Sommar

Mannen i huset har kommit hem, och varit hemma ett tag. Det var så underbart och bekräftande när han kom hem, han hade längtat efter OSS, saknat oss! Han sa det och jag såg det på honom. Han kom tillbaka med kärlek till oss, familjen knas. I svaga ögonblick drömde jag mardröm om att han inte skulle komma hem, eller komma hem och bryta upp. Fått smak på att vara själv. Men inte, han kom hem med kärlek.

Vi har fått assistansbesked från försäkringskassan, 75 timmar i veckan! Jour på natten. Inte en enda rad om föräldraransvar! En saklig utredning. Vi är jätte nöjda och glada över beslutet, nu börjar jobbet på allvaret att hitta en ok assistent.

Vi har fått förhandsbesked om avlösareservice för Widar då vi flyttat till Partille, 10 timmar/veckan får vi! Inget kränkande eller förnedrande i utredningen. Han beviljas enligt LSS lagstiftningen.

Ni läser rätt! Vi har medvind!

Men, allt får ju inte vara för bra. I måndags ringde de från nallen 22:40, Malte hade feber. På onsdagen var Widar extra grinig och på kvällen kände jag och Fredrik att vi hade ont i halsen. Så blev hela familjen vrålförkylda... Men, än så länge inget telefonsamtal till 1177, inget besök på VC, inget besök tilljourcentral och ingen sjukhusvistelse!
Där emot väldigt få sovrummet per dygn...:-(

Nu gäller det att snabbt bli friska så vi kan åka till Mönsterås nästa vecka!
Snart blir det semester även för oss..

Jag vill ju verkligen inte att det ska vara sant. Jag försöker se till de nätter som fungerar något så när smärt fritt, vilket blir ner och mer sällan.
Widar verkar ju ha stora sömnproblem, som sin bror. Han är Dick mycket mer oberäknelig i sin sömn. Kan sova ganska bra i 4-5 timmar i streck
En sen varierar sömnkvakiten därefter. Har nu varit vaken med honom i två timmar... Från 02, och det verkar inte riktigt som in ögonen ska åka ihop ännu. Och när de väl åker ihop kan ser vara för 1-3 timmar.. Det är så jävla sorgligt att inget ska få fungera.


Igår var vi på Liseberg. Med god vilja och mycket tålamod så kan man övertyga att pojkarna uppskattar det. Men det är ju ett aber, en ska ära, passas på för kräkning, åka en karusell sen ska nästa ära, sova, vakna och kräkas, sen är den första trött och grinig. Så åka en karusell till, kräkas lite mer och sen hem. Då är jag helt slut... Det tar så mycket energi att upprätthålla tanken, känslan och handlingen om att upplevelsen är värd det. För det är värt det. Varje sekund som ger något tillbaka orkar man någon timme till för!

Så, nu, 2 timmar och 28 minuter senare så sover W. Nu får jag hoppas att det blirnågea timmar till med sömn...

Ensam och i obalans.

Vi brukar tala om, jag och F att vi har bara varandra. Ingen annan förstår oss och vi upplever att vi inte kan dela sanningen om oss för andra. Den är för svår att prata om och vi vill skydda andra från att behöva ta emot den. Men vi delar den med varandra.
Nu när F inte är hemma så inser jag hur mycket det betyder för mig att få vara två om den här familjen. Nu är jag ensam och det är svårt att hålla kurs i skutan. Tankar och känslor flödar fritt och jag har ingen möjlighet att reda bot på kaoset. Vi brukar se till så att vi är i balans, en är trött-den andra orkar. En är ledsen-den andra tröstar. En är uppgiven-den andra ser ljuset. Vi ser efter olika sysslor, nu får jag se till att allt bli gjort själv.

Jag har alltid sett mig som stark och självständig och satt samman det. Nu, sen 2,5år tillbaka så försöker jag ombilda synen på mig själv. Jag är inte stan och självständig. Jag är beroende, beroende av F, som kärlekspartner, som sambo, som bollplank, som pappa till barnen, som försörjare.
Jag försöker bara fång själv att acceptera detta och inte sätta samband det med att vara svag, mesig och underlägsen mitt jag.

Snart blir det fredag, på söndag ska jag börja beräkningen efter hans hemkomst.

Känna saknad

Natten till söndag blev Widar dålig. Vaknade mitt infarten, var grinig, täppt i näsan och hade feber. Vi hade svårt att känna pulsen, tänk om det blev en rusning nu! Vi upplevde honom tungandad och rosslig, ska han åka på lunginflammation nu.
Stackars Fredrik som skulle åka iväg. Det är ju inte kul att lämna i detta kaos, men jag fick övertygat honom att det vag ok att han skulle åka.

Idag lättade febern något! Han är ff grinig och vi ser två hörn av två olika tänder, så det är väl inte så konstigt att han är grinig och inte vill äta... Hela tandköttet är rött och svullet...:-(

Widars första tänder verkar jag få bli ensam om att hjälpa fram!

Medan F är borta har jag tagit mig tid att göra om i vårt sovrum. Nu är här vår och sommarfint :)

Oh, vad trött jag blev... God natt mina vänner, jag ska inte missa detta sömntåg!

Lyx

Jag har haft lyxtid. Jag kom iväg till New York! Var där och kunde släppa familjen för några dagar. Kom hem, jobbade ett pass och åkte sen iväg på weekend med F till Lysekil. Vi hade kanon väder! Vi fick hela vistelsen, hotell och helpension av hans föräldrar! Så vi kunde med gott samvete lägga lite pengar på shopping, god dryck och en avslutande lyxlunch innan hemfärd.

I måndags gick F på ledighet, eller, han ska inte jobba som brandman på 6 veckor. Denna vecka ska han ligga på sjukhus med Malte (han skall göra dygns EEG, andningsregistrering & filmas, läsa assistent CV, och boka av en lååååång to do list.
Men! På söndag åker han iväg på välförtjänt nöjesresa! Han ska till Ukraina och fotbolls EM! I 10 dagar ska han vara borta.

Mamma flyttar hem till mig och pojkarna. Det blir härligt att få hem mamma, full med energi och ork. Det blir en massa avlastning för mig.
Men! Samtidigt så jobbigt att vara i beroendeställning till mamma.

I eftermiddag ska vi på middag hos F:s bror med familj. Vardagslyx, fast det är ju iof helg idag, Sveriges nationaldag. Det ska bli skönt att bryta vardagen och umgås med familjen.

Vi väntar och väntar på beslut om assistanstimmar. Under tiden så förbereder vi för att anställa någon som ska assistera, utveckla, stimulera och träna Malte. Det är så svårt att föreställa sig att någon har kompetens nog att göra det.
Och om vi nu hittar en perfekt assistent så innebär ju det att denna person är bättre än mig. Så uppgiften är svår, hitta någon som är så bra att vi kan konkurrera, och när det är klart, acceptera.

Imorgon ska prinsarna på sjukhusbesök. Widar ska träffa gastroteamet, för att diskutera knapp. Malte ska läggas in för att registrera EEG, andning och filmas över ett dygn.

Förra veckan, fick vi 7(!) brev från VG regionen med olika kallelser och intyg till pojkarna. Helt galet! Det är ibland så väldigt svårt att acceptera vår situation, att vår familj ser ut som den gör.

Igår var en sådan där dag när ALLT krånglade och var onödigt energitagande. Snart kanske det blir sommar och ledighet även för oss, till hösten väntar ett nytt kapitel av vårt liv, det med assistans.