en annorlunda resa

Nätter!!!

2012-02-09T03:36:00.000+01:00

Klockan är 02:42. Jag har inte ännu somnat för natten. Båda pojkarna håller oss vakna. Malte är ju sjuk så det kan jag förstå, men varför kan inte Widar komma till ro? Det finns ju barn med funktionshinder som sover på nätterna, varför gör inte mina barn det??? Jag blir helt galen. Dessutom så märker vi ju av samma tendens hos Widar, som hos Malte. Kommer de inte till ro så ligger de bara och spänner sig vilket blir till en ond cirkel. Malte är magsjuk. Jag hämtade honom igår från förskolan efter en kramp. När vi kom hem kräktes han och ulkade trots att det var tomt i magen. Efter att vi bytt två diarré blöjor ganska så tätt så fattade vi vad som stod på. Sen igår kväll har han slutat kräkas, men allt vi ger rinner rätt igenom jag tror vi har bytt blöja vart 20 minut. Han sov kasst natten som gick, och är nu vaken. Medicinerna verkar inte hjälpa honom det minsta!Nu verkar det som om båda pojkarna kommit till ro, så nu kan jag gå och lägga mig! God natt! Klockan är nu 03:35, Widar rör på sig oroligt men jag får chansa...

likheter

2012-02-07T06:19:00.001+01:00

Om man nu då kanske ska våga se likheter mellan pojkarna...Widar sover kasst, istället för att sova mer och mer på nätterna så vaknar han oftare och oftare. Han får aldrig ro att sova klart och sovandet blir hattigt över dygnet.Han börjar mer och mer kräkas och få uppstötningar.Han drar väldigt bakåt, fastnar med armarna längs sidorna när han ligger på magen.Han äter sämre nu, sätter mycket i halsen vilket gör att matsituationerna blir skit tråkiga. Han bara skriker och är irriterad och spänner sig. Vi har svårt att ha honom i stolen under tiden vi matar honom och får då ha honom i famnen, vilket gör att vi igen, får ont i armar och axlar av tyngden att hålla emot. Han är svår att tillfredsställa på annat sätt än beröring. Han samlar på sig slem och är tungandad, så nu inhalerar vi honom med Maltes andningsmaskin. Jag sitter uppe kl 05 och inser att dagen börjat. Fy fan, jävla skit liv! Ska vi ha det så här? Hattiga dygn, skall dagen gå åt till att återhämta sig från natten och ringa alla jävla instanser innan kl 16:30 och göra alla jävla skit läkarbesök mm. På eftermiddagarna då Malte kommit hem från förskolan så är det skit svårt att komma hemifrån, då behövs två personer hemma för att ta hand om killarna. Som dygnet ser ut nu är ju helt jävla galet!05:00 sätta igång maten, gå upp med Widar07:00 gå upp med Malte och göra i ordning honom och Widar 08:45 köra Malte till förskolan (med en skrikande Widar i baksätet som hatar att åka bil)09:00-15:00 tvätta, handla, beställa mediciner, mat o slangar, sprutor, laga mat, träna, sova, läkarbesök, hab besök, skriva ansökningar, kontakt med förskola, Nalle, LSS handläggare, assistansbolag, försäkringskassa, apotek mm och ja just det ja, vi har ju ett barn till! 14:45 hämta Malte15:15-17 plocka upp väskan från förskolan och förbereda den för morgondagen. (smutsiga kläder, tyvärr inte smutsiga av lek utan av spyor, samt fylla på med andningsmedicin och ev kloral)Läsa med Malte om hur dagen varit på förskolan och försöka mysa och leka med båda barnen.17-18 mata barnen och försöka äta själv18-19 plocka undan mat och disk, hjälpa till att spy, torka spyor, hålla ihop en spastisk Malte, förbereda medicinerna för kvällen19-19:30 hjälpa Malte andas, byta om, borsta tänderna, andas igen, bädda upp sängen. Byta om på Widar och mata honom. 19:30- ca 20 sitta eller ligga med Malte för att hjälpa honom komma till ro och somna.20-21 hjälpa Widar att somna21:00 sätta på Malts mat. Nu har vi chans till lugn och ro 23 stänga av maten, vi går och lägger ossnågon gång mellan 23-01 mata Widar samt ge honom medicinnågon gång mellan 00-02 vaknar Malte och behöver hjälp att somna om05 sätta på maten till Malte, samt så brukar Widar vakna och vill ha mat och kanske vara vaken en liten stund.Jag förstår varför jag är trött. Jag förstår att vi behöver hjälp. Men jag vill att den hjälpen skall tvätta, städa, handla, laga mat, beställa mat, slangar, sprutor, mediciner, hämta mediciner, skriva ansökningar, ha kontakt med FK, LSS mm. Jag vill inte ha avlastning av barnen och behöva göra allt det tråkiga! Jag vill få lite egentid men jag vill få ork att leka med mina barn, ork att gå ut och åka pulka, orka att umgås med andra familjer, ork att göra saker med familjen som ger energi! Allt det där andra tar bara energi...

2012-02-06T21:04:00.002+01:00

Det bubblar inom mig, samtidigt så känner jag mig så tom. Jag vill prata med någon, men vet inte vad jag ska säga.Jag skäms. Det är pinsamt. Jag vill ha hjälp men vet inte hur eller med vad.Jag vill göra det jag planerat, men jag vet inte om jag orkar.Jag behöver en struktur, men orkar inte göra någon och vet inte om jag orkar förhålla mig till den.Kalendern är full med möten och besök, ändå har inte det allra jobbigaste satt fart ännu.Denna veckan skall Malte till BUM och ÖNH. Nästa vecka skall jag ska till MVC. Vi skall till förskolan och träffa logopeden för att starta upp ett nytt kommunikationssätt för och med Malte. Vi ska träffa frösunda assistansbolag. Veckan efter det skall jag till tandläkaren, Widar skall till BVC och så ska vi träffa LSS handläggaren i Partille. Innan februari är slut så ska vi nog hinna träffa minst ett assistentbolag till och avklara några telefonsamtal kring assistans och vi skall välja vilket bolag vi tror kan hjälpa oss med ansökan och påbörja assistansen. Sen är februari slut och mars startar vilket innebär att jag skall börja jobba två dagar i veckan... I mars väntar vi oss MR med Widar. I april väntar vi operation med Malte. I maj väntar vi på att träffa Mia igen...

2012-02-03T14:49:00.001+01:00

Sitter på lekterapin i läser en amelia tidning. Vi har kört Malte till förskolan och fick sen åka tillbaka till BUS. Widar fick en akuttid för EEG. Fredik sitter med honom nu, han sover gott i pappas famn. Vi är inte chockade, men det är förjävla sirgligt att det inte blev positiva o lugnande besked. Widar avviker så pass mycket att Mia är mycket oroad över han. Även om hon inte träffat oss tidigare så hade hon velat hå vidare med utredning. Så nu görs ett EEG, MR ska göras, förhoppningsvis inom 2 månader o i början av maj ska vi på återbesök hos Mia o få svar. Hur ska vi orka igenom detta? Hur ska vi orka leva vårt liv?Här, i den soffa jag sitter i, finns en kupol ovanför mitt huvud från där det kommer lugn utomhus ljud. Jag hör vatten porla, fåglar kvittra. Det låter fint. Jag läser om en kvinna som vågade släppa taget, vågade falla och orkade ta sig upp igen. Det är kanske inte sp farligt att inte orka, att dö en liten stund.

imorgon har vi tid hos Mia...

2012-02-02T22:55:00.002+01:00

Just nu har vi fulla veckor med läkarbesök för pojkarna. Förra veckan var Malte på ögonmottagningen och fick besök från syncentralen, idag var Widar på ögonmottagningen. Imorgon skall de båda till Mia. Nästa vecka skall Malte till BUM och ÖNH.Widar fick en akuttid på BUM igår. Malte väntar på en kallelse till ögonmottagningen för VEP.Widars VEP visade normalt, vilket fick läkaren att höja på ögonbrynen! När han först träffade Widar så blev han mycket bekymrad, han tittar inte och är inte intresserad. Men så visade VEP något annat. Denna läkare är inte en läkare som ger falska förhoppningar för något, snarare tvärtom... Han sa att synen skulle kunna "hoppa igång" vilken dag som helst. Gör den inte det så kan det vara något neurologiskt fel, en ögonsjukdom eller på grund av UNO (utan nämndvärd orsak.Han önskar en MR om en månad om inte synen "hoppar igång" På något vis så är det ju positivt att VEP:n visade normalt, samtidigt som vi är tillbaka på ruta 1, för vem vågar tro på ett så märkligt mirakel som att Widar en dag en viss sekund bara skall öppna ögonen och titta? Det låter ju lika otroligt som att vi skulle få en uppenbarelse från Jesus själv som gör ett handpåslag...Fick en akuttid på BUM då Widar är förkyld, tycket han mer tungandad och har svårt att äta. Så nu lånar han storebrors medicin och andningsmaskin för att underlätta sin andning :) Den flytande ventolinen fungerade inte optimalt och hostmedicin är han för liten för att få ta. Så imorgon skall vi till Mia. Eftersom vi gjort VEP idag så känns det inte lika ångest laddat att gå till Mia imorgon. Jag är inställd på att det får bli en MR. Om pojkarna håller sig i skinnet och inte drar på sig en sista minuten sjuka, så väntar en lyxhelg för mig och Fredrik. Imorgon skall Malte till Nallen, vi skall äta lunch ute och handla inför helgen. På kvällen skall vi äta på 3:ans med svärföräldrarna. På lördag skall vi lära Nallen personalen hur man sätter på elektrodressen och sen skall vi lämna Widar till morbror Martin och moster Josefin! Jag och Fredrik ska vara hemma och laga 3 rätters, leva i mysbyxor och bara ta det så lugnt vi kan. Önskar mig själv och alla som orkar läsa en trevlig helg!

låg

2012-01-30T22:22:00.000+01:00

Jag är låg, trött, orkeslös, svårt att tänka positivt...

Spelar ingen roll att F ansträngt sig ordentligt sista 2 veckorna och tagit en massa mer ansvar och massa fler vaken timmar och massa mer bärande på grinig bebis.
Han har gett mig sovmorgon, chans att lägga mig tidigt, möjlighet att gå hemifrån och en massa pussar och kramar, men jag blir inte piggare.

Förra veckan kom jag iväg på 1 träningspass... jag kunde inte ens motivera mig att gå och träna. Istället åt jag en massa bullar, smörgåsar och choklad, vad var det bra för?

Ja, det där gör ju att man hamnar i en negativ spiral och de negativa tankarna tar över.

Vi har beslutat att påbörja projekt assistans, bara tanken får mig att gäspa och vilja dra täcket över huvudet... Men vi har också beslutat att ha det i tankarna i en månad innan vi gör något konkret. Tanken är att skicka in ansökan innan sommaren, så vi har gott om tid på oss, än så länge.

Nu skall jag hjälpa mig själv att sluta känna och tänka istället.

Så, idag gick jag iväg och träna. Imorgon blir det träningsvila men fullt pådrag som mamma. Onsdag träning med Maria, fredag lunch spinning, lördag eftermiddags spinning (spinning puls intervall, en ny favorit) och söndag träning med F...

Så, lördag dygn barnfri, god middag, sova hela natten, vara hemma med F och mysa i soffan.

Är jag inte piggare och mer tillfreds på söndag så kan jag ju lika gärna hoppa från balkongen :)

Utflykt!

2012-01-28T08:03:00.000+01:00

I onsdags var vi på synmottagningen med Malte. Läkaren där tyckte Malte utvecklats otroligt mycket i sitt seende sen han var där sist! Ögat ser fortfarande bra ut och vid mätning av synen så kunde de se att han inte har något speciellt synfel/synskärpa! Det är nog bara så att han utvecklat sin perceptionsförmåga i och med att han utvecklats!

Efter besöket på BUS så åkte jag, Fredrik, Tina med båda pojkarna till Delsjön och gick till ett sådant där vindskydd med eldstad. Båda pojkarna somnade i vagnen på väg dit och sov sig igenom hela utflykten. Vi gjorde upp eld, grillade korv, drack oboj och käka goa bullar. Kallt var det, men vi hade mycket kläder på oss! När vi packat ihop oss och skulle gå tillbaka till bilen, vaknade Malte. Han var så lycklig i vagnen, i vinterlandskapet i skogen.

Både jag och F är nöjda över utflykten och ser fram emot att orka göra fler sådana under våren!

Malte utvecklas!

2012-01-23T13:20:00.000+01:00

I veckan som gick var vi på utvecklingssamtal med förskolan. Vår stora pojke! Glad, busig och nyfiken! Vi och personalen på förskolan har uppmärksammat en förändring hos Malte som skett under vintern. Tillsammans kunde vi sätta ord på att vi upplever att han förstår att han kan påverka människor runt honom att göra saker för honom! På förskolan så har han själv hittat en ställning i gungan där han får stilla på sina armar och kan vila!
Underbara unge!
Jag älskar honom så mycket!
Jag är så glad över att han är större, på ett sätt mycket lättare, på något vis tyngre, men vi börjar förstå hur vi skall leva för att ha honom tillfreds. Det är inte alltid vi kan leva så men vi kan försöka! Nu planerar vi inför sommaren och alla utflykter som vi ser fram emot att göra med honom!

-Liseberg och sagoslottet
-Ölandsdjurpark med Ester
-Brattön med farmor och farfar
-Mönsterås -ladugårdar, landet, hästar, stall, glad avslappnad mamma
-husvagnssemester med mormor och farbror Leif
-Nallenvecka
-Tjörn

Den senare delen av veckan har han dessutom börjat visa sig hungrig! Helt galet! Tyvärr kan vi inte ge honom mer mat vid måltiderna för det, men han vill gärna ha mat i munnen! I lördags åt han upp all vaniljkräm i min vaniljbulle! Igår åt han leverpastej från sin egna hand! I natt vaknade han och var hungrig (2 timmar efter sitt kraftiga nattmål), fick 100 ml nutrini i ganska snabb fart och somnade tillslut om.

Ja, det här är min älskade son, små små framsteg för mänskligheten men enorma steg för Malte och oss i familjen! Just nu har en bra period i livet!

alla dessa märkliga känslor

2012-01-23T13:07:00.000+01:00

Mellan 2-12 Januari föddes 4 barn i vår bekantskapskrets. 3 utav dem helt utan anmärkning, familjerna åkte hem efter sin förlossning och påbörjar sina liv lyckliga i alla sina dagar. 1 barns hjärta har tagit lite tid på sig att växa ihop... Å ena sidan pustar jag ut och känner mig lättad att allt gått bra, samtidigt som jag blir aningen bitter och känslan av att vara ensam i kretsen med annorlunda barn griper sig starkare. Den känslan ligger ganska nära känslan av ångest.

Så i lördags fick jag höra från en vän vars syster fått barn, att det blev lite akut och dramatiskt vid förlossningen. Pojken fick tydligen en ganska allvarlig syrebrist. Jag kände att jag först gick igång, ville veta detaljer, hjärnan gick på högvarv av all kunskap jag skaffat mig genom dessa 2,5 år. Men sen, tomhet, igen. Jag trodde jag skulle känna lite mer glädje, samhörighet, något åt det "lyckliga" hållet, men inte. Jag blir faktiskt mer berörd, nu börjar deras resa... Jag kommer kanske träffa på henne här i Holland på någon internet sida där vi funkismorsor hänger, och då ska jag stötta och ge av mina erfarenheter.

Det var även i lördags som jag fick veta om att min arbetskamrats nyfödda sons duktus inte växt ihop som det skulle inom de timmar man förväntar sig att det skall ske... Så visst händer tråkiga saker även familjer i vår närhet, men följderna verkar inte bli i likhet som för oss.

Varje vecka på facebook dyker det upp bilder på nyfödda och välskapta barn... Nu är det verkligen en babybom. ...och är det inte på de nyfödda barnen så är det bilder på samspelande barn som gör något fantastiskt utvecklingsmässigt!

Jag märker att jag inte gillar när andra skall titta, prata, hålla våra barn. Det blir så uppenbart när Widar inte tittar upp och ler på personen i fråga att de blir ställda, inte vet vad de skall göra. Jag är som mest nöjd när han sover i vagnen och vi träffar på bekanta. Jag ljuger för människor och säger att allt är bra, jag orkar inte dra hela historien. Det mesta utanför denna dörren, tillsammans med barnen, innebär att handskas med ångest, ibland enklare och ibland pustar vi ut och är helt slut efter att ha kommit hem...

Snart ska vi till Mia, först skall vi till ögonmottagningen igen och göra ett VEP test.

En mysig helg

2012-01-22T06:33:00.000+01:00

Förra helgen var det Fredriks jobbhelg. På lördagen var han ledig efter en natt på jobbet och ett väntande söndagdygn. På lördagen gick farfar ut med barnen på långpromenad, jag och F tränade tillsammans! Det är så mysigt att träna tillsammans. Vi pratar knappt med varandra, gör kanske inte samma övningar men vi är ändå där tillsammans och det är peppande! Efter träningen så åt vi lyxfrukost med farmor och farfar, gav barnen lunch sen gick vi ut, hela familjen! Vi var på lekplatsen och gungade och åkte rutschkana med Malte och sen sov båda barnen gott i vagnen. Det var första gången vi gjorde något tillsammans hela familjen sen Widar föddes, som var/är på barnens villkor eller för barnen. Det är så grymt svårt att få till...

På söndagen så var morbror, moster Josefin och moster här och tog hand om barnen och MIG. Jag fick åka hemifrån en kort stund, fick mat lagat till mig och barnen fick umgås med vuxna människor som hade all energi, ork och tålamod i världen att ta hand om dom!

En riktigt bra helg som gett energi för hela veckan som gått!

ovanligt

2012-01-12T13:21:00.000+01:00

Igår fick Fredrik vara med om något ganska unikt, fantastiskt! Malte vaknade tidigt som sjutton, så F gick upp med Malte. efter en liten stund såg F att M började bli ordentligt trött, så han tog upp honom i famnen. Utan någon som helst spändhet somnade Malte i famnen.

Jag möttes av dem i soffan när jag klev upp, jag blev genast avundsjuk!(så fånigt)

När jag senare hämtade Malte på förskolan så berättade en av fröknarna att Malte varit väldigt bestämd över hur han ville ha dagen. Den mesta tiden skulle spenderas i gungan och han skulle inte gunga som vanligt fram och tillbaka utan i sidled... Denna fröken är så underbar som verkligen försöker leva sig in i Malte och ta reda på vad han vill! Hon tittar ofta från Maltes perspektiv och försöker se världen tillsammans med honom. Han gillar henne, jag älskar henne! Jag blir så nöjd och lugn när jag lämnar Malte på förskolan och jag ser att hon jobbar och skall jobba med Malte under dagen.

2012-01-12T11:08:00.000+01:00

Borde gå och lägga mig, har haft en stökig natt med Widar, men jag orkar inte, det är inte någon idé, snart vaknar han igen och har jag då slappnat av i sängen så lär jag bli irriterad på att han vaknar...

VARNING, DET ÄR ETT MYCKET PESSIMISTISKT OCH MATYRISKT INLÄGG! OCH DET ÄR INTE SAMMANHÄNGANDE ELLER ORDNING, BARA HELT HULLER OM BULLER, SOM HELA JAG JUST NU... BÖR INTE LÄSAS!

Känner mig orkeslös, håglös, utmattad och apatisk.

Widar är väldigt grinig, särskilt på eftermiddagarna. Han vill bara vara i famnen och att man skall greja med honom. Stoppar man i nappen så suger han ett par tag, sen släpper han och skriker, så får man stoppa in den igen. Han promenerar verkligen på nerverna just nu.

Jag börjar få svårt att pressa undan ångesten över honom också. DET ÄR fel på killen! Han spänner och rycker bakåt, har nu helt plötsligt svårt att dricka ur flaska. Skriker och klarar sig inte själv många minuter, tittar fortfarande inte på oss och samspelar ingenting. Han greppar inte efter saker och han har inte hittat sina händer.
Allt är för likt Malte för att jag skall kunna orka och på riktigt hålla positiva tankar vid liv.
Snart skall vi till Mia...

Hur skall vi orka TVÅ funktionshindrade barn?!
Vad fan tänkte jag när jag började prata om ett barn till?! Det är ju precis nyligen som vi började slappna av med Malte, hade goda rutiner och fick chans till avkoppling, vad gör vi då? Så jävla korkat! Jag känner mig så dålig som gick på den där om att få ett friskt barn skulle hjälpa oss...

Jag har alltid, innan jag själv fick familj, föraktat kvinnor som går i kvinnofällan, men nu är jag ju där själv! Jag har gått ner i tjänst, pensionssparar inte mer privat för det, gör samma misstag om igen. Orkar inte ta tag i och ordna upp det för mig. Jag känner mig blåst och lurad. Så många människor har under hela mitt liv pratat om att barn är meningen med livet, barn är kul, barn är underbara, barn gör livet värt att leva... och jag gick på det! Jag trodde verkligen det och jag kan se människor runt om kring mig som upplever sina barn så, men jag kan inte genuint säga att det är så jag upplever det att ha barn.
Så nu kan jag inte unna mig själv att sörja hur livet blivit, jag får ju skylla mig själv, jag tragiska människa som kunde tro att jag skulle få ett friskt och "lätt" barn som skulle väga upp tillvaron, fy fan vad patetiskt!

I mars hade jag tänkt börja jobba, hur det kommer gå rent praktiskt har jag ingen aning om, jag förstår inte hur vi skall få ihop livet någonsin igen. Vi orkar ingenting, någon av oss. Just nu är vi i en svacka båda två vilket gör att det känns extra tungt och jobbigt just nu, det finns ingen som ror båten...

I morse vaknade Widar, skrek så klart då han var hungrig, åt inte glupskt och fint utan svalde fel, hostade, spände sig, skrek och försökte äta om vart annat. Efter maten så tvättade jag honom och klädde på honom, då var han ganska tillfreds. Sen vaknade Malte så jag var tvungen att lägga ifrån mig Widar, då blev han hysterisk och skrek. Han gnällde och skrek om vart annat i ungefär en timme, så lång tid som det tar att göra i ordning Malte, mig själv och komma iväg på morgonen. Lagom till det var dags att sätta på Widar utekläder så somnade han. Kul att väcka upp en grinig unge... Som tur var kunde han somna om i bilen, på väg till förskolan. Jag hoppas verkligen att detta inte skapar men för honom, men jag orkar inte med hans grinighet och jag kan inte ha honom på mig hela tiden!
Ska det inte bli lättare och lättare, roligare och roligare ju äldre de blir??? Här blir det precis tvärt om, igen! Tyngre, mer sorgset, mer ångest, mindre roligt, mer isolerat... Så istället för att infinna familjekänsla så får vi börja fundera på avlastning, splittra familjen, till vem vi kan lämna bort barnen, för vi vågar inte lämna båda till samma person samtidigt.

Vem fan skall vi umgås med i framtiden? Vem orkar vara vänner med oss??? och vem orkar vi umgås med? Vem och vad kan ge oss energi i framtiden?

Ja...just nu är livet rörigt, osammanhängande samtidigt som det bara går på rutin.
dagar blir till veckor, veckor till månader och snart har ett halvår gått sen Widar föddes.
Jag blir en mer matt...
Försäkring skall tecknas för Widar, vi har prövar Trygg Hansa, men jag antar vi inte får någon sjukförsäkring på honom där...
försäkring skall prövas för båda pojkarna, båda gravidförsäkringarna vill jag få prövade. Men eftersom jag förstår att jag kommer möta motstånd så orkar jag inte ge mig in i det...

En helt vanlig natt...

2012-01-05T05:39:00.000+01:00

Jag unnade mig ett sent telefonsamtal med Matilda igår kväll/natt, den bästa CP-mamma vän man någonsin kan få! Vi la på runt midnatt, passade på att mata Widar för han började röra på sig o smacka med munnen. Det gick bra o han somna snabbt om. Jag tänkte att detta skulle kunna innebära att han får möjlighet att sova till morgonen.

Vid 01:20 vaknade han igen, och betedde sig så där som han gör när han behöver rapa eller kräkas. Jag tog upp honom i famnen och det kom upp lite kräks, la honom bredvid mig och försökte få honom att slappna av igen. Han spänner sig som bara den bakåt när han är obekväm. När han efter några minuter ger efter och slappnar av så hör jag att Malte vaknar. Jag försöker naturligtvis lämna Widar så obemärkt jag bara kan, men han märker av det och börjar skrika. Men jag måste ta Malte, han hostar och blir mer och mer spänd och ju längre tid han får hålla på, desto svårare blir det att somna om honom. Så, in till Malte, kloralhydrat och inhalera ventoline, sen tog det inte många minuter för Malte att somna om. In till en hysterisk Widar och börja om med att lugn ner honom, få honom att slappna av och somna om. Kan tänka mig att kl blev ca 02 innan vi somnade om.

04:10, Widar vaknar igen, ger honom nappen, han suger intensivt, han slappnar inte av utan vaknar mer och mer och vill ha mat. Får mat men det är jobbigt att få i sig den, han sväljer fel och besväras av sin hosta. Efter matningen är han ganska uupe i varv och kan inte tänka sig att lägga sig ner igen. Åter igen hör jag att Malte börjar vakna. Widar får sitta i sin babysitter så jag kan ta hand om Malte, det gillas inte, men han är inte hysteriskt arg eller ledsen, bara högljutt gnällig. Malte får åter igen kloral och ventoline, men denna gången har han svårare att komma till ro. Widar börjar nu protestera mer och mer, så jag går in och lägger honom i vår säng och stänger till dörren, så jag kan ta hand om Malte. Efter en stund märker jag att Malte håller på att somna in och sätter då på matpumpen. Han är fortfarande lite ryckig så jag vågar inte gå och lägga mig ännu.
Hämtar Widar och somnar honom i min famn. Men så fort jag lägger ner honom så börjar han hosta. Jag får helt enkelt sätta mig bekvämt i soffan med honom så han blir mer upprätt. Malte har somnat in ordentligt, nu är kl 05:34, det blir nog ingen mer sömn för natten...

Detta ska tydligen vara inom normalspannet för att vara småbarnsförälder, enligt vår LSS handläggare...

Längtar!!!!

2012-01-03T13:32:00.000+01:00

Januari och Februari är månader i återhämtningens tecken...

På fredag skall JAG, SJÄLV, åka hemifrån och vara borta ett helt dygn, för nöjes skull! Detta hände senast april/maj 2010... (jag har inte glömt bort att jag var borta i september, men då hade jag lite prestation att klara ut)

Jag skall åka ut till Tjörn, tillsammans med Sara, inga barn, inga män. Inga måsten, bara mysbyxor, tänd brasa, tända ljus, egen säng och äta i lugn och ro... Tänkt att jag skall få unna mig det!

Fast, jag skall vara ärlig och medge att jag inte vågar planera för mycket, till fredag är det många dagar och Malte är påverkad av sin astma och Widar har en ful hosta, så de där två kan lätt sätta stop för min chans att komma hemifrån.

I helgen är det Nallen helg, vilket gör det möjligt för mig att åka iväg. Det är fruktansvärt svårt att vara själv med båda barnen en längre stund, särskilt på kvällarna. Det begränsar oss verkligen. Båda barnen är ganska trötta och griniga på eftermiddagarna och vill ha mycket närhet, det är näst intill omöjligt att ha dem båda i famnen och Malte far direkt illa om man inte hjälper honom, så därför får stackars lilla Widar alltid komma i andra hand.

Det är skönt när Malte är på förskolan och Nallen så Widar kan få all uppmärksamhet, samtidigt så upplever jag inte får någon "vila"... Jag har inte riktigt lika mycket tålamod till Widar som han kanske förtjänar, just därför att vi längre inte hinner återhämta oss.
Nu börjar jag känna att Widar är så stor och har fått vänja sig vid andra människor att vi skall börja använda barnvakt till honom, just för att återhämta oss.
Måndagen den 16:e skall vi ut med funkisföräldrarna och käka och tänkte då också att Widar skulle få vara hemma med barnvakt.
När det är Nallen helg i Februari så tänkte vi slå på stort och åka iväg över en natt.
Jag hittade ett perfekt ställe i Särö, Säröhus. Tillgång till pool, spakit, rum med jacuzzi, tre rätters middag, hotellfrukost, havsutsikt...
Men så tänkte vi en gång till, det är mycket pengar för att få slappna av. Om vi fixar barnvakt till Widar så att han får sova hemifrån för första gången, så blir vi hemma och har barnfritt... Det blir också avslappning och inte lika kostsamt!

Nytt år

2012-01-02T07:43:00.000+01:00

Vi fick en bra nyårshelg, trots att F jobbade och inte var med och firade med oss.

Jag, syster Tina och barnen var på Tjörn hos Sara och Richard i deras sommarhus. Vi åkte dit på fredag eftermiddag efter att jag hämtat Malte på förskolan. Malte sov när vi kom fram, eller somnade precis när vi kom fram och lyckades somna till ordentligt i sängen. Detta tror jag blev väldigt bra för honom, när han vaknade var han på ett nytt ställe men pigg och utvilad för att kunna få hjälp att hantera detta.

På nyårsafton var det kanonväder så vi tog en promenad och båda pojkarna somnade då gott i vagnen. Kvällen innebar en hel del barn, god mat, godis, snacks och väntan på 12 slaget. Förr väntade jag på 12 slaget för att fira nya året, lite senare i livet för att det var efter 12 som festen verkligen tog vid, nu väntar jag på 12 slaget för att kunna gå och lägga mig...

Widar är killen som varit mest orolig av miljöombytet, Malte har klarat det bra, men han känner ju Sara och Richard.

Men att vara "själv" på natten med dessa två killar gör att man inte får mycket sömn, det är något varje timme... har man tur så kan det bli 2-2,5 timmars sammanhängande sömn på morgonen.

Idag är det måndag och dagas för förskola och Nallen. Malte vaknade vid 03:30 eller vid 04... Fredrik var uppe en stund med honom medan jag försökte hjälpa Widar att somna om efter maten. Sen tog jag över Malte, i 3 timmar försökte jag få honom att somna om, vid 06:30 gav jag upp och gjorde honom i ordning för dagen. NU, 07:20, somnar han i sin pandanstol! Typiskt! Frustrerande!

Sista dagarna på året

2011-12-30T09:38:00.000+01:00

I dag är Malte på förskolan, jag och Widar tvättar och förbereder packning inför nyårsfirande på Tjörn.

Fredrik jobbar dygnet på nyår så jag blir själv med pojkarna. Till en början tänkte jag bojkotta nyår, vem skulle vilja vara hemma hos oss en kväll som nyår, här är ju oftast bara kaos på kvällarna :) Men så sa min Tina att hon gärna är med oss, och så kom Sara och bjöd ut oss till Tjörn, så nu kanske det blir lite firande mellan gnället.

Båda pojkarna är lite krassliga. Widar är lite snorig och hostar och Malte låter som en kaffebryggare när han andas, så rosslig är han. Malte är iaf glad på dagarna, Widar är rätt grinig.

Så, hus sammanfattar vi 2011...? Och vad har vi för förväntningar på 2012...?

Jag får fundera lite och återkomma, just nu är jag så trött och grinig att inget hade blivit särskilt positivt

Julen snart över, en liten helg till sen vardag!

2011-12-28T08:21:00.000+01:00

Nu har vi kommit hem från Jönköping!
Vi, jag och Fredrik får en ganska bra nattsömn när vi är i Jönköping då mamma tar på sig att ta hand om Malte på natten. Han har naturligtvis sovit som en kratta och dessutom fått mycket besvär med slem. Vi hade ju bara med den lilla, bärbara andningsapparaten och den ger inte lika bra effekt på slemmet som den stora otympliga.

Julen har gått ganska bra. Det är intensiva dagar och det märks tydligt på Malte. Han blir spänd och med det kräks han mer. När tomten kom på julafton så satt Malte och spydde i kapp bredvid honom och gjorde det svårt för oss andra att hänga med i utdelningen och rim läsandet!

Pojkarna fick sååååå mycket julklappar att vi inte fick hem allt... ny pyjamas, morgonrockar, sparbössa, lekmatta, bollhav, sagor, DVD hylla, en trumma, dreggellappar, badpåse och avancerad leksak... av sin syssling Everlyn, 10 år, fick de egen designade byxor! Hon har sytt så fina och sköna byxor till pojkarna. De byxorna blir nu nya favoriterna!

Nu är det vardag för en stund igen. Malte skall till förskolan, vi skall träna och hinna med ett möte med trygg hansa innan det är dags att fira jul med farmor och farfar...

Dan före dan...

2011-12-23T07:24:00.000+01:00

Så har jag varit själv inatt med pojkarna.

Igår kväll hände något mycket ovanligt, Malte somnade själv, liggandes i sin säng, utan att spänna sig, utan att skrika och utan att gråta. Bara slappnade av och somnade!

När den ena sonen sköter en kväll snyggt så ser den andra till att krångla ordentligt. Widar skrek och var allmänt gnällig hela kvällen, vid 23 fick jag honom någorlunda lugn och slumrande till sin säng.

Jag kom i säng runt midnatt, Malte vaknade 2:30, tog ca 30 minuter att få honom att somna om, det krävdes lite inhalationer nuförtiden på natten. Tillbaka i sängen, höll precis på att somna om då Widar vaknade och ville ha mat. Sen ville han inte riktigt somna om. 04:16 tittade jag sista gången på klockan, då log han i min famn i sängen, sen slumrade jag nog till, vaknade vid 5 då klockan ringde, dags att sätta på Maltes mat. Jag la försiktigt Widar i sin säng och hann tänka att jag nu skulle sova gott i 2 timmar undertiden maten gick in... då vaknade grinOlle... Sen började Malte bli orolig i sängen, så var cirkusen igång!

När jag är här hemma, ensam på nätterna och tålamodsprövars, så blir jag så grymt irriterad på Fredrik (!) Dels för att han aldrig varit ensam med båda pojkarna någon natt, men framförallt för att han kan bli så trött på dem på kvällarna då de är lite griniga och krånglar... han vet fan i mig inte vad han lackar ut på...
Efter en liten stund när jag varit irriterad på Fredrik, som inte är hemma, så lägger sig irritationen och så är allt som vanligt igen. På ett sätt är det väl bra att jag blir irriterad på F som inte är hemma istället för på barnen, som håller mig vaken och krånglar.

Idag åker vi till Jönköping! Det skall bli så skönt att få avlastning, av mamma som orkar avlasta och gör det till 110% utan att bli irriterad eller trött på pojkarna.

...nu 07:20 sover båda pojkarna igen... Widar fullt påklädd ovanpå sin bäddade säng, Malte nerbäddad i sin säng. Jag sitter med en kopp kaffe, snart kommer Fredrik hem och vi skall packa...

God Jävla Jul...

Läkarbesök idag

2011-12-20T23:15:00.000+01:00

Idag har vi varit på ögonmottagningen. Träffade en kvinnlig läkare vi inte träffat tidigare, men vilken läkare! Tidigare på ögonmottagningen så har vi träffat mycket speciella läkare, duktiga men originella.

Denna läkaren var påläst! Ställde adekvata frågor. Hade ganska bra koll på Malte och kunde vara med och diskutera i våra jämförelser. Hon sa, precis som vi och Mia säger, att ja, han borde titta mer mot våra ansikten och "kommunicera mer", men samtidigt så sa hon att vi inte skulle bli oroliga ännu, Widar kan vara sen i sin synutveckling. Att börja gå har ett normal spann på 8månader - 18 månader, spannet för synutvecklingen kan vara lika lång, så ännu skall vi hoppas på det bästa, sa hon. Vi bad om att få göra en annan undersökning, en sådan som Malte gjort, där man ser om det går signaler mellan ögonen och syncentrat. Hon tyckte att det skulle kunna gå an och skulle sätta upp oss på en sådan undersökning. Läkaren undersökte ögat och allt såg bra ut! När hon sa detta så kommenterade jag att det hade varit skönare att få höra att hon såg något fel. Så vi kom ur den här osäkerheten och ovissheten. Men hon kontrade med att vi skall tro på det bästa och hon lovade att följa Widars utveckling.

Tänk om hon hittade ett litet fel som gick att fixa till på ett kick, så var allt ur världen! Nu när han är sen i sin synutveckling så blir han ju även sen i andra delar av utvecklingen också. Hitta sina händer, gripa efter saker, förstå enkla sammanhang...

Vi fick rådet att jobba mycket med synstimuli, vilket är en bra påminnelse. Jag har kommit på mig själv med att undvika sitta o leka o samspela med Widar bara för att det är så jobbigt att se att han inte hänger med på det. Så jag behöver verkligen jobba på att ta mig tid att leka, träna o stimulera lillgossen :)

Widar var på strålande humör hela förmiddagen som vi tillägnade skithuset... men det var väl för att han fick var så mycket i famnen hos oss :)

Avlastning, ja tack, men fy fan vad jobbigt...

2011-12-18T20:20:00.000+01:00

Idag har mamma och syster varit här, då F jobbar dygn. De är underbara, Tina är så hemma här nu att hon har koll på att hämta tvätt, vika tvätt OCH lägga in den rätt i garderoberna!

Mamma hon får de tjurigaste och grinigaste stunderna hos pojkarna korta och snabbt övergående vilket är grymt uppskattat.

...men! det är så jobbigt att vara beroende av nära och kära. Trots att de vill väl och är min familj så är det så att jag vill passa upp på dem lite, serva med mat, dryck och inte ge dem de jobbigaste uppgifterna. Samtidigt så är det så att jag har full kontroll kring barnen, mediciner, mat och tolkningar. Så visst är avlastning, avlastning, men också väldigt nära o tätt inpå. Nu lever vi ju också i en väldigt liten lägenhet, här kommer man inte ifrån, eller kan gå undan...

Jag är grymt tacksam för den hjälp jag får, jag hade inte klarat mig utan!

en ljus och en mörk

2011-12-16T12:33:00.000+01:00

De är lika, mina söner...

På de här korten är de ungefär lika gamla, 10 veckor. Vilka prinsar!

glädje, stolthet, hopp, förtvivlan, ångest och lite avundsjuka

2011-12-13T13:42:00.000+01:00

Fredrik har gått till final med fitnessfighten! Jävla skit! Han var ju vältränad innan och nu än mer fit! Jag är så jävla avundsjuk! Det är ju jag som behöver uppmuntran och belöning för att ha gjort detta och kämpat bort 6 kg, 10 cm midja och 10 slag per minut i puls! Han har verken varit gravid eller fött barn två gånger som påverkat hans kropp!

...men, så kom jag att tänka på att, om jag får alla jag känner att rösta på honom, så att han vinner, då har jag en personlig tränare och kostrådgivare alldeles för mig själv. Så nu uppmanar jag alla som läser att gå in på fitnessfighten.se och rösta på Fredrik Laanemets.

Igår var vi på julfest på förskolan! Jösses vad glad man blir av engagerad personal, stolt över sina barn och alla kompisar och så var jag extra glad över att få dela denna stund med Matilda, Jonas och Ester. Jag tror Ester var väldigt fascinerad av julfirandet, dansen runt granen och tomten! Underbara unge!
Malte var ensam pepparkaksgubbe i lucia tåget, han tyckte det var kul när det blev "hans" låt. Det syns så tydligt för då åker båda händerna in i munnen och så är han väldigt koncentrerad på sin motorik :)

På julfesten fick vi även se en liten flicka som är lika gammal som Widar, det blev så tydligt, igen, vad det är vi påpekar som fel på Widar. Hon sitter i knät på någon av alla sina släktingar, tittar sig omkring, greppar leksaker och för till munnen... ångest och förtvivlan, det är på riktigt, det är något som inte stämmer.
...Men så talar hoppet till oss, Widar är pojk, de utvecklas långsammare, vi är bara nojiga och ser inte till hans framsteg utan är upptagna av att se vad han inte kan göra...

förbannade vaken nätter!!!

2011-12-08T06:09:00.000+01:00

Fy vad jag verkligen hatar att behöva vara ensam och vara vaken på natten!

I går kväll var Malte väldigt stel och skrikig vid nattningen, krävde mycket kloral för att komma till ro, sov till 00:30, var vaken länge. Jag var skit förbannad i natt och fick gå därifrån, annars hade jag nog tagit i för hårt... Det är så provocerande när han ligger klar vaken i sängen och jollrar! Han somnade nog om till slut i alla fall, och jag kanske fick sovit någon timme innan Widar vaknade och ville ha mat, så upp med honom. Den stackaren har ju sådan hosta så han åt, hostade, åt, hostade och blev sen grymt ledsen över att inte ha ro. Sen tog det lång tid för honom att komma till ro, så lång tid att Malte hann vakna igen! Lika klarvaken denna gång, kloral hjälpte inte, så det var bara att plocka upp ungen och sätta igång maten. Upp med Widar som var skit glad att något distraherade hans hosta.

... så, nu är klockan 6, Malte har ny blöja, hälften av maten har gått in, Widar är tvättad och påklädd och har nu somnat om gott i sin bäddade säng, vår säng är bäddad, FB kollad, snart ett inlägg gjort och då kan jag gå loss på diskmaskinen och tvätten...
fördelen med att inte få sova är att man får gjort mycket innan "dagen" börjat...

2011-12-07T10:26:00.000+01:00

...man ska ju aldrig uttrycka sig om att något är bra, inatt kom febern åter tillbaka...

...och idag skall vi till barnmedicin och få en läkare att kolla på lilleman...

glömd tvätt

2011-12-07T00:01:00.000+01:00

Nu är det ny vecka, förskola, Nallen, förskola och hämta hem prinsen. Ingen feber, lämnade en glad och pigg pojk i måndags som verkligen visade sjukgymnast och arbetsterapeut sin bästa och mest arbetssamma sida!De var på förskolan på måndagmorgon så jag stannade kvar och tjatade lite på dem, om olika hjälpmedel och tillbehör som jag vill att Malte skal få :) Tror jag får min vilja igenom :)

Idag kom en trött pojk hem med mycket ofrivilliga rörelser och stela muskler i kroppen, trots medicin så kunde han inte slappna av helt. Men så gick strömmen här hemma, precis efter han ätit färdigt, det tyckte han var grymt spännande och glömde bort att han borde spy och satt istället med båda händerna i munnen :)

Annat var det med den lilla pojken, han blev totalt galen när strömmen gick, kanske mer på grund av magknip än att det var mörkt. Han har den senaste veckan ätit sämre och hostar mycket, verkar besvärad av slem. Igår tittade jag han i munnen och såg, vad jag tror är, svamp. Så idag gick jag och köpte vichy vatten som han fått, och säkert svalt en hel del luft och med det magknip.

Jag hade ringt hit farmor då de båda inte var på sina bästa humör, hon den stackarn var i hissen då strömmen gick, så där satt hon i en kvart i mörkret och mådde dåligt...

Vilken eftermiddag!

...och så var det ju det där med hur man vårdar varandra som par och föräldrar när livet är som vårt liv är. Just nu går vi nog mest ner i en negativ spiral och är arga på varandra och ser brister istället för något annat hos varandra...

Nu ligger alla tre och sover, jag är vaken, glömde av att jag satte på en maskin tvätt tidigare ikväll, så nu får jag sitta uppe och vänta på att den skall torka i tumlaren innan jag kan hämta tvätten och få gå och lägga mig. Men! Jag är ganska pigg. Igår när Malte var på Nallen så hade Widar en ganska bra natt, var uppe en gång och käkade och somnade om ganska fort efteråt och sov till 9 idag! Så mycket har jag nog inte sovit sen innan jag blev gravid :)

Feber in the house!!!!

2011-12-01T10:30:00.000+01:00

Så var det dags igen... .) Nu är det nästan komiskt, feber igen, men denna gång först på morgonen. Jag satt med Malte i famnen och kände på hans rörelser att nu kommer febern... snacka om att jag känner min son...

Men nu, ett par timmar senare så ser jag att han har piggnat till och visar glädje genom ögonen! Fina unge!

Nu är det December, fitnessfighten är över, Fredrik har varit och handlat och nu finns åter chips i skåpet :) Men vilka resultat! Vi båda har gått ner 6kg, jag har tappat 10 (!) cm över magen! I eftermiddag får vi ta nya bilder och skicka in för att på riktigt slutföra och vara med i tävlingen. Ikväll blir det fin middag, ryggbiff, härlig sallad, bröd, ost och vin/öl!

...just ja, var ju hos Mia med lillebror häromdagen. Hon bekräftade vår oro, på ett bra Mia sätt, och såg samma sak som vi såg, att han inte tittar ordentligt och samspelar/pratar med oss. Men samtidigt så kunde hon se, vad vi ser, att han tittar på oss på lite längre avstånd. Hon skall remittera oss vidare till ögonmottagningen och ny uppföljning i mars, med båda barnen. Vi fick återigen frågan om vi vill göra en MR, vilket vi inte vill. Det värsta svaret skulle vara att allt ser normalt ut, för det ger inga garantier i alla fall, och finns det en "missbildning" så kan vi ändå inte få svar på vad det kan ge för ev. funktionsbortfall. Att få bekräftelse över vår oro gör för mig att mycket ångest släppte, nu är det som det är. Widar mår bra, utvecklas och är helt underbar, vi får se vad det blir för liten krabat i framtiden och det känns skönt att ha en så underbar läkare som stöttar oss i våra beslut och i vår vardag. Jag upplever verkligen att jag litar på henne och kan vända mig till henne med mycket som krånglar i vardagen, hon tar oss på allvar och är grym på att bekräfta oss som föräldrar och viktiga personer i killarnas liv, men också duktig på att tala om för oss att vi skall fortsätta kämpa för avlastning, för det SKA vi ha! Hon kan med tygnd berätta för oss hur stora bekymmer Malte har utan att det blir arbetsamt att ta emot utan bara bekräftande och stöttande i vår familjesituation. Mia Hafström är grym!

Partille....

2011-11-28T18:15:00.001+01:00

Vi har sökt och fått erbjudande om en lägenhet i Partille. Ett nytt område i Öjersjö som byggs i detta nu. En 4:a, 83 kvm, med en bra planlösning för framtiden, bottenplan, nära ambulans, F:s jobb och hyfsat nära barnsjukhuset och mitt jobb. I och med erbjudandet och att Partillebo nu skickat hem hyreskontrakt så var jag ju tvungen att kolla av hur det ser ut med specialförskola och korttidshem i den kommunen. Ringde verksamhetschefen för skolan som sa att det troligtvis inte skulle vara några som helst problem för Partille kommun att betala för att Malte skall fortsätta gå på Bällskär. Idag pratade jag med den (observera att det bara är en) LSS handläggare som har hand om barn under 12 år, Berit. Hon sa att barn som går på bällskär och har nallen som korttidshem brukar ha så omfattande funktionshinder att de inte kan tillgodose omsorgen bättre än Nallen eller Broströmsgården. De brukar köpa platser där när det handlar om barn med den beskrivningen somjag snabbt gav av Malte.
Så, trots att jag inte fått några som helst lovord, så har de i alla fall berättat att det skulle kunna vara så att vi flyttar och byter kommun, men att Malte får gå kvar på bällskär och nallen, vilket känns otroligt skönt!

Dessutom så var denna Berit hur TREVLIG som helst! Hjälpsam, berättade hur jag skulle gå till väga med en förhandsansökan. Välkomnade oss till Partille! Hon avslutade samtalet med att säga; jag ser fram emot att ta emot din ansökan och träffa er under nästa år!
Nu är jag redo att skriva under kontraktet. Tänk att det skall vara en Berit för att inge förtroende, kompetens och professionalitet!

Idag har det hänt en olycka på Fredriks jobb, TACK GODE GUD att det INTE är Fredrik som är direkt drabbad... men jag tänker på killens sambo och barn... måtte det gå bra! Ett misstag, en olycka, kunde lika gärna varit Fredrik... oj vad livet är skört...

Underbart!!!!

2011-11-27T21:53:00.006+01:00

http://www.youtube.com/watch?v=OZO7Nrzm32Y

GLAD 1:a advent

2011-11-27T21:24:00.000+01:00

Så här glad är man efter en dag med massa bus. I morse var farmor och farfar här och tog hand om pojkarna, sen åkte jag och Widar på namngivningskalas i Skärhamn och väl hemma fick han sova en stund i sin säng för att ta igen sig. Innan nattningen så tog vi ett bad och det var dagens höjdpunkt!

men va f_n...

2011-11-25T13:08:00.000+01:00

Feber natten till onsdag, bättre på onsdagen, glad, ingen feber under torsdag, Jippi då kan han åka till förskolan på fredag!!!! Men nej, 03:00, 39 graders feber... :(

Massa rossel, massa kräks, lite inflammation i ögonen, inga andra speciella förkylningssymtom och vid gott mod... så varför FEBER!!!!! Vi skulle ju träffa Ester i helgen, gå på Eldorado, är bjudna till namngivningskalas...

Sjukstuga

2011-11-23T12:55:00.000+01:00

Igår kom Malte hem från Nallen och förskolan, han hade inte fått behålla någon mat och var väldigt rosslig. Här kräktes han upp allt vi gav honom också... och med en gång så hamnar jag och Fredrik i en ond spiral om att "vad lever Malte för liv" Är han någonsin lycklig" "ska vi ha det så här alltid" "å vad vi är trötta på att torka spyor" "nu lär vi leva i ett helvete i ett halvår framöver innan vi intalar oss att det är bra igen" "nu kommer vi få helvetes nätter"

I natt blev det en jobbig natt, Widar var lite grinig och Malte fick feber... Så vi satt uppe med var sitt barn mitt i natten och hade inte mysigt...

Idag hade Malte förhöjd temp på morgonen men är ganska glad nu på förmiddagen. Har behållit hela natt målet (vi minskade det från 230ml till 200ml)hela morgon målet och halva lunchen. Han är extra orolig i kroppen dock med en hel del ofrivilliga rörelser.

11:15 fick Widar sin första vaccination och är rejält grinig! Nu fick jag honom att somna i sängen! Så nu väntar vi på feber hos honom också!

Ikväll skall jag hemifrån en stund iaf! Jag skall gå på mitt första boxpass för i år! Ser verkligen fram emot att slåss lite :)

...jag skulle aldrig skrivit att Malte var glad...

2011-11-16T23:22:00.002+01:00

Om ni har någon ovän som ni vill riktigt illa, skicka hit den så skall vi byta liv för ett tag.... fy f_n vad tufft det är nu!!!!! Malte sover typ 2 timmar på ALLA de mediciner vi drogar honom med! Det är hemskt att inte få sova och inte kunna hjälpa pojken! Han somnade vid 19:30, har nu varit vaken 1 timme. Fått ännu mer insomningsmedicin, lugnande och muskelavslappnade men det verkar inte alls ta...

LSS....

2011-11-15T19:56:00.002+01:00

"Åh vad ni är bra Louise! Er dom finns på JP Socialnet nu för oss som kan logga in där, superbra! Många barn kommer ha glädje av den!"

Vilket kul inlägg jag fick idag på min facebook från en vän som är LSS-handläggare! Vilket erkännande! Jag är stolt över vår överklagan!

Imorgon kommer vår LSS handläggare på hembesök, känns sådär kul... Hon har ringt och skällt lite på Nallen för att de gett oss extranätter. Nätter både vi och Nallen trodde vi hade tillgång till, förstås. Vi får reda ut det imorgon och önska fler dygn, minst 77/år, gärna en sommar vecka och 5-7 extra dagar att använda under året under "jobbiga" perioder.

2011-11-09T22:24:00.002+01:00

"har de senaste 2,5 månaderna fött barn, varit inlagd för inflammation i livmodern, varit inlagd på sjukhus med barn, varit på massa olika läkarbesök med båda barnen, varit på två 30 års kalas, påbörjat, genomfört o examinerats i en 3 poängskurs, klarat 8 (av 30) dagars fustra träning, listan kan göras längre.... idag unnade/belönade jag mig själv med en helkroppsmassage!"

detta är idag min statusuppdatering på facebook... har fått massa kommentarer om att det var jag värd, och det är jag! Men statusen har fått mig att fundera lite... varför är jag överallt och ingenstans och inte med lilla Widar?!
och det jag kommit fram till är att det är så smärtsamt, för att magkänslan säger fortfarande att det är något som inte stämmer... Jag kan inte släppa det! Den 29:e skall vi tillbaka till Mia, då får vi diskutera med någon som tar vår oro på allvar, det känns skönt men också väldigt otäckt.

I måndags fick Malte hem sin pett-mask, idag testade vi den hemma för första gången och som vi förutspått så gick det sådär... på kvällen när jag skulle sätta på den en stund fick han fullständig panik, stackarn, så den stängdes av ganska fort och kvar blev en väldigt ledsen Malte och en mamma med mycket dåligt samvete. Nu ligger han som vanligt och snarkar som en hel karl i sin säng :) Min älskling!

I eftermiddag fick jag världens goaste respons från Malte, han skrattade högt och ljuvligt då jag spelade på läpparna, det får bli en ny underhållningsmetod här hemma...

17:55 ringde min telefon från dolt nummer, konstigt tänkte jag, Malte är hemma och F ringer alltid från sin telefon då han är på jobbet. Det var en läkare från kardiologen. Med en gång så tänkte jag ju att Widars EKG såg lustigt ut från sist vi var där, men efter att han presenterat sig och försäkrat sig om att det var Widars mamma han talade med så fick jag veta att EKG:et såg bra ut och att vi skall ha uppföljning först i vår. Om inte arytmier finns så skall medicinen då trappas ut! Märkligt bara att ringa så sent... men så länge det är positiva besked man får så funkar det :)

Nu skall jag hoppa i säng, båda pojkarna sover och F jobbar, så man vet aldrig hur mycket sömn det blir. Men natten till idag så sov Malte HELA natten!!!!! Vaknade till en kort sväng precis efter vi satt på maten, drömde troligen, men somnade snabbt om igen och vaknade först 07:15! Tänk om det kunde vara så alla nätter...

November = mamma månad

2011-11-07T21:57:00.003+01:00

November är månaden då jag satsar lite extra på mig själv.
Jag har ju tagit åt mig en otroligt utmaning genom att gå med i fitnessfighten under november månad. Träning VARJE dag och matprogram att följa till pricka.
Idag har jag avslutat en kurs, förkovrat mig i Återfallsprevention.
Natten till idag checkade jag in på hotell och fick 6,5 sammanhängande sovtimmar.
I veckan så skall jag unna mig en massage (på axelssons massage skola, 200(!) kr) för att jag varit så duktig att plugga jobbrelaterat trots att jag är mamma ledig.

Igår när jag tog tåget upp till Stockholm hade jag verkligen räknat med att träffa min kära vän Madelene, men efter lite eftertanke så insåg även jag (Madelende hade ju fattat långt tidigare att jag inte borde prioritera att träffa henne. Det är sanna vänner som känner en så bra som kan hjälpa till med att komma till insikt) att jag skulle må bäst av att inte klämma in en vän-träff.

På tåget upp började jag förbereda mig för examinationen, det var mycket mer än vad jag trodde det skulle vara! Jag pluggade 3 timmar på tåget och 3 timmar på hotellet och ändå kände jag att jag inte var helt bra förberedd idag. (Examinationen gick bra, jag hade lite tur också)

Jag hade ju i min fantasi tänkt att jag skulle gå och lägga mig kl 19 och sova till 07... hur jag nu tänkt att det skulle gå till...? Tåget anländer till Stockholm 17:50, jag skulle träffa Madelene och fika/äta, checka in på hotellet, duscha länge, byta om till pyjamas, bädda ner mig i sängen o njuta av en stor säng själv o zappa på TV:n. ALLT detta på 1 timme o 10 minuter!

Jag vill alltid mycket mer än vad jag kan få till...

Men vad jag kände mig fel där i sängen i Stockholm, det var inte längre lyx att vara där utan snarare ensamt o tomt. Jag saknade ljuden från Widars små snusningar, Maltes snarkningar o värmen från F under täcket. Jag skall försöka påminna mig om den insikten de framtida kommande jobbiga nätterna :)

Studiedag = Familjeutflykt

2011-11-04T16:58:00.003+01:00

I onsdags var det studiedag på förskolan så Malte var ledig. Då passa vi på att packa in barn och farmor i bilen och åkte till Komikapp! Nu har Malte fått en gunga och en touch leksak.

Det är en kalkon som spelar fågelsången och rör lite på sig då Malte toutchar på toutchen, med samma toutch stänger Malte själv av. En bra orsak-verkan leksak! Till toutchen finns en hel del olika djur och leksaker som man kan köpa och använda! Vi tackar alla er som gett Malte pengar i födelsedagspresent mm! Denna leksak kostar 699(!)kr och toutchen 350 kr...tänk att det skall vara så dyrt med bra leksaker till Malte!

otillräcklig

2011-11-01T21:10:00.002+01:00

Just nu har jag en syster som är ovärderlig. Utan henne hade jag inte klarat mig ikväll! Båda killarna hade ont i magen och skrek som galningar. Den ena, den stora av dem hade dessutom så mycket spasmer och ofrivilliga rörelser att det var svårt att hjälpa honom med det mesta ikväll. Just nu sover de båda, den ena, den stora snarkar som en hel karl.

Skall försöka lösa lite inför min examen på måndag, stänga av maten och sen sova!!!
Får se hur mycket sömn det blir i natt :)

2011-10-29T09:08:00.002+02:00

Nu är vi lite villrådiga här hemma. Malte är slemmig, klart det tar energi av honom, men han verkar inte sjuk. Ingen feber, luktar inte illa... Men piper väldigt i bröstet på honom, så han har väl ont av sin astma också, kan jag tänka mig. Vi börjar i alla fall få lite smått panik. Vi vill ju kunna hjälpa honom mer än att bara andas och torka slem??!!! Men det finns nog inte så mycket att göra.
Dessutom så får jag panik över att det snart är måndag, vilket innebär förskola och Nallen natt. Han måste vara så pass bra att han fixar förskolan och Nallen! Nu har det gått 10 nätter med max 4,5 timmars sömn och det inte sammanhängande.
Nu är den där slemmiga perioden och vi undrar förstås om det någonsin kommer bli bättre.

Vi har fortfarande huvudet upp och benen ner, men snart börjar nog världen att svaja lite. Min förkylning vägrar släppa, kommer inte ihåg när jag var så förkyld så länge sist! Ingen vila heller för att bota den. Ingen vila för att bota inflammationen som jag har i tummen. Dessutom så har Fredrik fått jäkligt ont i en axel. Så ont att han inte kan lyfta, bära eller ha någon av barnen i famnen utan att få mer ont.

På tisdag är det förta november vilket innebär att min och Fredriks 30 dagars utmaning startar! Träning varje dag och ett kaloriintag på 1500/2200 per dag. Snacka om att vi skall leva strukturerat denna november månad.

VI FICK RÄTT!!!!

2011-10-27T14:12:00.002+02:00

Kammarätten avslår SDF Centrums överklagan och ger oss rätt! Malte tillhör personkretsen för att få insatser enligt LSS lagstiftningen! Detta domslut skall nu fungera som prejudikat i SDF Centrum Göteborg o jag hoppas många familjer får nytta av detta! Vilken seger! Vilket erkännande! Jag är så stolt och nöjd över den överklagan jag gjorde, jag tackar alla som hjälpte mig få ordning på den och då främst min jobbkompis Maria som lusläste lagen och tipsade om formuleringar. Jag vill också tacka min barndomskompis Dennice, som jag inte träffat på säkert 25 år, för de domslut du skickade som också var till hjälp. Tack alla som engagerat sig, hört av sig och som hejat på i denna process! Fy fan vad vi är bra!

Det kom paket med "posten"...

2011-10-25T22:33:00.009+02:00

Malte undrar vad det kan vara i det stora paketet som är till honom...

Får hjälp av pappa att få tag på pappret och riva loss...

Ett ko huvud!

Vilken kul present!

Lillebror fick en fin filt, men släpper inte presentsnöret...

Malte och Widar tackar Ester med familj för presenterna! Vi längtar efter er!

all in

2011-10-25T10:26:00.002+02:00

att gå "all in" med sin egentid som två barnsmamma kan se ut som följer:

boka träningspass
packar med ombyte
tränar, duschar och bastar på friskis, gärna tillsammans med en energigivande vän
gör sig i ordning, inklusive sminkning
går på restaurang med sköna vänner
dricker 2,5 glas vin
dricker säkert 5 glas vatten
går hem runt 21:30

Tack Jessica och Maria för en skön måndag eftermiddag och kväll!

att fånga ett ögonblick

2011-10-23T14:50:00.002+02:00

2011-10-21T12:41:00.001+02:00

Så fort mamma tittar bort så försöker jag hitta på något bus, hon skall då inte få lugn och ro...

2 månader

2011-10-21T12:13:00.004+02:00

Idag är Widar 2 månader. Tänk att jag för två månader sedan var gravid, käkade pasta carbonara och laddade inför en förlossning :).

2 månader är ingenting, men ändå är han så självklar hos oss, och så mycket vi varit med om tillsammans under dessa två månader... Samtidigt som vi inte träffat alla vänner och familjemedlemmar sen Widar föddes.

Malte har hållt oss vakna två nätter i rad med sina snarkningar, rossel, hosta och spänningar. Igår hade vi Malte hemma från förskolan för att se om det utvecklade sig något sjukt, men han verkar "bara" vara rosslig. Det är nu den perioden börjar och lär väl hålla i till mars, april någon gång.
Idag lämnade jag Malte på förskolan, han blev så glad när han kom dit och fröken kom och tog emot honom. Jag tror han fattade redan när vi packade in oss i bilen och när jag sa att vi skulle till förskolan för han skrattade sådär förväntansfullt som han kan. Goa unge!

I går var Malte hos frisören för första gången i sitt liv :) Det var en upplevelse och utflykt som hette duga, men det var värt allt besvär. Han är så fin nu! Lagom till att de skall ta kort på förskolan på måndag...

Sådär pinsam mamma är jag nu som drar iväg och klipper sonen inför skolfotografering, en sådan där sak som jag ALDRIG skulle göra med mina barn :)

Efter att han hållit oss vakna från kl 04 så fick jag honom att somna om vid 06, då, väldigt lägligt så somnade Widar också. Så jag och Fredrik bäddade snabbt ner oss igen och sov gott i 4 timmar! Det var längesen jag sov 4 timmar i streck. Men så behövligt.
I alla fall, eftersom halva dagen gått då vi vaknade så bestämde vi oss för att gå till Utby, till frisören. Så packa mat till båda barnen, mata lite innan vi går och naturligtvis byta en bajsblöja efter att åkpåse tagits på och ta emot en liten spya :) Jag var helt super stressad när vi väl kom ut! Det tog nog 45 minuters promenad innan jag kände mig lugn i kroppen igen. Efter att klippningen var klar så var det då dags att mata båda killarna igen inför hemfärd. Väl ute ur frisörsalongen så kände vi båda vuxna att vi missat att äta själva och var helt slut, så vi tog bussen hem. Vi fick gjort en familjeutflykt :)

den som väntar på något fint...

2011-10-18T15:13:00.001+02:00

...väntar aldrig för länge, men nu har jag svårt att sitta still :) Fredrik är och hämtar Malte från förskolan och jag och Widar är hemma och väntar på att de skall komma hem...

Nallen helg

2011-10-15T11:18:00.002+02:00

Det börjar bli tjatigt kanske, men denna nallen helg... så tomt hemma, så mycket skuld känslor så mycket saknad, så mycket sorg. Samtidigt de "förbjudna känslorna" så skönt, så avkopplande, så lättsamt. När Malte är på nallen så känns det så fel att känna lycka. Det är precis om om vi blir en lycklig familj utan honom. När Malte är hemma så är det fullt upp hela tiden så vi hinner inte känna efter hur det är med känslorna. Så är han borta några dagar så kommer alla känslorna på en och samma gång. Det är så märkligt. Ibland funderar jag över om det är saknaden av Malte som är jobbigast med nallen helgerna eller närvaro av så mycket känslor som blir när han är borta.

Läste precis i CP-tråden om en kille som spontant fick gå på skoldisko igår kväll tack vare att hans assistent erbjöd sig att jobba över. Alltså gav vika för vad han självkunde hitta på en fredagkväll för att låta en pojk gå på disko. Jag som är så blödigt får ju naturligtvis rysningar i kroppen och det sticker lite bakom ögonen... Är det så vi skall ha det. Ska Malts vilja att göra saker hänga på hur vi schemalagt assistenterna i framtiden...? Det är galet hur livet kommer att kunna bli.

Vi har fått erbjudande om en 4:a i Öjersjö som känns intressant. Ett område som byggs nu, inflyttning 1 april. Markplan... Vi skall se om vi kan "byta hus" för det finns två andra hus som är mer intressanta att bo i. Annars får vi kanske tacka ja iaf. Det börjar blir lite påtagligt att vi behöver bostadsanpassa. Min inflammation i tummen verkar inte blir bättre, och hur kan den blir det? Det blir ju ingen vila. I den lägenheten kan vi begära skenor i taket. Till lägenheten finns ett litet förråd precis vid entrén där man kan förvara sulky, rullstol, eller andra utomhus hjälpmedel. I ena badrummet står tvättmaskin och torktumlare bredvid varandra vilket ger ett perfekt ställe att sköta Malte på!

Idag är Malte tillbaka på Eldorado, med nallen. Jag hoppas han har det bra, min älskade lilla pojk.

plötsligt händer det

2011-10-12T06:27:00.002+02:00

Igår blev ju en konstig dag, blev väckt av telefonsamtal från Fredrik som talar om att Malte krampat på förskolan och att jag måste hämta honom. Både jag och lilleman låg i sängen och sov... vad börjar man? Så utan att tänka så säger jag till Fredrik att han inte behöver komma hem från jobbet.

På toa, under morgon kissen, då tänkte jag ett varv till, klart han skall vabba för Malte, varför skall jag utsätta mig för att ta hand om båda då den ena är sjuk? Så jag ringde Fredrik igen och det var inga konstigheter, hans chef körde hem honom omedelbums, så han kunde ta bilen och hämta Malte och lilleman kunde få vakna och få mat.

När Malte kom hem från förskolan så halvsov han, vi la honom i sängen och där låg han och sov i 3 timmar! Den krampen tog hårt på honom.

Det mest märkliga under dagen händer då... Vad gör två småbarnsföräldrar, som har erfarenhet av att feber och kramper innebär en massa gnäll, spänningar, vakna nätter och massa tålamod? Jo de ställer sig i varsin del av lägenheten och STORSTÄDAR! Jag tar köket, skurar hela köket och alla möbler samt putsar alla fönster, Fredrik går ut på balkongen och tömmer de stora urnorna från våren och sommarens skördar och efter det skurar han hela badrummet. Lagom till vi är klara så vaknar Malte och är ganska spattgig och vi är vrålhungriga och behöver lunch...

Eftermiddagen löper ändå på ganska bra, Malte är stundtals väldigt glad och förnöjdsam, stundtals väldigt ledsen vilket vi misstänker är lite sprakningar i hjärnan. Ev så fick han en liten kramp till på eftermiddagen eller lite tuffare sprakningar.

Så kommer kvällen och Malte blir trött i vanlig tid och nattningen blir precis som vanligt.

...så händer då dygnets andra märkliga händelse; vi går och lägger oss, efter att ha stängt av maten vid 23. Jag vaknar 04:14!!!! Båda barnen har sovit HELA natten och sover även då jag vaknar. Hade det inte varit för Widars hjärtmedicin så hade jag somnat om. Nu gick jag istället upp och gav honom medicin och mat, sen fick vi svårt att somna om och efter en timme så tog jag med honom upp. Att gå upp kl 06 är inte ett dugg svårt efter 5 timmar SAMMANHÄNGANDE sömn!

Nu har Malte precis fått frukost och verkar vilja sova vidare. Widar har somnat i babysittern, jag tror jag lägger mig på soffan en stund och inväntar solens uppgång.

feber...

2011-10-11T10:54:00.002+02:00

Kanske en förklaring till sömnlösa nätter, idag kom febern och med det en kramp på förskolan. Nu ligger han hemma, nerbäddad i sängen och sover gott.

Nu får vi hoppas detta snabbt går över...

Nu känns det bra att ha två barn, jag kunde ju ringa hem F från jobbet, så han vabbar för Malte och jag är FL med Widar.

javulska nätter är tillbaka

2011-10-09T23:15:00.003+02:00

Malte och Widar turas om att hålla mig/oss vaken på nätterna. Malte har kommit in i en period då han vaknar och är vaken, trots att vi ökat på medicinerna för natten...

Nu får han 2 kaplsar melatonin, fenema och 2 droppar theralén vid 19:30, innan dess 3ml kloralhydrat. somnar han inte inom 1 timme på detta så får han mer kloralhydrat. Klockan 21 skall han sova! Då sätter vi på matpumpen så får han 250 ml nutrini. När den stängs av efter 2 timmar så ger vi honnom en coctail till, 3 kapslar melatonin och 4 droppar kloralhydrat. Trots detta han vaknat och varit vaken, får då mer kloralhydrat... jag får panik!

Mellan detta så vaknar ju Widar och skall ha mat. Han har dessutom fått för sig att han inte kan sova utan att vara tätt, tätt intill mig...

Nu när F börjat jobba så ställs verkligen 2 barnsmamman på prov och det vet i fan om jag klarar det... men vad har jag för val, det är bara att köra på.

vardag

2011-10-04T21:27:00.002+02:00

I natt är det F:s första jobbpass sen 2 månader tillbaka. Tur att jag har syster i stan som kan och vill komma hit och hjälpa till. Det är snudd på omöjligt att vara själv med dessa två bröder mellan 18 tills det att Malte somnat. Det skall bli intressant att uppleva hur mycket sömn det blir i natt... Det finns sovtid mellan 23-05, däremellan brukar Malte vakna 1 gång och Widar skall säkert ha mat en gång också... Har jag tur så somnar Malte om snabbt och jag "hinner" mata Widar en gång till innan 23 så han sover fram till 05. Jag sov tyvärr inte bra natten till idag, så jag startar kvällen och natten med att vara trött.

Igår var det CPUP mätning på Malte, jag hade tid hos en arbetsterapeut för min onda handled och kunde därför inte vara med på förskolan när mätningen skulle ske. Jag vet ju att han inte gillar det... sen var det ju måndag och nallen natt så det spädde på ångesten ordentligt inför natten.
...så fick jag höra av en annan mamma till ett barn på samma avd att Malte skrikigt högt och hjärtskärande då sjukgymnasten mätt vinklar på honom. Ja, då grina jag extra mycket i Maltes säng i omgångar under natten.

Jag tror det är så att jag börjar slappna av lite, och med tidigare erfarenhet så vet jag ju att då kommer känslorna ifatt mig med väldigt fart. Alla de känslor som jag inte "haft tid" eller förmåga att känna tidigare för att så mycket annat finns att fokusera på. Jag kan börja grina helt plötsligt bara och tänka på hur det var att lämna Widar på det där akutrummet ensam, uppkopplad inför natten...

Idag var vi kallade till regionhabiliteringen och spasticitetmottagningen. Vi skulle diskutera botoxinjektioner. Så sjukgymnasten från Maltes team var med, hans mätningar och teamet som vi träffade där, deras mätningar visade på mycket bekymmersamma muskler i baksida lår och vader. Naturligtvis så skall då botox testas, alternativt bakoflen medicinering. Det kändes så negativt! Självklart så började jag ge mig själv skulden. Hade vi bara stretchat dessa 20 minuter om dagen, tränat med E-dressen 3 dagar i veckan och haft dag och NATT skenorna på mer så kanske det inte skulle pratas om att spruta in gift i min sons ben. Det kan vara min lathet och dåliga prioritering som gör att detta skall bli av. Tur att jag har en sambo som kan resonera lite med mig, men det känns tungt.

En lyckad dag!

2011-10-01T22:33:00.006+02:00

Idag har Jag, mamma, Malte och Widar varit på Eldorado. Ett ställe som är lite som en blandning av öppna förskolan och lek & buslandet för funktionshindrade. Det blev en mycket lyckad stund där. Efteråt så tog vi en långpromenad, Malte fick mellanmål utomhus i det otroliga fina vädret och väl hemma igen så kom Martin, Josefin och Tina och gjorde oss sällskap under kvällen. Nu sover de båda gott i sina sängar!

Morgondagens utflykt

2011-09-22T22:27:00.002+02:00

Imorgon skall bröderna Åslund till neurologmottagningen. Malte skall följas upp och Widar skall få en bedömning kring hans utveckling. Lite nervös och en känsla av olust gör intrång i hemmet nu. På ett plan så känns det bra, Widar upplevs annorlunda än Malte, men samtidigt så känns det så osäkert. Sen de föregående gångerna vi varit på osäker mark, och slappnat av så har det kommit ett bakslag. Denna gång slappnar vi inte av, det är status Q tills motsatsen bevisas.

I tisdags var vi på hjärtmottagnignen. Widar har gått upp i vikt! 400g på 1,5 vecka! (väger nu 4100g)Helt galet, det kändes som en vinst, jag kan kanske slappna av lite kring maten och matandet??? Det läggs på + kontot, men på - kontot finns att han inte tar ögonkontakt eller att han inte är särskilt intresserad av att studera våra ansikten....

Vi får se vad vi har för känsla efter besöket hos Mia imorgon, kanske en skön känsla inför fredagsmys och helg eller hög ångest inför framtiden...

Äntligen över!

2011-09-19T08:22:00.003+02:00

Diplom o medalj, nu är intensivträningen över för denna gång, å vi är ju naturligtvis så stolta o glada över de små, små framsteg vi ser att Malte gjort under dessa 4 veckor.

Saknar och längtar

2011-09-19T07:45:00.002+02:00

En Nallen helg är lång, den sträcker sig ända fram till tisdag eftermiddag... Gud vad det är tomt utan Malte, prinsen. Det är skönt att slippa alla nattmoment, men på morgonen vill jag att han skall vara hemma, jag vill få det där underbara leendet som han ger ifrån sig när han hör min röst på morgonen som önskar honom godmorgon.

Det finns få människor eller saker i världen som kan beröra mig så mycket, på så många olika känsloplan som den lille killen...

ett andninghål

2011-09-17T08:29:00.002+02:00

Denna helgen är Malte på Nallen. Jag har verkligen sett fram emot denna Nallen helg, den skall ge mig/oss andningshål och komma ifatt oss lite. Så här på lördag morgon så känner jag mig piggare än på länge då jag bara haft ett barn att ta hand om på natten. Det känns orättvist att det är Malte som får lämna oss, men nödvändigt. Detta ständiga dåliga samvete över att inte orka med honom 24 timmar om dygnet under årets alla dagar. Samvetet gör lite extra ont då vi nu har Widar som upplevs så "enkel", än så länge... Saknar dig prinsen, du är underbar som du är, så underbar att jag lånar ut dig emellanåt så andra får ta del av dig...

Igår var en underbar väderdag, en riktig sensommardag eller fin höstdag. Solen sken och det var klarblå himmel, och ganska behagligt varmt i solen. När jag skulle ut och promenera så var Widar inte alls på humör för att ligga i vagnen, så jag fick gå hem igen. Tänkte att jag då kan passa på att lägga mig på sängen och vila, men det var han inte heller på humör för.

Så det blev till att mata och mysa i soffan med honom i famnen.

När F sen kom hem så tog jag en välbehövlig power walk, ensam, utan barnvagn och med musik i öronen. Vad underbart det är! Att få upp flåset, röra sig i takt till musik och stänga av lite. När jag går där så är jag bara jag, inte mamma, inte sambo, inte något annat, jag är helt anonym! När jag går med någon av barnvagnarna eller om vi är ute allihopa så är det så lätt att se att jag är mamma, om jag är trött/pigg, osminkad/sminkad, vad för barnvagn... ja, jag menar att det är enkelt att på något sätt se eller iaf göra sig en uppfattning om vem och vad för slags människa jag är. Självklart så är det bara en generalisering från en betraktares ögon, men ändå. Jag känner mig inte lika anonym, jag blir någon, jag är något mer än bara jag.

Det inspirerade mig och gav mig så mycket att få upp flåset och höra musiken, så nu har jag bestämt mig för att testa köra en gruppaktivitet på friskis. Igår loggade jag in för första gången på länge och bokade ett indoor walking pass till söndag eftermiddag. Det är otroligt att känna sådan längtan, förväntan och glädje över att få komma iväg på träning.

Tänk att jag ratat detta i större delen av mitt liv. Träningen blev viktig för mig, först för kanske 7 år sedan och har sedan dess blivit viktigare och viktigare.
Jag blir något nervös över hur jag/vi skall få ihop träning, familjeliv och vardag längre fram, men får trösta mig med att vi kommer lösa det, träning är viktigt för oss båda och vi kommer nog göra mycket för att hitta luckor för oss båda att komma iväg och träna på.

samtalet vi visste skulle komma en dag...

2011-09-12T23:26:00.002+02:00

i natt är det nallen natt.

Regnet öser ner, IP TV fungerar inte, vi är trötta och behöver lugn och ro. Trots ösregn så tar vi oss ut och handlar och hyr film. strax innan första filmen är slut så ringer nallen, "vi tror han krampar"

F får prata med dem en stund, klart vi inte vet om det varit en kramp, men just under samtalet så lugnar han ner sig och de upplever han mer "normal" igen.

De lägger på.

Då kommer känslan av att inte finnas till för honom. Där ligger han och är ledsen och kanske har haft en kramp och vi sitter hemma och har myskväll... fy fan vad orättvist.

Min lilla prins, vad jag saknar dig och upplever mig själv som otillräcklig...

Min älskade

2011-09-10T10:07:00.001+02:00

ULF
född 2001-05-12
avliden 2011-09-08

Vila i frid, vi möts igen...

Efter en jobbig natt...

2011-09-09T18:44:00.003+02:00

I går kväll var jag så trött att jag typ somnade med ögonen öppna. Så vid 22 gick jag och la mig... vaknade igen efter någon timme och vid 01 var det dags att gå upp med Widar för matning. Då jag sitter och matar hör jag att Malte vaknar, sen var cirkusen igång. Båda killarna var väldigt pigga för att det skulle vara mitt i natten. Vilket jag och Fredrik inte var! I två timmar höll vi på att natta om dessa bröder. Somna igen strax efter 3 och upp igen vid 07...

Min första tanke när jag gick upp i morse var "det är snart måndag och nallen natt, då kanske vi får lite lugnare natt, bara att stå ut och orka till dess"

Efter att Malte och Fredrik åkt iväg för träning så ringer min telefon. Det var Ros-Marie från nallen. "Hej Louise, vi vet ju att ni haft lite jobbigt och undrar om ni vill ha någon extra natt, vi har bara 1 barn i helgen så vi kan ta emot Malte"

Verken hon eller jag vet om vi har extra nätter att tillgå, men det får diffa på någon natt minus i värsta fall, för inatt vill vi verkligen ha en extra natt! Det var ju som skänkt från ovan!

Så nu är Malte på Nallen, vi hämtar honom imorgon em, Fredrik gör pizza, Widar sover på soffan och jag shoppar på internet = en bra start på fredagsmys

hemma...

2011-09-06T13:36:00.002+02:00

igår drog en ortoped igång o skulle göra två olika slags röntgen, akut, innan torsdag samt att massa olika prover skulle tas.

Idag kom två andra ortopeder in i rummet o skicka hem oss!

Finns inget som tyder på infektion, han rätar mer på benet idag. ang neurologiska tester så kan de vänta, det är inget man ev gör någonting åt nu ändå, när han är så liten.

Jag o F är väldigt nöjda med dessa ortopeder o packade gladeligen väskan o åkte hem. Det skulle lika gärna kunna ge världens ångest, men för oss släppte det!

Så nu har vi återbesökstid på fredag till ortopedmottagningen... Ni skulle se våra barns almanacka! De är fulltecknade :)

Skithuset

2011-09-05T22:45:00.002+02:00

Nu skall jag börja anamma Matilda Normans uttryck för sjukhuset = skithuset.

Efter 4 dagar hemma åkte vi in till akuten idag vid lunch, kl 19 var vi inlagda på avdelning.

Nu åkte vi in för att vi upplevde att Widar har ont i vänster höft. Röntgen visade inget, UL visade inget så nu ligger vi inne för observatorn och fler och lite mer avancerade röntgen undersökningar väntar, samt ev påskyndande av neurologisk utredning. Man misstänker nu en ev infektion i höften eller något neurologiskt fel i ryggen...

I natt sover vi båda på skithuset eftersom Malte är på nallen, imorgon väntar ny röntgen, väntan, läkarsamtal och "dom"...

Vi hade planerat en lugn mysig hemma kväll med lillkillen, fick istället topp ångest.

vi lever...

2011-09-04T09:41:00.002+02:00

Jisses vad tiden går fort! Minuterna, timmarna och dagarna bara rusar iväg. Trots att vi faktiskt tar till vara på dygnets alla timmar.

Det är synd att Malte är lite krasslig, vilket leder till mer stelhet, grinighet och mer kräkningar. Han tar jätte mycket energi just nu. Och Widar kräver sitt.

Just nu finner jag ingen ro att amma, jag och Widar "hobby-ammar" lite på kvällarna när Malte sover, så får vi utöka det i nästa vecka då Malte är på förskolan. Det är svårt att sitta fast med Widar när jag ser att Malte har behov av hjälp, tillfredsställelse och stimuli. Men Widar äter nöjt på flaska, så han går det ingen nöd på.

Det är lite påfrestande med sömnen just nu, lagom till att Widar är klar för sängen, vid 01-02 så vaknar Malte. Vi försöker mata Widar efter hans medicin vid midnatt och lägga oss sen, men han har en förkärlek till att vara vaken på natten så vi är inte riktigt överens :). Så det blir lite sömn mellan 02-05 innan det är dags att sätta på Maltes mat och passa på att mata widar, så kan man få en timme sömn till sen innan Malte vaknar vid 07.

Nu när Malte är lite krasslig har han svårt att komma till ro och somna på dagarna vilket ger mycket begränsade sömntillfällen på dagtid också. Men vi är hemma båda två, ganska länge till...

Just nu är vi båda hemma med TFP (tillfälligföräldrarpenning) för allvarligt sjukt barn, en vecka till, sen kan F ta ut sina 10 pappadagar. Så Malte hinner nog friskna till innan det är dags för F att lämna hemmet några dagar/nätter i veckan.

Nästa vecka börjar vardagen på riktigt. M&W för Malte måndag-fredag 9-11, förskolan 11-15. På onsdag skall Widar till hjärtmottagningen 8:45, Malte till öron, näsa & hals 14:30. På torsdag kommer BVC sköterskan hit vid 13 tiden och 14:30 skall Malte till habiliteringen på läkarbesök. 4 sjukvårdstider på två barn på två dagar.

och sådana besök brukar generera fler läkarbesök. På öron, näsa & hals skall ny bedömning för operation göras. På hjärtmottagningen skall Widar göra nytt UL och EKG för att se att allt ser ok ut. Samt att vi skall planera för framtida kontrollen.

I slutet av september skall bröderna Åslund till neurologmottagningen för att träffa Mia... Det är helt sant, vi fick en kallelse för Malte Åslund och lillebror. Så tragiskt att man bara kan skratta åt det!

Ångesten och känslan av att allt står rätt till med Widar kommer och går hela tiden. Om han upplevs sova mycket så blir vi oroliga för det, när han skriker "för ingenting" så blir vi oroliga för det. Häromdagen var vi ute och promenerade med barnen, varje gång underlaget ändrades så skrek Widar till i vagnen, då var vi oroliga för det. Men vi har nog kommit på att han fick lite ont i magen av en av flaskorna. Så nu har vi bytt och rapar honom ofta vilket ger en mer harmonisk pojke.

Vi försöker att inte tänka negativt och försöker mota ångesten då den tar så mycket energi att bära runt på, men ibland får den tränga igenom och då växeldrar vi varandra. Det är tur vi varit här en gång innan och tagit oss ur det, då vet vi hur vi fungerar och kan lättare hantera varandras ångest.

Så, på torsdag när vi är på habiliterinen så skall vi skriva upp en ny tid till Marianne, teamets psykolog för att prata av oss lite. Så har vi ju kuratorn på DSBUS som gör en massa praktiskt för oss. Och inte nog av det så när min bror & Josefin var här sist med Malte, så fyllde de både frys och kyl med mat och igår kom svärmor med mat och skall tydligen göra det samma idag. Så vi är grymt bortskämda just nu, vilket vi uppskattar.

Nu skall jag göra i ordning mig själv. Barnen är klara, sängarna bäddade. Snart är det dags för lunch... och tvätt bör tvättas...

Efter 11 dagar på sjukhus...

2011-09-01T12:45:00.004+02:00

... blir han utskriven!

I eftermiddag åker vi hem med vår lilla älskling, 11 dagar efter att han fötts. Känns faktiskt nervöst. Nu har vi inte bara en "speciell" pojke att ta hand om utan två.

Lille Widar åker hem med arytmi, hjärtrubbningar. Hans diagnos heter SVT. (supraventrikulär takykardi) Han skall få medicin och täta uppföljningar på hjärtmottagningen på DSBUS. Vi skall lära oss lyssna på hans hjärta och ev köpa hem ett litet stetoskop som hjälp för att lyssna hur hans hjärta låter då han är lugn och höra skillnad om han skulle få ett arytmi "rusning".

Ja, som sagt, efter 11 dagar tar vi hem lille Widar, till en sjuk storebror, känns sådär faktiskt, men så ser vår familj ut, lite halt och lytt...

"Lille" Malte har haft en tuff natt. Somnade gott på kvällen man vaknade igen vid 23 och var rejält hostig. Vaken i någon timme och sov sen ganska oroligt till 02, vaken till 04:20. Fick mat vid 05. Däremellan så pumpade jag 2 gånger... som min status uppdatering på FB, när sover/vilar en tvåbarnsmor?

Malte vaknade ju igen vid 07, göra hans morgonrutiner, tvätta och städa lite mellan pumpningarna och iväg till lillebror på sjukhuset. UL, pumpa, utskrivningssamtal med läkaren, packa...

Snart hemma, snart lugn och ro ( ja eller hur ), snart tillsammans alla fyra, snart , snart, snart...

utskriven

2011-08-31T17:21:00.002+02:00

Idag blev jag utskriven! 7 dagars kur med antibiotika i tablettform.

Widar har gjort ultraljud o EKG idag, hans värden ser också stabila o bra ut, fortsatt observation o nytt UL + EKG på fredag, är allt ok då får vi ev åka hem...

Så nu har jag varit hemma en sväng, tvättat, duschat, packat upp o packat om... F ska bo med Widar på sjukhuset o jag skall åka hem till Malte, som tyvärr blivit förkyld... :( Jag har mamma som hemma som har full koll på honom så jag kan åka mellan mina två söner. Nu är det svårt att vara mamma, det gör ont i hjärtat att lämna Widar samtidigt som jag saknar Malte så hjärtat redan blöder... 13 dagar utan honom, det är lång tid mina vänner!

Men igen, åter så tacksam över att vi bor i Göteborg o kan åka mellan de två hemmen nu...

Tack igen för alla hälsningar o tjänster ni kära vänner o familj skickar o ställer upp med!

...

2011-08-30T17:25:00.002+02:00

Idag mår jag så mycket bättre, såg till att jag snabbt fick min antibiotika och gick så fort jag kunde upp till lillebror. Jag och F diskuterade lite kring framtida upplägg och kom fram till att storebror kunde få komma och hälsa på idag och så skulle jag åka med hem och vara tillsammans med honom ikväll.

Tji fick jag.

Läkaren vill ha kvar mig ett dygn till på antibiotika intravenöst och efter provtagning imorgon konsultera med infektionsläkare hur de vidare skall medicinera för att få bot på ev inflammerad blindterm som samtidigt skulle bota ev inflammerad livmoder.

Suck vilken besvikelse.

Dels tog det såååååååå lång tid att få träffa läkaren då hon var på snitt då jag kom till avdelningen, sen tog det tid för barnmorskan att blanda antibiotikan och så tar det 20 minuter att låta antibiotikan droppa klart, vilket ledde till att jag inte var med då storebror kom. Så tog det så lång tid att jag knappt fick någon tid ihop med Malte innan han var tvungen att åka hem för mat och kvällsrutiner. dessutom så blev det ju inte den genomtänkta idéen om att jag skulle åka med hem, så besöket här för honom blev nog väldigt konstigt. Varför kan inget få gå smidigt. Varför skulle inte jag kunna få ligga med storebror i sjukhussängen en stund och när han lugnat ner sig introducera lillebror...

Jo men visst jag kanske romantiserar lite kring hur det ska vara att träffa syskon första gången. Men vem tänker sig att det skall vara på ett litet sjukhusrum tillsammans med farmor, mormor och en moster och utan mamma? Åh andra sidan så kunde nog inte bli mer annorlunda för oss.

Men nu är det 10 dagar sedan jag hade en lugn ensam stund tillsammans med Malte. Jag var hemma några kvällar förra veckan, då sov han, men jag kunde passa på att hjälpa honom somna om på natten, samt att jag hann ta morgonrutinerna med honom, men det blev inget bra, jag var bara stressad. Nu börjar det bli riktigt jobbigt att vara otillräcklig. Att inte finnas alls för Malte, samtidigt som och F och lillebror får dela på en tredjedel av mig... däremellan springer jag mellan BB och barnkliniken och sover oroligt på natten.

Nu har vi iaf fått ett eget rum på avdelningen. Först glada sen misstänksamma, innebär detta att vi förväntas bli kvar här ett tag?

ett framsteg två bakslag...

2011-08-29T11:11:00.002+02:00

De har tagit bort CVK:n det känns skönt att den är borta. Vi blev så till oss, han skall inte vara uppkopplad eller ha några otäcka slangar hängande från halsen.

Igår på morgonen fick jag så in i helvetes ont i magen, rullstol till förlossningen, kontroll som egentligen inte visade något, åkte därifrån med värktabletter. På em hade jag tagit full dygnsdos av värktabletter och fick feber och frossa, tillbaka till förlossningen, nya undersökningar. Dropp, antibiotika och inlagd på BB... misstänkt livmoder inflammation Jag är fortfarande fastande, men mår mycket bättre. Känner av lite grann i magen men inte alls samma smärta som igår. Nu väntar jag på mina provsvar. Jag får lov att vänta hos lillebror.

Någon timme senare efter att CVK:n dragits fick lillebror någon orytm, vilket resulterade i EKG medicinering och uppkoppling. Denna medicinering typ nollställde hjärtrytmen och fick hjärtat att pumpa rätt igen.

Så nu är vi inte oroliga för duktus, förträngningar i aortan eller det förhöjda tryck som finns i höger kammare, utan för den rubbning han har i rytmsystemet. Det kan växa bort inom det första levnadsåret, med medicinering som backup. Gör det inte det så kan det bli aktuellt med ett ingrepp i skolåldern. Han skall ligga kvar för observation i ett par dagar. Vi skall lära oss att lyssna på hjärtat hur det låter normalt. Om några veckor så kommer han kallas in för att göra ett dygns EKG.

För storebror går det hur bra som helst på M&W. Idag var mormor och farfar med honom och träna! Mormor är helt såld på M&W tycker att det är fantastiskt bra och gör mycket för Malte. Det känns i mamma hjärtat att inte vara med och uppleva hans stora framsteg och lära sig hur jag skall hjälpa honom. Förhoppningsvis hinner jag vara med på några täningspass innan det är slut för den här gången. Jag tröstar mig med att detta kommer fortgå och att jag med all sannolikhet kommer vara trött på M&W någon gång i framtiden.

Nu är det pumpa dags..

Tack igen för alla fina hälsningar och meddelanden. Det är underbart när det plingar i telefonen eller är en massa meddelanden i inkorgen på FB.

2011-08-27T20:01:00.001+02:00

denna bilden togs då lillebror låg uppkopplad på akutrummet...

kanske börjar vi våga se en positiv vändning

2011-08-27T09:31:00.002+02:00

Vi har blivit flyttade ut ur akutrummet. Delar nu rum med en annan liten nybliven familj. men det är mycket bättre än att vara på akutrummet. Nu får en utav oss bo här med honom. vi får röra oss fritt på avdelningen med honom. det är lättare att ta emot besök och det viktigaste, det är enklare att knyta an till honom och lära känna honom.

Ev så drar de även CVK:n idag också, ingången i halsen vilket gör att vi lättare kan röra oss med honom utan att ha de slangarna hängande.

Det verkar som om ductus sluts som den ska. det man i första hand skall ha kontroll över nu är ett högt tryck i höger kammare. det kan vara så att det trycket går tillbaka av sig självt efter att ductus stängs och flödet i hjärtat kommit igång ordentligt.

Han är mer och mer vaken och längre och längre stunder. han tittar sig runt omkring med stora ögon och ser nyfiken ut :)

Hemma har storebror ont i kroppen efter veckans intensiva träning, men han är ändå nöjd :) Nu är pappa hemma och tar det lugnt med honom, somnade honom igår, varit där i natt och nu hela morgonen och förmiddagen. Jag tror han behöver det, älskade lilla barn. Han är så fin min stora pojke. Gud vad jag ser fram emot den dagen då vi får komma hem och vara tillsammans alla 4.

Tack underbara familj och alla vänner för meddelanden och viljan att vilja hjälpa och finnas för oss.
Det är väl inte konstigt att vi undrar vad vi gjort för ont för att förtjäna denna resa, men med alla våra vänner och med familjen så är det tveksamt om vår ondska. Vem skulle vilja vara vänner med oss om vi var onda? Och dessutom så bra och goda vänner... ni hjälper oss hålla näsan över vattenytan och tänka positiva tankar. tack.

Nu skall jag slänga i mig lite yoghurt, hoppa in i duschen, pumpa bröstmjölk och börja mata innan Maria kommer med hemmalagad lunch, mums!

livet i en ostkupa

2011-08-25T21:50:00.002+02:00

ojojoj...

Det är ju dels för att dela med mig av information till alla som bryr sig och vill veta, men att skriva här är också ett sätt att sortera och få ur sig tankar, känslor, sortera vad som hänt och händer samt att få gå tillbaka och reflektera över var vi varit.

man har nu satt ut den medicin som skall hindra duktus (?) från att hålla sig öppet. Nu skall det växa ihop och när det är gjort skall vi se hur flödet i hjärtat ser ut. varje dag görs ett ultraljud på hjärtat för att se hur duktus växer ihop, tydligen så växer det ihop mycket mer långsamt nu efter den medicin behandling han varit utsatt för. Man misstänker också ett högre tryck på höger kammare, vilket läkarna idag inte vill yttra sig så mycket mer om, det kan bero på att hjärtat inte är slutet, att duktus inte är moget, påverkat av medicinen eller så finns ett bekymmer.
Har vi turen med oss så är snart den mest akuta situationen över och lillebror behöver inte längre vara på akutrummet utan att vi kan få ett eget rum eller iaf bo i sal tillsammans med honom.

vår kära mia hafström har idag, efter hon gått av sitt nattpass, gått till röntgen, fått tag på en läkare och tillsammans med denna tittat på och jämfört maltes MR bilder med lillebrors ultra ljudbilder på brödernas hjärnor. de konstaterar att maltes skador skulle synts på ett ultraljud. lillebrors hjärna (det man kan se av den) ser normal ut. mia har erbjudit oss all utredning vi vill ha, men vi har beslutat att avvakta med MR och istället så får mia följa lillebror ett tag fram över. Så vi skall bli kallade till neurologmottagninen om någon månad för en första träff med mia. vill vi gå vidare med MR senare så skall hon se till att skynda på den processen.

Om vi tittar på lillebror så ser vi en pojk som kan visa att han är hungrig och äta (!) via flaska. han vaknar och är vaken längre och längre stunder. han tittar på oss med stora ögon och reagerar på beröring och när han får vara i famnen. Allt detta positiva ser vi, men har svårt att ta till oss.

fördelen med att ha varit i svängen tidigare är att vi snabbt kan rodda i en del praktiska saker. så idag har vi pratat med en kurator och gett henne en del uppdrag vad det gäller FK, försäkringar mm. intyg till FK har vi bett läkaren om redan så de fick hon med sig.

Sen har vi alla goa vänner som hör av sig, tack för alla styrkekramar! Jag älskar att läsa alla sms och meddelanden som ni skickar oss. Det är svårt att lägga ut saker för er att göra, men har man ett stort behov av att vilja hjälpa till så skulle lite lagad mat göra gott för oss. Nu käkar vi lunch på otrevliga och dyra gastronomen och det gynnar inte plånboken för en familj som numer är hemma för vård av allvarligt sjukt barn... samtidigt är vi inte hemma tillräckligt för att hinna eller orka laga mat.

prinsen/lillfisen älskade Malte, han har snart gjort sin första vecka på M&W! Han tycker det är roligt, men vad trött han är efteråt. han sover 1 timme på förskolan efter träningen :) och ikväll hade han väldigt svårt att komma till ro och somna, jag tror han hade ont i kroppen efter träningen. Farmor och mormor åker varje dag och tränar med honom. mormor bor hos oss och tar hand om honom på natten, på morgonen kommer även farmor och de två tillsammans gör i ordning honom, åker och tränar med honom och sen lämnar honom på förskolan. Hämtar honom och tar hand om honom på eftermiddagen och kvällen. Ikväll valde vi att åka ifrån lillebror lite tidigare för att hinna med storebror lite.

... det är svårt att räcka till till två, mycket svårare än vad jag trodde... men jag hade ju inte räknat med att det skulle bli så här...

Nu önskar vi att vi får ett eget rum på avdelningen så jag kan bo där med lillebror och F hemma med storebror och träna nästa vecka med honom. Då kan vi fördela förskoletiden till egentid, kanske får lite andrum 3 timmar varannan dag...

Total ångest!

2011-08-23T22:46:00.002+02:00

Det som skulle väga upp vår olycka har gett oss tusen till...

vi fick ingen OK stämpel i rumpan på lillebror, istället en massa mer ångest, akutinläggning på hjärtavdelning, en sövning och åka hem utan barn.

Förlossningen gick super bra! Jag fick beröm för att jag är så duktig på att föda barn :) Vi hade en fantastisk barnmorska som tog emot i söndagseftermiddag. jag hade haft lite värkar till och från sen lördag kväll, lugnade sig något under lördagnatten så jag kunde sova men fortsatte oregelbundet under söndagen. väl uppe på förlossningen så konstaterade man att jag var öppen 2 cm och kunde hjälpa till att slå hål på hinnorna. Detta gjordes 16:30, 17:30 fick jag lite värkstimulerande dropp. 19:30 var jag öppen 5 cm, bad om epidural och medan narkosläkaren satte den bedövningen så började jag krysta, 20:45 var han ute, lillebror.

Jag påpekade med en gång att han skakade men barnmorskan sa att det kunde de göra, nyfödda. vi vågade nog aldrig känna efter hur det kändes, rädda att det skulle kännas fel. Allt var lugnt och stilla, helt annorlunda sen Malts förlossning. Lillebror sov hela natten, F snarkade gott och jag låg vaken, hormonsting och nyförlöst. Mådde hur bra som helst, hade inte speciellt ont heller. Under måndagen åkte f och tränade med Malte på M&W, kom tillbaka till BB och så var vi på läkarkontroll.

läkaren hörde då blåsljud på hjärtat, vilket är fullt normalt men ville att vi skulle stanna och göra ny undersökning dagen efter. Vi frågade efter mia, Maltes neurolog, men fick svaret att hon är på semester denna vecka. På kvällen beslutar vi att F skall åka hem och sova hemma för att buffra upp med energi. Själv skulle jag ta hjälp av barnmorskorna på avdelningen. Lillebror var lite grinig och skakig på kvällen/natten så vid 02 målet gav jag bort honom till personalen och la mig för att sova. De kom in med honom vid 05:30, då det var dags att äta igen. Barnmorskan sa då att han varit relativt lugn under natten men att de på grund av skakningarna tagit ett b-glukos prov på honom. när man gör det så måste de rapportera det till läkaren, som under natten var Mia! Så Mia kom naturligtvis ner till oss och gjorde en liten undersökning och vips så var ångesten total! Fullt pådrag, ultraljud på hjärta, ultraljud genom fontanellen, lite blodprover och ev MR på hjärnan. 06:00 ringer jag F som får komma på studs till BB. Vid 11 får vi tid till ultraljud hjärta, kl 12 var vi inskrivna på hjärtavdelning och lillebror sticks på massa ställen över kroppen för att få en ingång för medicinering.

Medicinen skall hindra hjärtat från att växa ihop på det sätt som spädbarnshjärtan skall göra, detta för att man misstänker att på lillebror så växer även aortan ihop. Naturligtvis så är han svårstucken så han får sövas för att sätta en större ingång i halsådern. Nu får han medicinen via dropp, ligger i en sal med 3 andra hjärtsjuka barn och är uppkopplad med massa sladdar till övervaknings TV. Vi får inte sova där, så vi fick åka hem och sova hemma. Imorgon kl 08 skall en CT (röntgen) göras över hjärtat som skall ge mer svar.

Efter att ha gjort denna hjärtundersökning och utredning så skall neonatal ta över för att fortsätta med en neurologiskutredning...

En ny helvetes cirkus har dragit igång...

Hur i helvete gör man friska barn?
den största sorgen just nu är att inte få åka hem med lillebror full med förväntningar inför framtiden. Ångesten över hans mående är sekundär, vi är så vana vid att inte veta, ta en timme i taget och släppa och överlåta ansvaret till het främmande människor att ta hand om vårt barn. Men det är svårt att se något positivt. Det är svårt att ha en bra magkänsla. Vi känner inte ens barn. Han har ingen trygghet. Han är nu helt övergiven, en liten patient bara utan namn på en avdelning på DSBUS.

kanske något på gång

2011-08-21T14:03:00.001+02:00

har haft värkar till och från nu... skall upp till förlossningen om en stund på kontroll och kanske blir lite petad på...

...kanske kommer lillebror inom detta dygnet...

lycka

2011-08-20T10:29:00.002+02:00

I bilen på väg hem från vi handlat så lyssnade vi på en diskussion om vad lycka kan definieras som. Måna av oss strävar efter lycka genom att åka på semester, tjäna pengar, bli rikare, äga mer saker...

I min familj har vi ganska lika uppfattning om vad lycka innebär för oss. Pengar gör oss definitivt inte lyckligare. Lycka är att få ett stort leende av prinsen på morgonen. Eller när han tillslut kan slappna av efter en massa stelhet, gosa in sig i famnen och somna. Eller, som häromdagen då han helt plötsligt gjorde något nytt, tog ett steg i utvecklingen som för oss är helt oväntat.
Eller som igår kväll, att tillsammans med stora älsklingen få sörja att prinsen är på Nallen, att få känna tomhet tillsammans, att gå gråta och tillsammans prata och linda en gemensam ångest, sorg och längtan...

PEKADE!!!!!

2011-08-17T19:43:00.007+02:00

Vet ni vad som hände ikväll???!!!

När jag tog fram "byta blöjan" kartan och frågade Malte om han ville bli nakenfis, samtidigt som jag pekade på nakenfisbilden, så tog han sin hand och förde den mot den bilden!!!! Då kom mamma är så stolt tårarna! Han har länge tittat på den bilden och skrattat men ikväll pekade han med handen flera gånger på bilden, till och med Fredrik såg det! Han var så fokuserad och klarade det så bra.

Den 17/8 kom ingen lillebror, men det kom en handpekning, det är stort nog för idag!

Höst

2011-08-17T06:56:00.003+02:00

Även om jag vill att vi skall kalla det för sensommar så kan jag lova att nu har vädret slagit om och det är höst. Det vet jag, jag hör det på prinsen. Han tål ju inte väderomslag och nu börjar det bli rossligt värre och en luftvägskatarr är nog inte långt borta. Han lät som en kaffebryggare i natt när han sov.... Jag vill så gärna kunna hosta, harkla och få upp slemmet för honom.

Trots att hösten är här så har vi ännu ingen lillebror :(
Imorgon skall jag till läkaren igen, då skall vi kolla om jag är mogen för en igångsättning. Han vill vänta tills min livmoder är mjuk, så att igångsättningen blir så human som möjligt. verkar ju vettigt, men, vad trött jag är på att vara gravid nu. Jag hoppas jag imorgon är mogen och får en inläggningstid på fredag morgon :)
Det är IDAG som det är beräknat, men känns som övertid, bara för att Malte kom 5 dagar tidigare än beräknat.

Dessutom så har jag inte riktigt tid att vara gravid mer, på måndag skall vi börja träna med Malte, jag hade ju gärna velat vara med.

...men o andra sidan, om nu Malte skall vara lite krasslig så är det ju tryggare att ha lillfis nr 2 i magen än i samma lilla lägenhet som en sjukling.

trött

2011-08-06T12:37:00.002+02:00

Igår var prinsen inte rolig att ha som son. Gisses vad trött, grinig och stel han var! Det behövdes både kloral och e-dress för att få honom slappna av och sova i 2,5 timmar! trots all sömn på dagen så somnade han tidigt och sov som vanligt inatt. Han har nog lite att sova ikapp lillfisen.

bra att han vilar nu, för på måndag väntar vardag, förskola och nallen och veckan bjuder förhoppningsvis även på en lillebror... :)

sommaren går mot sitt slut

2011-08-05T10:17:00.002+02:00

Idag är det fredag, på måndag börjar vardagen igen. Förskola och Nallen. Jag ser fram emot vardag.

Jag ser fram emot att sommaren går mot sitt slut, för det innebär att min graviditet går mot sitt slut. Jag vill bli av med magen NU. Jag vill träffa lillebror NU. Jag vill kunna ligga på rygg med Malte på min mage NU. Jag vill ligga på samma sätt med lillebror NU. Jag vill kunna träna obehindrat med Malte NU. Jag vill kunna ta kort och jämföra brödernas likheter NU. Jag vill helt enkelt få ut barnet, få det undersökt och "godkänt" och börja leva familjeliv och skapa en ny vardag, skapa trygghet. Just nu är jag lite orolig för hur barnet mår, hur förlossningen kommer att gå och hur jag kommer att klara av förlossningen. Jag vill bara att det skall vara över så jag kan slappna av en aning.

Jag ser också fram emot att få en ny utmaning i livet, att se hur det blir med två barn i huset, att se hur vi löser detta, jag och stora kärleken.

1:a augusti

2011-08-01T09:43:00.002+02:00

Vaknar tidigt, men somnade förstås tidigt igår efter sitt kalas. Spattig, och då vi tvättar oss så kom den, semester EP:n, min första själv med prinsen. Det gick bra, inget allvarligt eller otäckt. Jag fick tag på F, det var skönt att bolla med någon. Prinsen fick 3 ml kloralhydrat, då tror jag han var på väg tillbaka, somnade och har sovit och sover djupt och gott i vagnen ute på altanen.

Det är varmt! jag klarar inte av att sitta i morgonsolen, får istället sitta inne och blogga :) Kanske skall försöka hitta något trevligt att handla på nätet, jag är shopping sugen... jag tror det är mitt "boa" behov som sätter in nu. När jag väl kommer hem så skall jag tvätta och hämta hem vaggan för att tillfredställa den delen av mig själv lite...

Om 10 minuter åker stora älsklingen från Göteborg med buss, om 2 timmar är han i Jönköping! Jag längtar! Det är en skön känsla, längtan. I em skall vi tillsammans packa in alla saker i bilen och köra hem, hem till Göteborg.

Sommar och semester

2011-07-28T08:17:00.004+02:00

Vi har varit och hälsat på våra CP kompisar i Småland... De bästa CP kompisar man kan ha! I Mönsterås har barnen kräkts ikapp, krampat ikapp och tränat tillsammans :) Vi har vart på dagsutflykter, Malte har fått hälsa på en massa djur, kalvar, hästar, kossor och klappat på en kattunge. Han har badat, dressat och åkt fyrhjuling och en massa bil. Han har varit på strålande humör och gillat sällskapet och att få vara tillsammans med mamma och pappa.

Under Mönsterås vistelsen har vi även tagit del av två nya tekniker, flöda och Jonasmatning. Flödning innebär ett enklare sätt att få i Malte sina inhalationer och Jonasmatning innebär att man maximerar hastigheten på sondmatningen... det har faktiskt funkat! Mata 120 ml på 20 minuter stället för 40! Men det vågar vi inte tala om för försäkringskassan eller LSS handläggaren för då kanske vi blir av med lite insatser...

Nu har F åkt tillbaka till Göteborg för att arbeta timmar fram till måndagmorgon, sen går han på semester! Semester och semester, ny familjemedlem, M&W träning och operation lär hålla oss sysselsatta :)

Jag och Malte är kvar i Jönköping och umgås med mormor veckan ut. Här skall Malte fira sin 2 årsdag på söndag med tårta! (för er som vill fira honom i GBG så ordnar vi med en till kalastid i veckan som kommer)

Väl tillbaka i GBG skall operation föda barn starta, gå upp för trappor, boa och förbereda för förlossning = skriva listor och göra mycket tillgängligt för farmor som skall ta hand om lillfisen...kanske skall börja kalla honom storfisen nu, det kommer ju en ny lillfis :)

Önskelista

2011-07-18T16:30:00.002+02:00

Nu börjar det komma frågor om vad Malte önskar sig i födelsedagspresent, så jag tänkte jag lägger ut några saker som han behöver... det är ganska dyra saker, så bidrag till alla inköp är en fantastisk present!

CD-spelare
Kånken väska, stor
el tandborste
gunga från kom i kapp

(Han har storlek 86 i kläder och 21 i skor och strumpor...)

2011-07-17T07:22:00.002+02:00

Dessa jävla ofrivilliga rörelser!!!! De gör mig tokig! Lillfis har massa ryckningar i armar och ben och vridningar i kroppen, när han inte sover djupt. Denna tid är oftast på morgonkvisten...så varför bry sig? Jo för ungen får ju mat samtidigt och om jag inte har koll på slangen så kan någon port åka upp och maten hamnar i sängen istället för i magen.

Så, prinsen sover och jag får sitta bredvid och titta på när han far runt i sängen, kul nöje från kl 06 på morgonen... Då har natten sett ut som så att vi kom hem vid 23:30, maten klar 00:30, jag vaknar 05, 06 sätts maten på och sen är det full aktivitet i sängen.

Natten innan vaknade jag kl 03, fisen 04, mat kl 05, mat klart kl 07 sen kunde jag inte slappna av och somna om igen utan gick upp, lillfis hade full aktivitet i sängen och vaknade kl 08:30.

Det är ju så frustrerande att veta att vi kunde sovit någon timme till om bara de där jävla ryckningarna inte förstört allt. Idag har han även fått medicin, kloralhydrat förebyggande, men det hjälpte inte!

vardagsliv

2011-07-14T10:57:00.003+02:00

I veckan så har vi fått börja om med skenor och korsett. Vilket liv han för! Det är inte roligt, så nu är vi tillbaka med att ha skenor och korsett på en liten stund varje dag för att vänja honom vid att de skall vara på. Eller iaf de dagar när solen lyser med sin frånvaro, för när det är varmt är det lite elakt att sätta på dem. Men idag hade han skenor och korsett i 30 minuter och stod i ståskalet i 10 minuter!

personlig assistans

2011-07-14T10:46:00.002+02:00

Att få barn med grav funktionsnedsättning är som att få ett jobb man aldrig sökt och aldrig kan säga upp sig ifrån. Urusla arbetsvillkor innebär det också, ingen rätt till rast, ingen semester och ingen lön.

2008 sa jag upp mig från min fastanställning inom kommunen och äldreomsorgen, efter att ha pluggat och fått nytt jobb. Ett arbete fortfarande inom vården men inte det där tunga, stressiga och slitiga arbete som jag lovade mig att aldrig utsätta mig för igen.

Nu har jag dubbelt upp. Mitt betalda heltidsjobb och mitt obetalda heltidsjobb, det där stressiga, tunga och slitiga arbete, utan villkor och utan lön, för resten av livet, för det går inte att säga upp sig. Jag vet att vissa saker i detta obetalda jobb kommer underlättas medan andra saker kommer att bli tyngre och slitigare.

Första sommarlovsdagen

2011-07-08T16:53:00.005+02:00

Sitter på Brattön och utanför det öppna fönstret regnar det, egentligen är det skit, men här inne i lilla stugan är humöret på topp!!!!

Lillfisen är på underbart humör och bara ler och skrattar hela tiden! Då kan man inte bry sig om lite regn.

tiden går så fort, änndå så långsamt, allt är bra, änndå så jobbigt

2011-07-03T09:18:00.004+02:00

Jag vill föda barn nu! Jag orkar inte vara gravid mer, det är mycket mer påfrestande att vara gravid igen än vad jag trodde... samtidigt så har det gått väldigt fort! Det är bara 45 dagar kvar till BF.

Det är kvavt och varmt i GBG, F jobbar så jag har ingen bil hemma. Jag hinner knappt upp ur sängen innan fötterna svullnat och ömmar, jag har inget tålamod och prinsen är lika grinig över värmen som jag. Jag måste ut. Jag måste göra något som prinsen gillar och stimulera honom, men jag orkar inte. Jag sitter och värderar att ha en grinig son och vara hemma och en glad son och gå ut... det känns lika jobbigt att gå ut som att han honom grinig hemma... så detta väder, vet ju inte riktigt när det brakar lös och dessutom så min lilla urinblåsa som ständigt utsätts för tryck och inte klarar långa stunder utan att behövas tömmas, så utflykten blir kort, om den blir av...

Prinsen får inte plats i famnen. Han har fattat att om han skriker så kräks han och börjar han hulka så tar vi upp honom, vilket innebär att han vägrar sitta i sin matstol. Eftersom jag inte kan ha honom i famnen så blir det kräks, över hela honom, över hela stolen, ner på golvet och förstås, ett illvrål av skrik. Så in i duschen, ännu värre stol, duscha, hålla fast, akta hälen (skoskav) samtidigt! Efter att fått ordning på prinsen, dags att byta klädsel på stolen, torka stolen och torka golv. Snart får han ingen mat på dagen...

Jag vill ha tillbaka mitt tålamod, jag vill bli av med den oflexibla magen, som bara är i vägen. Jag vill få tillbaka orken att orka.
Jag vet att det inte sker då jag fött, men då är jag på god väg iaf...

...och så denna jävla lägenhet som är såååååå varm!!!! Bygga hyreshus 2011 med så dålig ventilation som här borde vara förbjudet! Fönsterna i köket är stora och ger mycket ljusinsläpp, de går att öppna men inte att låsa i öppet läge!!! Det finns inga persienner i dem så man kan stänga ute solen. I trapphuset har arkitekten missat att tänka ventilation så där är varmt och så stilla luft som i en bastu.

Fy vad gnälligt detta inlägg blev, men så är livet just nu, just idag...

Imorgon börjar prinsen sista vecka på förskolan innan sommarlovet och sista natten på Nallen. Vad jag skall njuta! För det är just nu, för en vecka sedan som vi åkte bort över natten och njöt på riktigt, kanske är vi lite er i fas nu, för att kunna njuta av att han är på Nallen. Förnuft och känsla är i balans för måndagar på Nallen! Då blir det semester...
I morgon efter att vi lämnat prinsen åker vi ut till Brattön och vilar till tisdag em då det är dags att hämta honom igen. Där kan vi båda slappna av, där finns inget att "göra", där finns ingen dammsuga, inga pappershögar med borde göra saker, ingen kalender, ingen dator, knappt någon teckning till telefonen så det går inte att göra några måste telefonsamtal och heller ingen TV.
Där finns en vedeldad bastu, vatten utanför huset, toa 20 meter från huset, en restaurang, massa fågelkvitter och en hel del semesterfirare. Ni förstår att där kan till och med jag slappna av, för det finns inget att göra!

Nä dags att göra klart morgonen och känna av vad det skall bli av denna dagen...

2011-07-01T22:50:00.002+02:00

Idag har prinsen varit på Liseberg för första gången i sitt liv, fick åka sagoslottet och kaninresan. Vi fick gå före i köerna, åka två varv och blev väldigt uppassade! Ibland är det till fördel att skryta om sitt CP skadade barn...

Lillebror...

2011-06-18T09:39:00.003+02:00

Igår var jag på östra och gjorde ultraljud. F kunde komma med så mamma och F:s mamma fick hänga på, och Malte förstås då det var innan förskolan.

Min läkare är inte jätte duktig på att ta bilder, men här lyckades han väldigt bra! Han är lik Malte :)

Igår var Malte på Universeum med förskolan på heldagsutflykt! Nu går det undan, vi hinner inte göra vissa saker första gången med prinsen då förskolan nu hittar på massa aktiviteter... men det är så roligt att de genomför "vanliga" utflykter med dessa barn. Vilket tålamod!

Mormor och farmor hämtade prinsen på eftermiddagen så fick jag 2 timmar hos frissan i lugn och ro! Hon är bäst min frisör, hon masserade hårbotten extra länge 3 gånger! Det är så skönt att bli lite bortskämd.

I natt fick vi vända snabbt i sängen då vi nyss gått och lagt oss, prinsen blev dålig. hostade, hade slem och vi febern komma krypande. Lite kräks och sen skakningar som kan vara tidigt tecken på kramp. Snabbt i med alvedon och kloralhydrat, efter en timme somnade han och sov mellan 00:30-03:30 vaken 1,5 timme o somnade sen igen... sov gott o stilla till 06:30. Nu väntas en tid med lite sömn, mycket slem, kräks o hosta...

att leka på förskolan

2011-06-13T18:40:00.002+02:00

...trots att jag nu varit mamma i snart 2 år så har jag ibland så svårt att förstå hur jag hamnat i vissa situationer, som tex sitta och sjunga barnvisor och vara på sommarfest på förskolan.

Det är nästan så jag kommer på mig själv om att det är lite pinsamt och sen försvinner den känslan ganska fort igen, men det är märkligt att inte dessa situationer är lika naturliga som föräldrarskapet.

fast, det är ju också så att jag ibland får en konstig känsla och nästan får nypa mig själv. Jag är mamma, jag har familj, jag är vardaglig och föredrar oftast rutiner och struktur. Men om jag skulle beskriva mig själv med ord så skulle jag nog fortfarande välja; flexibel, glad, social, engagerad, aktiv, tjej (inte kvinna eller mamma)... jag är inte den samma i hjärnan ibland som det jag som jag lever... i huvudet så är jag strax under 30 års åldern och i mina bästa år, i livet är jag en cp mamma med full(!?) kontroll över vardagen och allt där till, en fjällräven morsa utan ryggsäck, men jag föredrar bekväma skor före pumps... det kan jag nog erkänna utan att känna mig helt blottad...

Barnledig helg

2011-06-10T13:54:00.002+02:00

Så har vi lämnat prinsen på förskolan och sedan går han vidare till Nallen för helgvistelse.

Just i morse var det skönt att lämna honom, Gud så tröttsamt vi haft det hemma de senaste dagarna. Han har inte gått att stimulera... Så nu känns det super skönt att veta att han kommer att bli omhändertagen hela helgen utan att vi behöver känna att vi sliter ut våra nära och kära!

Jag hoppas bara känslan kommer finnas hela helgen. Förra helgen han var där satt jag ju mest och grät för att det var så jobbigt och uppenbart att jag inte klarar av att ta hand om honom heltid. Kanske har förnuft och känsla kommit lite närmre varandra så jag kan känna mig som en "good enough" mamma.

I förmiddags har jag varit med stora kärleken och handlat det sista inför hans 35 års fest i imorgon, jag har vilat mig och skall nu promenera in till Gildaskolan och unna mig lite manikyr. Så skönt att inte ha några tider att passa, mat att göra i ordning, liten kille att stimulera, inga mediciner att greja med och ingen nattning och inget uppvaknade av stela muskler på natten!

Ser ut att bli en fin kväll också, kanske skall njuta en stund på balkongen av ledigheten :) får handla hem lite vattenmelon, fetaost och oliver till fredagsmyset...

Dyskinetisk cp

2011-06-08T21:53:00.002+02:00

Vi har fått en lite mer specifik diagnos på prinsen... för er som orkar läsa har jag kopierat text från 3 olika sjukvårdssidor där man beskriver CP och dyskinetisk CP

"Cp är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Den gemensamma nämnaren är ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder.

De vanligaste orsakerna till cp-skador är infektioner, cirkulationsrubbningar, syrebrist och blödningar i hjärnan. Beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt den inträffat visar barnet under sin utveckling olika symtombilder. Barn med cp har en försenad motorisk utveckling.
Symtom vid cerebral pares

Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll. Variationen är stor – en del har bara ett lätt rörelsehinder medan andra helt saknar muskelkontroll.

Många med cp har förutom rörelsehindret även andra funktionsnedsättningar, till exempel förståndshandikapp, epilepsi, perceptionsstörningar, talsvårigheter och synskador.

Dyskinetisk cp

Dyskinetisk cp innebär att rörelserna är felaktiga och ofrivilliga. Du kan inte kontrollera musklernas spänning. Nyföddhetsreflexer kan kvarstå och bidra till att det blir omöjligt att styra rörelserna." //kopierat från vårdguiden.se

"Vid dyskinesi, vilket betyder ”dåliga rörelser”, är personens rörelser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning (tonus) kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former.

Individen har inte riktigt kontroll över kroppens rörelser. Ibland är musklerna spända och ibland slappa, detta leder till ofrivilliga och överdrivna rörelser. Hjärnsignalerna kopplar fel, så musklerna uppfattar en annan order än vad som var tänkt. Nyföddhetsreflexer kan också kvarstå, det gör det omöjligt att utföra lämpliga rörelser. Alla skelettmuskler, samt muskler som tillhör tal och sväljning blir påverkade." //kopierat från Wikipedia

"Personer med diagnosen cerebral pares (CP) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för CP är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en ”engångsskada” i hjärnan, dvs en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder.

Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende.
Motorik

CP-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken aktivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen.

Vi vet idag att man vid CP har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra.

Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid CP. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling).

Spasticitet som innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper är alltför hög förekommer hos 75 % av de som har CP. Det kan vara en bidragande orsak till svårigheter vid fysisk aktivitet men kan också försvåra situationer där personen får hjälp av andra som vid exempelvis på och avklädning.
Spasticitet kan på grund av ökad styvhet i muskler och bindväv, i kombination med ojämnt fördelad muskelstyrka runt en led, leda tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör det svårare att röra sig och förkortning av muskler och deformering av leder kan med tiden ge leder till en ytterligare minskad rörelseförmåga och rörlighet och kan också vara en bidragande orsak till den motoriska funktionsnedsättningen. Förkortning av muskler och deformering av leder kan förebyggas, åtminstone till stor del, genom fysisk aktivitet, spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur.
Kommunikation

Det är vanligt förekomande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs en anartri.
Kognitiva svårigheter

Många personer med CP har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.
Ät- och näringsproblem

En betydande del av barn med CP har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan bli en följd av CP-skadan. Personer med svår CP har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet.
Beteendeproblematik

En del personer med CP kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan.
Dyskinetisk CP

Vid dyskinetisk CP sitter skadan djupt i hjärnan, i de så kallade basala ganglierna. Rörelserna blir ofrivilliga och svåra att styra, förvridna och skruvande. Det kan vara svårt att bibehålla en jämn muskelspänning som då kan växla kraftigt och omotiverat.

Orsaker till CP

CP är det vanligaste rörelsehindret hos barn och drabbar drygt 2 promille av alla barn födda i Sverige. CP är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter.

Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till CP. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 – 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk CP. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk CP.

För 20-30 procent av barn med CP kan man ännu idag inte fastställa orsaken.
Hur blir det längre fram?

Hjärnan har en gång skadats och skadan kan inte läka ut men inte heller bli värre. Däremot kan symptom och konsekvenser förändras med åren. Vi vet idag mer om hur gångförmågan förändras med ökande ålder. Av dem som kan gå med eller utan gånghjälpmedel som barn får något färre än hälften en försämrad gångfunktion när de blir äldre och ca en av 10 slutar helt att gå. De som helt slutar gå är oftast de som lärt sig gå sent. Vanliga bakomliggande orsaker är smärta, spasticitet, knäproblem och brist på anpassad fysisk träning.

Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, struktur, korttidsminne och förmågan att fullfölja en aktivitet.

Både funktionsavvikelser och symptom varierar från individ till individ i omfattning och svårighetsgrad och följaktligen har personer med CP mycket olika behov. Det finns de som i vuxen ålder är lärare, regissör eller läkare medan andra hela livet är beroende av andra för att klara sin dagliga livsföring." //kopierat från lul.se

2011-06-05T20:53:00.002+02:00

Sitter och läser lite från mina äldre inlägg... det är så skönt att inse att vi kommit vidare och samtidigt så smärtsamt att läsa hur jobbigt vi hade det/har det.

Idag har inte varit roligt att vara mamma till Malte. Varmt, ingen ventilation inne (jävla posidon och deras nybygge), höggravid, ensam och en Malte som vill ha total uppmärksamhet.

...men nu sover han! Jag har tillfälligt ställt in en liten fläkt som blåser på honom när han skall insomna, sen skall den in till mitt sovrum!

Vi har börjat blanda Maltes nutrini med mat, det går så mycket enklare och snabbare att mata honom via knappen och han spyr mindre. Nu vet vi ju inte riktigt om det är maten eller årstiden och hans braiga mående som gör det, men mindre spyor torkar vi nu! Underbart. Dessutom så gillade han min mat jag lagade till honom i torsdags! Jippi! Nu är jag taggad för att laga mer :) ca 720 ml mat/nutrini får han nu i sig per dygn! helt fantastiskt, synd bara att det inte syns på vikt, längd eller huvudomfångs kurvorna... :(

Jag har dåligt samvete också, som jag försöker tränga undan, vi har inte tränat med dressen, stått i ståskal, använt korsetten eller hylsorna på väldigt länge nu... en vecka kanske... måste bli bättre! Men det är så svårt att få med allt när vi åker bort och så svårt att få honom nöjd självständigt då vi är hemma. Evigt bekymmer. Ska vi åka bort och fylla på energi och testa gränser eller stanna hemma och ha en fungerande vardag alltid? Nu är det ju sommar då rutiner oftast frångås men det är svårt med ett barn som behöver samma, samma samma att med gott samvete bryta vardagens rutiner och skapa ny enkla och anpassade rutiner för sommaren...

sommar, sommar sommmmmmaaaar

2011-06-05T09:30:00.002+02:00

Åh vad skönt vi haft i Falkenberg! Varmt, enkelt och bara helt skönt :) Jag har lyckats bränna mig lite:) och prinsen har fått fin brun färg på händer, i ansikte och på fötter. Dessutom gick det super för kusinen med hundarna på tävlingarna.

Igår kom F ner under sitt lediga dygn och gjorde oss sällskap. Så åkte vi hem på kvällen. Idag vaknar prinsen först med ett leende på läpparna, men det har snabbt bytts ut till grinigaste dagen på länge... å idag jobbar F dygn... å imorgon är det röd dag, vilket innebär ingen förskola. Just nu undrar jag hur jag ska fixa 1,5 dygn med denna unge! Får göra mig i ordning o gå ut, han gillar ju vara ute...

Sommaren är verkligen prinsens årstid, inget slem, inga kräkningar, inga utslag inga infektioner. Kan ju i och för sig vara så, att bara för att jag skriver detta nu så lär han väl bli vrål förkyld. Och... ja just det, operattion innan helgen lär ju störa friden!

Nä dags att sätta fart!

2011-06-02T12:21:00.002+02:00

...det står 60 liter nutrini mat i vår hall, trots detta har jag idag lagat mat och fryst in till lillprinsen, det är kärlek! ...och bullmamma fasoner :)
Ni som känner mig vet att matlagning inte är min starka sida, jag lyckas för det mesta undan och är expert på att hitta andra sätt att bli mätt på utan att behöva lagga mat.

Men nu är jag stolt över de två burkar mat som finns i frysen för prinsen... de blir nog stående där länge:)

I eftermiddag tar jag med prinsen till Falkenberg där vi skall campa med mormor och farbror Leif i halva helgen, får se hur detta går:) Väskorna är nu packade och vi är snart redo att göra oss i ordning det sista för att ta oss till bilen.

Nästa vecka väntar en nallen helg för prinsen och en 35 årsfest för oss, som vi sett fram emot. Naturligtvis så blir inget någonsin lätt i denna familj, prinsen har fått operationstid på fredagen. Med vår erfarenhet så vet vi att det inte bara är att åka hem efter operationen och allt är frid och fröjd utan det brukar bli lite övernattning på sjukhuset och minst 1 bakslag. Samtidigt som detta stör våra planer så är JAG glad att vi får tid innan sommaren och slipper operation i höst. Då lär det krocka med M & W träning, syskonankomst och minst en infektion. F skall imorgon ringa sjukhuset och fråga om det finns möjlighet att skjuta upp operationstiden några dagar... håll tummarna för en medvind!

Igår ringde handläggaren, nu är deras prövningsbegäran inlämnad hos Kammarätten i Göteborg. Nu väntar vi på att få ta del av deras överklagan, göra yttrande på den och med hjälp av jurist på förbundet för RBU. Om Kammarätten tar upp fallet så banar vi väg för många barn i Göteborg... då vi naturligtvis skall vinna detta!

Ibland helt underbar...

2011-05-25T21:55:00.011+02:00

Godmorgon!

Dags för träning med dressen och efter det går det fin fint att sitta i soffan!

Det var ingen bitch

2011-05-25T17:25:00.002+02:00

Idag har vi haft möte på habiliteringen med handläggaren från SDF centrum.
Det är hon som är initiativtagare till detta möte inför att nytt beslut skall fattas huruvida Malte/vi har behov av korttidsvistelse eller inte.

Hon började med att meddela att de fått till sig den dom som förvaltningsrätten slagit fast, hon uttryckte också att hon tyckte det var synd att de inte tagit ställning till behovet av avlösarservice. Detta för att förvaltningen ev kommer begära prövning i kammarätten gällande domen om personkrets tillhörighet. Vilket innebär att de kommer överklaga förvaltningsrättens dom.

Enligt Maltes sjukgymnast är det bra, för att kamarätten kan aldrig dömma till förvaltningens fördel. Då man gjorde om omsorgslagen så var syftet att det aldrig skulle bli sämre för personer med funktionshinder, som det så uppenbart är nu.

Förvaltningen kommer driva ärendet för att få ett praxis inom lagen. Hon sa att barn har varit i 3 års ålder då de fått insatser via LSS lagstiftningen i centrum tidigare. (3 ÅR!!!!!) Hon var fullt medveten om att det såg annorlunda ut i andra stadsdelar, och varför de inte tittade på hela stan då de gjorde sina bedömningar istället för att driva detta ärende, fick jag inte svar på.

Men nu har de satt "fel" föräldrar i arbete, jag ger mig aldrig och har nu mer stridsanda än någonsin! Men det innebär jobb. Och det innebär inte att vi får avlösarservice. Men för förhoppningsvis så banar vi väg för många barn och dess familjer i framtiden!

Mötet slutade i alla fall med att handläggaren meddelade oss att hon kommer förlänga det beslut på korttidsvistelse som finns till januari, februari någon gång och att vi då skall ompröva det utifall vi behöver fler dygn, men hon beviljar det enligt SoL. Vi ansökte naturligtvis om avlösarservice igen för att påvisa vårt behov och önskan. Hon lovade vidare att kolla upp om vi kan begära inhibition kring avlösarservice om nu denna rättsprocess tar tid. Så jag väntar höra av henne i slutet denna vecka och då få veta om förvaltningen begär prövning och om vi kan få begära inhibition...

minisemester i bilder...

2011-05-24T11:31:00.013+02:00

Förberedelser - packlista för Malte...

Äntligen framme!
18:30, sol och 27 grader varmt...

Hittade en rutschkana...

Vätskepaus

svalka fötterna i smält snö från Alperna

super kallt

Träning med E-dressen

Uppe i bergen, 900m över havet

När farfar tecknar är det extra roligt

Underbar minisemester...

2011-05-23T20:33:00.002+02:00

Vi har haft det super bra!

Flygresan gick kanon, när vi lyfte skrattade prinsen, det kittlade väl i magen :)
Vid landningen fick han sitta hos farmor då jag fick ett slags tryck i ögonhålan...?? vet inte vad det var men ganska läskigt.
Bilresan till byn gick också kanon, de sista kilometerna tröttnade han ordentligt, men då började klockan närma sig 21.... Väl framme så somnade han ganska snabbt och sov HELA natten!!!

I fredags vaknade jag tidigt, tog en egen promenad, blå himmel, sol, frisk luft och massa fåglar som kvittrade. Fick väckt resten av familjen, åt en god frukost och promenerade till affären.

Ett dygn efter vi landat i Italien och på en promenad fick prinsen ett EP anfall. Naturligtvis hade vi ingen medicin, medicinlista eller mobiltelefon med oss... men efter ca 7 minuter så släppte det lite och vi skyndade hem och tog det lugnt resten av kvällen.

Resten av resan har prinsen briljerat! Han har varit på strålande humör, bjudit på många skratt och fått mycket uppmärksamhet. Vi har verkligen haft det kanon.

Vi har haft skönt väder, ätit gott och varit mycket uppassade, en perfekt första resa med prinsen!

Lediget...

2011-05-17T08:07:00.002+02:00

...idag är första dagen sen vi började med nallen som vi båda är hemma, lediga och kan utnyttja sovmorgon... så vaknar jag 06:30 och kan inte ligga kvar i sängen... typiskt!

Men det är skönt ändå, igår var vi och käkade god mat på tapas ställe, tillsammans med nya underbara funkisföräldrar:) Ingen stress i säng, inget ställa klockan på 05:30 för att sätta igång maten, inget ligga och lyssna efter ljud från prinsen...ingen prins :(...

Igår ringde förvaltningsrätten till F! han fick information om att de inte skall fatta beslut om inhibition utan går direkt och fattar domslut om hela ärendet i nästa vecka! Men F fick inget datum, gör de ingen förhandling då vi är med? Det trodde iaf jag... Spännande!

...men vad vi vet idag så är det Anettes (avlösarens) sista dag idag, känns konstigt, dubbla känslor. Hon och jag har inte super bra personkemi och jag känner mig inte helt bekväm i att vara hemma då hon är här och jobba, men jag ser ju att prinsen gillar henne och det är viktigare. Jag hoppas hon får hänga med ett tag till, för hans skull. Dessutom så har jag vant mig vid att ha den avlastningen, det är verkligen super skönt att avlastas en eftermiddag i veckan, för de är inte alltid jätte enkla.

Dessutom så ska vi ju nästa vecka träffa Minna, på habiliteringen, ett möte som skall ligga till grund för hennes utredning om huruvida Malte har behov av Nallen eller inte. Jag hoppas vi tills det mötet har fått ett domslut till vår fördel... oj oj oj vad gott det hade varit!

Men innan alla dessa möten, beslut och domar så skall vi försöka släppa allt här hemma och ta nästa stora steg för vår lilla familj, åka på semester! På torsdag tar vi flyget till Italien, tillsammans med prinsens farmor och farfar, skall vi hälsa på gammelfaster Nadia och Pino!

Till resan har vi fått förbereda en hel del: intyg från läkemedelsverket om att vi måste resa med narkotikaklassad medicin, läkarintyg för att få ta med mediciner samt specialmat. Betala extra för last samt bunkra upp med lite förebyggande mediciner inför flygresan. Mycket skall med, men inga hjälpmedel... å vad frustrerande det är att han inte kan sitta i vanlig barnstol! Han får leva i sin vagn, hoppas bara han går med på det.

nöjd eller missnöjd?

2011-05-16T06:47:00.002+02:00

I natt har prinsen sovit HELA natten! Men jag är inte helt nöjd... natten tog nämligen slut 04:45. Kommer jag någonsin bli nöjd?
Han har varit pigg och glad fram till 06:30, nu vill han somna om, jag är i full gång med att bädda rent sängar, skall dammsuga, fylla diskmaskinen...

Jag är iaf helt nöjd med att ha jobbat klart för den här gången! Jisses vad trött jag är på kvällarna, går och lägger mig kl 21! Jag hoppas att jag lyckas ta mig tid att vila en stund mitt på dagen nu när jag är ledig så jag och stora kärleken kan få lite tid tillsammans på kvällarna i soffan innan nästa lillfis gör entré!

Jag är missnöjd med försäkringskassans handläggning av ärenden och deras tid de tar för att bereda beslut. För nu väntas besked från försäkringskassan, de är ju inte riktigt i fas med mig, trots att ansökan om havandeskapspenning skickades in i april... tänk om de inte godkänner ansökan, då får jag nog söka sommarjobb! Undra vad jag skulle kunna göra? Sälja jordgubbar längs en landsväg kanske... får se till att få en kateter insatt innan bara :)

fint väder!

2011-05-08T10:39:00.002+02:00

Solen lyser, himlen är blå, på facebook skriver alla om vad de skall göra utomhus nu när det är så skönt väder ute och alla verkar ju förstås så jävla glada och lyckliga!

Själv fick vi bli varse det fina vädret som var igår, idag lever vi i sviterna av det. Dagen fick börja 03:30... spasmer, slem, hosta... kräks och högfeber... Ungen verkar ju inte tåla att vara utomhus, för hade vi haft mer kläder på så hade han blivit irriterad över det.

Idag var jag lite avundsjuk på F som skulle åka till jobbet och vara hemifrån ett dygn..

Dessutom så trycker magen upp i lungorna på mig (känns det som) och jag upplever det som att jag inte kan andas när jag ligger ner. ...och lillebror i magen får ta mycket stryk av att jag behöver ha en spastisk storebror i famnen som skriker, sparkar och slår. Just nu är det jobbigt.
Sen blir jag ju stressad av att det är fint väder och ALLA skall hitta på något kul att göra och ta till vara på det fina vädret. Själv har jag bjudit farmor och farfar att gå ut med lillfisen så jag kan få försöka sova en stund.

Så... dags att andas lite innan lunch för fisen = slem och kräks... är det ens någon idé att mata???

en terass tar form...

2011-05-06T20:22:00.002+02:00

Vi har idag varit och köpt möbler till balkongen/terrassen, vad mycket det gör av intrycket inifrån att det är möblerat ute... så har vi planterat massa kryddor! Nu saknas bara lite finare stolar att sola i och ev någon blomlåda och något mer träd... kanske en liten hängmatta till lillfisen också :)

Idag har vi även fått BF kompisar!!! Så spännande...

...fortsättning

2011-05-05T09:35:00.002+02:00

Nu har jag läst igen och fått lite tolkningshjälp, jag tror förvaltningsrätten avslagit begäran om inhibition då avlösarservice fortfarande pågår. Så vi måste begära inhibition från och med 17/5 och fram till förvaltningsrätten avger sin dom i ärendet. Jisses, hur tydlig behöver man vara?!?

Sen har vi även fått ta del av handläggarens svar på vår överklagan, hon är ganska tyken (uppkäftig)... Alla i vår närhet, även i sina professioner reagerar starkt på avslaget och att Malte inte får insatser via LSS. Detta ger mig och F än mer energi att driva på detta! Jag ger mig aldrig nu! Även om detta tar tid så i augusti söker vi ny prövning och då med motivering till att Malte då har ett syskon som skall tas hänsyn till. Dessutom så har jag funderingar på att om detta går igenom, själv säga upp avlösningen. Jag tror nämligen inte vi kan ha kvar både avlösning, förskola, korttidsboende och vårdbidrag. Vårdbidraget betyder mer för oss nu än avlösarservice, särskilt nu när jag går hem och är gravid och föräldraledig.

4 arbetsdagar kvar, sen går jag på gravidledigt! Hade varit skönt att hinna få beslut från försäkringskassan innan bara, så jag vet om jag kan vara hemma eller behöver söka ett nytt jobb... :)

Igår hade vi återbesök till världens bästa Mia Hafström! ...helst vill jag träffa henne en gång i kvartalet men inser att det är dags att fasa ur den kontakten, det känns så sorgligt, hon har varit med hela tiden och känner Malte och oss så bra. Vi var ju naturligtvis tvungna att fråga om hon kommer vara på neonatal under sommaren, vilket hon trodde, så har vi tur kan vi ropa på henne från förlossningen :) Det hade varit grymt tryggt!

Ja, ja dags att ta tag i dagens to do list...