Dags för träning med dressen och efter det går det fin fint att sitta i soffan!
onsdag 25 maj 2011
Ibland helt underbar...
Godmorgon!
Dags för träning med dressen och efter det går det fin fint att sitta i soffan!
Dags för träning med dressen och efter det går det fin fint att sitta i soffan!
Det var ingen bitch
Idag har vi haft möte på habiliteringen med handläggaren från SDF centrum.
Det är hon som är initiativtagare till detta möte inför att nytt beslut skall fattas huruvida Malte/vi har behov av korttidsvistelse eller inte.
Hon började med att meddela att de fått till sig den dom som förvaltningsrätten slagit fast, hon uttryckte också att hon tyckte det var synd att de inte tagit ställning till behovet av avlösarservice. Detta för att förvaltningen ev kommer begära prövning i kammarätten gällande domen om personkrets tillhörighet. Vilket innebär att de kommer överklaga förvaltningsrättens dom.
Enligt Maltes sjukgymnast är det bra, för att kamarätten kan aldrig dömma till förvaltningens fördel. Då man gjorde om omsorgslagen så var syftet att det aldrig skulle bli sämre för personer med funktionshinder, som det så uppenbart är nu.
Förvaltningen kommer driva ärendet för att få ett praxis inom lagen. Hon sa att barn har varit i 3 års ålder då de fått insatser via LSS lagstiftningen i centrum tidigare. (3 ÅR!!!!!) Hon var fullt medveten om att det såg annorlunda ut i andra stadsdelar, och varför de inte tittade på hela stan då de gjorde sina bedömningar istället för att driva detta ärende, fick jag inte svar på.
Men nu har de satt "fel" föräldrar i arbete, jag ger mig aldrig och har nu mer stridsanda än någonsin! Men det innebär jobb. Och det innebär inte att vi får avlösarservice. Men för förhoppningsvis så banar vi väg för många barn och dess familjer i framtiden!
Mötet slutade i alla fall med att handläggaren meddelade oss att hon kommer förlänga det beslut på korttidsvistelse som finns till januari, februari någon gång och att vi då skall ompröva det utifall vi behöver fler dygn, men hon beviljar det enligt SoL. Vi ansökte naturligtvis om avlösarservice igen för att påvisa vårt behov och önskan. Hon lovade vidare att kolla upp om vi kan begära inhibition kring avlösarservice om nu denna rättsprocess tar tid. Så jag väntar höra av henne i slutet denna vecka och då få veta om förvaltningen begär prövning och om vi kan få begära inhibition...
Det är hon som är initiativtagare till detta möte inför att nytt beslut skall fattas huruvida Malte/vi har behov av korttidsvistelse eller inte.
Hon började med att meddela att de fått till sig den dom som förvaltningsrätten slagit fast, hon uttryckte också att hon tyckte det var synd att de inte tagit ställning till behovet av avlösarservice. Detta för att förvaltningen ev kommer begära prövning i kammarätten gällande domen om personkrets tillhörighet. Vilket innebär att de kommer överklaga förvaltningsrättens dom.
Enligt Maltes sjukgymnast är det bra, för att kamarätten kan aldrig dömma till förvaltningens fördel. Då man gjorde om omsorgslagen så var syftet att det aldrig skulle bli sämre för personer med funktionshinder, som det så uppenbart är nu.
Förvaltningen kommer driva ärendet för att få ett praxis inom lagen. Hon sa att barn har varit i 3 års ålder då de fått insatser via LSS lagstiftningen i centrum tidigare. (3 ÅR!!!!!) Hon var fullt medveten om att det såg annorlunda ut i andra stadsdelar, och varför de inte tittade på hela stan då de gjorde sina bedömningar istället för att driva detta ärende, fick jag inte svar på.
Men nu har de satt "fel" föräldrar i arbete, jag ger mig aldrig och har nu mer stridsanda än någonsin! Men det innebär jobb. Och det innebär inte att vi får avlösarservice. Men för förhoppningsvis så banar vi väg för många barn och dess familjer i framtiden!
Mötet slutade i alla fall med att handläggaren meddelade oss att hon kommer förlänga det beslut på korttidsvistelse som finns till januari, februari någon gång och att vi då skall ompröva det utifall vi behöver fler dygn, men hon beviljar det enligt SoL. Vi ansökte naturligtvis om avlösarservice igen för att påvisa vårt behov och önskan. Hon lovade vidare att kolla upp om vi kan begära inhibition kring avlösarservice om nu denna rättsprocess tar tid. Så jag väntar höra av henne i slutet denna vecka och då få veta om förvaltningen begär prövning och om vi kan få begära inhibition...
tisdag 24 maj 2011
minisemester i bilder...
Förberedelser - packlista för Malte...
Äntligen framme!
18:30, sol och 27 grader varmt...
Hittade en rutschkana...
Vätskepaus
svalka fötterna i smält snö från Alperna
super kallt
Träning med E-dressen
Uppe i bergen, 900m över havet
När farfar tecknar är det extra roligt
Äntligen framme!
18:30, sol och 27 grader varmt...
Hittade en rutschkana...
Vätskepaus
svalka fötterna i smält snö från Alperna
super kallt
Träning med E-dressen
Uppe i bergen, 900m över havet
När farfar tecknar är det extra roligt
måndag 23 maj 2011
Underbar minisemester...
Vi har haft det super bra!
Flygresan gick kanon, när vi lyfte skrattade prinsen, det kittlade väl i magen :)
Vid landningen fick han sitta hos farmor då jag fick ett slags tryck i ögonhålan...?? vet inte vad det var men ganska läskigt.
Bilresan till byn gick också kanon, de sista kilometerna tröttnade han ordentligt, men då började klockan närma sig 21.... Väl framme så somnade han ganska snabbt och sov HELA natten!!!
I fredags vaknade jag tidigt, tog en egen promenad, blå himmel, sol, frisk luft och massa fåglar som kvittrade. Fick väckt resten av familjen, åt en god frukost och promenerade till affären.
Ett dygn efter vi landat i Italien och på en promenad fick prinsen ett EP anfall. Naturligtvis hade vi ingen medicin, medicinlista eller mobiltelefon med oss... men efter ca 7 minuter så släppte det lite och vi skyndade hem och tog det lugnt resten av kvällen.
Resten av resan har prinsen briljerat! Han har varit på strålande humör, bjudit på många skratt och fått mycket uppmärksamhet. Vi har verkligen haft det kanon.
Vi har haft skönt väder, ätit gott och varit mycket uppassade, en perfekt första resa med prinsen!
Flygresan gick kanon, när vi lyfte skrattade prinsen, det kittlade väl i magen :)
Vid landningen fick han sitta hos farmor då jag fick ett slags tryck i ögonhålan...?? vet inte vad det var men ganska läskigt.
Bilresan till byn gick också kanon, de sista kilometerna tröttnade han ordentligt, men då började klockan närma sig 21.... Väl framme så somnade han ganska snabbt och sov HELA natten!!!
I fredags vaknade jag tidigt, tog en egen promenad, blå himmel, sol, frisk luft och massa fåglar som kvittrade. Fick väckt resten av familjen, åt en god frukost och promenerade till affären.
Ett dygn efter vi landat i Italien och på en promenad fick prinsen ett EP anfall. Naturligtvis hade vi ingen medicin, medicinlista eller mobiltelefon med oss... men efter ca 7 minuter så släppte det lite och vi skyndade hem och tog det lugnt resten av kvällen.
Resten av resan har prinsen briljerat! Han har varit på strålande humör, bjudit på många skratt och fått mycket uppmärksamhet. Vi har verkligen haft det kanon.
Vi har haft skönt väder, ätit gott och varit mycket uppassade, en perfekt första resa med prinsen!
tisdag 17 maj 2011
Lediget...
...idag är första dagen sen vi började med nallen som vi båda är hemma, lediga och kan utnyttja sovmorgon... så vaknar jag 06:30 och kan inte ligga kvar i sängen... typiskt!
Men det är skönt ändå, igår var vi och käkade god mat på tapas ställe, tillsammans med nya underbara funkisföräldrar:) Ingen stress i säng, inget ställa klockan på 05:30 för att sätta igång maten, inget ligga och lyssna efter ljud från prinsen...ingen prins :(...
Igår ringde förvaltningsrätten till F! han fick information om att de inte skall fatta beslut om inhibition utan går direkt och fattar domslut om hela ärendet i nästa vecka! Men F fick inget datum, gör de ingen förhandling då vi är med? Det trodde iaf jag... Spännande!
...men vad vi vet idag så är det Anettes (avlösarens) sista dag idag, känns konstigt, dubbla känslor. Hon och jag har inte super bra personkemi och jag känner mig inte helt bekväm i att vara hemma då hon är här och jobba, men jag ser ju att prinsen gillar henne och det är viktigare. Jag hoppas hon får hänga med ett tag till, för hans skull. Dessutom så har jag vant mig vid att ha den avlastningen, det är verkligen super skönt att avlastas en eftermiddag i veckan, för de är inte alltid jätte enkla.
Dessutom så ska vi ju nästa vecka träffa Minna, på habiliteringen, ett möte som skall ligga till grund för hennes utredning om huruvida Malte har behov av Nallen eller inte. Jag hoppas vi tills det mötet har fått ett domslut till vår fördel... oj oj oj vad gott det hade varit!
Men innan alla dessa möten, beslut och domar så skall vi försöka släppa allt här hemma och ta nästa stora steg för vår lilla familj, åka på semester! På torsdag tar vi flyget till Italien, tillsammans med prinsens farmor och farfar, skall vi hälsa på gammelfaster Nadia och Pino!
Till resan har vi fått förbereda en hel del: intyg från läkemedelsverket om att vi måste resa med narkotikaklassad medicin, läkarintyg för att få ta med mediciner samt specialmat. Betala extra för last samt bunkra upp med lite förebyggande mediciner inför flygresan. Mycket skall med, men inga hjälpmedel... å vad frustrerande det är att han inte kan sitta i vanlig barnstol! Han får leva i sin vagn, hoppas bara han går med på det.
Men det är skönt ändå, igår var vi och käkade god mat på tapas ställe, tillsammans med nya underbara funkisföräldrar:) Ingen stress i säng, inget ställa klockan på 05:30 för att sätta igång maten, inget ligga och lyssna efter ljud från prinsen...ingen prins :(...
Igår ringde förvaltningsrätten till F! han fick information om att de inte skall fatta beslut om inhibition utan går direkt och fattar domslut om hela ärendet i nästa vecka! Men F fick inget datum, gör de ingen förhandling då vi är med? Det trodde iaf jag... Spännande!
...men vad vi vet idag så är det Anettes (avlösarens) sista dag idag, känns konstigt, dubbla känslor. Hon och jag har inte super bra personkemi och jag känner mig inte helt bekväm i att vara hemma då hon är här och jobba, men jag ser ju att prinsen gillar henne och det är viktigare. Jag hoppas hon får hänga med ett tag till, för hans skull. Dessutom så har jag vant mig vid att ha den avlastningen, det är verkligen super skönt att avlastas en eftermiddag i veckan, för de är inte alltid jätte enkla.
Dessutom så ska vi ju nästa vecka träffa Minna, på habiliteringen, ett möte som skall ligga till grund för hennes utredning om huruvida Malte har behov av Nallen eller inte. Jag hoppas vi tills det mötet har fått ett domslut till vår fördel... oj oj oj vad gott det hade varit!
Men innan alla dessa möten, beslut och domar så skall vi försöka släppa allt här hemma och ta nästa stora steg för vår lilla familj, åka på semester! På torsdag tar vi flyget till Italien, tillsammans med prinsens farmor och farfar, skall vi hälsa på gammelfaster Nadia och Pino!
Till resan har vi fått förbereda en hel del: intyg från läkemedelsverket om att vi måste resa med narkotikaklassad medicin, läkarintyg för att få ta med mediciner samt specialmat. Betala extra för last samt bunkra upp med lite förebyggande mediciner inför flygresan. Mycket skall med, men inga hjälpmedel... å vad frustrerande det är att han inte kan sitta i vanlig barnstol! Han får leva i sin vagn, hoppas bara han går med på det.
måndag 16 maj 2011
nöjd eller missnöjd?
I natt har prinsen sovit HELA natten! Men jag är inte helt nöjd... natten tog nämligen slut 04:45. Kommer jag någonsin bli nöjd?
Han har varit pigg och glad fram till 06:30, nu vill han somna om, jag är i full gång med att bädda rent sängar, skall dammsuga, fylla diskmaskinen...
Jag är iaf helt nöjd med att ha jobbat klart för den här gången! Jisses vad trött jag är på kvällarna, går och lägger mig kl 21! Jag hoppas att jag lyckas ta mig tid att vila en stund mitt på dagen nu när jag är ledig så jag och stora kärleken kan få lite tid tillsammans på kvällarna i soffan innan nästa lillfis gör entré!
Jag är missnöjd med försäkringskassans handläggning av ärenden och deras tid de tar för att bereda beslut. För nu väntas besked från försäkringskassan, de är ju inte riktigt i fas med mig, trots att ansökan om havandeskapspenning skickades in i april... tänk om de inte godkänner ansökan, då får jag nog söka sommarjobb! Undra vad jag skulle kunna göra? Sälja jordgubbar längs en landsväg kanske... får se till att få en kateter insatt innan bara :)
Han har varit pigg och glad fram till 06:30, nu vill han somna om, jag är i full gång med att bädda rent sängar, skall dammsuga, fylla diskmaskinen...
Jag är iaf helt nöjd med att ha jobbat klart för den här gången! Jisses vad trött jag är på kvällarna, går och lägger mig kl 21! Jag hoppas att jag lyckas ta mig tid att vila en stund mitt på dagen nu när jag är ledig så jag och stora kärleken kan få lite tid tillsammans på kvällarna i soffan innan nästa lillfis gör entré!
Jag är missnöjd med försäkringskassans handläggning av ärenden och deras tid de tar för att bereda beslut. För nu väntas besked från försäkringskassan, de är ju inte riktigt i fas med mig, trots att ansökan om havandeskapspenning skickades in i april... tänk om de inte godkänner ansökan, då får jag nog söka sommarjobb! Undra vad jag skulle kunna göra? Sälja jordgubbar längs en landsväg kanske... får se till att få en kateter insatt innan bara :)
söndag 8 maj 2011
fint väder!
Solen lyser, himlen är blå, på facebook skriver alla om vad de skall göra utomhus nu när det är så skönt väder ute och alla verkar ju förstås så jävla glada och lyckliga!
Själv fick vi bli varse det fina vädret som var igår, idag lever vi i sviterna av det. Dagen fick börja 03:30... spasmer, slem, hosta... kräks och högfeber... Ungen verkar ju inte tåla att vara utomhus, för hade vi haft mer kläder på så hade han blivit irriterad över det.
Idag var jag lite avundsjuk på F som skulle åka till jobbet och vara hemifrån ett dygn..
Dessutom så trycker magen upp i lungorna på mig (känns det som) och jag upplever det som att jag inte kan andas när jag ligger ner. ...och lillebror i magen får ta mycket stryk av att jag behöver ha en spastisk storebror i famnen som skriker, sparkar och slår. Just nu är det jobbigt.
Sen blir jag ju stressad av att det är fint väder och ALLA skall hitta på något kul att göra och ta till vara på det fina vädret. Själv har jag bjudit farmor och farfar att gå ut med lillfisen så jag kan få försöka sova en stund.
Så... dags att andas lite innan lunch för fisen = slem och kräks... är det ens någon idé att mata???
Själv fick vi bli varse det fina vädret som var igår, idag lever vi i sviterna av det. Dagen fick börja 03:30... spasmer, slem, hosta... kräks och högfeber... Ungen verkar ju inte tåla att vara utomhus, för hade vi haft mer kläder på så hade han blivit irriterad över det.
Idag var jag lite avundsjuk på F som skulle åka till jobbet och vara hemifrån ett dygn..
Dessutom så trycker magen upp i lungorna på mig (känns det som) och jag upplever det som att jag inte kan andas när jag ligger ner. ...och lillebror i magen får ta mycket stryk av att jag behöver ha en spastisk storebror i famnen som skriker, sparkar och slår. Just nu är det jobbigt.
Sen blir jag ju stressad av att det är fint väder och ALLA skall hitta på något kul att göra och ta till vara på det fina vädret. Själv har jag bjudit farmor och farfar att gå ut med lillfisen så jag kan få försöka sova en stund.
Så... dags att andas lite innan lunch för fisen = slem och kräks... är det ens någon idé att mata???
fredag 6 maj 2011
en terass tar form...
Vi har idag varit och köpt möbler till balkongen/terrassen, vad mycket det gör av intrycket inifrån att det är möblerat ute... så har vi planterat massa kryddor! Nu saknas bara lite finare stolar att sola i och ev någon blomlåda och något mer träd... kanske en liten hängmatta till lillfisen också :)
Idag har vi även fått BF kompisar!!! Så spännande...
Idag har vi även fått BF kompisar!!! Så spännande...
torsdag 5 maj 2011
...fortsättning
Nu har jag läst igen och fått lite tolkningshjälp, jag tror förvaltningsrätten avslagit begäran om inhibition då avlösarservice fortfarande pågår. Så vi måste begära inhibition från och med 17/5 och fram till förvaltningsrätten avger sin dom i ärendet. Jisses, hur tydlig behöver man vara?!?
Sen har vi även fått ta del av handläggarens svar på vår överklagan, hon är ganska tyken (uppkäftig)... Alla i vår närhet, även i sina professioner reagerar starkt på avslaget och att Malte inte får insatser via LSS. Detta ger mig och F än mer energi att driva på detta! Jag ger mig aldrig nu! Även om detta tar tid så i augusti söker vi ny prövning och då med motivering till att Malte då har ett syskon som skall tas hänsyn till. Dessutom så har jag funderingar på att om detta går igenom, själv säga upp avlösningen. Jag tror nämligen inte vi kan ha kvar både avlösning, förskola, korttidsboende och vårdbidrag. Vårdbidraget betyder mer för oss nu än avlösarservice, särskilt nu när jag går hem och är gravid och föräldraledig.
4 arbetsdagar kvar, sen går jag på gravidledigt! Hade varit skönt att hinna få beslut från försäkringskassan innan bara, så jag vet om jag kan vara hemma eller behöver söka ett nytt jobb... :)
Igår hade vi återbesök till världens bästa Mia Hafström! ...helst vill jag träffa henne en gång i kvartalet men inser att det är dags att fasa ur den kontakten, det känns så sorgligt, hon har varit med hela tiden och känner Malte och oss så bra. Vi var ju naturligtvis tvungna att fråga om hon kommer vara på neonatal under sommaren, vilket hon trodde, så har vi tur kan vi ropa på henne från förlossningen :) Det hade varit grymt tryggt!
Ja, ja dags att ta tag i dagens to do list...
Sen har vi även fått ta del av handläggarens svar på vår överklagan, hon är ganska tyken (uppkäftig)... Alla i vår närhet, även i sina professioner reagerar starkt på avslaget och att Malte inte får insatser via LSS. Detta ger mig och F än mer energi att driva på detta! Jag ger mig aldrig nu! Även om detta tar tid så i augusti söker vi ny prövning och då med motivering till att Malte då har ett syskon som skall tas hänsyn till. Dessutom så har jag funderingar på att om detta går igenom, själv säga upp avlösningen. Jag tror nämligen inte vi kan ha kvar både avlösning, förskola, korttidsboende och vårdbidrag. Vårdbidraget betyder mer för oss nu än avlösarservice, särskilt nu när jag går hem och är gravid och föräldraledig.
4 arbetsdagar kvar, sen går jag på gravidledigt! Hade varit skönt att hinna få beslut från försäkringskassan innan bara, så jag vet om jag kan vara hemma eller behöver söka ett nytt jobb... :)
Igår hade vi återbesök till världens bästa Mia Hafström! ...helst vill jag träffa henne en gång i kvartalet men inser att det är dags att fasa ur den kontakten, det känns så sorgligt, hon har varit med hela tiden och känner Malte och oss så bra. Vi var ju naturligtvis tvungna att fråga om hon kommer vara på neonatal under sommaren, vilket hon trodde, så har vi tur kan vi ropa på henne från förlossningen :) Det hade varit grymt tryggt!
Ja, ja dags att ta tag i dagens to do list...
måndag 2 maj 2011
Förvaltningsrätten
Vi har fått brev från förvaltningsrätten!
Jag tror de avslagit begäran om inhibition... men är inte säker, det var ett svårt brev, skall läsa det igen imorgon, då jag sovit mer och ev är lite klarare i huvudet...
I brevet från förvaltningsrätten finns även SDN Centrums svar på vår överklagan, det här tar aldrig slut. Men trots all negativ energi det här tagit och tar så skall vi hjälpas åt att påminna varandra om att vi iaf uttryckt vårt missnöje ang beslutet och gjort vad vi kan för att påverka.
Jag tror de avslagit begäran om inhibition... men är inte säker, det var ett svårt brev, skall läsa det igen imorgon, då jag sovit mer och ev är lite klarare i huvudet...
I brevet från förvaltningsrätten finns även SDN Centrums svar på vår överklagan, det här tar aldrig slut. Men trots all negativ energi det här tagit och tar så skall vi hjälpas åt att påminna varandra om att vi iaf uttryckt vårt missnöje ang beslutet och gjort vad vi kan för att påverka.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)