kan erbjuda Malte lika bar omhändertagande som en specialförskola. Vad tröttsamt, hur många bedömningar skall han inte göra... Jag har även bokat tid för bedömning på Move & walk samt anmält Malte till LSS handläggare.
Det är mycket som hänger i luften just nu, men jag är glad att det håller sig där, det är när alla saker kryper en på kroppen som dåligtmåendet gör sig till känna. Just nu är jag fri som en fågel, förutom två arbetspass till...;)
Men nu när jag kan koncentrera mig på annat än prinsens mående, så har jag tagit tag i att höra av mig till SDF ang förskoleplats, varit på studiebesök, bokat in fler studiebesök, ansökt om lämpliga platser * flera. Konstigt nog, trots mina ansökningar med stöd från läkareintyg så skall även en specialpedagog från SDF Örgryte träffa oss, mig och Malte, för en bedömning om det är så att Örgryte, via sina vanliga förskolor inte kan erbjuda Malte lika bar omhändertagande som en specialförskola. Vad tröttsamt, hur många bedömningar skall han inte göra... Jag har även bokat tid för bedömning på Move & walk samt anmält Malte till LSS handläggare.
Det är mycket som hänger i luften just nu, men jag är glad att det håller sig där, det är när alla saker kryper en på kroppen som dåligtmåendet gör sig till känna. Just nu är jag fri som en fågel, förutom två arbetspass till...;)
söndag 6 juni 2010
Lycklig nu!
Nu är han, lillprinsen, definitivt tillbaka efter operationen. Han tar tid att återhämta sig! Nu är vi uppe i lite mer humana mängder mat/dag, fortfarande i underkant men det tar sig. Vi kan öka mängden, han kräks inte!
Han är framförallt inte hysteriskt grinig. Nu kommer mammakänslorna tillbaka och lyckan sprids i kroppen! Det är underbart!
Dessutom så håller vädret i sig och sol gör livet lättare för mig att leva.
Han är framförallt inte hysteriskt grinig. Nu kommer mammakänslorna tillbaka och lyckan sprids i kroppen! Det är underbart!
Dessutom så håller vädret i sig och sol gör livet lättare för mig att leva.
torsdag 3 juni 2010
Idag är ingen vanlig dag
Vet ni vad som hände idag!?!
Lillprinsen svepte 80ml välling på 5 minuter från flaska till frukost! Helt otroligt och han har inte kräkts heller!
Otroligt tröttsam natt, han vaknade 01:30 och var vaken till ca 04 trots en del mediciner, men detta välling intag väger upp såååååå mycket! ...och dessutom skiner solen ute;)
Snart dax för gröt och efter det en promenad i solen.
Lillprinsen svepte 80ml välling på 5 minuter från flaska till frukost! Helt otroligt och han har inte kräkts heller!
Otroligt tröttsam natt, han vaknade 01:30 och var vaken till ca 04 trots en del mediciner, men detta välling intag väger upp såååååå mycket! ...och dessutom skiner solen ute;)
Snart dax för gröt och efter det en promenad i solen.
onsdag 26 maj 2010
1 år, 2 månader och 5 dagar...
Jag är så trött. Jag har så ont. Jag är håglös. Jag har ingen energi.
Vad jag än gör, hur jag än gör, hur mycket jag än kämpar så är det inte tillräckligt.
Jag syftar på prinsen.
Han har svårt att komma igen efter operationen. Vi får inte i honom tillräckligt med näring. Hans mage vägrar jobba. Han har ont i magen. Han sover inte ordentligt. Träna, stretcha, stimulera är helt bortprioriterat, vi kämpar med mat och sömn... Han vill bara vara i famnen.
Jag kommer inte ihåg när han log sist.
I mitt liv, när jag ställts inför olika situationer så har jag alltid tänkt i katastroftankar, för att förhoppningsvis bli positivt överraskad eller stärkt av att jag klarade av det. De gånger jag inte fixat det har jag gett upp, kastat in handduken och slutat kämpa. För att klara av det psykiskt så jag jag lite skojat bort det eller iaf hanterat det. Det är inte så många gånger det har hänt.
Nu, finns inte det alternativet. Att ge upp. Jag har allvarligt funderat på hur ge upp skulle bli. Men det finns inga alternativ, det är "bara" att orka. Stå ut. Hoppas på och kämpa för att det någon gång blir hanterbart. Jag förstår att vi alltid kommer ha det lite mer kämpigt än "normala" familjer, men är det för mycket att vilja ha en hanterbar vardag?!
Visst, jag har lovat mig själv att hålla ut och stå ut till 2 årsdagen, men den känns sååååå långt borta just nu.
Vad jag än gör, hur jag än gör, hur mycket jag än kämpar så är det inte tillräckligt.
Jag syftar på prinsen.
Han har svårt att komma igen efter operationen. Vi får inte i honom tillräckligt med näring. Hans mage vägrar jobba. Han har ont i magen. Han sover inte ordentligt. Träna, stretcha, stimulera är helt bortprioriterat, vi kämpar med mat och sömn... Han vill bara vara i famnen.
Jag kommer inte ihåg när han log sist.
I mitt liv, när jag ställts inför olika situationer så har jag alltid tänkt i katastroftankar, för att förhoppningsvis bli positivt överraskad eller stärkt av att jag klarade av det. De gånger jag inte fixat det har jag gett upp, kastat in handduken och slutat kämpa. För att klara av det psykiskt så jag jag lite skojat bort det eller iaf hanterat det. Det är inte så många gånger det har hänt.
Nu, finns inte det alternativet. Att ge upp. Jag har allvarligt funderat på hur ge upp skulle bli. Men det finns inga alternativ, det är "bara" att orka. Stå ut. Hoppas på och kämpa för att det någon gång blir hanterbart. Jag förstår att vi alltid kommer ha det lite mer kämpigt än "normala" familjer, men är det för mycket att vilja ha en hanterbar vardag?!
Visst, jag har lovat mig själv att hålla ut och stå ut till 2 årsdagen, men den känns sååååå långt borta just nu.
måndag 17 maj 2010
Från sjukhuset
Jaha, då sitter jag här igen, i en fåtölj på sjukhuset bredvid min son i stålsäng.
Operationen har gått bra, men han är bra smärt påverkad. Han får alvdeon och morfin här vilket känns väldigt skönt. Jag har ett nytt motto, som gäller här, hellre drogad än ha ont!
Han sover tungt nu, lillprinsen. Vid 20 tiden fick han en hel näve mediciner, de två vanliga, kloralhydrat (mot muskelspänningar) och melatonin (för sömnen). Samt att han fick morfin och alvdeon mot smärtan, så nu hoppas jag på några timmars sömn.
När vi var här och skrev in oss i fredags gick både jag och Fredrik härifrån med dåliga vibbar, dagen idag har gått bra, personalen har varit jätte mysiga, ödmjuka och tillmötesgående Nattpersonalen som nyss var inne var snäppet bättre! Så skönt att kunna omvärdera sina känslor. Dessutom känns det ju bra att vara på Drottning Silvias sjukhus nu när det stormar lite kring Astrid lindgrens barnsjukhus i Stockholm..
Nu skall jag bädda upp tältsängen, bädda och krypa till sängs för att försöka sova några timmar innan det är dags för personalen att titta till och ge medicin till lillprinsen.
Kram till er alla och tack för sms, meddelanden på facebook och hälsningar ni skickar oss!
Operationen har gått bra, men han är bra smärt påverkad. Han får alvdeon och morfin här vilket känns väldigt skönt. Jag har ett nytt motto, som gäller här, hellre drogad än ha ont!
Han sover tungt nu, lillprinsen. Vid 20 tiden fick han en hel näve mediciner, de två vanliga, kloralhydrat (mot muskelspänningar) och melatonin (för sömnen). Samt att han fick morfin och alvdeon mot smärtan, så nu hoppas jag på några timmars sömn.
När vi var här och skrev in oss i fredags gick både jag och Fredrik härifrån med dåliga vibbar, dagen idag har gått bra, personalen har varit jätte mysiga, ödmjuka och tillmötesgående Nattpersonalen som nyss var inne var snäppet bättre! Så skönt att kunna omvärdera sina känslor. Dessutom känns det ju bra att vara på Drottning Silvias sjukhus nu när det stormar lite kring Astrid lindgrens barnsjukhus i Stockholm..
Nu skall jag bädda upp tältsängen, bädda och krypa till sängs för att försöka sova några timmar innan det är dags för personalen att titta till och ge medicin till lillprinsen.
Kram till er alla och tack för sms, meddelanden på facebook och hälsningar ni skickar oss!
söndag 16 maj 2010
Packar och förbereder...
...vad jag nu kan förbereda... men det är väl lite mental förberedelse att packa en väska och fundera ut vad jag vill ha med till sjukhuset.
Imorgon skall det ske alltså, operationen, knapp-i-sättning.
I fredags när vi var inne på sjukhuset för inskrivning så berättade läkaren att 50% av de barn som får knapp fortsätter kräkas eller börjar kräkas, man vet inte varför. Jag hoppas innerligt att Malte kommer tillhöra de 50% som inte kräks, men skulle det visa sig att han gör det så får vi lära oss att inte värdera det.
Som jag skrivit innan så har jag satt upp en del milstolpar kring Malte och livet med honom, att bara vi får.... så kommer det bli lättare. Som jag också skrivit innan så har jag sagt att jag skall summera och reflektera kring Malte vid 2 års ålder. Jag lägger inte så mycket värdering i denna operationen eller så mycket förhoppning till den heller. Det blir skönt för Malte att bli av med näs sonden, han är duktig på att dra ut den och jag hatar att behöva sätta i den.
...nu skall jag försöka somna och sova, vi skall vara på sjukhuset kl 06:30 för att embla och göra en sista bakterie tvätt, 7:45 är det planerat att operationen skall börja...
Godnatt
Imorgon skall det ske alltså, operationen, knapp-i-sättning.
I fredags när vi var inne på sjukhuset för inskrivning så berättade läkaren att 50% av de barn som får knapp fortsätter kräkas eller börjar kräkas, man vet inte varför. Jag hoppas innerligt att Malte kommer tillhöra de 50% som inte kräks, men skulle det visa sig att han gör det så får vi lära oss att inte värdera det.
Som jag skrivit innan så har jag satt upp en del milstolpar kring Malte och livet med honom, att bara vi får.... så kommer det bli lättare. Som jag också skrivit innan så har jag sagt att jag skall summera och reflektera kring Malte vid 2 års ålder. Jag lägger inte så mycket värdering i denna operationen eller så mycket förhoppning till den heller. Det blir skönt för Malte att bli av med näs sonden, han är duktig på att dra ut den och jag hatar att behöva sätta i den.
...nu skall jag försöka somna och sova, vi skall vara på sjukhuset kl 06:30 för att embla och göra en sista bakterie tvätt, 7:45 är det planerat att operationen skall börja...
Godnatt
onsdag 12 maj 2010
Dessa jävla symtom
Jag verkligen hatar lillprinsens ryckningar, muskelspänningar.
Nu sen förra söndagen har han varit lite förkyld, vilket försämrar hans nattsömn, vilket försämrar vår nattsömn. Sen förra söndagen har jag sovit max 3 timmar i streck per natt. Jag är så trött. Dessutom så sover han väldigt lite på dagarna, så det är fruktansvärt svårt att ta sig en lur. Har vi riktig otur så sover han bara på promenad, i vagnen.
Han somnar fullproppad med mediciner vid 20:30-21:30 på kvällarna och vaknar vid 01-02, då är han rosslig, stel och grinig. vid detta tillfälle kan vi få vara vakna 1-2 timmar, det är möjligt att han somnar men rosslar otroligt mycket så det är svårt för oss att koppla bort och sova.
Inatt när jag var uppe med honom ställde jag mig och hoppade på stället, jag fixar inte detta mer. Jag märker att ilskan över alla symptom börjar gå ut över honom på nätterna. Jag tappar DET. Hur skall jag orka? När skall det ta slut? Kommer det ta slut? Hur kan man någonsin få en vardag att fungera när tillvaron snurrar i ekorrehjul, hela, hela, hela tiden?
Vår nästa vecka är helt galen, operation på måndag, inneliggande minst till tisdag, läkarebesök på onsdag, sim med habiliteringen på torsdag och synscentralen på fredagen...
Usch vad trött jag blir, nu skall jag borsta tänderna och hoppa i säng, be en bön för att förkylningen är bättre och att vi får sova i lugn och ro.
Nu sen förra söndagen har han varit lite förkyld, vilket försämrar hans nattsömn, vilket försämrar vår nattsömn. Sen förra söndagen har jag sovit max 3 timmar i streck per natt. Jag är så trött. Dessutom så sover han väldigt lite på dagarna, så det är fruktansvärt svårt att ta sig en lur. Har vi riktig otur så sover han bara på promenad, i vagnen.
Han somnar fullproppad med mediciner vid 20:30-21:30 på kvällarna och vaknar vid 01-02, då är han rosslig, stel och grinig. vid detta tillfälle kan vi få vara vakna 1-2 timmar, det är möjligt att han somnar men rosslar otroligt mycket så det är svårt för oss att koppla bort och sova.
Inatt när jag var uppe med honom ställde jag mig och hoppade på stället, jag fixar inte detta mer. Jag märker att ilskan över alla symptom börjar gå ut över honom på nätterna. Jag tappar DET. Hur skall jag orka? När skall det ta slut? Kommer det ta slut? Hur kan man någonsin få en vardag att fungera när tillvaron snurrar i ekorrehjul, hela, hela, hela tiden?
Vår nästa vecka är helt galen, operation på måndag, inneliggande minst till tisdag, läkarebesök på onsdag, sim med habiliteringen på torsdag och synscentralen på fredagen...
Usch vad trött jag blir, nu skall jag borsta tänderna och hoppa i säng, be en bön för att förkylningen är bättre och att vi får sova i lugn och ro.
söndag 9 maj 2010
Huskurer, tack!
Naturligtvis så har lillprinsen och övriga familjemedlemmar blivit förkylda. Han blev förkyld för en vecka sedan, kanske är det lite bättre. Vi ger honom koksaltlösning både i näsa och genom andningsmaskin. Men vi vill ju naturligtvis att han skall vara tipptopp på fredag då vi skall skriva in honom...
...så nu är jag nyfiken på lite bra huskurer som kan fungera på en 9 månaders...
Vi började förra måndagen en kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig". Otroigt skönt att se andra föräldrar och barn som har liknande situation som vi. Imorgon är kursdag 2 av 5, får se vad den dagen kan ge oss.
...så nu är jag nyfiken på lite bra huskurer som kan fungera på en 9 månaders...
Vi började förra måndagen en kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig". Otroigt skönt att se andra föräldrar och barn som har liknande situation som vi. Imorgon är kursdag 2 av 5, får se vad den dagen kan ge oss.
onsdag 28 april 2010
OP tid - check!
Äntligen har kallelsen kommit! Nu gäller det bara att hålla honom frisk, för när norrmännen firar nationaldagen som bäst, skall min lille prins sövas och opereras, då skall han få knapp på magen!
Jag har nu varit hemma heltid (ja, förutom en liten visit på planeringsdag då) i snart 2 veckor och har fått gjort en hel del...
Ringt habiliteringen och tjatat om krypbräda, duschstol, laga befintlig stol, nya tider mm.
Ringt länsförsäkringar som inte vill sjukförsäkra prinsen(!), men den handläggaren svarade inte :(
Ringt försäkringskassan och anmält att prinsens mormor skall "vabba" för prinsen nästa vecka. Jag skall på utbildning och hans pappa på planeringsdagar...
Ringt för att ändra tid till syncentralen, som naturligtvis kallade oss den dagen vi är upptagna...
Tränat, tränat och åter tränat med prinsen, samt sjungit, sjungit och åter sjungit för att hålla humör och tålamod i schack :)
Sammanfattningsvis, vardagen kring prinsen flyter på just nu, särskilt när det är på prinsens villkor, men det känns rätt skönt!
På fredag blir prinsen 9 månader, det firar jag genom att klippa navelsträngen och dra ut på tjejäventyr, en hel helg! Så underbart skönt det skall bli, jag känner mig verkligen värd det!
På måndag börjar en liten kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig" där vi skall få tips och råd kring lekstimulering och kommunikation på tidig nivå, praktiska övningar med stretch, motorik och massage samt en del rörelselekar skall vi hinna med under alla måndagar i maj... förutom prinsens op dag då, förstås
Jag har nu varit hemma heltid (ja, förutom en liten visit på planeringsdag då) i snart 2 veckor och har fått gjort en hel del...
Ringt habiliteringen och tjatat om krypbräda, duschstol, laga befintlig stol, nya tider mm.
Ringt länsförsäkringar som inte vill sjukförsäkra prinsen(!), men den handläggaren svarade inte :(
Ringt försäkringskassan och anmält att prinsens mormor skall "vabba" för prinsen nästa vecka. Jag skall på utbildning och hans pappa på planeringsdagar...
Ringt för att ändra tid till syncentralen, som naturligtvis kallade oss den dagen vi är upptagna...
Tränat, tränat och åter tränat med prinsen, samt sjungit, sjungit och åter sjungit för att hålla humör och tålamod i schack :)
Sammanfattningsvis, vardagen kring prinsen flyter på just nu, särskilt när det är på prinsens villkor, men det känns rätt skönt!
På fredag blir prinsen 9 månader, det firar jag genom att klippa navelsträngen och dra ut på tjejäventyr, en hel helg! Så underbart skönt det skall bli, jag känner mig verkligen värd det!
På måndag börjar en liten kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig" där vi skall få tips och råd kring lekstimulering och kommunikation på tidig nivå, praktiska övningar med stretch, motorik och massage samt en del rörelselekar skall vi hinna med under alla måndagar i maj... förutom prinsens op dag då, förstås
måndag 19 april 2010
Min son, barn, som vilket som helst(?)!
Idag på rytmiken nös en tös, en pojk spydde och en annan flicka hade snor i näsan! Jag blev så nöjd med att se att andra barn har "symptom" utan att deras mammor eller pappor drar förhastade slutsatser om RS virus, magsjuka eller viktras. Jag måste verkligen fortsätta låta lillprinsen vara barn, som vilket som helst men som behöver lite extra hjälp bara...
...som typ nu när han, tydligen, bara tagit en liten powenap och lagom till jag lagt mig och släckt lampan så vaknar han och är hur pigg och glad som helst!
Idag på rytmiken nös en tös, en pojk spydde och en annan flicka hade snor i näsan! Jag blev så nöjd med att se att andra barn har "symptom" utan att deras mammor eller pappor drar förhastade slutsatser om RS virus, magsjuka eller viktras. Jag måste verkligen fortsätta låta lillprinsen vara barn, som vilket som helst men som behöver lite extra hjälp bara...
...som typ nu när han, tydligen, bara tagit en liten powenap och lagom till jag lagt mig och släckt lampan så vaknar han och är hur pigg och glad som helst!
2 meter bred säng, tack!
vaknar 03:38, låter som om lillprinsesn är lite täppt i näsan. Ska jag gå upp eller skall han få klara sig själv... märker att Fredrik börjar vakna och vrida sig ansträngt bredvid mig. Jag går upp, tar med mig prinsen ut från sovrummet, bestämmer mig för att ge honom lite nezeril och försöka ge honom lite vatten. en pimpett i varje borre eller bara någon droppe, hmm jag vill ju inte göra honom beroende, som jag själv, men jag vill försäkra mig om att göra rätt och tillräckligt nu, så att vi snabbt kan somna om igen. Han får någon droppe i varje borrre, tar lite vatten och somnar i min famn. Han får sova bredvid mig i sängen, vi båda på sidan, näsa mot näsa, såååå mysigt. jag märker att han slappnar av och somnar. Slumrar själv till men vaknar till snart för att armen gör ont, jag vill vända på mig men har ingen stans att ta vägen, på ena sidan en liten och på den andra sidan en stor..., han får flytta lite på sig, ligga på kanten, det kan inte hjälpas, finns det hjärterum så får vi öra plats för stjärterum!
vaknar igen 05:35, svårt att andas igen, men han sover. försöker lugna ner honom och komma till ro, han sover fortfarande, jag vill inte gå upp ännu. Fan att vi inte har doseringen för andningsapparaten, måste ringa habiliteringen idag och få den dosen. Fredrik vänder sig om demonstrativt, jaja, jag får väl ta med honom upp igen. koksalt i näsan, vatten, men nu börjar spänningarna, kanske kan jag få i honom lite ersättning via flaska,vilken dålig tanke! Undertiden jag skakat ihop ersättningen har han dragit ut soneden, tillbaka med den. Mer spänningar, spottar och fräser. I med kloralhydrat. Spänningarna är nu skitjobbiga han slänger sig i famnen, skriker och vrider sig, som om han vill ur sin egen kropp. Snart bör det börja verka... nä, med så mycket spänningar får vi nog ge lite Ipren också. Nu börjar tejpbiten närmast näsan sluta fästa, går inte att göra något åt det just nu, hoppas den inte blir... bubbel, somden precis blev. får ta det när Fredrik går upp, borde vara snart.
tejpen går inte att rädda, upp med sonden igen, i med sonden igen... nu börjar han lugna ner sig, värma sondmat och börja sonda,han somnar i min famn. pustar ut, lägger honom i vår säng, 20 minuter till nästa omgång, diska, plocka undan, passa på att gå på toa.
Värma sondmat, mata, han sover. Nu min tur, frukost, havregryns gröt och KAFFE, vilken jävla morgon!
Hur har din morgon varit?
Nu dags att göra sig i ordning, skall på rytmik i Sävedalen med alla friska, välutvecklade, lugna och glada barn... (ta inte illa upp nu alla mammor: Att umgås med andra mammor,pappor och barn och höra hur de har det kan ibland normalisera min uppfattning om lillprinsen och ALLA andra barn!)
För vad är alternativet? stanna hemma och vara helt ensam och isolerad... han är ju inte i närkontakt med något annat barn, får vara hemma i em istället, blir det värre får jag väl ta en promenad hem. Usch vilken usel mamma jag är!
vaknar 03:38, låter som om lillprinsesn är lite täppt i näsan. Ska jag gå upp eller skall han få klara sig själv... märker att Fredrik börjar vakna och vrida sig ansträngt bredvid mig. Jag går upp, tar med mig prinsen ut från sovrummet, bestämmer mig för att ge honom lite nezeril och försöka ge honom lite vatten. en pimpett i varje borre eller bara någon droppe, hmm jag vill ju inte göra honom beroende, som jag själv, men jag vill försäkra mig om att göra rätt och tillräckligt nu, så att vi snabbt kan somna om igen. Han får någon droppe i varje borrre, tar lite vatten och somnar i min famn. Han får sova bredvid mig i sängen, vi båda på sidan, näsa mot näsa, såååå mysigt. jag märker att han slappnar av och somnar. Slumrar själv till men vaknar till snart för att armen gör ont, jag vill vända på mig men har ingen stans att ta vägen, på ena sidan en liten och på den andra sidan en stor..., han får flytta lite på sig, ligga på kanten, det kan inte hjälpas, finns det hjärterum så får vi öra plats för stjärterum!
vaknar igen 05:35, svårt att andas igen, men han sover. försöker lugna ner honom och komma till ro, han sover fortfarande, jag vill inte gå upp ännu. Fan att vi inte har doseringen för andningsapparaten, måste ringa habiliteringen idag och få den dosen. Fredrik vänder sig om demonstrativt, jaja, jag får väl ta med honom upp igen. koksalt i näsan, vatten, men nu börjar spänningarna, kanske kan jag få i honom lite ersättning via flaska,vilken dålig tanke! Undertiden jag skakat ihop ersättningen har han dragit ut soneden, tillbaka med den. Mer spänningar, spottar och fräser. I med kloralhydrat. Spänningarna är nu skitjobbiga han slänger sig i famnen, skriker och vrider sig, som om han vill ur sin egen kropp. Snart bör det börja verka... nä, med så mycket spänningar får vi nog ge lite Ipren också. Nu börjar tejpbiten närmast näsan sluta fästa, går inte att göra något åt det just nu, hoppas den inte blir... bubbel, somden precis blev. får ta det när Fredrik går upp, borde vara snart.
tejpen går inte att rädda, upp med sonden igen, i med sonden igen... nu börjar han lugna ner sig, värma sondmat och börja sonda,han somnar i min famn. pustar ut, lägger honom i vår säng, 20 minuter till nästa omgång, diska, plocka undan, passa på att gå på toa.
Värma sondmat, mata, han sover. Nu min tur, frukost, havregryns gröt och KAFFE, vilken jävla morgon!
Hur har din morgon varit?
Nu dags att göra sig i ordning, skall på rytmik i Sävedalen med alla friska, välutvecklade, lugna och glada barn... (ta inte illa upp nu alla mammor: Att umgås med andra mammor,pappor och barn och höra hur de har det kan ibland normalisera min uppfattning om lillprinsen och ALLA andra barn!)
För vad är alternativet? stanna hemma och vara helt ensam och isolerad... han är ju inte i närkontakt med något annat barn, får vara hemma i em istället, blir det värre får jag väl ta en promenad hem. Usch vilken usel mamma jag är!
måndag 12 april 2010
Stor pojk
Han har inte bara blivit fri från förkylningen han har även blivit stor och tung. En positiv spiral, mer näring, mer ork och idag, ett helt mellanmål och ett en hel måltid utan sond! Han åt och åt, jag vågade inte tro att det kunde vara så bra, men inget kräks utan en pigg och glad pojk!
En tjej som inte träffat honom på ett tag utbrast stort att han växt och blivit stor, och hennes ord tror jag på:) (min fördom säger mig att hon inte skulle säga något sådant för att glädja eller lugna mig)
I lördags var prinsen på sitt första barnkalas och var med på fiskdamm, han fiska och jag glufsa i mig det som nappade.
Måste bara rekommendera alla att gå att se Mia Skäringer "dyngkåt och hur helig som helst". Var där igår med mammakompisarna och det var såååå otroligt bra, gränslöst, tänkvärt, överraskande, ledsamt, roligt och ärligt! Hon gav mig mammaenergi för ett tag till!
Han har inte bara blivit fri från förkylningen han har även blivit stor och tung. En positiv spiral, mer näring, mer ork och idag, ett helt mellanmål och ett en hel måltid utan sond! Han åt och åt, jag vågade inte tro att det kunde vara så bra, men inget kräks utan en pigg och glad pojk!
En tjej som inte träffat honom på ett tag utbrast stort att han växt och blivit stor, och hennes ord tror jag på:) (min fördom säger mig att hon inte skulle säga något sådant för att glädja eller lugna mig)
I lördags var prinsen på sitt första barnkalas och var med på fiskdamm, han fiska och jag glufsa i mig det som nappade.
Måste bara rekommendera alla att gå att se Mia Skäringer "dyngkåt och hur helig som helst". Var där igår med mammakompisarna och det var såååå otroligt bra, gränslöst, tänkvärt, överraskande, ledsamt, roligt och ärligt! Hon gav mig mammaenergi för ett tag till!
fredag 2 april 2010
Det är ny tid!
Killen blev 8 månader, blev frisk, ut från förkylningen kom ett nytt barn, vi fattar ingenting!
Han är glad, pigg, sover hela nätterna, vill äta, (väldigt lite men är ändå sugen på att få något i munnen) tittar och söker blickkontakt och jollrar för fullt!
Är det här sant?
Jag känner glädje och energi igen, livet blev helt plötsligt väldigt lätt att leva!
Killen blev 8 månader, blev frisk, ut från förkylningen kom ett nytt barn, vi fattar ingenting!
Han är glad, pigg, sover hela nätterna, vill äta, (väldigt lite men är ändå sugen på att få något i munnen) tittar och söker blickkontakt och jollrar för fullt!
Är det här sant?
Jag känner glädje och energi igen, livet blev helt plötsligt väldigt lätt att leva!
fredag 26 mars 2010
Våren, ny tid, ny energi!?
Jag tror det håller på att stabiliseras Sonden har suttit sen i måndags, han är piggare när han är vaken och är mer bestämd igen. 4 veckors virus förkylning kanske börjar gå över...?
Men, han kräks mycket fortfarande och är inte alls uppe i normala matmängder för sin ålder eller vikt. Vi trodde verkligen att sonden skulle göra under, HAHAHAHA!!!!! vad fel vi hade. Idag försöker vi hålla det till 4 matningstillfällen, vi är slav från klockan. börjar mata 60-80 ml, låter det ta 20 minuter, väntar i 20 minuter, har vi "tur" kräks han inte. Efter 20 minuter ger vi 60-80 ml igen. Kräks han då skall vi ge honom lite till mat, efter att han lugnat ner sig. Ni förstår, vi gör inte mycket mer än matar och torkar/tvättar kräk. Men nu så, kanske... går förkylningen över så kan operationstid bli aktuellt! (för peg på magen) Efter operation är vi iaf tillbaka på ruta 1, vilket innebär att lära lillprinsen äta ur mun igen och kompletteringsmata via sond, det känns skönt!
Jag har bestämt mig, jag skall se framåt och positivt, det går inte överleva annars.
Jag har så många gånger tänkt; bara vi kommer till sjukgymnasten, el bara vi kommer till habiliteringen, bara vi vi får stolen, bara vi får sonden blir det bra, men ingenting har blivit som jag förväntat och nederlagen har tagit hårt på oss föräldrar.
Nu säger jag: När lillprinsen är 2 år, då skall det kännas mer stabilt och mindre oroligt. Då har vi erfarenheter och mer realistiska referensramar att tillgå, samt att doktorerna kanske vågar prata lite förväntad framtid med oss.
Trevlig helg till er alla! Ikväll skall vi göra nytt försök med fredagsmys här hemma, förra fredagen avbröts myset med besök på barnakuten. Ikväll blir det viltfärsbiffar, gräddsås, gelé och potatis!
Jag tror det håller på att stabiliseras Sonden har suttit sen i måndags, han är piggare när han är vaken och är mer bestämd igen. 4 veckors virus förkylning kanske börjar gå över...?
Men, han kräks mycket fortfarande och är inte alls uppe i normala matmängder för sin ålder eller vikt. Vi trodde verkligen att sonden skulle göra under, HAHAHAHA!!!!! vad fel vi hade. Idag försöker vi hålla det till 4 matningstillfällen, vi är slav från klockan. börjar mata 60-80 ml, låter det ta 20 minuter, väntar i 20 minuter, har vi "tur" kräks han inte. Efter 20 minuter ger vi 60-80 ml igen. Kräks han då skall vi ge honom lite till mat, efter att han lugnat ner sig. Ni förstår, vi gör inte mycket mer än matar och torkar/tvättar kräk. Men nu så, kanske... går förkylningen över så kan operationstid bli aktuellt! (för peg på magen) Efter operation är vi iaf tillbaka på ruta 1, vilket innebär att lära lillprinsen äta ur mun igen och kompletteringsmata via sond, det känns skönt!
Jag har bestämt mig, jag skall se framåt och positivt, det går inte överleva annars.
Jag har så många gånger tänkt; bara vi kommer till sjukgymnasten, el bara vi kommer till habiliteringen, bara vi vi får stolen, bara vi får sonden blir det bra, men ingenting har blivit som jag förväntat och nederlagen har tagit hårt på oss föräldrar.
Nu säger jag: När lillprinsen är 2 år, då skall det kännas mer stabilt och mindre oroligt. Då har vi erfarenheter och mer realistiska referensramar att tillgå, samt att doktorerna kanske vågar prata lite förväntad framtid med oss.
Trevlig helg till er alla! Ikväll skall vi göra nytt försök med fredagsmys här hemma, förra fredagen avbröts myset med besök på barnakuten. Ikväll blir det viltfärsbiffar, gräddsås, gelé och potatis!
söndag 14 mars 2010
Det är inte okej!
Lillprinsen spottar och nyser, klöker och spänner sig, gråter och skriker, nyser och fräser, hostar och kräks. Idag har både jag och lillprinsen bytt kläder 3 gånger då det kräkts och dessutom har sonden åkt ut. Han är inte tillfreds och jag börjar känna av paniken över att inte kunna hantera situationen.
Imorgon skall vi till habiliteringen och träffa ssk, hoppas hon kan ge lite tips och svar över hans mående.
En liten tanke börjar dock tränga sig på i huvudet, det kommer alltid vara så här, det kommer alltid vara något att hänga upp sig på, något som inte är bra. Vi kommer aldrig få ett flyt i vardagen, den där lugna, glada veckan där vi alla 3 kan vara tillfreds.
Jag är en mycket trött och frustrerad mamma just nu..., inte ens mamma känslan känns rätt, jag är bara en trött och frustrerad människa som lever i motvind.
Lillprinsen spottar och nyser, klöker och spänner sig, gråter och skriker, nyser och fräser, hostar och kräks. Idag har både jag och lillprinsen bytt kläder 3 gånger då det kräkts och dessutom har sonden åkt ut. Han är inte tillfreds och jag börjar känna av paniken över att inte kunna hantera situationen.
Imorgon skall vi till habiliteringen och träffa ssk, hoppas hon kan ge lite tips och svar över hans mående.
En liten tanke börjar dock tränga sig på i huvudet, det kommer alltid vara så här, det kommer alltid vara något att hänga upp sig på, något som inte är bra. Vi kommer aldrig få ett flyt i vardagen, den där lugna, glada veckan där vi alla 3 kan vara tillfreds.
Jag är en mycket trött och frustrerad mamma just nu..., inte ens mamma känslan känns rätt, jag är bara en trött och frustrerad människa som lever i motvind.
onsdag 10 mars 2010
Det måste ju vara en förälders rättighet att kunna föda sitt barn...
Efter lillprinsen fått sonden så upplever vi, iaf jag, mindre stress vid mat situationerna här hemma. Visst, prinsen är spänd och har svårt att sitta själv och måste vara i vårt knä vilket resulterar i vissa kamper. Men, vi får i honom näring och vi har full koll på vad vi får i honom. Nu ser jag fram emot att gå och väga honom en gång i veckan och ha matuppföljning på habiliteringen.
Tänk, om en månad, då vi skall tillbaka till BVC å jag lägger då upp min lilla klump på vågen, han har då förhoppningsvis gjort ett litet hopp på kurvhelvetet!
Efter lillprinsen fått sonden så upplever vi, iaf jag, mindre stress vid mat situationerna här hemma. Visst, prinsen är spänd och har svårt att sitta själv och måste vara i vårt knä vilket resulterar i vissa kamper. Men, vi får i honom näring och vi har full koll på vad vi får i honom. Nu ser jag fram emot att gå och väga honom en gång i veckan och ha matuppföljning på habiliteringen.
Tänk, om en månad, då vi skall tillbaka till BVC å jag lägger då upp min lilla klump på vågen, han har då förhoppningsvis gjort ett litet hopp på kurvhelvetet!
lördag 6 mars 2010
Bloggar från sjukhuset...
Denna vecka har varit fulltecknad, men lillprinsen blev i söndags dålig så en hel del har reducerats av alla de planerna.
I måndags var jag tillbaka på första jobbpasset, det blev inte mycket gjort där då jag visste att det är 1,5 vecka till nästa pass, så det var inte riktigt läge att påbörja med någon direkt arbetsuppgift. Men det kändes faktiskt skönt att gå till jobbet och slippa sjukgrinet hemma och allt det arbetsamma som är kring sjukt barn. Men stackars F fick en skitjobbig första dag själv med prinsen.
I onsdags skulle vi varit på hab och träffat skk för uppföljning av smärt medicinering samt prata om muskelavslappnade, den uppföljningen fick bli via telefon. Vi skulle även träffat arbetsterapeft och logoped men det mötet fick om bokas.
Torsdag kväll, jag och F hade planerat gå på Ugglas Revy på rondo och innan dess äta räkmacka och dricka bubbel på gothia. (julklapp och present från jobbkompisar).Då lillprinsen varit krasslig i veckan och inte ätit bra kände jag inte riktigt för Ugglas så vi gav bort de biljetterna till min bror, tack för det. Mitt nya jag, vill inte riktigt gå iväg och förväntas ha roligt... (hmm får fundera mer på det vid ett senare tillfälle.)
Hemma blev lillprinen sämre och mycket förslöad, hade även denna kväll fått sin första dos med muskelavslappnande medel.
kvällen på gothia slutar med taxiresa till ÖS för att möta upp lillprinsen och farmor på barnakuten.
Nu är han iaf inlagd på avd 325, igen. Senaste veckan har lillprinsen gått ner ca 300g, så det sattes dropp, syrgas, han får inhalera ventolin och adrenalin och vi sondmatar honom det han inte orkar äta själv. Det känns super skönt att vara här, det känns super skönt att sonden är på plats och att vi kan släppa stressen med matintag. Det känns lite som pay back time! Det han krånglar med att inte vilja ha, ser vi till att han får i sig ialla fall;) Han har gått upp 345g på 1 dygn! Han är mycket piggare, inte riktigt helt tillbaka men absolut på rätt väg.
Här blir vi hela helgen, sen kanske permission.. under insättning av muskelavslappnade medicin.
Denna vecka har varit fulltecknad, men lillprinsen blev i söndags dålig så en hel del har reducerats av alla de planerna.
I måndags var jag tillbaka på första jobbpasset, det blev inte mycket gjort där då jag visste att det är 1,5 vecka till nästa pass, så det var inte riktigt läge att påbörja med någon direkt arbetsuppgift. Men det kändes faktiskt skönt att gå till jobbet och slippa sjukgrinet hemma och allt det arbetsamma som är kring sjukt barn. Men stackars F fick en skitjobbig första dag själv med prinsen.
I onsdags skulle vi varit på hab och träffat skk för uppföljning av smärt medicinering samt prata om muskelavslappnade, den uppföljningen fick bli via telefon. Vi skulle även träffat arbetsterapeft och logoped men det mötet fick om bokas.
Torsdag kväll, jag och F hade planerat gå på Ugglas Revy på rondo och innan dess äta räkmacka och dricka bubbel på gothia. (julklapp och present från jobbkompisar).Då lillprinsen varit krasslig i veckan och inte ätit bra kände jag inte riktigt för Ugglas så vi gav bort de biljetterna till min bror, tack för det. Mitt nya jag, vill inte riktigt gå iväg och förväntas ha roligt... (hmm får fundera mer på det vid ett senare tillfälle.)
Hemma blev lillprinen sämre och mycket förslöad, hade även denna kväll fått sin första dos med muskelavslappnande medel.
kvällen på gothia slutar med taxiresa till ÖS för att möta upp lillprinsen och farmor på barnakuten.
Nu är han iaf inlagd på avd 325, igen. Senaste veckan har lillprinsen gått ner ca 300g, så det sattes dropp, syrgas, han får inhalera ventolin och adrenalin och vi sondmatar honom det han inte orkar äta själv. Det känns super skönt att vara här, det känns super skönt att sonden är på plats och att vi kan släppa stressen med matintag. Det känns lite som pay back time! Det han krånglar med att inte vilja ha, ser vi till att han får i sig ialla fall;) Han har gått upp 345g på 1 dygn! Han är mycket piggare, inte riktigt helt tillbaka men absolut på rätt väg.
Här blir vi hela helgen, sen kanske permission.. under insättning av muskelavslappnade medicin.
tisdag 2 mars 2010
Uppföljning
En vecka har gått sen vi var på habiliteringen och fick träffa läkare. Tyvärr blev det läkarebesöket inte vad jag väntat mig, men det hela slutade bra ändå.
Just nu finns inga läkare på habiliteringen så de har hyrläkare där, han vi fick träffa gav ett sympatiskt intryck, tyvärr fick han avbryta vår tid för ett viktigt privat ärende, men lillprinsens sjuksköterska kom till undsättning.
Under en veckas tid nu har vi gett honom Ipren kontinuerligt för att råda bot på smärta. Läkarna var tydliga med att smärtan troligtvis är sekundär och att vi bör medicinera musklernas stelhet istället, men vi föräldrar tyckte stecoid lät för mycket. Nu längtar jag till uppföljningen imorgon för att säga att vi numer är på banan och vill ge muskelavslappnade.
Under förra veckan pratade vi även om matsituationerna för lillprinsen. Han är ju inte direkt matintresserad... och nu börjar hans kurvor gå lite neråt. Vi skall börja testa näringstillskott, funkar inte det så kan vi få hjälp att remittera till att sätta knapp till magsäcken och sondmata honom. Jag och F är såååå nyfikna på vad det skulle göra för lillprinsen att få i sig mer energi än vad han gör av med. Dessutom kanske det skulle göra mycket för vår stress och vår självkänsla som föräldrar att veta att vi kan ge honom tillräckligt med näring för sitt utvecklande.
Vi är på gång, vi blir lyssnade på, vi blir bekräftade vi får hjälp att hjälpa vår son, habiliteringen är min stora vän just nu!
I söndags blev lillprinsen förkyld och i måndags var F med honom till barnmottagningen, han har luftvägs katarr. Vi har gett honom bricanyl, så jag hoppas verkligen att han tills imorgon är så pass bra att vi kan ta honom till habiliteringen, jag vill verkligen inte ställa in denna uppföljning.
En vecka har gått sen vi var på habiliteringen och fick träffa läkare. Tyvärr blev det läkarebesöket inte vad jag väntat mig, men det hela slutade bra ändå.
Just nu finns inga läkare på habiliteringen så de har hyrläkare där, han vi fick träffa gav ett sympatiskt intryck, tyvärr fick han avbryta vår tid för ett viktigt privat ärende, men lillprinsens sjuksköterska kom till undsättning.
Under en veckas tid nu har vi gett honom Ipren kontinuerligt för att råda bot på smärta. Läkarna var tydliga med att smärtan troligtvis är sekundär och att vi bör medicinera musklernas stelhet istället, men vi föräldrar tyckte stecoid lät för mycket. Nu längtar jag till uppföljningen imorgon för att säga att vi numer är på banan och vill ge muskelavslappnade.
Under förra veckan pratade vi även om matsituationerna för lillprinsen. Han är ju inte direkt matintresserad... och nu börjar hans kurvor gå lite neråt. Vi skall börja testa näringstillskott, funkar inte det så kan vi få hjälp att remittera till att sätta knapp till magsäcken och sondmata honom. Jag och F är såååå nyfikna på vad det skulle göra för lillprinsen att få i sig mer energi än vad han gör av med. Dessutom kanske det skulle göra mycket för vår stress och vår självkänsla som föräldrar att veta att vi kan ge honom tillräckligt med näring för sitt utvecklande.
Vi är på gång, vi blir lyssnade på, vi blir bekräftade vi får hjälp att hjälpa vår son, habiliteringen är min stora vän just nu!
I söndags blev lillprinsen förkyld och i måndags var F med honom till barnmottagningen, han har luftvägs katarr. Vi har gett honom bricanyl, så jag hoppas verkligen att han tills imorgon är så pass bra att vi kan ta honom till habiliteringen, jag vill verkligen inte ställa in denna uppföljning.
tisdag 23 februari 2010
Imorgon!
Vi har fått läkaretid till en läkare på habiliteringen. Det gjorde susen att sjukgymnasten och arbetsterapeften såg lillprinsen på dåligt humör, en dålig förmiddag. Det resulterade iaf i att vi fick en återbuds tid. Vi hoppas på att få hjälp med spänningar, grinighet, matsituationer och sömn. Allt hänger ju säkert samman och tar sååååå mycket energi från oss.
På eftermiddagen skall vi även träffa kuratorn och få lite samhällsinformation och sätta upp tider för framtida föräldrasamtal.
Imorgon skall hjälpen komma, imorgon skall vi vara på G, imorgon skall vi förhoppningsvis känna oss lite lättade och lite lugnare inför timmar, dagar, veckor och månader.
Jag vet, jag lägger nog alldeles för mycket förhoppning i habiliteringen men det är det enda hopp jag har just nu. Det är därifrån jag hoppas på stöd och bekräftelse, eller iaf därifrån jag kan börja ta emot stöd och bekräftelse. Alla i vår närhet ger stöd och bekräftelse så gott de kan men på något sätt kan jag inte ta till mig det. INGEN vet hur vi känner, hur vi har det eller hur vi kämpar, det är så frustrerande och så ensamt. Samtidigt så stärker det mig och F, vi kan bekräfta varandra och vi delger varandra tankar och oro, men det tär också, att vara varandras överlevare. När den ena känner sig svag måste den andre vara stark, eller någon måste orka ta hand om lillprinsen.
Jag är så glad att det är med F jag har valt att leva mitt liv, att det är med honom jag har skaffat barn med och att det är vi två mot världen just nu, för vi två kan komplettera varandra och klara av det, det är jag trygg i.
...idag satt lillprinsen i sin nya stol i en halvtimma. Han protesterade lite i början men var för glupsk med gröten o han klarar bara av att göra en sak i taget vilket blev äta istället för att protestera. När han väl ätit klart glömde han bort att protestera;) men när pappa kom in i köket och skulle få se en glad prins i sin stol så kom han på att han inte ska gilla att vara där...
Vi har fått läkaretid till en läkare på habiliteringen. Det gjorde susen att sjukgymnasten och arbetsterapeften såg lillprinsen på dåligt humör, en dålig förmiddag. Det resulterade iaf i att vi fick en återbuds tid. Vi hoppas på att få hjälp med spänningar, grinighet, matsituationer och sömn. Allt hänger ju säkert samman och tar sååååå mycket energi från oss.
På eftermiddagen skall vi även träffa kuratorn och få lite samhällsinformation och sätta upp tider för framtida föräldrasamtal.
Imorgon skall hjälpen komma, imorgon skall vi vara på G, imorgon skall vi förhoppningsvis känna oss lite lättade och lite lugnare inför timmar, dagar, veckor och månader.
Jag vet, jag lägger nog alldeles för mycket förhoppning i habiliteringen men det är det enda hopp jag har just nu. Det är därifrån jag hoppas på stöd och bekräftelse, eller iaf därifrån jag kan börja ta emot stöd och bekräftelse. Alla i vår närhet ger stöd och bekräftelse så gott de kan men på något sätt kan jag inte ta till mig det. INGEN vet hur vi känner, hur vi har det eller hur vi kämpar, det är så frustrerande och så ensamt. Samtidigt så stärker det mig och F, vi kan bekräfta varandra och vi delger varandra tankar och oro, men det tär också, att vara varandras överlevare. När den ena känner sig svag måste den andre vara stark, eller någon måste orka ta hand om lillprinsen.
Jag är så glad att det är med F jag har valt att leva mitt liv, att det är med honom jag har skaffat barn med och att det är vi två mot världen just nu, för vi två kan komplettera varandra och klara av det, det är jag trygg i.
...idag satt lillprinsen i sin nya stol i en halvtimma. Han protesterade lite i början men var för glupsk med gröten o han klarar bara av att göra en sak i taget vilket blev äta istället för att protestera. När han väl ätit klart glömde han bort att protestera;) men när pappa kom in i köket och skulle få se en glad prins i sin stol så kom han på att han inte ska gilla att vara där...
onsdag 17 februari 2010
Idag kom stolen...
Efter att vi börjat medicinera så blev det bättre efter en vecka, stelheten lugnade ner sig, han började äta mer ordentligt och var på strålande humör, så vi sluta ge suppar. Det hela varade en hel vecka och innerst inne hoppades jag på att det hela var en utvecklingsfas och att det kanske leder till att hjärnan omstrukturerar sig så att lillprinsen är ett steg närmare ett "normalt" barn. Undra när jag skall släppa den önskan och det hoppet? Men jag önskar/längtar till den dag då jag kan vara i samspel med lillprinsen. Att han ler då han ser mig och vill att vi skall leka...
En vecka senare, el ett stort dop och en massa ståhej senare började stelheten och grinet igen. Igår kväll och natt och dagen idag har varit skit jobbiga. Stel, grinig och svår att få i mat. Vad vi än gör så finns det inget som hjälper lillprinsen att komma till ro.
Idag på förmiddagen kom sjukgymnasten och arbetsterapeften hit med en stol till lillprinsen, NU gick det upp för mig att jag har en son med funktionshinder...
Lillprinsen hatar stolen, han blir ju fastspänd i den och jag tror det är det han inte gillar. Han spänner sig och blir helt ursinnig i den. Men vi får väl öva en liten stund om dagen tills den inte är så farlig längre. Jag längtar iaf till att kunna mata honom i stol och inte i famn, för nu börjar det bli riktigt jobbigt för mina axlar och att alltid själv bli helt nerkladdad av hans mat.... Jag har då aldrig tvättat mina egna kläder så mycket som jag gör nuförtiden!
Jag undrar dock hur det blir i framtiden... hur skall det bli för oss, hur skall det bli för lillprinsen? Kommer han kunna sitta utan stöd, krypa, gå, tala, äta själv? ...Ska han överleva detta, kommer vi att överleva detta?
Som tur är så har vi nära och köra som stöttar oss. Det blev tydligt i lördags då lillprinsen döptes, över 60 personer deltog och då har vi tyvärr uteslutit en del vänner bla. annat från huvudstaden... (förlåt att ni inte ens blev tillfrågade) Tänk att så många människor är viktiga för oss och för lillprinsen.. det är helt otroligt att vi ändå kan känna oss helt ensamma och utlämnade.
ja ja, efter 20 minuters power nap är det tydligen nu tid att vara vaken och spänd...bäst jag tar upp honom och försöker så gott jag kan att bryta spänningarna och försöka hjälpa honom komma till ro.
Efter att vi börjat medicinera så blev det bättre efter en vecka, stelheten lugnade ner sig, han började äta mer ordentligt och var på strålande humör, så vi sluta ge suppar. Det hela varade en hel vecka och innerst inne hoppades jag på att det hela var en utvecklingsfas och att det kanske leder till att hjärnan omstrukturerar sig så att lillprinsen är ett steg närmare ett "normalt" barn. Undra när jag skall släppa den önskan och det hoppet? Men jag önskar/längtar till den dag då jag kan vara i samspel med lillprinsen. Att han ler då han ser mig och vill att vi skall leka...
En vecka senare, el ett stort dop och en massa ståhej senare började stelheten och grinet igen. Igår kväll och natt och dagen idag har varit skit jobbiga. Stel, grinig och svår att få i mat. Vad vi än gör så finns det inget som hjälper lillprinsen att komma till ro.
Idag på förmiddagen kom sjukgymnasten och arbetsterapeften hit med en stol till lillprinsen, NU gick det upp för mig att jag har en son med funktionshinder...
Lillprinsen hatar stolen, han blir ju fastspänd i den och jag tror det är det han inte gillar. Han spänner sig och blir helt ursinnig i den. Men vi får väl öva en liten stund om dagen tills den inte är så farlig längre. Jag längtar iaf till att kunna mata honom i stol och inte i famn, för nu börjar det bli riktigt jobbigt för mina axlar och att alltid själv bli helt nerkladdad av hans mat.... Jag har då aldrig tvättat mina egna kläder så mycket som jag gör nuförtiden!
Jag undrar dock hur det blir i framtiden... hur skall det bli för oss, hur skall det bli för lillprinsen? Kommer han kunna sitta utan stöd, krypa, gå, tala, äta själv? ...Ska han överleva detta, kommer vi att överleva detta?
Som tur är så har vi nära och köra som stöttar oss. Det blev tydligt i lördags då lillprinsen döptes, över 60 personer deltog och då har vi tyvärr uteslutit en del vänner bla. annat från huvudstaden... (förlåt att ni inte ens blev tillfrågade) Tänk att så många människor är viktiga för oss och för lillprinsen.. det är helt otroligt att vi ändå kan känna oss helt ensamma och utlämnade.
ja ja, efter 20 minuters power nap är det tydligen nu tid att vara vaken och spänd...bäst jag tar upp honom och försöker så gott jag kan att bryta spänningarna och försöka hjälpa honom komma till ro.
måndag 8 februari 2010
HEM LJUVA HEM...eller
Jag har fått höra att jag är förändrad, jag är inte längre glad positiv och framåt Jag känner mig inte glad positiv och framåt Jag kan anstränga mig och vara det, jag anstränger mig och är det, när jag är utanför hemma. Men hemma är jag så dyster negativ och rastlös som är mitt normaltillstånd just nu. Hemma är jobbigt att vara, så länge jag inte är i full fart med något. Hemma har blivit det ställe jag kan slappna av på och ge utlopp för all frustration, men det är dystert att vara hemma. Jag orkar knappt med mig själv, och min kära sambo orkar nog snart inte med mig. Det är tur att vi kan snacka om detta, och det är tryggt att ha världens bästa sambo som orkar hjälpa mig se mig själv och orka resonera, diskutera och prata om hur vi, hur jag, hur han och hur vår son har det.
Jag går inte runt och känner att jag är nedstämd, men när jag tänker på det så känner jag inte för något längre. Jag bara kör på, i samma tempo som jag alltid gjort. Jag vet att jag gillar att träna, jag vet att jag gillar att hitta på saker, att vara med mina vänner, det är saker som sker och händer runt mig. Jag vet också att det är så jag kommer att överleva, att fortsätta leva. Det är skönt med människor som runt om mig ser till att livet fortgår, för jag tror inte jag i nuläget är så duktig på att själv driva livet framåt
Och, så av bara farten så ser jag fram emot en helkväll med melodifestivalen och en weekend med tjejgänget.
Jag har fått höra att jag är förändrad, jag är inte längre glad positiv och framåt Jag känner mig inte glad positiv och framåt Jag kan anstränga mig och vara det, jag anstränger mig och är det, när jag är utanför hemma. Men hemma är jag så dyster negativ och rastlös som är mitt normaltillstånd just nu. Hemma är jobbigt att vara, så länge jag inte är i full fart med något. Hemma har blivit det ställe jag kan slappna av på och ge utlopp för all frustration, men det är dystert att vara hemma. Jag orkar knappt med mig själv, och min kära sambo orkar nog snart inte med mig. Det är tur att vi kan snacka om detta, och det är tryggt att ha världens bästa sambo som orkar hjälpa mig se mig själv och orka resonera, diskutera och prata om hur vi, hur jag, hur han och hur vår son har det.
Jag går inte runt och känner att jag är nedstämd, men när jag tänker på det så känner jag inte för något längre. Jag bara kör på, i samma tempo som jag alltid gjort. Jag vet att jag gillar att träna, jag vet att jag gillar att hitta på saker, att vara med mina vänner, det är saker som sker och händer runt mig. Jag vet också att det är så jag kommer att överleva, att fortsätta leva. Det är skönt med människor som runt om mig ser till att livet fortgår, för jag tror inte jag i nuläget är så duktig på att själv driva livet framåt
Och, så av bara farten så ser jag fram emot en helkväll med melodifestivalen och en weekend med tjejgänget.
lördag 6 februari 2010
NY HELG, BÄTTRE FÖRUTSÄTTNINGAR!
Efter förra helgens stormande känslor väntade en fullspäckad vecka. Förutom det vanliga som vi gör varje vecka, sångstund, mamma lunch och babysim, har vi varit hos ögonläkare, BVC, 6-månaderskontroll, hos sjukgymnasten och dessutom haft telefonkontakt med behandlande/utredande läkare på neurologmottagningen.
Denna vecka har inte tid funnits att fundra så mycket, det har mest varit orsak-verkan-problem hantering utan känslor inblandat. ...förutom en liten ångest attack, som inte hade direkt med prinsen att göra. Återkommer till det.
Vi har via läkaren börjat medicinera förebyggande för spänningar och oro på kvällarna. Till en början ville jag inte, var rädd att lille prinsen skulle få lergigan el stecolid utsrivet, men vi börjar lågt och ger honom alvedon eller ipren. Det har underlättat för honom/oss oerhört mycket på kvällarna, han somnar och sover! Slipper det mesta av spänningarna och är mycket lugnare. Det är som att ha ett helt annat barn här hemma...
Samtidigt som vi skall prata mycket med habiliteringen om detta och se om inte de har en del hjälpmedel som kan vara till hjälp för prinsen så vi kan förebygga med medicinering.
På BVC gratulerade läkaren oss till en fin son och att kurvorna ser bra ut! det har vi inte tidigare fått höra på BVC så det känndes väldigt skönt att äntligen få lite feedback därifrån! Innan har BVC mest stressat och irriterat mig och inte alls gett mig/oss kredit för gott föräldraskap. Men BVC läkaren uppmanade oss att gå hem och fira ;)
I veckan samlades tjejgänget för att diskutera och beställa weekend resa. Vi plockade fram två förslag och ett stadsalternativ blev till sist framröstat, vilket jag inte var så förtjust i, men jag försökte peppa mig och se fördelarna och tänka frammåt. På kvällen och natten fick jag världens ångest, jag vill inte åka till en annan stad och glassa mig i "lyx och glamor". Det är jobbigt/ansträngade som det är att vara ute eller åka ner till stan här. Jag har verkligen svårt att se mig själv i lyx och glamor, det är väldigt överskattat i min värld just nu.
...så, jag tog tag i att bli tråkmånen som satte käppar i hjulet för resan och meddelade att jag inte tänkte åka.
Tur att jag ingår i världens bästa tjejgäng som ändrar weekendplanerna och styr om planerna till lite mer lantliga vyer och inte tillåter så många utomstående att vara närvarande... vilket passar mig som i avslappnade former inte vill vara särskilt social i dagsläget.
Det verkar som om denna helg kommer innebära en hel del kämpande med sockerbehovet. Sen i onsdags har det varit "fest". tjejerna var här och jag frossade i både smörgåsar och choklad. I torsdags var jag och sambon ute på en helkväll vilket innebär både god mat och gott att dricka, i fredags blev jag bjuden på mycket god mat och helt plötsligt satt jag med näven i en godispåse. Idag är det lördag och årets roligaste event börjar: Melodifestivalen, så jag släpper på alla borden ang mat och godis denna dag också och hoppas att jag har tillräckligt med karaktär att ta tag i det där imorgon igen...
so long, nästa vecka innebär en hel del förberedelser, både praktiskt och mentalt inför ett STORT dopkalas!
Efter förra helgens stormande känslor väntade en fullspäckad vecka. Förutom det vanliga som vi gör varje vecka, sångstund, mamma lunch och babysim, har vi varit hos ögonläkare, BVC, 6-månaderskontroll, hos sjukgymnasten och dessutom haft telefonkontakt med behandlande/utredande läkare på neurologmottagningen.
Denna vecka har inte tid funnits att fundra så mycket, det har mest varit orsak-verkan-problem hantering utan känslor inblandat. ...förutom en liten ångest attack, som inte hade direkt med prinsen att göra. Återkommer till det.
Vi har via läkaren börjat medicinera förebyggande för spänningar och oro på kvällarna. Till en början ville jag inte, var rädd att lille prinsen skulle få lergigan el stecolid utsrivet, men vi börjar lågt och ger honom alvedon eller ipren. Det har underlättat för honom/oss oerhört mycket på kvällarna, han somnar och sover! Slipper det mesta av spänningarna och är mycket lugnare. Det är som att ha ett helt annat barn här hemma...
Samtidigt som vi skall prata mycket med habiliteringen om detta och se om inte de har en del hjälpmedel som kan vara till hjälp för prinsen så vi kan förebygga med medicinering.
På BVC gratulerade läkaren oss till en fin son och att kurvorna ser bra ut! det har vi inte tidigare fått höra på BVC så det känndes väldigt skönt att äntligen få lite feedback därifrån! Innan har BVC mest stressat och irriterat mig och inte alls gett mig/oss kredit för gott föräldraskap. Men BVC läkaren uppmanade oss att gå hem och fira ;)
I veckan samlades tjejgänget för att diskutera och beställa weekend resa. Vi plockade fram två förslag och ett stadsalternativ blev till sist framröstat, vilket jag inte var så förtjust i, men jag försökte peppa mig och se fördelarna och tänka frammåt. På kvällen och natten fick jag världens ångest, jag vill inte åka till en annan stad och glassa mig i "lyx och glamor". Det är jobbigt/ansträngade som det är att vara ute eller åka ner till stan här. Jag har verkligen svårt att se mig själv i lyx och glamor, det är väldigt överskattat i min värld just nu.
...så, jag tog tag i att bli tråkmånen som satte käppar i hjulet för resan och meddelade att jag inte tänkte åka.
Tur att jag ingår i världens bästa tjejgäng som ändrar weekendplanerna och styr om planerna till lite mer lantliga vyer och inte tillåter så många utomstående att vara närvarande... vilket passar mig som i avslappnade former inte vill vara särskilt social i dagsläget.
Det verkar som om denna helg kommer innebära en hel del kämpande med sockerbehovet. Sen i onsdags har det varit "fest". tjejerna var här och jag frossade i både smörgåsar och choklad. I torsdags var jag och sambon ute på en helkväll vilket innebär både god mat och gott att dricka, i fredags blev jag bjuden på mycket god mat och helt plötsligt satt jag med näven i en godispåse. Idag är det lördag och årets roligaste event börjar: Melodifestivalen, så jag släpper på alla borden ang mat och godis denna dag också och hoppas att jag har tillräckligt med karaktär att ta tag i det där imorgon igen...
so long, nästa vecka innebär en hel del förberedelser, både praktiskt och mentalt inför ett STORT dopkalas!
söndag 31 januari 2010
Äntligen är denna helg över och fick ett bra avslut!
Helgen började med middag med 11 andra mammor med barn i samma ålder som vår prins. En del hade jag täffat innan en del har jag aldrig sett innan, och kommer troligtvis aldrig träffa heller... Vi träffades på pasta+, åt jätte gog mat och försökte samtala kring annat än våra barn, men det var svårt, det är ju barnen vi har som gemensam nämnare. Jag kom på mig själv med att bli mer och mer nedstämd och bli avundsjuk på att kunna prata om framsteg, utveckling och förväntningar på framtiden, jag satt mest tyst. Det blir svårt i sådana lägen att aktivt delta och dela med sig i sådana samtal, jag är rädd att döda stämningen. "Min son har en missbildning på hjärnan, vi vet inte om han överlever sina barndomsår" De mammor jag känner lite mer vet ju om vår situation, när vi träffas själva bir det inte samma känslor från mig, det är en del av mig och min familj och det är på de primisserna vi träffas... men i större mammagrupper, fy vad jag upplever det ansträngt.
På lördagen jobbade F dygn, hunden skickade jag iväg till mamma med svärföräldrarna som skulle till JKPG och umgås...
Lördagen blev jätte jobbig! Jag hade en helt planlös dag vilket gjorde att jag blev helt själv med mina tankar. Jag hade inte tvätttid att fokusera på och ingen hund som jag kunde koncentrera mig på, bara jag och prinsen och ALLA jobbiga känslor.
Jag var ute och promenerade och kom på mig själv med att bli förbannad på människor jag mötte; "gå inte där och se så jävla lyckliga ut! Le inte mot mig, ni har ingen aning om vilken börda jag bär inom mig"...
På söndag morgon kom äntlien F hem och jag kunde släppa fri all frustration inom mig, han hade ju prinsen i tryggt förvar. Jag var sååå arg och ledsen att hela förmiddagen gick åt att bara grina och halvt skrika ur mig massa frustration.
Klockan 14 var vi hos granntanten och fika på hennes hemgjorda semlor, sååå goda. Hade jag inte lagt band på mig hade jag nog i bara farten och för att döva en del känslor med socker käkat upp tre stycken.
Senare på eftermiddagen åkte jag iväg och träna. Stackars den nya motionär som inte hade kompis med sig och fick boxas med mig...
All frustration sitter nu iaf i mitsarna på friskis och svettis Eriksberg! och prinsen fick en glad och energifylld mamma till kvällen!
Helgen började med middag med 11 andra mammor med barn i samma ålder som vår prins. En del hade jag täffat innan en del har jag aldrig sett innan, och kommer troligtvis aldrig träffa heller... Vi träffades på pasta+, åt jätte gog mat och försökte samtala kring annat än våra barn, men det var svårt, det är ju barnen vi har som gemensam nämnare. Jag kom på mig själv med att bli mer och mer nedstämd och bli avundsjuk på att kunna prata om framsteg, utveckling och förväntningar på framtiden, jag satt mest tyst. Det blir svårt i sådana lägen att aktivt delta och dela med sig i sådana samtal, jag är rädd att döda stämningen. "Min son har en missbildning på hjärnan, vi vet inte om han överlever sina barndomsår" De mammor jag känner lite mer vet ju om vår situation, när vi träffas själva bir det inte samma känslor från mig, det är en del av mig och min familj och det är på de primisserna vi träffas... men i större mammagrupper, fy vad jag upplever det ansträngt.
På lördagen jobbade F dygn, hunden skickade jag iväg till mamma med svärföräldrarna som skulle till JKPG och umgås...
Lördagen blev jätte jobbig! Jag hade en helt planlös dag vilket gjorde att jag blev helt själv med mina tankar. Jag hade inte tvätttid att fokusera på och ingen hund som jag kunde koncentrera mig på, bara jag och prinsen och ALLA jobbiga känslor.
Jag var ute och promenerade och kom på mig själv med att bli förbannad på människor jag mötte; "gå inte där och se så jävla lyckliga ut! Le inte mot mig, ni har ingen aning om vilken börda jag bär inom mig"...
På söndag morgon kom äntlien F hem och jag kunde släppa fri all frustration inom mig, han hade ju prinsen i tryggt förvar. Jag var sååå arg och ledsen att hela förmiddagen gick åt att bara grina och halvt skrika ur mig massa frustration.
Klockan 14 var vi hos granntanten och fika på hennes hemgjorda semlor, sååå goda. Hade jag inte lagt band på mig hade jag nog i bara farten och för att döva en del känslor med socker käkat upp tre stycken.
Senare på eftermiddagen åkte jag iväg och träna. Stackars den nya motionär som inte hade kompis med sig och fick boxas med mig...
All frustration sitter nu iaf i mitsarna på friskis och svettis Eriksberg! och prinsen fick en glad och energifylld mamma till kvällen!
tisdag 26 januari 2010
Idag var vi med vår BVC grupp på biblioteket। Säkert halva gruppen var borta pågrund av sjukdom, men det var väldigt mysigt med lite sagostund, men det blev också väldigt synligt och påtagligt att prinsen är annorlunda। De andra barnen lyssnade, tittade och samspelade mellan de andra barnen och sagoberättaren och sina mammor. Min prins var fullt upptagen med att titta mot ljuset, lamporna i taket.
Jag har ju använt mig av biblioteket mycket innan så det mesta var väldigt igenkännande, men jag fick syn på en ny hylla। El en ny hylla för mig, den har tydligen funnits där länge, men jag har väl bara gott förbi de utan att bry mig om den। "Äppel hyllan" heter den। Där finns böcker och tidskrifter till barn med funktionshinder.
Vid lunch var vi på drottning Silvias barnsjukhus igen, för att göra en ny EEG undersökning. Under denna undersökningen skall barnet sova och på kallelsen står tydligt att man inte skall låta barnet sova gott natten innan el innan undersökningen för att barnet skall kunna somna under registreringen Hur håller man ett barn vaket? Lillprinsen somnade till och med när vi matade honom, tur för oss att han är lätt att somna, på dagtid;)Han låg i min famn och kom ganska snabbt till ro coh somnade. Till och med jag passade på att ta mig en liten power nap!
Idag ringde de även från habiliteringen.
Sjukgymnasten och arbetsterapeuten skall snarast titta på prinsen och prova ut en stol för honom.
Arbetsterapeut, logoped och specialpedagog skall hjälpa oss att stimulera och aktivera honom.
Kuratorn skall hjälpa oss med samhällsinformation.
Teamet skall placera oss i en föräldragrupp.
Psykologen skall ge oss föräldrasamtal.
I maj skall vi få gå utbildning med prinsen; "Rör och berör mig" barn/föräldragrupp om motorik och kroppsmedvetande
I maj skall även mormor och farmor få gå på temadag; "Anhörigdag, en dag om glädje, sorg, hopp och förtvivlan"
Jag är så taggad att få finna en plats/en tillhörighet, se till det som fungerar, utveckla det som går och acceptera det som inte fungerar!
Jag har ju använt mig av biblioteket mycket innan så det mesta var väldigt igenkännande, men jag fick syn på en ny hylla। El en ny hylla för mig, den har tydligen funnits där länge, men jag har väl bara gott förbi de utan att bry mig om den। "Äppel hyllan" heter den। Där finns böcker och tidskrifter till barn med funktionshinder.
Vid lunch var vi på drottning Silvias barnsjukhus igen, för att göra en ny EEG undersökning. Under denna undersökningen skall barnet sova och på kallelsen står tydligt att man inte skall låta barnet sova gott natten innan el innan undersökningen för att barnet skall kunna somna under registreringen Hur håller man ett barn vaket? Lillprinsen somnade till och med när vi matade honom, tur för oss att han är lätt att somna, på dagtid;)Han låg i min famn och kom ganska snabbt till ro coh somnade. Till och med jag passade på att ta mig en liten power nap!
Idag ringde de även från habiliteringen.
Sjukgymnasten och arbetsterapeuten skall snarast titta på prinsen och prova ut en stol för honom.
Arbetsterapeut, logoped och specialpedagog skall hjälpa oss att stimulera och aktivera honom.
Kuratorn skall hjälpa oss med samhällsinformation.
Teamet skall placera oss i en föräldragrupp.
Psykologen skall ge oss föräldrasamtal.
I maj skall vi få gå utbildning med prinsen; "Rör och berör mig" barn/föräldragrupp om motorik och kroppsmedvetande
I maj skall även mormor och farmor få gå på temadag; "Anhörigdag, en dag om glädje, sorg, hopp och förtvivlan"
Jag är så taggad att få finna en plats/en tillhörighet, se till det som fungerar, utveckla det som går och acceptera det som inte fungerar!
söndag 24 januari 2010
I lördags hade vi en bra dag hemma, prinsen var avslappnad och på gott humör, vilket också gör mamma och pappa på gott humör!
Runt lunchtid var det dags för mig att gå hemifrån då jag skulle träna i stan. Solen lyste och adrenalinet pumpade i kroppen i takt till musiken från MP3 spelaren, liksom värmen steg då jag höll ett högt tempot. Så kom en välbekant låt, en mycket bra låt som jag lyssnat och sjungit till många gånger, men texten talade annorlunda till mig denna förmiddag...
Jag vaknar upp och nånting har hänt
Ser en öppen dörr som nu står på glänt
Och en ny förväntan växer till en himmelsk symfoni
Det är dags att torka varje tår
Ge sig ut ut och följa dina spår
Det är tid att leva livet, full av energi
Mitt i ett äventyr
Du tänder en eld som aldrig kan försvinna
Brinnande av livslust hissar jag segel
Och reser på främmande hav
(Mitt) i ett äventyr
Och upptäcker allting som jag har att vinna
Ingen kan stoppa mig, mitt äventyr är med dig
//...//
Om resan går över mörka vatten, spelar ingen roll
Jag är fri och har allting under kontroll
(nja, den där sista meningen stämmer inte riktigt, jag är skit rädd, men kan inte göra något åt situationen, det är bara att hänga på nu)
Där gick jag längs med en å och en kyrkogård och tårarna bara spruta! Den här låten handlar ju om mig/min familj och prinsen just nu... viklen lycka! Det blev så bestämt att nu är det dags att torka tårarna och leva det livet som bjuds på fullt av energi!
Jag är lycklig!
Runt lunchtid var det dags för mig att gå hemifrån då jag skulle träna i stan. Solen lyste och adrenalinet pumpade i kroppen i takt till musiken från MP3 spelaren, liksom värmen steg då jag höll ett högt tempot. Så kom en välbekant låt, en mycket bra låt som jag lyssnat och sjungit till många gånger, men texten talade annorlunda till mig denna förmiddag...
Jag vaknar upp och nånting har hänt
Ser en öppen dörr som nu står på glänt
Och en ny förväntan växer till en himmelsk symfoni
Det är dags att torka varje tår
Ge sig ut ut och följa dina spår
Det är tid att leva livet, full av energi
Mitt i ett äventyr
Du tänder en eld som aldrig kan försvinna
Brinnande av livslust hissar jag segel
Och reser på främmande hav
(Mitt) i ett äventyr
Och upptäcker allting som jag har att vinna
Ingen kan stoppa mig, mitt äventyr är med dig
//...//
Om resan går över mörka vatten, spelar ingen roll
Jag är fri och har allting under kontroll
(nja, den där sista meningen stämmer inte riktigt, jag är skit rädd, men kan inte göra något åt situationen, det är bara att hänga på nu)
Där gick jag längs med en å och en kyrkogård och tårarna bara spruta! Den här låten handlar ju om mig/min familj och prinsen just nu... viklen lycka! Det blev så bestämt att nu är det dags att torka tårarna och leva det livet som bjuds på fullt av energi!
Jag är lycklig!
Jag fick hjälp av en mamma att se/läsa detta stycke i Vi föräldrar BABY. Jag hade fått tidingen hem i brevlådan, men inte läst inslaget om att ha ett annorlunda barn. Min tanke kring inslaget var nog mer; stackars dom, vad skönt att det inte är jag... men det var jag, till och med lite för mycket jag;)
Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer inför ditt livs resa: Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. efter månader av förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger : Välkommen till Holland!
Holland? ropar du. Vad menar du med Holland? vi har beställt resa till Italien. Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.
Men flygresan har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du vara kvar för alltid.
Det viktiga är att de inte har fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste ge dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats.
Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett ta och återhämtat dig så ser du dit omkring och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar, att Holland har tulpaner och kanaler och att det i Holland till och med finns målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna av att resa till och från Italien och de talar vitt och brett om hur underbart de har det där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga Ja det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull frölust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att di inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och underbara med Holland.
Vi planerade att åka till Italien, vi skulle åka lördagen den 7/11 2009 för att överraska min svärmor som åkt dit för att fira sin 60års dag. Vi kom aldrig till Italien. Fredagen innan vi skulle åka beställde jag tid på barnmottagningen i gamlestaden för att kolla prinsen. Jag hade på känn att något inte stämde, han hade inte riktigt hämtat sig från förkylning en månad tidigare och ville de skulle kolla det innan vi åkte. Läkaren var mycket bekymrad över att prinsen inte tog ögonkontakt, att jag upplevde hans allmäntillstånd nedsatt och inga snabba tester visade på infektion i kroppen. Efter lite konsultation fram och tillbaka slutade det med att läkaren där skickade oss med remiss till akuten på Drottning Silvias barnsjukhus/Holland...
Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer inför ditt livs resa: Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. efter månader av förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger : Välkommen till Holland!
Holland? ropar du. Vad menar du med Holland? vi har beställt resa till Italien. Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.
Men flygresan har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du vara kvar för alltid.
Det viktiga är att de inte har fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste ge dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats.
Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett ta och återhämtat dig så ser du dit omkring och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar, att Holland har tulpaner och kanaler och att det i Holland till och med finns målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna av att resa till och från Italien och de talar vitt och brett om hur underbart de har det där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga Ja det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull frölust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att di inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och underbara med Holland.
Vi planerade att åka till Italien, vi skulle åka lördagen den 7/11 2009 för att överraska min svärmor som åkt dit för att fira sin 60års dag. Vi kom aldrig till Italien. Fredagen innan vi skulle åka beställde jag tid på barnmottagningen i gamlestaden för att kolla prinsen. Jag hade på känn att något inte stämde, han hade inte riktigt hämtat sig från förkylning en månad tidigare och ville de skulle kolla det innan vi åkte. Läkaren var mycket bekymrad över att prinsen inte tog ögonkontakt, att jag upplevde hans allmäntillstånd nedsatt och inga snabba tester visade på infektion i kroppen. Efter lite konsultation fram och tillbaka slutade det med att läkaren där skickade oss med remiss till akuten på Drottning Silvias barnsjukhus/Holland...
torsdag 21 januari 2010
Är det nu resan börjar eller är vi framme på vår destination?
Idag var första besöket på habiliteringsmottagningen! Jag hade verkligen sett fram emot att få komma dit, ett helt team som skall ta hand om och guida oss i denna tillvaro. SSK och psykolog presenterade verksamheten lite kort och gav oss en del läsmaterial och vi presenterade vår lille prins.
Vi hade båda en god känsla av habiliteringen då vi gick därifrån, nu är det bara att invänta att de skall ha sitt team möte och göra en preliminär plan för prinsen och sen är vi igång, eller?
Har läst lite andras erfarenheter, inlägg och bloggar kring habiliteringen och får en uppfattning om att det kan gå trögt ibland, eller är det frustrationen hos föräldrarna som går ut över habiliteringen...
I nästa vecka väntar jag iaf höra av ngn från teamet och att vi får en ny tid för att träffa sjukgymnast och arbetsterapet snart.
Tills dess ska jag försöka njuta av alla bra dagar och bara låta mindre bra dagar passera...
Vi hade båda en god känsla av habiliteringen då vi gick därifrån, nu är det bara att invänta att de skall ha sitt team möte och göra en preliminär plan för prinsen och sen är vi igång, eller?
Har läst lite andras erfarenheter, inlägg och bloggar kring habiliteringen och får en uppfattning om att det kan gå trögt ibland, eller är det frustrationen hos föräldrarna som går ut över habiliteringen...
I nästa vecka väntar jag iaf höra av ngn från teamet och att vi får en ny tid för att träffa sjukgymnast och arbetsterapet snart.
Tills dess ska jag försöka njuta av alla bra dagar och bara låta mindre bra dagar passera...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)