Det måste ju vara en förälders rättighet att kunna föda sitt barn...

Efter lillprinsen fått sonden så upplever vi, iaf jag, mindre stress vid mat situationerna här hemma. Visst, prinsen är spänd och har svårt att sitta själv och måste vara i vårt knä vilket resulterar i vissa kamper. Men, vi får i honom näring och vi har full koll på vad vi får i honom. Nu ser jag fram emot att gå och väga honom en gång i veckan och ha matuppföljning på habiliteringen.

Tänk, om en månad, då vi skall tillbaka till BVC å jag lägger då upp min lilla klump på vågen, han har då förhoppningsvis gjort ett litet hopp på kurvhelvetet!

Bloggar från sjukhuset...

Denna vecka har varit fulltecknad, men lillprinsen blev i söndags dålig så en hel del har reducerats av alla de planerna.

I måndags var jag tillbaka på första jobbpasset, det blev inte mycket gjort där då jag visste att det är 1,5 vecka till nästa pass, så det var inte riktigt läge att påbörja med någon direkt arbetsuppgift. Men det kändes faktiskt skönt att gå till jobbet och slippa sjukgrinet hemma och allt det arbetsamma som är kring sjukt barn. Men stackars F fick en skitjobbig första dag själv med prinsen.

I onsdags skulle vi varit på hab och träffat skk för uppföljning av smärt medicinering samt prata om muskelavslappnade, den uppföljningen fick bli via telefon. Vi skulle även träffat arbetsterapeft och logoped men det mötet fick om bokas.

Torsdag kväll, jag och F hade planerat gå på Ugglas Revy på rondo och innan dess äta räkmacka och dricka bubbel på gothia. (julklapp och present från jobbkompisar).Då lillprinsen varit krasslig i veckan och inte ätit bra kände jag inte riktigt för Ugglas så vi gav bort de biljetterna till min bror, tack för det. Mitt nya jag, vill inte riktigt gå iväg och förväntas ha roligt... (hmm får fundera mer på det vid ett senare tillfälle.)

Hemma blev lillprinen sämre och mycket förslöad, hade även denna kväll fått sin första dos med muskelavslappnande medel.

kvällen på gothia slutar med taxiresa till ÖS för att möta upp lillprinsen och farmor på barnakuten.

Nu är han iaf inlagd på avd 325, igen. Senaste veckan har lillprinsen gått ner ca 300g, så det sattes dropp, syrgas, han får inhalera ventolin och adrenalin och vi sondmatar honom det han inte orkar äta själv. Det känns super skönt att vara här, det känns super skönt att sonden är på plats och att vi kan släppa stressen med matintag. Det känns lite som pay back time! Det han krånglar med att inte vilja ha, ser vi till att han får i sig ialla fall;) Han har gått upp 345g på 1 dygn! Han är mycket piggare, inte riktigt helt tillbaka men absolut på rätt väg.

Här blir vi hela helgen, sen kanske permission.. under insättning av muskelavslappnade medicin.

Uppföljning

En vecka har gått sen vi var på habiliteringen och fick träffa läkare. Tyvärr blev det läkarebesöket inte vad jag väntat mig, men det hela slutade bra ändå.
Just nu finns inga läkare på habiliteringen så de har hyrläkare där, han vi fick träffa gav ett sympatiskt intryck, tyvärr fick han avbryta vår tid för ett viktigt privat ärende, men lillprinsens sjuksköterska kom till undsättning.

Under en veckas tid nu har vi gett honom Ipren kontinuerligt för att råda bot på smärta. Läkarna var tydliga med att smärtan troligtvis är sekundär och att vi bör medicinera musklernas stelhet istället, men vi föräldrar tyckte stecoid lät för mycket. Nu längtar jag till uppföljningen imorgon för att säga att vi numer är på banan och vill ge muskelavslappnade.

Under förra veckan pratade vi även om matsituationerna för lillprinsen. Han är ju inte direkt matintresserad... och nu börjar hans kurvor gå lite neråt. Vi skall börja testa näringstillskott, funkar inte det så kan vi få hjälp att remittera till att sätta knapp till magsäcken och sondmata honom. Jag och F är såååå nyfikna på vad det skulle göra för lillprinsen att få i sig mer energi än vad han gör av med. Dessutom kanske det skulle göra mycket för vår stress och vår självkänsla som föräldrar att veta att vi kan ge honom tillräckligt med näring för sitt utvecklande.

Vi är på gång, vi blir lyssnade på, vi blir bekräftade vi får hjälp att hjälpa vår son, habiliteringen är min stora vän just nu!

I söndags blev lillprinsen förkyld och i måndags var F med honom till barnmottagningen, han har luftvägs katarr. Vi har gett honom bricanyl, så jag hoppas verkligen att han tills imorgon är så pass bra att vi kan ta honom till habiliteringen, jag vill verkligen inte ställa in denna uppföljning.

Imorgon!

Vi har fått läkaretid till en läkare på habiliteringen. Det gjorde susen att sjukgymnasten och arbetsterapeften såg lillprinsen på dåligt humör, en dålig förmiddag. Det resulterade iaf i att vi fick en återbuds tid. Vi hoppas på att få hjälp med spänningar, grinighet, matsituationer och sömn. Allt hänger ju säkert samman och tar sååååå mycket energi från oss.

På eftermiddagen skall vi även träffa kuratorn och få lite samhällsinformation och sätta upp tider för framtida föräldrasamtal.

Imorgon skall hjälpen komma, imorgon skall vi vara på G, imorgon skall vi förhoppningsvis känna oss lite lättade och lite lugnare inför timmar, dagar, veckor och månader.

Jag vet, jag lägger nog alldeles för mycket förhoppning i habiliteringen men det är det enda hopp jag har just nu. Det är därifrån jag hoppas på stöd och bekräftelse, eller iaf därifrån jag kan börja ta emot stöd och bekräftelse. Alla i vår närhet ger stöd och bekräftelse så gott de kan men på något sätt kan jag inte ta till mig det. INGEN vet hur vi känner, hur vi har det eller hur vi kämpar, det är så frustrerande och så ensamt. Samtidigt så stärker det mig och F, vi kan bekräfta varandra och vi delger varandra tankar och oro, men det tär också, att vara varandras överlevare. När den ena känner sig svag måste den andre vara stark, eller någon måste orka ta hand om lillprinsen.

Jag är så glad att det är med F jag har valt att leva mitt liv, att det är med honom jag har skaffat barn med och att det är vi två mot världen just nu, för vi två kan komplettera varandra och klara av det, det är jag trygg i.

...idag satt lillprinsen i sin nya stol i en halvtimma. Han protesterade lite i början men var för glupsk med gröten o han klarar bara av att göra en sak i taget vilket blev äta istället för att protestera. När han väl ätit klart glömde han bort att protestera;) men när pappa kom in i köket och skulle få se en glad prins i sin stol så kom han på att han inte ska gilla att vara där...

Idag kom stolen...

Efter att vi börjat medicinera så blev det bättre efter en vecka, stelheten lugnade ner sig, han började äta mer ordentligt och var på strålande humör, så vi sluta ge suppar. Det hela varade en hel vecka och innerst inne hoppades jag på att det hela var en utvecklingsfas och att det kanske leder till att hjärnan omstrukturerar sig så att lillprinsen är ett steg närmare ett "normalt" barn. Undra när jag skall släppa den önskan och det hoppet? Men jag önskar/längtar till den dag då jag kan vara i samspel med lillprinsen. Att han ler då han ser mig och vill att vi skall leka...
En vecka senare, el ett stort dop och en massa ståhej senare började stelheten och grinet igen. Igår kväll och natt och dagen idag har varit skit jobbiga. Stel, grinig och svår att få i mat. Vad vi än gör så finns det inget som hjälper lillprinsen att komma till ro.

Idag på förmiddagen kom sjukgymnasten och arbetsterapeften hit med en stol till lillprinsen, NU gick det upp för mig att jag har en son med funktionshinder...



Lillprinsen hatar stolen, han blir ju fastspänd i den och jag tror det är det han inte gillar. Han spänner sig och blir helt ursinnig i den. Men vi får väl öva en liten stund om dagen tills den inte är så farlig längre. Jag längtar iaf till att kunna mata honom i stol och inte i famn, för nu börjar det bli riktigt jobbigt för mina axlar och att alltid själv bli helt nerkladdad av hans mat.... Jag har då aldrig tvättat mina egna kläder så mycket som jag gör nuförtiden!

Jag undrar dock hur det blir i framtiden... hur skall det bli för oss, hur skall det bli för lillprinsen? Kommer han kunna sitta utan stöd, krypa, gå, tala, äta själv? ...Ska han överleva detta, kommer vi att överleva detta?

Som tur är så har vi nära och köra som stöttar oss. Det blev tydligt i lördags då lillprinsen döptes, över 60 personer deltog och då har vi tyvärr uteslutit en del vänner bla. annat från huvudstaden... (förlåt att ni inte ens blev tillfrågade) Tänk att så många människor är viktiga för oss och för lillprinsen.. det är helt otroligt att vi ändå kan känna oss helt ensamma och utlämnade.

ja ja, efter 20 minuters power nap är det tydligen nu tid att vara vaken och spänd...bäst jag tar upp honom och försöker så gott jag kan att bryta spänningarna och försöka hjälpa honom komma till ro.

HEM LJUVA HEM...eller

Jag har fått höra att jag är förändrad, jag är inte längre glad positiv och framåt Jag känner mig inte glad positiv och framåt Jag kan anstränga mig och vara det, jag anstränger mig och är det, när jag är utanför hemma. Men hemma är jag så dyster negativ och rastlös som är mitt normaltillstånd just nu. Hemma är jobbigt att vara, så länge jag inte är i full fart med något. Hemma har blivit det ställe jag kan slappna av på och ge utlopp för all frustration, men det är dystert att vara hemma. Jag orkar knappt med mig själv, och min kära sambo orkar nog snart inte med mig. Det är tur att vi kan snacka om detta, och det är tryggt att ha världens bästa sambo som orkar hjälpa mig se mig själv och orka resonera, diskutera och prata om hur vi, hur jag, hur han och hur vår son har det.

Jag går inte runt och känner att jag är nedstämd, men när jag tänker på det så känner jag inte för något längre. Jag bara kör på, i samma tempo som jag alltid gjort. Jag vet att jag gillar att träna, jag vet att jag gillar att hitta på saker, att vara med mina vänner, det är saker som sker och händer runt mig. Jag vet också att det är så jag kommer att överleva, att fortsätta leva. Det är skönt med människor som runt om mig ser till att livet fortgår, för jag tror inte jag i nuläget är så duktig på att själv driva livet framåt

Och, så av bara farten så ser jag fram emot en helkväll med melodifestivalen och en weekend med tjejgänget.

NY HELG, BÄTTRE FÖRUTSÄTTNINGAR!

Efter förra helgens stormande känslor väntade en fullspäckad vecka. Förutom det vanliga som vi gör varje vecka, sångstund, mamma lunch och babysim, har vi varit hos ögonläkare, BVC, 6-månaderskontroll, hos sjukgymnasten och dessutom haft telefonkontakt med behandlande/utredande läkare på neurologmottagningen.

Denna vecka har inte tid funnits att fundra så mycket, det har mest varit orsak-verkan-problem hantering utan känslor inblandat. ...förutom en liten ångest attack, som inte hade direkt med prinsen att göra. Återkommer till det.

Vi har via läkaren börjat medicinera förebyggande för spänningar och oro på kvällarna. Till en början ville jag inte, var rädd att lille prinsen skulle få lergigan el stecolid utsrivet, men vi börjar lågt och ger honom alvedon eller ipren. Det har underlättat för honom/oss oerhört mycket på kvällarna, han somnar och sover! Slipper det mesta av spänningarna och är mycket lugnare. Det är som att ha ett helt annat barn här hemma...
Samtidigt som vi skall prata mycket med habiliteringen om detta och se om inte de har en del hjälpmedel som kan vara till hjälp för prinsen så vi kan förebygga med medicinering.

På BVC gratulerade läkaren oss till en fin son och att kurvorna ser bra ut! det har vi inte tidigare fått höra på BVC så det känndes väldigt skönt att äntligen få lite feedback därifrån! Innan har BVC mest stressat och irriterat mig och inte alls gett mig/oss kredit för gott föräldraskap. Men BVC läkaren uppmanade oss att gå hem och fira ;)

I veckan samlades tjejgänget för att diskutera och beställa weekend resa. Vi plockade fram två förslag och ett stadsalternativ blev till sist framröstat, vilket jag inte var så förtjust i, men jag försökte peppa mig och se fördelarna och tänka frammåt. På kvällen och natten fick jag världens ångest, jag vill inte åka till en annan stad och glassa mig i "lyx och glamor". Det är jobbigt/ansträngade som det är att vara ute eller åka ner till stan här. Jag har verkligen svårt att se mig själv i lyx och glamor, det är väldigt överskattat i min värld just nu.
...så, jag tog tag i att bli tråkmånen som satte käppar i hjulet för resan och meddelade att jag inte tänkte åka.

Tur att jag ingår i världens bästa tjejgäng som ändrar weekendplanerna och styr om planerna till lite mer lantliga vyer och inte tillåter så många utomstående att vara närvarande... vilket passar mig som i avslappnade former inte vill vara särskilt social i dagsläget.

Det verkar som om denna helg kommer innebära en hel del kämpande med sockerbehovet. Sen i onsdags har det varit "fest". tjejerna var här och jag frossade i både smörgåsar och choklad. I torsdags var jag och sambon ute på en helkväll vilket innebär både god mat och gott att dricka, i fredags blev jag bjuden på mycket god mat och helt plötsligt satt jag med näven i en godispåse. Idag är det lördag och årets roligaste event börjar: Melodifestivalen, så jag släpper på alla borden ang mat och godis denna dag också och hoppas att jag har tillräckligt med karaktär att ta tag i det där imorgon igen...

so long, nästa vecka innebär en hel del förberedelser, både praktiskt och mentalt inför ett STORT dopkalas!