Våren, ny tid, ny energi!?

Jag tror det håller på att stabiliseras Sonden har suttit sen i måndags, han är piggare när han är vaken och är mer bestämd igen. 4 veckors virus förkylning kanske börjar gå över...?
Men, han kräks mycket fortfarande och är inte alls uppe i normala matmängder för sin ålder eller vikt. Vi trodde verkligen att sonden skulle göra under, HAHAHAHA!!!!! vad fel vi hade. Idag försöker vi hålla det till 4 matningstillfällen, vi är slav från klockan. börjar mata 60-80 ml, låter det ta 20 minuter, väntar i 20 minuter, har vi "tur" kräks han inte. Efter 20 minuter ger vi 60-80 ml igen. Kräks han då skall vi ge honom lite till mat, efter att han lugnat ner sig. Ni förstår, vi gör inte mycket mer än matar och torkar/tvättar kräk. Men nu så, kanske... går förkylningen över så kan operationstid bli aktuellt! (för peg på magen) Efter operation är vi iaf tillbaka på ruta 1, vilket innebär att lära lillprinsen äta ur mun igen och kompletteringsmata via sond, det känns skönt!

Jag har bestämt mig, jag skall se framåt och positivt, det går inte överleva annars.
Jag har så många gånger tänkt; bara vi kommer till sjukgymnasten, el bara vi kommer till habiliteringen, bara vi vi får stolen, bara vi får sonden blir det bra, men ingenting har blivit som jag förväntat och nederlagen har tagit hårt på oss föräldrar.
Nu säger jag: När lillprinsen är 2 år, då skall det kännas mer stabilt och mindre oroligt. Då har vi erfarenheter och mer realistiska referensramar att tillgå, samt att doktorerna kanske vågar prata lite förväntad framtid med oss.

Trevlig helg till er alla! Ikväll skall vi göra nytt försök med fredagsmys här hemma, förra fredagen avbröts myset med besök på barnakuten. Ikväll blir det viltfärsbiffar, gräddsås, gelé och potatis!

Det är inte okej!

Lillprinsen spottar och nyser, klöker och spänner sig, gråter och skriker, nyser och fräser, hostar och kräks. Idag har både jag och lillprinsen bytt kläder 3 gånger då det kräkts och dessutom har sonden åkt ut. Han är inte tillfreds och jag börjar känna av paniken över att inte kunna hantera situationen.

Imorgon skall vi till habiliteringen och träffa ssk, hoppas hon kan ge lite tips och svar över hans mående.


En liten tanke börjar dock tränga sig på i huvudet, det kommer alltid vara så här, det kommer alltid vara något att hänga upp sig på, något som inte är bra. Vi kommer aldrig få ett flyt i vardagen, den där lugna, glada veckan där vi alla 3 kan vara tillfreds.

Jag är en mycket trött och frustrerad mamma just nu..., inte ens mamma känslan känns rätt, jag är bara en trött och frustrerad människa som lever i motvind.

Det måste ju vara en förälders rättighet att kunna föda sitt barn...

Efter lillprinsen fått sonden så upplever vi, iaf jag, mindre stress vid mat situationerna här hemma. Visst, prinsen är spänd och har svårt att sitta själv och måste vara i vårt knä vilket resulterar i vissa kamper. Men, vi får i honom näring och vi har full koll på vad vi får i honom. Nu ser jag fram emot att gå och väga honom en gång i veckan och ha matuppföljning på habiliteringen.

Tänk, om en månad, då vi skall tillbaka till BVC å jag lägger då upp min lilla klump på vågen, han har då förhoppningsvis gjort ett litet hopp på kurvhelvetet!

Bloggar från sjukhuset...

Denna vecka har varit fulltecknad, men lillprinsen blev i söndags dålig så en hel del har reducerats av alla de planerna.

I måndags var jag tillbaka på första jobbpasset, det blev inte mycket gjort där då jag visste att det är 1,5 vecka till nästa pass, så det var inte riktigt läge att påbörja med någon direkt arbetsuppgift. Men det kändes faktiskt skönt att gå till jobbet och slippa sjukgrinet hemma och allt det arbetsamma som är kring sjukt barn. Men stackars F fick en skitjobbig första dag själv med prinsen.

I onsdags skulle vi varit på hab och träffat skk för uppföljning av smärt medicinering samt prata om muskelavslappnade, den uppföljningen fick bli via telefon. Vi skulle även träffat arbetsterapeft och logoped men det mötet fick om bokas.

Torsdag kväll, jag och F hade planerat gå på Ugglas Revy på rondo och innan dess äta räkmacka och dricka bubbel på gothia. (julklapp och present från jobbkompisar).Då lillprinsen varit krasslig i veckan och inte ätit bra kände jag inte riktigt för Ugglas så vi gav bort de biljetterna till min bror, tack för det. Mitt nya jag, vill inte riktigt gå iväg och förväntas ha roligt... (hmm får fundera mer på det vid ett senare tillfälle.)

Hemma blev lillprinen sämre och mycket förslöad, hade även denna kväll fått sin första dos med muskelavslappnande medel.

kvällen på gothia slutar med taxiresa till ÖS för att möta upp lillprinsen och farmor på barnakuten.

Nu är han iaf inlagd på avd 325, igen. Senaste veckan har lillprinsen gått ner ca 300g, så det sattes dropp, syrgas, han får inhalera ventolin och adrenalin och vi sondmatar honom det han inte orkar äta själv. Det känns super skönt att vara här, det känns super skönt att sonden är på plats och att vi kan släppa stressen med matintag. Det känns lite som pay back time! Det han krånglar med att inte vilja ha, ser vi till att han får i sig ialla fall;) Han har gått upp 345g på 1 dygn! Han är mycket piggare, inte riktigt helt tillbaka men absolut på rätt väg.

Här blir vi hela helgen, sen kanske permission.. under insättning av muskelavslappnade medicin.

Uppföljning

En vecka har gått sen vi var på habiliteringen och fick träffa läkare. Tyvärr blev det läkarebesöket inte vad jag väntat mig, men det hela slutade bra ändå.
Just nu finns inga läkare på habiliteringen så de har hyrläkare där, han vi fick träffa gav ett sympatiskt intryck, tyvärr fick han avbryta vår tid för ett viktigt privat ärende, men lillprinsens sjuksköterska kom till undsättning.

Under en veckas tid nu har vi gett honom Ipren kontinuerligt för att råda bot på smärta. Läkarna var tydliga med att smärtan troligtvis är sekundär och att vi bör medicinera musklernas stelhet istället, men vi föräldrar tyckte stecoid lät för mycket. Nu längtar jag till uppföljningen imorgon för att säga att vi numer är på banan och vill ge muskelavslappnade.

Under förra veckan pratade vi även om matsituationerna för lillprinsen. Han är ju inte direkt matintresserad... och nu börjar hans kurvor gå lite neråt. Vi skall börja testa näringstillskott, funkar inte det så kan vi få hjälp att remittera till att sätta knapp till magsäcken och sondmata honom. Jag och F är såååå nyfikna på vad det skulle göra för lillprinsen att få i sig mer energi än vad han gör av med. Dessutom kanske det skulle göra mycket för vår stress och vår självkänsla som föräldrar att veta att vi kan ge honom tillräckligt med näring för sitt utvecklande.

Vi är på gång, vi blir lyssnade på, vi blir bekräftade vi får hjälp att hjälpa vår son, habiliteringen är min stora vän just nu!

I söndags blev lillprinsen förkyld och i måndags var F med honom till barnmottagningen, han har luftvägs katarr. Vi har gett honom bricanyl, så jag hoppas verkligen att han tills imorgon är så pass bra att vi kan ta honom till habiliteringen, jag vill verkligen inte ställa in denna uppföljning.