pontocerebellär hypoplasi

I måndags var det sövningsdags. Han skötte sig exemplariskt, lilleman. Sov gott ända fram tills det var dags att göra i ordning honom, var lugn hela tiden (då jag var med)

Efter att ha varit på uppvaket i 30 minuter så var han relativt pigg igen och käkade på bra :)

Under tiden Widar var sövd så var vi på läkabesök med Malte på ÖNH, körde honom till förskolan och fick sen gå upp och vara med Widar på uppvaket. En helt galen dag!

Då Widar var sövd så fick vi träffat Mia en snabbis, hon hade koll på att Widar var sövd och ville höra hur vi hade det! Underbara doktor! Så fick vi en tid att på torsdagen träffa henne för att tillsammans kunna titta på bilderna av hjärnan och kanske ge ett svar på hur läget är.

Så i torsdags vabbade jag på eftermiddagen och tillbringade 1 timme hos Mia. Vi var förberedda på att ta emot ett negativt besked så det blev ett bra besök. Det är jävligt sorgligt och det kommer vara jobbigt i resten av pojkarnas tid. Men nu har vi något att förhålla oss till.

Widar har liknande avvikelser i hjärnan som Malte. Man misstänker nu ponocerebellär hypoplasi. Vilket typ betyder underutvecklad lillhjärna. Prover är skickade till genetiker, bilder utskickade till världens ledande neurologer för vidare utredning och fler utlåtanden. Den 10 maj skall vi återigen träffa Mia och då bjuder vi med farmor, farfar och mormor. Under samma eftermiddag tänker vi bjuda in till nätverksmöte, Mia, Eva (kurator), Maria på habiliteringen, försäkringskassan, socialtjänsten, LSS handläggaren. Vi vill ha hjälp och vi behöver hjälp, vi orkar inte motivera varför eller bli misstrodda av försäkringskassan. Här gäller det att blotta sig totalt och ta emot hjälp. Om jag får önska fritt så behöver vi en människa till, gärna 24 timmar/dygn. Bara vetskapen om att Widar troligtvis kommer ha lika stora bekymmer han också gör mig helt matt!


I onsdags, dagen innan vi visste att vi skulle få något slags svar, bröt jag ihop, lite grann. Hade jag vetat att vi varit någon mer här så hade jag UNNAT mig lite av Maltes theralen och gått och lagt mig. Men vi har två barn som kräver total uppmärksamhet på eftermiddagar och kvällar, så det gick inte att unna sig sömn.

I helgen är Malte på nallen, jag skall verkligen anstränga mig och försöka ge Widar uppmärksamhet och närkontakt, det han skriker om många gånger per dygn, men som jag inte har förmåga att ge honom. Den lille pojken kommer verkligen i kläm. Vi har inte ork för hans speciella behov.

Helst skulle jag vilja lämna bort även honom och bara slappa och sova! Men fönster behöver putsas, kläder rensas, kläder packas ner, kläder packas upp och så skall vi träna!

Tid för sömn och återhämtning blir den dagen då kvartetten åter blir en duo...

CP De Lux

Efter massa veckor av olika sjukdomar så börjar vi nu se våren och ljuset! Denna vecka har Malte åter igen öppnat ögonen, letat efter ögonkontakt och samspelat.

Han må vara CP De Lux, men han är min! Jag älskar honom så mycket! Här är han nyklippt och stolt över sin nya frisyr och uppståndelsen kring detta :)

Tänk att jag behöver de där leendena så mycket för att förstå hur mycket kärlek jag hyser till den här pojken. Kärleken finns alltid där, men när leendet och samspelet fungerar så spirar kärlek så i kroppen att det är svårt att kontrollera. Nu, efter veckor av avsaknad av samspel och leenden så rinner glädjetårar vid dessa härliga skrattiga tillfällen!

Mars

Småländskt besök, kroppkakor, spa helg, bakfylla, oro, ångest, sjuk och död får summera första halvan av mars. Jag livade Matilda att skriva att det var gott med kroppkakor, bättre än vad jag någonsin kunde tänka.

Det har gått en vecka sen jag fick det tråkiga sms:et som meddelade Coralls död. Jag tänker på familjen varje dag. Träningen brukar fungera som en syssla ett ställe där jag slipper tänka och där tankarna håller sig borta. Men tankar på Corall och familjen har inte lyckats tränga undan. De lever mitt i ett kaos just nu och kommer inte undan det. Hur eller vad de än gör. Jag önskar bara att de kommer ur krisen och kaoset utan men och sen kan lära sig leva med förlusten och sorgen. Corall har nog lärt dem och visat dem en värld som de annars inte skulle besöka. Fina Corall, skratta, spring, hoppa och sjung i himlen, en dag möts vi igen.

Så kom då det där dygnet då ett gäng funkis morsor skulle träffad och unna sig ett dygn utan barn. Vilket dygn det blev! Vi fick pratat om livet, vårt liv, och det var skönt att känna av liknelser av en vardag! Vi ockuperade en utomhus bassäng i några timmar, de som vågade sig ut simmade snabbt in, det är inte många som orkar dela bår vardag, och om man kan så drar man nog snabbt sig undan :). Vi pratade om våra älskade barn, både de som lever och de som inte delar samma värld som oss. Den gemenskapen och den bekräftelsen som blir mellan oss har jag svårt att genuint hitta hos någon annan av våra vänner.
...dock så fick jag lära om den hårda vägen att det var längesen jag drack alkohol från tidig eftermiddag till sen kväll. Jag var lite bakis i två dagar! Men det var det värt:)

Nu får vi planera nästa tillfälle för avkoppling.

Jag vill bara skrika rätt ut!!!!!

Idag är det fredag, klockan är nu 05:24. Malte är vaken sen en timma, har fått andas och sin avslappningsmedicun men han verkar ha sovit klart. Innan han vaknade hade Widar precis somnat om efter att ha ätit och krånglat lite, så jag har varit vaken sen 03:20.
Fredrik jobbar, eller, är på brandstationen och sover. Idag ska jag jobba! Kul efter en spdanhär natt....:(

När jag har så här jobbigt och tycker synd om mig själv, då blir jag helt vansinnig på hur trögt samhällssystemen fungerar. Ansökan om avlastning till socialtjänsten är inte gjord, den ligger på en kurators bord, hon skulle hjälpa oss. När fen väl är inskickad har socialtjänsten 4 månader på sug att göra sin utredning! Om 4 månader kan vårt liv se helt annorlunda ut... Få kanske vi inte orkat längre, vi kan ha gett upp, vi kan ha skadat varandra så pass mycket att vi inte ser en återvändo. Kan inte kuratorn bara göra en muntlig anmälan, socialtjänsten kommer hit och efter det gör sin utredning. Varför måste vi sitta och berätta, om och om igen om hur vi har det och vad det är som inte fungerar och motivera varför vad vi behöver för avlastning.

Så blir jag förbannad på poseidon, detta ska vara ett tillgänglighetshus. Så fan heller! Dörrar som är tröga att öppna, inga dörröppnare, trånga utrymmen, hiss som går sönder, fuskbygge som skall repareras, inga solskydd så lägenheten blir så varm att man inte kan vistas i den, fönster som inte går att låsa i öppna lägen så man kan inte öppna och vädra.

Jag tror jag närmar mig ett psykbryt. Jag kan läsa rätt många signaler för att jag inte mår bra. Jag har super kort stubin, typ ingen alls, jag blir super lätt stressad, klarar inte av ljud, radio, surr, pratiga miljöer. Jag känner mig vansinnigt arg på pojkarna när fe "krånglar" så jag måste lämna dom för jag litar inte på mig själv. Jag skriker argt, jag är skit låg nivå i min kommunikation med Fredrik, jag tappar ord, jag är trögfattad, jag kan inte hänga med i nyheterna det är för mycket information på en gång. Igår kastade jag och slog i tvättkorgen helt galet.

Imorgon är det lördag då ska jag åka iväg hemmiljön ett dygn. Så skönt ska det bli! Och välbehövligt. Widar ska vi skicka till Jönköping idag och Malte får vara hemma ned Fredrik och ha en riktig myssgund tillsammans, bara de två!

Samtidigt som mitt liv känns pyssligt och jobbigt just nu så tänker jag på våra vänner vars dotter gick bort i måndags, bara 2,5 år... Visst mina ungar är gräsligt dåliga på att diva på nätterna, men de lever.. !

<3 <3 <3

kär!

Idag åkte jag förbi huset....

Ni vet så där som när man kan känna/har känt då man åker förbi ett ställe där det finns goda förhoppningar om att söta på någon man är kär i, eller när man är kär och gör allt för att synas men inte bli upptäckt...
Man blir varm, får fjärilar i magen, blir generad, får till ett fånigt leende och har svårt att slita ögonen från sitt mål, precis så blev det när jag körde upp på gatan och såg huset!

Budgivningen är över, sista budet blev 3 350 000kr. Vi har inte hört av mäklaren som bekräftat att det är över, men det är ganska uppenbart, men jag kan inte sluta hoppas, mäklaren måste ta död på hoppet innan det kan försvinner.

Jag drömmer om huset. Jag ser Malte som "går crazy" i ponyn på de öppna ytorna, jag ser mig själv sitta på altanen med en kopp kaffe i solen, jag ser Widar stå vid sandlådan och jag ser Fredrik gå crazy i köket :)

Ja ja, men som med alla de där förälskelserna man haft så mildras känslan och försvinner sen, efter en tid, kan man inte förstå alls varför man känt som man känt...

Jösses! I måndags var vi på visning av ett hus, ett perfekt hus för oss! Oj oj oj vad jag tänkt på detta hus hela veckan! Jag har drömt om det, jag har sett oss leva i huset. Nu är budgivningen klar. Vi gav första budet och sen blev vi snabbt utslagna. MEN, vi hade en speciell plats hos säljarna, på grund av att vi är i behov av just det huset. När budgivningen gått upp 120 000kr så sa mäklaren att nu är budgivningen uppe i så mycket pengar att säljaren kommer tänka mer på sin egen ekonomi än vårt behov. slutbudet blev 375 000kr mer än utgångsbudet. Det tuffaste med att se ett sådant där "perfekt" hus passera gör att det är svårt att se potential i något annat hus just nu. Så nu får det bli lite paus i husletandet. ...men, mäklaren har ännu inte ringt oss och sagt att det är klart, så jag hoppas fortfarande, och tänker på huset hela tiden, tänk om! Mirakel kan ju ske! Eller? Nu är Mars här och det betyder att våra småländska vänner är här i GBG och tränar! De han knappt köra in i Göteborg innan vi slängde barnen i famnen på dem! Det är få människor runt om oss som det känns så naturligt och tryggt att lämna barnen till! Helt underbart! Imorgon skall vi visa Ester Eldorado! Ester och hennes familj skall visa oss hur man äter kroppkakor! Malte har idag varit på förskolan en sväng. Han hade naturligtvis svårt att andas där med så han fick sitta i sin sulky i hallen med dörren öppen, för det var där det funkade bäst med andningen. Lille skrutt, när skall det ta slut? Det var dock väldigt skönt att få den avlastningen ett par timmar som gick då han var där. Väl hemma så lugnade andningen ner sig lite efter inhalationer. Så ikväll eller i natt hoppas jag inte vi behöver åka in och få hjälp att andas. I onsdags kväll och natt var vi uppe på akuten med Malte för att hjälpa honom med andningen. Vi fick träffa en SSK efter 10 minuter och en läkare efter kanske 30 minuter efter vi kommit in, det blev en hel del inhalationer samt tabletter innan vi tyckte det blev aningen bättre. Vi blev erbjudna att bli inlagda men valde att åka hem. Vi var så trötta! Jag ser en bild framför mig då jag står lutad mot en vägg, med Malte hängande över min axel, där blundar jag och försöker få lite vila... det var så svårt att hålla ögonen öppna! Jag överhörde en SSK som sa till en pappa att hon rekommenderade honom söka på jourcentral istället då det var 6 timmars väntetid på akuten. Vi var där i 4 timmar och han då träffa läkare 5 gånger! det säger en del om prioriteringen som Malte får... Idag har vi skrivit på papper för att låta Humana ansöka om personlig assistans för Malte! Nu skall de jobba! Mamma har varit här i två nätter och avlastat. Det är så skönt att släppa efter och få hjälp på natten! Nästa vecka hoppas jag kunna komma tillbaka till jobbet!

en febrig lördag...

Idag skulle Malte varit på Nallen och Widar hos farmor och farfar. Vi skulle promenerat till fiskekyrkan, ätit lunch där och köpt god middag och skaldjur till "snacks".

Men... Malte har feber, är inte på Nallen, har inte varit på förskolan på hela veckan.

Men... vi har planerat och trixat så vi fick barnvakt så vi kunde gå och träna dubbla pass på förmiddagen. Det blev bilen till fiskekyrkan och inhandlat "snackset". Widar är hos farmor och farfar. Malte är hemma.

Men... det känns ändå som avlösning och avkoppling att bara ha ett barn hemma. Vi kom på oss själva tidigare i veckan att vi båda tänkt tanken om hur och vad vi upplevde som jobbigt när vi bara hade Malte?! I jämförelse med att ha båda våra barn så var ju att bara ha Malte en walk in the park...

Men...jag har bestämt mig för att njuta av Widar som bebis. Jag försöker påminna mig själv med att leva i nuet. Vi är just i detta nu, på samma nivå, i samma stim, i samma båt och ror lika hårt.

Så har jag hittat en person som jag gärna läser böcker av just nu, Tomas Sjödin. En pappa som förlorat två av fem barn i en hjärnsjukdom. Han är dessutom pastor och skriver många kloka ord om livet och hur man kan förhålla sig till det.