Innan jag fick barn och innan jag visste att lillprinsen skulle ha problem med sittandet så tänkte jag att de där fula IKEA barnstolarna är bra praktiska. När barnen är skitiga så kan man lyft in hela stolen med barn i, in till duschen och rengöra...
Åh vad jag önskar prinsen kunde sitta i en sådan stol...
Jag har nu lagt 1,5 timmar på att skura hans pandanstol, fy fan vad grisig den var! Hur kan man bygga en så komplex stol till funktionshindrade barn som är såååååå svåra att hålla undan skit och spyer?! dessutom så tvättas just nu javascript:void(0)hela klädseln och jag har tagit bort alla äckliga remmar för tvätt imorgon, undrar om jag får ihop det sen så han kan använda stolen igen...;)
måndag 15 november 2010
onsdag 10 november 2010
Avlösarservice - ett faktum
Känns fortfarande konstigt och avigt, men förnuftet säger mig att det är bra att börja nu...
Kerstin heter hon, hon som from nästa tisdag skall vara oss behjälpliga med prinsen, hon som skall göra det verkligen att vi inte själva kan ta hand om prinsen, hon som gör tydligt att vi har insatser från LSS samt hon som har mest erfarenhet av funktionshindrade barn.
Så från och med nästa vecka skall Malte gå i förskola måndag tisdag torsdag och fredag. På tisdagar så hämtar Kerstin honom från förskolan och tar med honom hem, här skall hon ta hand om honom under någon timme innan hon åker iväg till nästa barn/familj... ca kl 14-16 har hon hand om Malte...
På onsdagar skall Malte vara ledig från förskolan och så långt det är möjligt från andra habiliterings eller sjukhusaktiviteter också, så att den av oss som är hemma med honom kan få lite kvalitetstid med vår upptagna prins ;)
Det är ca 6 veckors prövotid, under jul så får jag och Fredrik göra en egen utvärdering av hur vi skall ha det under första delen av 2011...
Kerstin heter hon, hon som from nästa tisdag skall vara oss behjälpliga med prinsen, hon som skall göra det verkligen att vi inte själva kan ta hand om prinsen, hon som gör tydligt att vi har insatser från LSS samt hon som har mest erfarenhet av funktionshindrade barn.
Så från och med nästa vecka skall Malte gå i förskola måndag tisdag torsdag och fredag. På tisdagar så hämtar Kerstin honom från förskolan och tar med honom hem, här skall hon ta hand om honom under någon timme innan hon åker iväg till nästa barn/familj... ca kl 14-16 har hon hand om Malte...
På onsdagar skall Malte vara ledig från förskolan och så långt det är möjligt från andra habiliterings eller sjukhusaktiviteter också, så att den av oss som är hemma med honom kan få lite kvalitetstid med vår upptagna prins ;)
Det är ca 6 veckors prövotid, under jul så får jag och Fredrik göra en egen utvärdering av hur vi skall ha det under första delen av 2011...
tisdag 9 november 2010
omvänt sömnbehov
Gisses vad trött prinsen är efter att ha börjat förskolan!
Första dagen igår, han var där med pappa i 1,5 timme, skit trött på eftermiddagen, somnade gott på kvällen, sov i princip hela natten. För att vara Malte är det att vakna 2 gånger, en kanon natt.
Jag vakna till vid 07:40, rusa upp och pratade högt för att väcka prinsen, han måste ju hinna käka frukost innan vi skulle vara på förskolan 09:30. Han vaknade INTE. Så jag matade honom sovandes i sängen. kl 09 drog jag upp honom.
Efter förskolan åkte vi till Lillhagsparken för att träffa vår småländska CP-familj som tränar på Move & Walk, då somna han igen, kl är då 12. Vid 13:30 börjar jag väcka honom.
När vi kommer hem så äter han! Vilket han inte gjort på ett tag, men är på nytt trött, så jag tar honom i famnen och börjar sonda, då somnar han igen...16:15...
Det tar på prinsens krafter att börja förskolan :)
Idag "flyttade" vi in på förskolan. Mat, slangar, sprutor, flaskor, stärkelse till H2O, extra kläder, utekläder, mediciner och världens roman om prinsen skulle med till förskolan... men vad kul jag tycker det är! Det är så spännande!
Nu börjar vi leva vårt liv i Holland!
Första dagen igår, han var där med pappa i 1,5 timme, skit trött på eftermiddagen, somnade gott på kvällen, sov i princip hela natten. För att vara Malte är det att vakna 2 gånger, en kanon natt.
Jag vakna till vid 07:40, rusa upp och pratade högt för att väcka prinsen, han måste ju hinna käka frukost innan vi skulle vara på förskolan 09:30. Han vaknade INTE. Så jag matade honom sovandes i sängen. kl 09 drog jag upp honom.
Efter förskolan åkte vi till Lillhagsparken för att träffa vår småländska CP-familj som tränar på Move & Walk, då somna han igen, kl är då 12. Vid 13:30 börjar jag väcka honom.
När vi kommer hem så äter han! Vilket han inte gjort på ett tag, men är på nytt trött, så jag tar honom i famnen och börjar sonda, då somnar han igen...16:15...
Det tar på prinsens krafter att börja förskolan :)
Idag "flyttade" vi in på förskolan. Mat, slangar, sprutor, flaskor, stärkelse till H2O, extra kläder, utekläder, mediciner och världens roman om prinsen skulle med till förskolan... men vad kul jag tycker det är! Det är så spännande!
Nu börjar vi leva vårt liv i Holland!
tisdag 2 november 2010
nya insikter
Var hos mamma i helgen, ville ha lite avlastning...
Det går ju upp och ner hela tiden med prinsens sovande, jag blir helt utmattad av att inte få ordning på sovandet. För 1,5 vecka sedan hade vi telfonkontakt med prinsens neurolog, Mia. Där diskuterade vi att testa ge en dos melatonin ytterligare på kvällen för att se om han sover bättre då. Vi testade och fick en bra magkänsla på att detta kunde vara bra. han har varit lite förkyld och rosslig så han ahr ju vaknat och hostat på nätterna men somnat om utan ytterligare medicin.
Hos mamma blev det kaos, igen. Han vaknade på natten och somnade inte om. Mamma hade honom två av tre nätter och han låg och prata med henne och var hur glad som helst kl 03. Mamma mös till och från då prinsens humör var på topp hela helgen.
Jag blev helt knäckt av att sovandet var kaos!
Nu har vi varit hemma, då sover han! (någorlunda)
Så den nya insikten är att hemma är bäst! (just nu)
Det går ju upp och ner hela tiden med prinsens sovande, jag blir helt utmattad av att inte få ordning på sovandet. För 1,5 vecka sedan hade vi telfonkontakt med prinsens neurolog, Mia. Där diskuterade vi att testa ge en dos melatonin ytterligare på kvällen för att se om han sover bättre då. Vi testade och fick en bra magkänsla på att detta kunde vara bra. han har varit lite förkyld och rosslig så han ahr ju vaknat och hostat på nätterna men somnat om utan ytterligare medicin.
Hos mamma blev det kaos, igen. Han vaknade på natten och somnade inte om. Mamma hade honom två av tre nätter och han låg och prata med henne och var hur glad som helst kl 03. Mamma mös till och från då prinsens humör var på topp hela helgen.
Jag blev helt knäckt av att sovandet var kaos!
Nu har vi varit hemma, då sover han! (någorlunda)
Så den nya insikten är att hemma är bäst! (just nu)
fredag 15 oktober 2010
omvänd inlärning
Innan jag fick barn funderade jag mycket på hur jag skulle vara som mamma, hur min sambo skulle vara som pappa, hur jag skulle tänka i olika uppfostringsutmaningar och vad jag ville lära mitt barn. Vi hade tillsammans en hel del diskussioner och samtal kring detta i samband med att vi beslutat oss för att skaffa barn, det hör väl till... ;)
Idag har jag förstått att det är inte kommer vara jag som lär mitt barn betydelsen av alla människors lika värde, jämställdhet och solidaritet. Det är ju Malte som får mig inse de betydelserna i mycket större format än vad jag har varit i närheten av att förstå. Jag har ju varit alldeles för snäv i mina tankar i dessa frågor
Å då anser jag mig själv vara en människa som funderat lite i livet och försöker leva som jag lär...
För 1,5 år sedan hade jag säkert upplevt ett barn som fötts med gomspalt varit tufft och sorgligt. Downsyndrom hade varit katastrof och multifunktionshindrad hade varit lika med döden. Det har hänt en hel del denna tid med Malte, han har lärt mig en hel del och hjälpt mig att ytterligare fundera lite över livet, mänskliga rättigheter, solidaritet, jämställdhet och människors lika värde.
Vilken tillgång!
Idag har jag förstått att det är inte kommer vara jag som lär mitt barn betydelsen av alla människors lika värde, jämställdhet och solidaritet. Det är ju Malte som får mig inse de betydelserna i mycket större format än vad jag har varit i närheten av att förstå. Jag har ju varit alldeles för snäv i mina tankar i dessa frågor
Å då anser jag mig själv vara en människa som funderat lite i livet och försöker leva som jag lär...
För 1,5 år sedan hade jag säkert upplevt ett barn som fötts med gomspalt varit tufft och sorgligt. Downsyndrom hade varit katastrof och multifunktionshindrad hade varit lika med döden. Det har hänt en hel del denna tid med Malte, han har lärt mig en hel del och hjälpt mig att ytterligare fundera lite över livet, mänskliga rättigheter, solidaritet, jämställdhet och människors lika värde.
Vilken tillgång!
lördag 9 oktober 2010
att upptäcka ett nytt land...
Ni som läst bloggen från början...
jag har börjat se mig omkring i Holland... ;)
jag skulle kunna visualisera det med att jag en lång stund studerat vad jag ser från mitt hotell fönster, men nu vågar jag mig ut lite och prata med andra människor som finns här, i detta land...
Det är skit läskigt och jag vet inte riktigt ännu hur jag ska få ihop tillvaron. Hur skall jag kunna vara i Holland och Italien samtidigt?
Men jag trevar mig lite framåt så får vi se hur andra gör och se om det passar oss, så hoppas jag ju att tillvaron i Italien, vänner och familj kan tänka sig att hänga på oss här i Holland. Jag får nämligen för mig att det är lättare för Italienare att åka till Holland än vad det är för Holländare att åka till Italien...?
jag har börjat se mig omkring i Holland... ;)
jag skulle kunna visualisera det med att jag en lång stund studerat vad jag ser från mitt hotell fönster, men nu vågar jag mig ut lite och prata med andra människor som finns här, i detta land...
Det är skit läskigt och jag vet inte riktigt ännu hur jag ska få ihop tillvaron. Hur skall jag kunna vara i Holland och Italien samtidigt?
Men jag trevar mig lite framåt så får vi se hur andra gör och se om det passar oss, så hoppas jag ju att tillvaron i Italien, vänner och familj kan tänka sig att hänga på oss här i Holland. Jag får nämligen för mig att det är lättare för Italienare att åka till Holland än vad det är för Holländare att åka till Italien...?
en tuff vecka
vi har då lärt oss att det är super jobbigt att acceptera och orka med nya utmaningar när vi precis andats ut och slappnat av...
allt var bra och vi började le och känna oss lite "normala", då började nytt slem bildas hos prinsen, sömnen rubbas och det blir mer kräkningar.
det händer ju naturligtvis en arbetsam vecka, en vecka då vi båda jobbar om varandra...
men, vi ger inte upp, för det alternativet finns inte, vi är för nyfikna på vad framtiden har att erbjuda och den drivkraften är super stark.
allt var bra och vi började le och känna oss lite "normala", då började nytt slem bildas hos prinsen, sömnen rubbas och det blir mer kräkningar.
det händer ju naturligtvis en arbetsam vecka, en vecka då vi båda jobbar om varandra...
men, vi ger inte upp, för det alternativet finns inte, vi är för nyfikna på vad framtiden har att erbjuda och den drivkraften är super stark.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)