Sommar och semester

Vi har varit och hälsat på våra CP kompisar i Småland... De bästa CP kompisar man kan ha! I Mönsterås har barnen kräkts ikapp, krampat ikapp och tränat tillsammans :) Vi har vart på dagsutflykter, Malte har fått hälsa på en massa djur, kalvar, hästar, kossor och klappat på en kattunge. Han har badat, dressat och åkt fyrhjuling och en massa bil. Han har varit på strålande humör och gillat sällskapet och att få vara tillsammans med mamma och pappa.



Under Mönsterås vistelsen har vi även tagit del av två nya tekniker, flöda och Jonasmatning. Flödning innebär ett enklare sätt att få i Malte sina inhalationer och Jonasmatning innebär att man maximerar hastigheten på sondmatningen... det har faktiskt funkat! Mata 120 ml på 20 minuter stället för 40! Men det vågar vi inte tala om för försäkringskassan eller LSS handläggaren för då kanske vi blir av med lite insatser...

Nu har F åkt tillbaka till Göteborg för att arbeta timmar fram till måndagmorgon, sen går han på semester! Semester och semester, ny familjemedlem, M&W träning och operation lär hålla oss sysselsatta :)

Jag och Malte är kvar i Jönköping och umgås med mormor veckan ut. Här skall Malte fira sin 2 årsdag på söndag med tårta! (för er som vill fira honom i GBG så ordnar vi med en till kalastid i veckan som kommer)

Väl tillbaka i GBG skall operation föda barn starta, gå upp för trappor, boa och förbereda för förlossning = skriva listor och göra mycket tillgängligt för farmor som skall ta hand om lillfisen...kanske skall börja kalla honom storfisen nu, det kommer ju en ny lillfis :)

Önskelista

Nu börjar det komma frågor om vad Malte önskar sig i födelsedagspresent, så jag tänkte jag lägger ut några saker som han behöver... det är ganska dyra saker, så bidrag till alla inköp är en fantastisk present!

CD-spelare
Kånken väska, stor
el tandborste
gunga från kom i kapp

(Han har storlek 86 i kläder och 21 i skor och strumpor...)

Dessa jävla ofrivilliga rörelser!!!! De gör mig tokig! Lillfis har massa ryckningar i armar och ben och vridningar i kroppen, när han inte sover djupt. Denna tid är oftast på morgonkvisten...så varför bry sig? Jo för ungen får ju mat samtidigt och om jag inte har koll på slangen så kan någon port åka upp och maten hamnar i sängen istället för i magen.

Så, prinsen sover och jag får sitta bredvid och titta på när han far runt i sängen, kul nöje från kl 06 på morgonen... Då har natten sett ut som så att vi kom hem vid 23:30, maten klar 00:30, jag vaknar 05, 06 sätts maten på och sen är det full aktivitet i sängen.

Natten innan vaknade jag kl 03, fisen 04, mat kl 05, mat klart kl 07 sen kunde jag inte slappna av och somna om igen utan gick upp, lillfis hade full aktivitet i sängen och vaknade kl 08:30.

Det är ju så frustrerande att veta att vi kunde sovit någon timme till om bara de där jävla ryckningarna inte förstört allt. Idag har han även fått medicin, kloralhydrat förebyggande, men det hjälpte inte!

vardagsliv

I veckan så har vi fått börja om med skenor och korsett. Vilket liv han för! Det är inte roligt, så nu är vi tillbaka med att ha skenor och korsett på en liten stund varje dag för att vänja honom vid att de skall vara på. Eller iaf de dagar när solen lyser med sin frånvaro, för när det är varmt är det lite elakt att sätta på dem. Men idag hade han skenor och korsett i 30 minuter och stod i ståskalet i 10 minuter!

personlig assistans

Att få barn med grav funktionsnedsättning är som att få ett jobb man aldrig sökt och aldrig kan säga upp sig ifrån. Urusla arbetsvillkor innebär det också, ingen rätt till rast, ingen semester och ingen lön.

2008 sa jag upp mig från min fastanställning inom kommunen och äldreomsorgen, efter att ha pluggat och fått nytt jobb. Ett arbete fortfarande inom vården men inte det där tunga, stressiga och slitiga arbete som jag lovade mig att aldrig utsätta mig för igen.

Nu har jag dubbelt upp. Mitt betalda heltidsjobb och mitt obetalda heltidsjobb, det där stressiga, tunga och slitiga arbete, utan villkor och utan lön, för resten av livet, för det går inte att säga upp sig. Jag vet att vissa saker i detta obetalda jobb kommer underlättas medan andra saker kommer att bli tyngre och slitigare.

Första sommarlovsdagen

Sitter på Brattön och utanför det öppna fönstret regnar det, egentligen är det skit, men här inne i lilla stugan är humöret på topp!!!!

Lillfisen är på underbart humör och bara ler och skrattar hela tiden! Då kan man inte bry sig om lite regn.

tiden går så fort, änndå så långsamt, allt är bra, änndå så jobbigt

Jag vill föda barn nu! Jag orkar inte vara gravid mer, det är mycket mer påfrestande att vara gravid igen än vad jag trodde... samtidigt så har det gått väldigt fort! Det är bara 45 dagar kvar till BF.

Det är kvavt och varmt i GBG, F jobbar så jag har ingen bil hemma. Jag hinner knappt upp ur sängen innan fötterna svullnat och ömmar, jag har inget tålamod och prinsen är lika grinig över värmen som jag. Jag måste ut. Jag måste göra något som prinsen gillar och stimulera honom, men jag orkar inte. Jag sitter och värderar att ha en grinig son och vara hemma och en glad son och gå ut... det känns lika jobbigt att gå ut som att han honom grinig hemma... så detta väder, vet ju inte riktigt när det brakar lös och dessutom så min lilla urinblåsa som ständigt utsätts för tryck och inte klarar långa stunder utan att behövas tömmas, så utflykten blir kort, om den blir av...

Prinsen får inte plats i famnen. Han har fattat att om han skriker så kräks han och börjar han hulka så tar vi upp honom, vilket innebär att han vägrar sitta i sin matstol. Eftersom jag inte kan ha honom i famnen så blir det kräks, över hela honom, över hela stolen, ner på golvet och förstås, ett illvrål av skrik. Så in i duschen, ännu värre stol, duscha, hålla fast, akta hälen (skoskav) samtidigt! Efter att fått ordning på prinsen, dags att byta klädsel på stolen, torka stolen och torka golv. Snart får han ingen mat på dagen...

Jag vill ha tillbaka mitt tålamod, jag vill bli av med den oflexibla magen, som bara är i vägen. Jag vill få tillbaka orken att orka.
Jag vet att det inte sker då jag fött, men då är jag på god väg iaf...

...och så denna jävla lägenhet som är såååååå varm!!!! Bygga hyreshus 2011 med så dålig ventilation som här borde vara förbjudet! Fönsterna i köket är stora och ger mycket ljusinsläpp, de går att öppna men inte att låsa i öppet läge!!! Det finns inga persienner i dem så man kan stänga ute solen. I trapphuset har arkitekten missat att tänka ventilation så där är varmt och så stilla luft som i en bastu.

Fy vad gnälligt detta inlägg blev, men så är livet just nu, just idag...

Imorgon börjar prinsen sista vecka på förskolan innan sommarlovet och sista natten på Nallen. Vad jag skall njuta! För det är just nu, för en vecka sedan som vi åkte bort över natten och njöt på riktigt, kanske är vi lite er i fas nu, för att kunna njuta av att han är på Nallen. Förnuft och känsla är i balans för måndagar på Nallen! Då blir det semester...
I morgon efter att vi lämnat prinsen åker vi ut till Brattön och vilar till tisdag em då det är dags att hämta honom igen. Där kan vi båda slappna av, där finns inget att "göra", där finns ingen dammsuga, inga pappershögar med borde göra saker, ingen kalender, ingen dator, knappt någon teckning till telefonen så det går inte att göra några måste telefonsamtal och heller ingen TV.
Där finns en vedeldad bastu, vatten utanför huset, toa 20 meter från huset, en restaurang, massa fågelkvitter och en hel del semesterfirare. Ni förstår att där kan till och med jag slappna av, för det finns inget att göra!

Nä dags att göra klart morgonen och känna av vad det skall bli av denna dagen...

Idag har prinsen varit på Liseberg för första gången i sitt liv, fick åka sagoslottet och kaninresan. Vi fick gå före i köerna, åka två varv och blev väldigt uppassade! Ibland är det till fördel att skryta om sitt CP skadade barn...