tisdag 30 oktober 2012

Vaken assistent

Så, nu är det igång... Men inte super bra. En ny färsk assistent som gör sitt första riktiga pass i natt och bara jag hemma... Men vi får göra det bästa av situationen.

Nu har jag iaf gått och lagt mig för en stund, har lovat att assistenten skall få väcka mig så mycket den känner att den behöver!
Varför kan vi inte klona Emelie? Hon är ju trygg nu och skulle fixat en vaken natt galant... Det är svårt att veta om vi vill ha henne på kvällen eller natten...???!!??

Imorgon har M studiedag och Emelie börjar 12, då hoppas jag det ges utrymme för vila, träning och tid för att besöka min Sara.

Idag fick jag ett litet bryt. Vi var och leta fåtölj till assistenterna som de kan sitta i på Maltes rum. Så Örjan jag lipa, jag vill inte ha någon fåtölj på hans rum! Jag vill inreda med barnmöbler!!!!!!!
Fredrik fick lugnat mig och fåtöljen blev inköpt, men vi hann inte hämta den. All denna stress varje dag! Jag kommer bli tokig!

En tiLl sak som inträffar när man helt plötsligt har assistenter, är beroende av assistenter är att de blir sjuka! I eftermiddags så fick jag ett sms där det stod att hon som skulle jobba eftermiddags- & kvällsturen hade ogärna och inte kunde komma.... Det finns mer eller mindre dagar att vara sjuk på, idag var en mindre bra dag. Syrran släppte allt hon hade och åkte hit för att rädda upp kvällen....

Istället för att vara helt upptagen av barnen och alt kring dem så är jag nu helt upptagen av att lära och se till så att assistenterna gör det som jag annars skulle göra... Ghaaaaa!!!! Frustration!

Så härligt att läsa alla hälsningar till oss från dem som läst om oss via projektet! Tack! Det värmer och det behövs! Vi gillar att få den feedbavken. Kram till er! Nu har vi verkligen gjort oss offentliga.

söndag 28 oktober 2012

fulltecknad almenacka!

Jösses! veckorna flyger iväg, nu är det slutet av oktober, snart har är hösten över och vintern är på ingång. Jag som trodde jag skulle få känslan över kontroll igen nu när jag är hemma, men inte, ännu...

Pojkarna har varit förkylda, två gånger sökte jag på DSBUS med W då han var tungandad och rosslig. Andra gången så gjorde de en lugn röntgen som visade negativt! Så vände det :)
Dagen efter så kom jag in med Malte, han hade fått, visade det sig, en infektion som satt sig i mjukdelarna i ansiktet! På kvällen, då vi blivit inlagda och var uppe på avdelning, så fick han en stor kramp. Vi var ju på rätt ställe, men tyvärr hann vi inte testa nya medicinen, de hann inte springa efter och dra upp innan krampen, 3,5 minuter, tog slut. tre dagar var han inlagd, sen tog vi hem honom.

Så har vi två nya assistenter som skall börja jobba! Vilken skillnad det är att ha någon som går bredvid som aldrig tidigare träffat Malte! Vilken tur vi hade med Emelie som redan känner honom! På tisdag börjar deras schema med vaken natt...

Idag, en underbar höstdag, kall, solig, vi är lediga och barnen på gott humör, då skall vi "jobba". Idag skall vi planera med våra tre assistenter för kommande två månader då vi skall ha vaken natt för Malte och CPUP masken skall börja användas.

Vi har även varit med i ett projekt! http://essencevitae.com/, håll utkik efter oss där! Så kul att få fina proffsiga bilder på familjen!Igår hade vi tänkt ha en liten bjudning/fest för våra vänner men la ner planeringen då vi inte visste om vi skulle ha vaken natt assistans för Malte. Känns inte ok att ha vaken personal på hans rum samtidigt som vi skall ha lite fest. Så fruktansvärt svårt att få till att bjuda hem våra vänner!Vi blir båda tokiga på hur krångligt det är! Ska båda barnen vara hemma så bör M ha assistans, annars får vi ingen tid över till att umgås, men då gäller det ju att det är "rätt" tillställning så att det är bekvämt att ha assistent i hemmet. Annars skall det planeras in då M är på Nallen, då allt annat skall hinnas göras, återhämta sig, umgås bara vi, träna, städa, tvätta, göra ärenden...

ja ja, i ett annat liv, om några år... då kanske vi är mindre upptagna med våra små och kan lättare umgås med våra vänner, de som finns kvar...

Nästa vecka bjuder på besök för utprovning av stol för W på HMC, möte på Maltes förskola, Malte har studiedag, vi skall fotograferas, och över helgen skall vi till JKPG, träffa alla syskonen och fira mamma.
Veckan efter det så är det föräldramöte på M:s förskola, W skall opereras, vi skall på möte på genetik avdelning, vi skall ha middag hemma med vänner på fredagen och så skall vi avsluta helgen med välförtjänt och välbehövlig massage!

dags att ta tag i dagen!