...fortsättning

Nu har jag läst igen och fått lite tolkningshjälp, jag tror förvaltningsrätten avslagit begäran om inhibition då avlösarservice fortfarande pågår. Så vi måste begära inhibition från och med 17/5 och fram till förvaltningsrätten avger sin dom i ärendet. Jisses, hur tydlig behöver man vara?!?

Sen har vi även fått ta del av handläggarens svar på vår överklagan, hon är ganska tyken (uppkäftig)... Alla i vår närhet, även i sina professioner reagerar starkt på avslaget och att Malte inte får insatser via LSS. Detta ger mig och F än mer energi att driva på detta! Jag ger mig aldrig nu! Även om detta tar tid så i augusti söker vi ny prövning och då med motivering till att Malte då har ett syskon som skall tas hänsyn till. Dessutom så har jag funderingar på att om detta går igenom, själv säga upp avlösningen. Jag tror nämligen inte vi kan ha kvar både avlösning, förskola, korttidsboende och vårdbidrag. Vårdbidraget betyder mer för oss nu än avlösarservice, särskilt nu när jag går hem och är gravid och föräldraledig.

4 arbetsdagar kvar, sen går jag på gravidledigt! Hade varit skönt att hinna få beslut från försäkringskassan innan bara, så jag vet om jag kan vara hemma eller behöver söka ett nytt jobb... :)

Igår hade vi återbesök till världens bästa Mia Hafström! ...helst vill jag träffa henne en gång i kvartalet men inser att det är dags att fasa ur den kontakten, det känns så sorgligt, hon har varit med hela tiden och känner Malte och oss så bra. Vi var ju naturligtvis tvungna att fråga om hon kommer vara på neonatal under sommaren, vilket hon trodde, så har vi tur kan vi ropa på henne från förlossningen :) Det hade varit grymt tryggt!

Ja, ja dags att ta tag i dagens to do list...

Förvaltningsrätten

Vi har fått brev från förvaltningsrätten!
Jag tror de avslagit begäran om inhibition... men är inte säker, det var ett svårt brev, skall läsa det igen imorgon, då jag sovit mer och ev är lite klarare i huvudet...

I brevet från förvaltningsrätten finns även SDN Centrums svar på vår överklagan, det här tar aldrig slut. Men trots all negativ energi det här tagit och tar så skall vi hjälpas åt att påminna varandra om att vi iaf uttryckt vårt missnöje ang beslutet och gjort vad vi kan för att påverka.

Att hålla förnuftet tydligare än känsla...

Jag anser att vi varit duktiga på att hålla förnuft och känsla i någorlunda balans, lite mer förnuft än känsla för att inte bryta ihop, men också tillåta sig att ibland känna att det är jobbigt.

I helgen har känslan tagit över, många gånger! Vad jag gråtit över att vara otillräcklig och låta prinsen vara på nallen. Nu när han är där så blir det ju verklighet, vi kommer alltid vara föräldrar som inte fullt ut orkar med honom...
...jag har massa förnuftsmässiga försvar, men som sagt, ibland måste känslan få ta över och vi får lov att känna att det är fruktansvärt svårt att ha ett barn på korttidshem. Jag hoppas bara att det blir lättare och lättare för varje gång...

Idag skall jag till förskolan och hälsa på honom, i natt sover han sin ordinarie natt på nallen och imorgon hämtar avlösarservice Anette honom.... men sen, imorgon kväll kommer vi nog slita i honom, vem utav oss som skall natta honom :)

Det är så tomt hemma...

...utan lillprinsen.

Vi är just hemkomna från nallen där vi hälsat på lillfisen. Vi har varit där och tränat med elektrodressen och hälsat på honom.

Det känns så sorgligt att han skall behöva vara där, men samtidigt så är jag så glad över att få sova två timmar på em och en hel natt, det är så lyxigt!

Träningen med dressen är super spännande. Vi ser att han drar mindre bakåt vilket gör att han i sittande inte lika fort blir arg och frustrerad utan kan sitträna längre. Vi ser även att då han ligger på mage så får han upp händerna till ansiktet och kan på det sättet börja jobba lite på att komma upp med överkroppen. Nu har vi vid båda dessa tillfällen inte sett hur länge efter elektroderna är av som effekten ev håller i sig, men det kommer vi väl se längre fram.
På måndag skall jag möta upp fisen på förskolan och vara med då personalen sätter elektroderna, samt få pussa lite på honom!

Nu lunch, sen tvätt, hänga saker på väggarna, lite vila och tjejmiddag ikväll!

igår var en dålig dag

Igår hade jag en dålig dag, en gråt dag. Det utan att Malte mådde dåligt, det är nog första gången :)

Vi var på CP utbildning för föräldrar och genom föreläsningarna så kunde jag själv placera in Malte i fack och insåg hur funktionshindrad han är i jämförelse med andra CP barn... Alla dessa skalor dom läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut använder sig av.

Det svåra var nog också att gå från att uppleva att vi har ett flow hemma till att inse att det ALLTID kommer att vara jobbigt, ALLTID finnas en sorg, ALLTID vara mer stresskänslig...

Dessutom så träffade jag i måndags många andra funkismammor och vi pratade också naturligtvis sorg, jobb med barnen, förhållandet, omgivningen och framtiden... samtidigt som det är en stor lättnad att träffa mammor i liknande situation så får man ta del av så mångas sorg, vilket är jobbigt. Men det är skönt att ha fler än F att dela "livet" med.

Idag har jag och lillprinsen iaf haft en egendag tillsammans, det behövdes efter gårdagen, han är så duktig och så underbar, min prins! Han har dock inte fått så mycket lugn och ro så han kunnat sova något under dagen, så nu är han rätt trött :)

...att överklaga

vi har, sen vi flyttat, bytt SDN. Nu tillhör vi Centrum. Socialtjänsten har avslagit vår ansökan om avlösarservice. En insats som beviljats och utförts i vår förra SDN, Örgryte.

Naturligtvis så överklagar vi!

Socialsekreteraren har gjort en gedigen utredning och pratat med mig och en hel del andra, läst läkarutlåtanden, intyg och utdrag ur Maltes journal från habiliteringen. Trots detta så anser hon att Malte inte kan beviljas bistånd enligt LSS då hon anser honom inte tillhöra någon av de 3 personkretsarna (!). Hon anser vidare att alla barn i Maltes ålder har samma omvårdnadsbehov och att det tillhör föräldraansvaret att ta hand om honom. Hon menar dessutom att bevilja att Malte är med andra vuxna utan sina föräldrar inte gynnar honom utifrån ett barnperspektiv (!).

Nu har jag och Fredrik fått ihop en bra överklagan, med tips, idéer och synpunkter från vänner och familj., Jag ser verkligen fram emot att ge henne överklagan och ev möta henne i förvaltningsrätten...

...

Det verkar ju gå troll i att komma iväg på Italienresa...

I november för 1,5 år sedan uppdagades hela missbildningen, vi blev inlagda dagen innan bokad resa till Italien.

I maj förra året tänkte vi åka men då blev det aktuellt med knappoperation samt att Malte var i princip sjuk hela våren.

Nu, den 19 maj har vi bokat resa till Italien och är laddade för att få komma iväg, då verkar det bli aktuellt med ny operation!!!!

...men! Denna gången skall vi iväg, operationen får i värsta fall vänta till hösten.

Under våren nu så gör Malte en omfattande sömnuredning. Han har testat ny medicin, gjort sömnregistrering som visar att han syresätter sig mindre bra under sömn. För detta skall vi testa att medicinera med koffein (!)
Igår var han och gjorde nytt EEG för att se om han har EP-aktivitet i hjärnan som kan störa.
Idag var vi på besök på öron näsa hals, där kunde de konstatera att han är något trång bakom näsan och vill operera bort lite vävnad för att underlätta andningen.
Nästa vecka skall vi till till lungmottagningen.

Lille vännen vad han skall vara med om mycket...