Dålig dag...

idag vaknade jag och var på dåligt humör! Gjorde det man ska, tränade, duschade länge, åt och vilade 1 timme på soffan. Kändes som om jag fick upp energin lite grann men behövde få vara själv så jag övertalade F om att stanna hemma då jag hämtade grabbarna. Att få köra bil, fort och med hög musik, det ger mig frihetskänsla!
Men ändå, ikväll kände jag för en kort stund att den enkla vägen för att överleva kanske ändå är att sätta pojkarna på hem och att vi går skilda vägar, jag och F.

Men så kom jag ihåg, det är ju mina barn och min man. De jag älskar mest, det är ju de som är mitt liv. Inte ett lyckligt liv, men detta med dem jag upplever stunder av lycka!

Årets 1:a lunginflammation

...söndag 25/10 kl 12, pang! Båda killarna förkylda, sjuka. Malte trött, hängig och sådär "låtmigvaraifred" vilket är farligt. Måndag vabb, tisdag vabb, Malte blir sämre, trots inhalationer. Har sms kontakt med läkaren som under måndagen sätter in antibiotika. Tisdag är febern borta men han är slö. Onsdag jobbar Fredrik och assistent ordentligt med honom, inhalerar, peppar, studsar på bollen men ungen orkar ingenting. Reagerar men vaknar inte. När han väl hostar får han ta i så mycket och tappar färg. Dags att åka in... Vi kör själva. Naturligtvis har vi inga assistenter i tjänst. Farmor och farfar får hoppa in, mormor får vabba och komma till GBG.
Rätt in på traumarummet. Malte har vepap på och vi är väldigt engagerade under behandlingen på traumarummet, dels för att personalen inte är helt bekanta med vepap men också gör att vi har en plan. Vi vill att han ska få inhalera adrenalin. Lungröntgen görs och han blir inlagd. Sakta sakta gör han små små framsteg. En dubbelsidig och utspridd lunginflammation, virus. Sätts ändå in på antibiotika. Följer blodgasprover vart 6:E timme för att hålla koll på främst koldioxid och natrium. På söndag em så pass stabil i värderas att han får komma hem på permission.

När vi satt hos Malte på sjukhuset under onsdagkväll så blev jag förkyld, fick ont i halsen. Förkylningen har ju naturligtvis eskalerat och nu mår jag inte alls bra. Kan inte sova på natten, kan inte ligga ner, konstant huvudvärk och väldigt tät i bihålorna.
Även några av assistenterna är sjuka, så det gäller att rodda runt personalen och själv gå in och ta vissa 13 timmars pass... Under söndagen är jag och Widar själva hemma. Det är så lugnt. Trots att vi är dåliga båda två (han på bättringsvägen) så har vi en bra dag. Det som slår mig är att jag inte är stressad. Jag har inte 20 bollar i luften. Där vi är, där är den enda aktivitet som pågår. Det är ingen annan som gör något som jag behöver relatera eller ta hänsyn till. Det är ingen annan som plötsligt behöver hjälp. Sett bara vi två. Det är så lugnt och skönt. Hela dagen fram till 16 då brorsan kommer hem, med låtande maskiner, med assistent och pappan. Som att knäppa med fingrarna så är jag tillbaka i verkligheten. 9 bollar extra kastas upp i luften och det gäller att ha alla sinnen på sin vakt för att göra sig redo att finnas till, att rycka in och göra en insats, känna av vem som behöver mest stöd, avlastning, hjälp. Dags att relatera till flera personer samtidigt.

Widar hade väldigt svårt att somna på kvällen men tillslut, i min famn så slog ögonlocken ihop. Älskade unge vad mysigt det är att vi ibland, fortfarande, få natta dig i famnen.

Jag och Fredrik hann grovplsnera kommande veckan, plan A, B beroende på hur barnen mår och om de går till förskolan. Som det ser ut nu så bör Widar kunna komma iväg på tisdag.

Ligger (sitter) nerbäddad i soffan nu,  03:30. Dricker citron och honungsvatten och önskar natten snart är över... Det är ju väldigt frustrerande att inte kunna sova då barnen faktiskt sover hyfsat.

Gråter bort dyr ögonkräm...

Idag är en sådan dag då verkligheten ger mig ett slag i ansiktet. Då jag inte klarar av att hålla fasaden för mig själv. Vi är inte genuint lyckliga, tacksamma och ödmjuka. Vi är hela tiden på tårna, förberedda på något vi inte kan förbereda oss på, lever medan vi väntar på nästa fas i livet. Det är så smärtsamt att känna denna ångest, sorg och förtvivlan. Vi kommer förlora våra barn, de ska dö, vi ska planera detas begravning, fundera ut vart de ska begravas. Vi ska tala om för alla när de dött, dela med oss, ta emot allas reaktioner... Jag vet inte hur många gånger jag försökt spela upp scenariot då bag ska ringa mamma och meddela, vilja ska jag meddela, vilka vill hi ha nära oss? Vem mer än jag och Fredrik ska få ha tillgång till våra döda pojkar? Det känns så intimt, så privat, så enskilt. Men vi lever öppet och generöst... Och alla assistenter... De där assistenterna vi känner vi inte kan leva utan, de kommer försvinna lila fort som någon av sönerna slutat andas. 

...och bröderna lär ju inte dö samtidigt, att komma hem (för i min fantasi dör de på sjukhus) till det levande barnet med dennes assistent. Det kommer inte gå att låta döden vara privat, intim och enskild. Våra barnen inte bara våra, det är så många som är betydelsefulla för dem, dom pojkarna är betydelsefulla för. 

Jag försöker torka tårarna och trycka bort ångesten. De lever idag, njut av livet, vad dom blir sen tar vi då, men idag är känslan starkare än förnuftet. Jag gråter lite till, torkar tårar som rinner ner och tänker att det är ju synd att gråta bort dyr ögonkräm...

sommaren 2015

Tiden går och bloggandet blir mindre och mindre.

Vi lever och mår väl. Pojkarna trivs på förskolan Stegen! Ni som inte sett måste gå in och titta på stegens film, google på förskolan stegen och titta på Widar som är med i filmen! Han är så stolt över denna film.

Vi har som vanligt haft en intensiv sommar. Malte startade första dagen på lovet med en ordentlig kramp som inte släppte trots akutmedicin så han fick åka ambulans till sjukhuset, få mer medicin och återhämta sig på IVA innan han, under eftermiddagen kunde komma ner till vanlig avdelning. Trots massa mediciner så fortsatte han krampa och på kvällen fick han än mer akutmedicin, somnade och sov i stort sett 1,5 dygn innan vi kunde starta semestern ordentligt.

Trots att solen inte lyst så har vädret passat oss bra, tillräckligt varmt för att vara ute och kunna hitta på saker men ändå inte så varmt att vi hela tiden måste leta skugga.

Vi har ju tur so har Amundön här i GBG, ett handikappsvänligt bad med tempererad utomhus basäng. Där har killarna hängt i sommar. Vi har vid flera tillfällen åkt dit efter middagen och badat, duschat och tagit på pyjamas och sen åkt hem och bums i säng!

Så var vi ju i Mönsterås och hälsade på. Mycket hägn i bondemiljö, vilket killarna älskar! De har åkt traktor, ridit, åkt fyrhjuling och promenerat i skogen. Plockat vilthallon. Så åkte vi även till Astrid Lindgrens värld och pojkarna fick träffa Pippi och Emil i Lönneberga.

Vi har firat Malte som blivit 6år! Det är helt sjukt att han blivit så här stor. Vi har valt att han skall få gå kvar ett år på stegen innan vi bekymrar oss för vad han skall gå i skola. Jag har aldrig vågat tro att han skulle bli så gammal att han skulle börja skolan, men nu händer det. I höst skall han till regionhabilieringen på utredning inför skolstart. Jag har verkligen motstridiga känslor inför skolan. Det lilla jag sett av personal från träningsskor i offentliga miljöer så har det inte gett många positiva vibbar. Jag önskar han kunde få gå kvar på stegen tills Widar skall till skola... De har ju nu kommit in i att vara tillsammans... Det skall bli intressant att göra utredningen dock.

Arbetet med att ha en fungerande assistans kvarstår, det kommer och går assistenter i ett... Nu har vi annons ute för 3 tjänster. 2 goa tjejer skall i höst börja plugga.
Jag har sen i Maj tagit helt tjänstledig från mitt jobb på Östra sjukhuset och jobbar nu på timmar på institution istället. Detta har fungerat bra. Jag får lediga dagar, jobbar undan en massa timmar då jag jobbar och ser till att vi har assistenter hemma då, så kan jag täcka upp alla luckor som är. Jag försöker att inte schemalägga mig så mycket hos pojkarna, men ändå så kommer jag upp i över heltid varje månad... Det är ett mysterium.

Tänker ibland tillbaka på tiden innan barnen, vad gjorde jag då? Nu är jag ju igång varje vaken minut, ligger ändå efter på den där listan över saker som jag bör göra, vill göra, ska göra. Jag har blivit duktig på att prioritera vila, så får jag chans och kroppen skriker efter vila så lägger jag mig ner, trots långa listor. Jag är jätte rädd för att krascha, eller att Fredrik skall krascha.
Men tillbaka till tiden innan barn, allvarligt, vad gjorde man? tittade jag så mycket mer på TV? Klart jag umgicks mer med vänner, men inte varje dag väl?
Träna gjorde jag, men det gör jag nu med.

Har även funderat en tid över oss människor, vi bär verkligen alla på vår väska med bekymmer, med livserfarenheter och sorger.
Jag går med min väska ganska vidöppen, jag är idag stolt över min familj, mina barn, deras assistenter och hur jag och min man hanterar och klarar ut alla stormar vi lever i. Framförallt är jag stolt och glad över att och hur jag och min man hanterar livet vi lever. Det är tryggt att leva i en otrygg situation i och med att jag är trygg med Fredrik.
Jag funderar ibland på vad jag hade bekymrat mig över om jag inte hade dessa två barn. Kanske hade jag fortfarande varit fackligt aktiv. Kanske hade jag fördjupat mig och engagerat mig mer i ungdomskulturen och ungdomssituationen i Göteborg... Kanske hade jag vågat bli stödfamilj/jourfamilj/familjehem...

Jag försöker leva så mycket jag kan, här och nu. Inte tänka så mycket på det som varit eller planera något för framtiden. Jag har ibland önskemål och orkar jag så ger jag detta lite energi så att det kan bli verklighet, men jag lever med begränsad energi som skall räcka till mycket. Jag försöker ofta tänka på att leva efter ELDORADO måtto:
"Om man lever här och nu måste här vara vackert och nu vara skönt"

Nya siffror

16 träningspass
1 olympiskt fystest
7 nätter med oavbruten sömn
1 kass idrottsmassage
En massa sol, Cava, vin och hyfsad bra mat!

Jag kom iväg på min resa! Ligger nu i en solstol, sista dagen på Playitas. I morgon reser vi hem. Hemma väntar vardagen igen. Pojkarna är febriga och rossliga. Men just nu känner jag mig stark för att stutsa på boll, inhalera och hålla dem i famnen.

Jag har sett många här med funktionshinder som åker med sina assistenter. Så intressant att se och förstå en del av det de gör... Jag önskar vi vågar och orkar åka iväg med våra pojkar en dag! En familjesemester!

Siffror

Malte sover gott i sin säng, helt avslappnad och tung i kroppen. Dock så känns det otryggt. Syresätter sig dåligt, att vara så slö och svårväckt är inte bra. Nu är frågan, hur mycket oro ska vi lägga på det där, inte bra... När är det akut? Hur länge kan han ha dåliga poxvärden innan det blir dags att åka in... Så typiskt att dessa frågor uppenbarar sig nu. Skulle vi ringa 1177 så lovar jag att de sagt att vi ska åka in till akuten, och jag tror vi hade kunnat bli inlagda, men jag vill inte bli inlagd i onödan. Kan vi klara detta hemma. Tänk om vi nu hade haft möjlighet till mobil sjukvård. Då hade de kunnat komma hit och ta ett kaplärprov och kolla blodgas värdet så hade vi vetat...

Ghaaa.

Nu har vi iaf gjort upp en plan med assistenten för natten, imorgon får jag ringa runt lite, få tag på en lungdoktor och ställa mina frågor och göra en plan för hur vi ska hantera detta hemma.
Så, bort med ångest och alla katastrof tankar. Nu är det dags att sova.

Förresten, Widar har krampat ikväll. Mini är trött och rosslig.

Förbarmar mig över att jag idag vågade uttala tankar kring att jag om en vecka ska på semester. På grund av det så lär det väl inte bli någon semester. Jag bet ju att det aldrig är idé att tänka semester fråns den dag och den timme då det verkligen är dags och läget ser ut så att det blir av. Det är låååångt till måndag, mycket kan hända och ske som äventyrar resan...

Väntan...

att vänta på att virusinfektionerna ska slå till ordentligt, är det sista gången? Kommer vi klara denne säsong också? Tänk om de klarar sig år efter år? Så motstridiga frågor, farhågor. Svar vi aldrig kan besvara. Ångest att hantera.
Vi har nu väntat sen i oktober på att en ordentlig infektion ska bryta ut. Än har vi klarat oss! Helgen som gick var vi dessutom på weekend i Mönsterås! Har aldrig vågat drömma om att vi kan åka någonstans hela familjen i mitten av februari... Dessutom till en familj med två småbarn varav en med CP diagnos. Helt fantastiskt bra! Vi hade en härlig tid. Pojkarna fick leka, klä ut sig, rida, bada spa bad och leka lite till. Vi trivdes, alla barn hade kul så även assistenterna!

Nu är vi hemma igen, två dagar på förskolan, slem som stör mer och mer, svårt att hosta upp, svårt att inhalera bort.

En av två syrgasmaskiner är på, båda poxometearna piper då värderna är lite i underkant. Avvaktar lite med syrgas till Malte, han äter ff och kan inte vändas på...

Snart kommer nattassistenterna, ska vi satsa på att sova i avlastningslägenheten eller, troligtvis kommer vi behöva stötta upp här hemma. Magkänslan säger att det är nu, inatt. De blir dåliga...

Kramper

Det där med EP, visst vi har vant oss en hel del men det är ändå ett adrenalinpåslag. Först är det ju själva krampen som ger utslag, sen att den håller i sig, resonera kring om det är dags att medicinera... Sen he medicin och invänta biverkningar. Att ge akutmedicin är snäppet läskigare än själva krampandet. Att aldrig veta om det ska hjälpa, om det blir för mycket, hur påverkad han kommer bli... Igår gick det bra. Vi skötte oss helt enligt krampplan, så även Malte. Kom ur krampen efter två doser, somnade, hade bra Pox värden och sov i princip hela eftermiddagen, kvällen och halva natten...  Från 17 till 03 och sen fram till 05...

Idag gick det jättebra på förskolan, Malte skötte sig exemplariskt! Imorgon ska han få vara där själv.
Han somnade gott efter mellanmålet hemma, då passade hag och Fredrik på att ta en tupplur också... Det är inte ofta jag har ro till det.

lite bilder, de börjar bli stora nu

att vara eller icke vara...

Får en del frågor om bloggen, varför det inte blir mer och fler inlägg.

Jag tappade intresset lagom kring assistensen. Meningen med bloggen var att kanalisera ilska, sorg, frustration och samtidigt ge information och för att med ord berätta för mig själv hur det varit, när vi kommit över en kulle.

Livet blir inte så mycket mer än så här, en massa slit för att få vardagen att gå ihop, en gnutta glädje över något minimalt framsteg eller ett leende på rätt tid, olats och situation.
Nu är vi på en slags depå, vi har bra assistans beslut, även om Malte börjar kräva en del dubbelassistans. Vi har bra assistenter och accepterat att letandet efter nya bra assistenter är ett evighetsjobb, något man aldrig kan vila ifrån. Vi har korttids, vi har avlastning från kommunen.
 IDAG började Malte på stegens förskola! Vi har klarat oss bra utan sjukhus och lunginflammationer, än så länge! Jag och F är ju inte så duktiga på att njuta i nuet utan är ju hela tiden på spänn efter nästa kulle att ta sig upp för. Nu när allt är "lugnt" så känns det verkligen att det är slutet, nu kommer någon av dem att dö. Det är egentligen bara Malte jag förberett mig inför döden för, så... om mini skulle dö först så vet jag inte hur det kommer bli...

Malte var väldigt nyfiken, glad, intresserad och fokuserad under inskolningen på stegen idag! Det var kul att se att han var så duktig! Jag kände mig duktig som kunde vara med honom under samling och rörelselek, visa hur han kommincerar, vänta in honom, att Malte fick göra rörelserna själv och att jag stöttade i det han böhövde. Det hade jag inte klarat för 4,5 år sedan, då Malte började förskolan. Jag har lärt mig mycket genom dessa år.

Jag måste komma på hur jag skall "förverkliga" mig själv med denna kunskap, sen, i livet efter detta.

Vår barnlediga helg spenderade vi med att tapetsera om i Maltes rum och i köket, han fick en fondtapet med rymden motiv från lekmer.se. Det blev jätte bra! Reflektioner om helgen är att för 2 år sedan hade vi inte orkat tänka tanken ens att tapetsera om, nu orkade vi tänka tanken, planera och genomföra. Dock så tog det mycket energi och redan vid uppstart så kändes irritationen i luften, men vi klarade oss ganska bra igenom projektet. Vi fick också lite tid för vila, ligga i soffan och titta på TV. Var till och med och tränade ett pass under helgen. Städade ordentligt, åkte till tippen och kunde göra en ny lista på saker som vi vill göra och köpa in.

Nu skall vi fokusera på att täcka så mycket luckor som möjligt med de assistenter vi har, skola in de som är nya så vi vågar lämna hem, barn och assistenter för att ta oss till spa inom snar framtid...

Om 1 månad åker jag på semester, lyx semester! Play Itas, igen, träna, äta, sola och sova! Men! Om en månad är det värsta säsongen för oss att ligga inne på sjukhus, så håll alla tummar och tår för att det skall fungera!!!

Dags att sova, assistenter i huset och mannen jobbar...

Lyxsemester

Vi gjorde det, vi chansade och åkte iväg. Själva, bara vi två! Vi har önskat detta så länge men det har inte känts rätt. Utan barn, båda två i en vecka. Det är första gången, utomlands. Första gången bar i somras då pojkarna var på korttids. Den veckan tillbringade vi också tillsmams.

Blue couple, resort and spa hotell, 5 stjärnor, all in clusive. Fantastiskt bra konsert för oss. Det tog 2,5  dygn att "landa", slappna av, och då kom smärtan. I kroppen, alla spända muskler gjorde sig till kännes. I psyket, är jag egentligen så här ledsen men inte släpper fram det? Är det så här att vara totalt avslappnad, att det gör ont och är smärtsamt sorgligt? På eftermiddagen kunde vi prata om det, smärtan, besvikelsen och sorgen. De känslorna går vi båda två med. Även känslan av att leva på lånad tid. Snart dör någon av dem. Vem? När? Blir det denna säsong av höst och vinter?

Efter dag 3 så kunde jag börja njuta av nuet, av att faktiskt vara i solen, ha TID! Jag bokade in mig på nack och axelmassage, gick på yoga och detta löste upp en del spänningar. Dagen efter bokade vi in varsin massage samtidigt. Vi har tränat en del, promenerat en del. Ätit god mat och legat på solbäddar och lapat sol!

Nu är klockan 7:30, avresedag. Om ca 15 minuter ska jag ta det sista morgondoppet i havet. Sen avnjuta en sista frukostbuffé. I eftermiddag ska jag få omfamna och mysa med mina två pojkar igen! Åh vad jag längtar nu.

Det är lite höst i luften, kalla vindar kommer in och påminner om att sommaren snart är slut och det är dags att återgå till vardagen...
Men vilken sommar vi haft! Strålande sol i 3 månader, under semestern har vi haft så varmt att vi blivit helt utslagna!
Denna sommar har varit den bästa på många år.
Nu är det natten till lördag på pojkarnas sista ledighet. På måndag börjar de förskolan. Vi har, särskilt under augusti, mycket ont om assistenter. Semestrar, uppsägning och fint väder gör att jag nu sitter uppe och jobbar med Malte.
Han sover gott. Tyvärr har jag behövt koppla in syrgas till VPAP- maskinen, det är första gången. Kanske är det så att Malte planerar extra tid hemma och lägger till med lite infektion så han inte kan åka till Bällskär på måndag...

Häromdagen hade jag och pojkarna en massa ungar på gatan som gjorde oss sällskap. 10000 frågor som jag tålmodigt försökte ge svar på, men svaren var inte lika intressanta som frågorna... Alla frågor handlade ju om varför inte Malte och Widar kan sitta, gå, springa, tala mm. Jag förklarar att de har tradiga hjärnor som inte går att lag.
Efter en stund säger en åljke att han också har en trasig hjärna, pekar på ena sidan av huvudet. Varför eller vad det hav för symptom visste han inte. En annan pappa berättade att hans flicka kommit och frågat/begärt att hon också ska få knapp på magen. En vit vill hon ha!

Oj oj oj vad trött jag är nu... Klockan är bara 02:40. Assistenten börjar 10 imorgon...

Sommar

Nu är det sommar, igen! Tiden går fort. På ett sätt lugnare, men på ett annat plan fortare. Nu när det är lugnt, då vi inte har några "eldar" att släcka, då livet och vardagen flyter på kommer utmattningen. Jag känner mig pigg och fräsch men klarar inte av att få mycket gjort. Allt jag gör nu är integrerat med hela mig på något vis. Det är inte bara något jag gör.
Dessutom sover vi 6-8 timmar varje natt nuförtiden. Där försvinner en del tid. Tid då jag mailat, grejat med schema, konstruerat planer, tvättat och förberett för kommande dag.

Vissa saker förändras dock inte.
Pojkarna håller oss på tårna. Krampar lite då och då, gärna lite annorlunda än tidigare för att vi inte ska vara fullt så lugna och bekväma med situationen. Slem och lite syrgas då och då för att kolla av så maskinerna håller låda...

Sen slutar man ju inte förvånas över det tröga system vi är i behov av, habiliteringen & hjälpmedelcentralen.
I december 2013 började vi prata med sjukgymnasten om att Widar avskilde få en NF-Walker, i september ska han få prova ut en! 10 månader senare! Och efter sommaren...
Vi bad om ett gåhjälpmedel till Malte. Sjukgymnasten var och testade föreslagna modellen med Malte på förskolan. Så hörde jag inget, tillslut talades vi vid i telefon, i ett annat ärende, då fick jag frågat om mustangen. Nja, tyckte sjukgymnasten, Malte hade inte gjort så stor ansats till att röra sig i hjälpmedlet så sjukgymnasten trodde inte det var något för Malte. Då blev jag arg! Kan min gravt funktionshindrade kille, 5 år (!) få några fler timmar på sig att LÄRA sig hantera ett nytt hjälpmedel?!!? Vi gick mustangen hem, att ha över sommaren...
Vi tyckte Widar kunde få en rullstol till sommaren, det hade underlättat lite. Vi provade ut en liten nätt sak, men 6 veckors leveranstid, ansökan om att specialanpassa den och sen göra anpassningen... Undra om vi får rullen innan snön faller...
Så är det en ny stol till Malte som är på G också, men den är ny i sortimentet så den måste ställas in på HMC det hanns ju inte med under sommaren, så han kan nu sitta lite kasst någon månad till...
Måste systemet vara så här trögt bara för att det är landstinget som är huvudmän??? Detta gör mig grymt stressad! Trots att jag är steget före blir vi steget efter...


Sitter nu vaken med Malte. Vi börjar "semester" med två dygn utan assistenter för Malte. Så avslutar vi ledigheten på ungefär samma vis, så känner våra kollegor igen oss när vi är tillbaka. Lika trötta/speedade och snurriga som innan semester ledigheten.

MEN i oktober reser vi en vecka tillsammans, utan barn, utan assistenter, vänner eller familj. Bara jag och Fredrik, på barnfritt hotell, all inclusiv för första gången!

Kändisar

I lördags var jag, barnen och lite assistenter på Liseberg. Då kom det fram en kvinna som kände igen oss från GP-artikeln! Hon berättade att hon hade blivit rörd över artikeln och vårt liv och gav mig en " kämpa på hälsning" och klapp på axeln. Jag är grymt imponerad över att hon kom ihåg oss, att hon kom fram och hälsade och vågade dessutom utbringa kämpa på! Grym kvinna!

Liseberg var toppen...!

Valborg

Ikväll har bröderna Åslund firat Valborg! Med sina assistenter var de borta vid Kåsjön och grillade korv och marschmellows! Mamma och pappa satt uppklädda i stan och åt dumplings på restaurang. Vi kom hem lagom att se två glada och entusiastiska assistenter och två trötta men nöjda pojkar. Känns så bra! Det är underbart! Nu sover de gott båda två. Mycket kärlek ikväll, till maken, till barnen, till assistenterna. När det fungerar är livet fantastiskt med assistans. Det möjliggör ju iaf att ta ett stag tillbaka , tänka, freflektera och planera nästa utmaning.

Meningslösa epilepsi

Malte har 4 olika epilepsi mediciner. Vi ska under 6 månader ta bort 1 av dem. Efter 2 dagar krampade han och kom aldrig riktigt ur krampen. Måndag morgon. Vilken "tur" han började strax innan 08, innan jag Fredrik och Widar åkt hemifrån. Vi gav epistatus, hjälpte inte. Fredrik åkte iväg med mini själv, jag fick ringa och boka av taxin till förskolan och ringa jobbet för att vabba. Vi kunde ju inte sätta honom i taxin kramandes. Vi utgick ifrån att han skulle "repa" sig. Efter ytterligare en timme gav jag kloralhydrat. Fredrik kom tillbaka och vi beslöt oss för att åka till östra och barnakuten för att få hjälp att bryta krampen.
Väl där tog det inte många minuter innan vi var i traumarummet. Läkaren som skrev ut Malte för någon vecka sedan var med i rummet.
Sjuksköterskorna försökte få en infart men det är ganska svårt på en krampade pojk. Så tillslut fick han en hög dos epistatus. Kramperna avtog, kroppen blev slapp och slö och andningen lugn och regelbunden. Vi fick bära med honom in på ett vanligt akutrum och övervaka honom medan han sov. Efter 2-3 timmar tog bi med honom hem. Läkaren sa att de vanligtvis hade skrivit in patienten för observation men han känner oss och vet vilka resurser vi har hemma så vi fick åka hem. 
Under tiden Malte låg och sov hann vi hämta Widar på förskolan och göra ett återbesök hos kirurgen efter hans operation. Allt var som förväntat efter en sådan operation (strama åt magmunnen så han inte kan kräkas).
Idag har Malte varit på förskolan. Har det riktigt jobbigt emellanåt med kroppen, men han står ut. Hoppas symptomen snart avtar...

Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!

Dan före dopparedagen

Idag jobbar Fredrik. Jag har sen länge planerat att båda pojkarna skulle vara på förskolorna, jag har semester och skulle småfixa för mig själv. Köpa något nytt klädesplagg. Göra manikyr, duscha länge, sova och bara vara själv, hemma. Ikväll har vi planerat att ha en mysig uppesittarkväll tillsammans, jag och Fredrik.

Just nu sitter jag istället på akuten och tigger adrenalin inhalationer till Widar. Han har haft det tufft ett tag med feber och slem. Syresättning sig dåligt.
Ä
Malte kom iväg till förskolan idag. Med nallen väska packad med presenter till nallen och assistenten. De ringer nu på förmiddagen och meddelar att de inte kan ha verksamhet där i eftermiddag på grund av en vattenläcka. Så då får jag hämta honom i eftermiddag. Har ju ingen assistenttid.

Får precis veta att vi blir inlagda.

113% assistent

Så var det igång igen...

Att leva med assistans är omöjligt, att leva utan assistans går inte alls...

Maltes ena assistent är på semester, en välbehövlig och väl unnad sådan. Hon har jobbat 15 månader i sträck och är typ aldrig borta och säger typ aldrig nej till extra pass eller andra små saker som vi ber om.
Så försöker vi då efter sommaren annonsera efter en vikarie, då vikarien vi hade i tankarna tackat nej. Erbjuder en tjej vikariatet och samtidigt lovar vi ett kommande graviditet -och FL vikariat. Hon drar sig ur i sista stund. Så två veckor innan vikariatet börjar är vi fortfarande utan vikarierande assistent.

Får via Widars avlösare tag på en tjej som gärna vill jobba med Malte. Kanon, allt är klart på några dagar. En redig människa med alla fötter på jorden.

Så blir den gravida nattjejen sjukskriven resterande tid på sin graviditet... så den nya tjejen får ta gravid viket och jag tjänstledigt från mitt jobba för att jobba på semestervikariatet...
Då blir nattassistent 2 sjuk...

Så nu är jag tjänstledig från mitt jobb, jobbar på vikariat 75% samt mina egna 40% samt får ta några nätter där vi inte får in vikarier...

Men jag har lovat mig själv att se positivt på det hela. Varje dag, måndag till fredag går pojkarna på förskolorna. Jag kör fortfarande Widar men mellan 8:30-15:30 är jag ledig och har egentid. Vilka föräldrar har det? Visst mycket tid går bort till schemaläggningar, planering, läkarbesök, planera logistik och mail och telefonsamtal till Gud och alla människor.
MEN även tid för träning, vila, hushållssysslor i lugn och ro samt ensam tid med min man. Att få vara själv hemma i hemmet är idag en sådan lyx att ni anar inte. Det finns väldigt lite som kan få mig prioritera bort de chanserna.

På lördag skall vi göra något riktigt vågat. Vi har beslutat att åka till Danmark med barnen, utan assistenter och avlösare. Brorsan skall med med sin lilla familj. Det blir intressant att se hur det kommer gå. 4,5 dygn, 4 vuxna, 3 barn varav två flerfunktionshindrade... i samma hus...
Jag hoppas jag klarar av att sänka ribban ordentligt och leva i nuet, go wiht the flow... jag övar mig ständigt, det är svårt men jag kan bara bli bättre.

Skjut mig!

Tankar som cirkulerar i huvudet

Be LSS handläggaren placera barnen arpå hem

Ta livet av mig, eller iaf släppa taget och bryta ihop och lägga in mig på psyket.

Måtte barnen dö snart så lidandet tar slut, både för oss, men även för dom själva.

Jag orkar inte mer...! Va fan ska vi göra? Hur mycket hjälp vi än får så kommer det aldrig vara tillräckligt. Ju mer hjälp vi får ju mer "kringgöra" blir det att göra.



Är själv hemma med barn och assistent ikväll. Släkte lampan, då vakna mini. Som alla andra jävla kvällar. Han är en terrorist. Hade jag varit i fångläger så hade jag bett terroristerna skjuta mig för längesen. Vad kämpar jag för? Livet!? HA ha ha, vilket jävla liv. Livet med två funktionshindrade barn som aldrig går ihop och aldrig kan levas smärtfritt, problemfritt eller utan ångest. Eller livet efter barnens död.

Blir så jävla frustrerad över begreppet föräldraransvar!
Blir även frustrerad över att ALDRIG vara ledig, aldrig få känna sig utvilad, aldrig känna att jag gjort tillräckligt.

Och så dessa jävla inhalationer! Ungarna harar det! Så ska det spjärnas emot, skrikas, spastiska kroppar. 6 gånger per dygn! Och allt jävla slem! Va fan är det bra för? Hostar, gapar, skriker och hulkar, dygnet runt. Inget hjälper.