I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn.
Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med
noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en
stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".
Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig."
"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan
skratta? Det vore grymt".
"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.
"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon
drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron
lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon
har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och
som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne
lever i en egen värld. Hon måste hjälpa henne att leva i hennes värld och
det kommer inte bli lätt".
"Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon
är tillräckligt självisk".
Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd?"
Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon
inte överleva."
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är
perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig
att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för
första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon
beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon
vara en av de få som någonsin får se mina verk.
"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,
fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje
minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid
min sida.
"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.
Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt."
Författare okänd
...så om jag hade varit en lite sämre människa så hade jag inte "välsignats" med ett handikappat barn?
Eller hur tolkar ni andra den?
lördag 9 oktober 2010
tisdag 5 oktober 2010
Arbetslös...
Just nu funkar mycket!
Han somnar vid 18:30-19:00 på kvällen, läggs i sin säng och får mat med hjälp av pumpen. Ofta är matningen klar vid 19:30. I samband med att vi går och lägger oss så sätter vi igång en matning till.
Han sover i princip hela nätterna, jo, han vaknar men somnar om med medicin inom ca 30 minuter...
Allvarligt talat, vad gör föräldrar på kvällarna??? Jag är inte van vid att ha en son som ligger i sin säng från tidig kväll, hela natten och till tidig morgon...
Inatt jobbar dessutom Fredrik så nu är det verkligen ensamt, jag har egentid, bara så där :)!!!!!
Igår var specialpedagogen och arbetsterapeuten här, de överöste mig, Fredrik och Malte med beröm och massa feedback, jag är SÅ stolt :)
Han har utvecklats så mycket under den månad de inte träffat honom och gjort en del framsteg.
Han "leker" själv en stund, använder synen mycket mer, ger tillbaka mycket i samspel och gillar att leka och samspela. Han gör skillnad på att använda sina olika sinnen och vill använda ALLA sinnen vid lek.
Det är så skönt att detta lossnat nu inför kommande förskolestart! Jag tror förskolan kommer fungera utmärkt för prinsen!
Han somnar vid 18:30-19:00 på kvällen, läggs i sin säng och får mat med hjälp av pumpen. Ofta är matningen klar vid 19:30. I samband med att vi går och lägger oss så sätter vi igång en matning till.
Han sover i princip hela nätterna, jo, han vaknar men somnar om med medicin inom ca 30 minuter...
Allvarligt talat, vad gör föräldrar på kvällarna??? Jag är inte van vid att ha en son som ligger i sin säng från tidig kväll, hela natten och till tidig morgon...
Inatt jobbar dessutom Fredrik så nu är det verkligen ensamt, jag har egentid, bara så där :)!!!!!
Igår var specialpedagogen och arbetsterapeuten här, de överöste mig, Fredrik och Malte med beröm och massa feedback, jag är SÅ stolt :)
Han har utvecklats så mycket under den månad de inte träffat honom och gjort en del framsteg.
Han "leker" själv en stund, använder synen mycket mer, ger tillbaka mycket i samspel och gillar att leka och samspela. Han gör skillnad på att använda sina olika sinnen och vill använda ALLA sinnen vid lek.
Det är så skönt att detta lossnat nu inför kommande förskolestart! Jag tror förskolan kommer fungera utmärkt för prinsen!
onsdag 29 september 2010
Nytt och Unikt!
Idag har vi gjort något som vi aldrig gjort tidigare, ätit tillsammans vid köksbordet! Prinsen matades först med potatis och fiskbullar, sen satte jag igång pumpen. (det går mycket bättre med den nu, vi är vänner!)Så, prinsen satt i sin stol vid matbordet och jag på min så åt vi samtidigt! Helt fantastiskt, som en familj (fast utan pappa då, som jobbar), så underbart och avkopplande att han somna ;)
tisdag 28 september 2010
EP medicin och matpumps skit...
Helgen som varit har Fredrik jobbat så jag har ju haft Malte mycket själv, men det har gått bra. Han har varit på gott humör på dagarna men tyvärr haft nätter som inte är helt tillfredsställande.
Igår fick vi en matpump! Och dessutom så hämtade vi ut den nya EP medicinen. Vi såg framför oss hur gott vi skulle sova denna natten, han skulle ju vara helt däckad av den nya medicinen och dessutom inte vakna av att vara hungrig...
Det tog en timme att få i ordning pumpen, den pep och slangen blev full med luft... När allt väl funkade så han nog prinsen bli hungrig och vaknade, eller så mådde han illa av att fått i sig mat.
Vaknade gjorde han, och innan vi visste ordet av så hade vi sondmat i sängen och på golvet... så mycket för den "avlastningen".
Han har sovit dåligt hela natten. Fredrik började natten i soffan med prinsen, kom in i sovrummet vid 03, så vaknade han upp så jag la mig med honom, han somnade men vaknade snart igen för att han var hungrig. I med mat, somnade om men vaknade snart igen för dagen, då var kl 06:30.
Detta var 4 natten med kass sömn och idag är det jobb!
Nu ligger han här, i soffan, på mage och jollrar, är skit glad och bjuder på det ena leendet efter det andra, så arg, frustrerad och irriterad kan jag inte vara!
...men så känner jag att det är en förkylning på G i min kropp så det dröjer nog inte länge innan prinsen är smittad och vi får sova på sjukhus...
Igår fick vi en matpump! Och dessutom så hämtade vi ut den nya EP medicinen. Vi såg framför oss hur gott vi skulle sova denna natten, han skulle ju vara helt däckad av den nya medicinen och dessutom inte vakna av att vara hungrig...
Det tog en timme att få i ordning pumpen, den pep och slangen blev full med luft... När allt väl funkade så han nog prinsen bli hungrig och vaknade, eller så mådde han illa av att fått i sig mat.
Vaknade gjorde han, och innan vi visste ordet av så hade vi sondmat i sängen och på golvet... så mycket för den "avlastningen".
Han har sovit dåligt hela natten. Fredrik började natten i soffan med prinsen, kom in i sovrummet vid 03, så vaknade han upp så jag la mig med honom, han somnade men vaknade snart igen för att han var hungrig. I med mat, somnade om men vaknade snart igen för dagen, då var kl 06:30.
Detta var 4 natten med kass sömn och idag är det jobb!
Nu ligger han här, i soffan, på mage och jollrar, är skit glad och bjuder på det ena leendet efter det andra, så arg, frustrerad och irriterad kan jag inte vara!
...men så känner jag att det är en förkylning på G i min kropp så det dröjer nog inte länge innan prinsen är smittad och vi får sova på sjukhus...
söndag 26 september 2010
En bra natt...
Natten till lördag var en ganska bra natt för att vara i den här familjen!
Vid 19:45 somnar Malte i min famn medan jag matar honom. Jag lägger honom i sängen men då vaknar han så jag får somna om honom i famnen. Vid 21 lägger jag ifrån mig honom.
23:30 matar honom, han vaknar INTE!
01:40 vaknar, får medicin och somnar om samtidigt som jag håller om honom ordentligt så att inte spasmerna stör för mycket.
03:55 vaknar och är hungrig, får mat i sängen somnar om inom en halvtimma
07:33 vaknar, det är morgon, dags att gå upp!
HAN "sover" 12 timmar vilket ger en glad och super go kille hela lördagen som bara sover 30 minuter mitt på dagen.
Som ni förstår så sover inte jag 12 timmar... kanske 7,5 med två avbrott...EN BRA NATT...
Natten till söndag har varit lite sämre, han vaknade av det sena kvällsmålet och har under natten haft mycket spasmer vilket gör att jag är mer vaken då jag måste hålla fast honom. Men världens bästa sambo och pappa gick upp med honom vid 06:30 så fick jag sova en ostörd timme innan ett ensamt dygn med prinsen!
Vid 19:45 somnar Malte i min famn medan jag matar honom. Jag lägger honom i sängen men då vaknar han så jag får somna om honom i famnen. Vid 21 lägger jag ifrån mig honom.
23:30 matar honom, han vaknar INTE!
01:40 vaknar, får medicin och somnar om samtidigt som jag håller om honom ordentligt så att inte spasmerna stör för mycket.
03:55 vaknar och är hungrig, får mat i sängen somnar om inom en halvtimma
07:33 vaknar, det är morgon, dags att gå upp!
HAN "sover" 12 timmar vilket ger en glad och super go kille hela lördagen som bara sover 30 minuter mitt på dagen.
Som ni förstår så sover inte jag 12 timmar... kanske 7,5 med två avbrott...EN BRA NATT...
Natten till söndag har varit lite sämre, han vaknade av det sena kvällsmålet och har under natten haft mycket spasmer vilket gör att jag är mer vaken då jag måste hålla fast honom. Men världens bästa sambo och pappa gick upp med honom vid 06:30 så fick jag sova en ostörd timme innan ett ensamt dygn med prinsen!
fredag 24 september 2010
Livet rullar på...
Det är ganska plant väglag just nu, det är som det är och vi verken vill, orkar eller kan göra några större förändringar just nu. Fast vi drömmer om att få sova...
Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.
Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.
Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!
Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.
Malte har en allvarlig cerebral missbildning. Orsaken till detta är med största sannolikhet en vaskulär katastrof som skett under fosterlivet. Visar idag vid 14 månaders ålder upp en kraftigt försenad psykomotorisk utveckling. Stora problem med ofrivilliga rörelser samt muskelspänningar. Minimalt med volontär motorik. Ger bra blickkontakt och en hel del svarsljud. Har haft två större krampanfall. Stora bekymmer kring uppfödning och kräkningar. Har PEG. Har kontakt med Barn– och habilitering, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och läkare. Även regelbundna kontakter med doktor på barnneurologen. Krävt inneliggande vård på sjukhus vid flera tillfällen.
Sammanfattningsvis drygt 1 årig gosse med allvarlig hjärnskada, vilket ger en svår påverkan på både motoriska och kognitiva utveckling. Etiologisk utredning pågår. Med största sannolikhet kommer en cerebral pares diagnos att kunna sättas om utredningen inte visar något oväntat.
På grund av ovanstående har Malte ett mycket större behov av vård och omsorg och tillsyn än jämnåriga barn. Täta kontakter med barn och ungdomshabilitering samt sjukhus. Dålig sömnkvalité vilket påverkar föräldrarnas hela situation kraftigt utöver det ovanstående.
Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.
Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!
fredag 27 augusti 2010
handlingsplan
medicinera med ipren eller alvedon vid 38,3-38,5 graders feber
vid kramp ring ambulans innan eller efter medicinering av diazepam
En kramp till, men jag vågade inte ge medicinen. Jag övertalade F att krampen gått över så åkte vi upp till sjukhuset. Där han jag knappt innanför dörrarna innan personal tog in oss på akuten, ett behandlingsrum. De gav diazepam vilket ledde till, det jag var orolig för, andningspåverkan. Så snabbt in i ett akutrum, larm, fullt med folk väller in o vi sitter snällt i ett hörn o tittar, lyssnar på allt som händer. Prinsen ser vi knappt för alla människor som står runt honom. Det var andra gången vi satt i det där hemska akutrummet.
En natt på sjukhus för prinsen och F. En natt själv hemma för mig. Jag har inte sovit själv hemma sen prinsen föddes, det var mycket tyst och ensamt, icke njutbart då det inte var frivilligt eller planerat. Men nödvändigt!
När vi åkte från sjukhuset idag så sa F: Hej då, hoppas det dröjer ett tag tills vi ses igen.
Då svarade läkaren: Nu kommer vintern så det dröjer nog tyvärr inte så länge tills dess att vi ses, så log han.
Kanske låter makabert, men jag gillade det, det känndes inbjudande! Vi börjar ju trivas på avdelning 325 nu. Detta dygn saknade jag dock Lina och Emma, Maltes extra goa sjuksköterskor.
vid kramp ring ambulans innan eller efter medicinering av diazepam
En kramp till, men jag vågade inte ge medicinen. Jag övertalade F att krampen gått över så åkte vi upp till sjukhuset. Där han jag knappt innanför dörrarna innan personal tog in oss på akuten, ett behandlingsrum. De gav diazepam vilket ledde till, det jag var orolig för, andningspåverkan. Så snabbt in i ett akutrum, larm, fullt med folk väller in o vi sitter snällt i ett hörn o tittar, lyssnar på allt som händer. Prinsen ser vi knappt för alla människor som står runt honom. Det var andra gången vi satt i det där hemska akutrummet.
En natt på sjukhus för prinsen och F. En natt själv hemma för mig. Jag har inte sovit själv hemma sen prinsen föddes, det var mycket tyst och ensamt, icke njutbart då det inte var frivilligt eller planerat. Men nödvändigt!
När vi åkte från sjukhuset idag så sa F: Hej då, hoppas det dröjer ett tag tills vi ses igen.
Då svarade läkaren: Nu kommer vintern så det dröjer nog tyvärr inte så länge tills dess att vi ses, så log han.
Kanske låter makabert, men jag gillade det, det känndes inbjudande! Vi börjar ju trivas på avdelning 325 nu. Detta dygn saknade jag dock Lina och Emma, Maltes extra goa sjuksköterskor.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)