Idag har mamma och syster varit här, då F jobbar dygn. De är underbara, Tina är så hemma här nu att hon har koll på att hämta tvätt, vika tvätt OCH lägga in den rätt i garderoberna!
Mamma hon får de tjurigaste och grinigaste stunderna hos pojkarna korta och snabbt övergående vilket är grymt uppskattat.
...men! det är så jobbigt att vara beroende av nära och kära. Trots att de vill väl och är min familj så är det så att jag vill passa upp på dem lite, serva med mat, dryck och inte ge dem de jobbigaste uppgifterna. Samtidigt så är det så att jag har full kontroll kring barnen, mediciner, mat och tolkningar. Så visst är avlastning, avlastning, men också väldigt nära o tätt inpå. Nu lever vi ju också i en väldigt liten lägenhet, här kommer man inte ifrån, eller kan gå undan...
Jag är grymt tacksam för den hjälp jag får, jag hade inte klarat mig utan!
Jag som skriver är mamma till Malte. När Malte var 3 måndader åkte vi akut till Drottning Silvias barnsjukhus på remiss och fick ganska snart veta att vår prins har en missbildning i hjärnan. Utredning startade och än idag vet verken vi eller läkare vad denna missbildning innebär för honom...
söndag 18 december 2011
fredag 16 december 2011
tisdag 13 december 2011
glädje, stolthet, hopp, förtvivlan, ångest och lite avundsjuka
Fredrik har gått till final med fitnessfighten! Jävla skit! Han var ju vältränad innan och nu än mer fit! Jag är så jävla avundsjuk! Det är ju jag som behöver uppmuntran och belöning för att ha gjort detta och kämpat bort 6 kg, 10 cm midja och 10 slag per minut i puls! Han har verken varit gravid eller fött barn två gånger som påverkat hans kropp!
...men, så kom jag att tänka på att, om jag får alla jag känner att rösta på honom, så att han vinner, då har jag en personlig tränare och kostrådgivare alldeles för mig själv. Så nu uppmanar jag alla som läser att gå in på fitnessfighten.se och rösta på Fredrik Laanemets.
Igår var vi på julfest på förskolan! Jösses vad glad man blir av engagerad personal, stolt över sina barn och alla kompisar och så var jag extra glad över att få dela denna stund med Matilda, Jonas och Ester. Jag tror Ester var väldigt fascinerad av julfirandet, dansen runt granen och tomten! Underbara unge!
Malte var ensam pepparkaksgubbe i lucia tåget, han tyckte det var kul när det blev "hans" låt. Det syns så tydligt för då åker båda händerna in i munnen och så är han väldigt koncentrerad på sin motorik :)
På julfesten fick vi även se en liten flicka som är lika gammal som Widar, det blev så tydligt, igen, vad det är vi påpekar som fel på Widar. Hon sitter i knät på någon av alla sina släktingar, tittar sig omkring, greppar leksaker och för till munnen... ångest och förtvivlan, det är på riktigt, det är något som inte stämmer.
...Men så talar hoppet till oss, Widar är pojk, de utvecklas långsammare, vi är bara nojiga och ser inte till hans framsteg utan är upptagna av att se vad han inte kan göra...
...men, så kom jag att tänka på att, om jag får alla jag känner att rösta på honom, så att han vinner, då har jag en personlig tränare och kostrådgivare alldeles för mig själv. Så nu uppmanar jag alla som läser att gå in på fitnessfighten.se och rösta på Fredrik Laanemets.
Igår var vi på julfest på förskolan! Jösses vad glad man blir av engagerad personal, stolt över sina barn och alla kompisar och så var jag extra glad över att få dela denna stund med Matilda, Jonas och Ester. Jag tror Ester var väldigt fascinerad av julfirandet, dansen runt granen och tomten! Underbara unge!
Malte var ensam pepparkaksgubbe i lucia tåget, han tyckte det var kul när det blev "hans" låt. Det syns så tydligt för då åker båda händerna in i munnen och så är han väldigt koncentrerad på sin motorik :)
På julfesten fick vi även se en liten flicka som är lika gammal som Widar, det blev så tydligt, igen, vad det är vi påpekar som fel på Widar. Hon sitter i knät på någon av alla sina släktingar, tittar sig omkring, greppar leksaker och för till munnen... ångest och förtvivlan, det är på riktigt, det är något som inte stämmer.
...Men så talar hoppet till oss, Widar är pojk, de utvecklas långsammare, vi är bara nojiga och ser inte till hans framsteg utan är upptagna av att se vad han inte kan göra...
torsdag 8 december 2011
förbannade vaken nätter!!!
Fy vad jag verkligen hatar att behöva vara ensam och vara vaken på natten!
I går kväll var Malte väldigt stel och skrikig vid nattningen, krävde mycket kloral för att komma till ro, sov till 00:30, var vaken länge. Jag var skit förbannad i natt och fick gå därifrån, annars hade jag nog tagit i för hårt... Det är så provocerande när han ligger klar vaken i sängen och jollrar! Han somnade nog om till slut i alla fall, och jag kanske fick sovit någon timme innan Widar vaknade och ville ha mat, så upp med honom. Den stackaren har ju sådan hosta så han åt, hostade, åt, hostade och blev sen grymt ledsen över att inte ha ro. Sen tog det lång tid för honom att komma till ro, så lång tid att Malte hann vakna igen! Lika klarvaken denna gång, kloral hjälpte inte, så det var bara att plocka upp ungen och sätta igång maten. Upp med Widar som var skit glad att något distraherade hans hosta.
... så, nu är klockan 6, Malte har ny blöja, hälften av maten har gått in, Widar är tvättad och påklädd och har nu somnat om gott i sin bäddade säng, vår säng är bäddad, FB kollad, snart ett inlägg gjort och då kan jag gå loss på diskmaskinen och tvätten...
fördelen med att inte få sova är att man får gjort mycket innan "dagen" börjat...
I går kväll var Malte väldigt stel och skrikig vid nattningen, krävde mycket kloral för att komma till ro, sov till 00:30, var vaken länge. Jag var skit förbannad i natt och fick gå därifrån, annars hade jag nog tagit i för hårt... Det är så provocerande när han ligger klar vaken i sängen och jollrar! Han somnade nog om till slut i alla fall, och jag kanske fick sovit någon timme innan Widar vaknade och ville ha mat, så upp med honom. Den stackaren har ju sådan hosta så han åt, hostade, åt, hostade och blev sen grymt ledsen över att inte ha ro. Sen tog det lång tid för honom att komma till ro, så lång tid att Malte hann vakna igen! Lika klarvaken denna gång, kloral hjälpte inte, så det var bara att plocka upp ungen och sätta igång maten. Upp med Widar som var skit glad att något distraherade hans hosta.
... så, nu är klockan 6, Malte har ny blöja, hälften av maten har gått in, Widar är tvättad och påklädd och har nu somnat om gott i sin bäddade säng, vår säng är bäddad, FB kollad, snart ett inlägg gjort och då kan jag gå loss på diskmaskinen och tvätten...
fördelen med att inte få sova är att man får gjort mycket innan "dagen" börjat...
onsdag 7 december 2011
glömd tvätt
Nu är det ny vecka, förskola, Nallen, förskola och hämta hem prinsen. Ingen feber, lämnade en glad och pigg pojk i måndags som verkligen visade sjukgymnast och arbetsterapeut sin bästa och mest arbetssamma sida!De var på förskolan på måndagmorgon så jag stannade kvar och tjatade lite på dem, om olika hjälpmedel och tillbehör som jag vill att Malte skal få :) Tror jag får min vilja igenom :)
Idag kom en trött pojk hem med mycket ofrivilliga rörelser och stela muskler i kroppen, trots medicin så kunde han inte slappna av helt. Men så gick strömmen här hemma, precis efter han ätit färdigt, det tyckte han var grymt spännande och glömde bort att han borde spy och satt istället med båda händerna i munnen :)
Annat var det med den lilla pojken, han blev totalt galen när strömmen gick, kanske mer på grund av magknip än att det var mörkt. Han har den senaste veckan ätit sämre och hostar mycket, verkar besvärad av slem. Igår tittade jag han i munnen och såg, vad jag tror är, svamp. Så idag gick jag och köpte vichy vatten som han fått, och säkert svalt en hel del luft och med det magknip.
Jag hade ringt hit farmor då de båda inte var på sina bästa humör, hon den stackarn var i hissen då strömmen gick, så där satt hon i en kvart i mörkret och mådde dåligt...
Vilken eftermiddag!
...och så var det ju det där med hur man vårdar varandra som par och föräldrar när livet är som vårt liv är. Just nu går vi nog mest ner i en negativ spiral och är arga på varandra och ser brister istället för något annat hos varandra...
Nu ligger alla tre och sover, jag är vaken, glömde av att jag satte på en maskin tvätt tidigare ikväll, så nu får jag sitta uppe och vänta på att den skall torka i tumlaren innan jag kan hämta tvätten och få gå och lägga mig. Men! Jag är ganska pigg. Igår när Malte var på Nallen så hade Widar en ganska bra natt, var uppe en gång och käkade och somnade om ganska fort efteråt och sov till 9 idag! Så mycket har jag nog inte sovit sen innan jag blev gravid :)
Idag kom en trött pojk hem med mycket ofrivilliga rörelser och stela muskler i kroppen, trots medicin så kunde han inte slappna av helt. Men så gick strömmen här hemma, precis efter han ätit färdigt, det tyckte han var grymt spännande och glömde bort att han borde spy och satt istället med båda händerna i munnen :)
Annat var det med den lilla pojken, han blev totalt galen när strömmen gick, kanske mer på grund av magknip än att det var mörkt. Han har den senaste veckan ätit sämre och hostar mycket, verkar besvärad av slem. Igår tittade jag han i munnen och såg, vad jag tror är, svamp. Så idag gick jag och köpte vichy vatten som han fått, och säkert svalt en hel del luft och med det magknip.
Jag hade ringt hit farmor då de båda inte var på sina bästa humör, hon den stackarn var i hissen då strömmen gick, så där satt hon i en kvart i mörkret och mådde dåligt...
Vilken eftermiddag!
...och så var det ju det där med hur man vårdar varandra som par och föräldrar när livet är som vårt liv är. Just nu går vi nog mest ner i en negativ spiral och är arga på varandra och ser brister istället för något annat hos varandra...
Nu ligger alla tre och sover, jag är vaken, glömde av att jag satte på en maskin tvätt tidigare ikväll, så nu får jag sitta uppe och vänta på att den skall torka i tumlaren innan jag kan hämta tvätten och få gå och lägga mig. Men! Jag är ganska pigg. Igår när Malte var på Nallen så hade Widar en ganska bra natt, var uppe en gång och käkade och somnade om ganska fort efteråt och sov till 9 idag! Så mycket har jag nog inte sovit sen innan jag blev gravid :)
torsdag 1 december 2011
Feber in the house!!!!
Så var det dags igen... .) Nu är det nästan komiskt, feber igen, men denna gång först på morgonen. Jag satt med Malte i famnen och kände på hans rörelser att nu kommer febern... snacka om att jag känner min son...
Men nu, ett par timmar senare så ser jag att han har piggnat till och visar glädje genom ögonen! Fina unge!
Nu är det December, fitnessfighten är över, Fredrik har varit och handlat och nu finns åter chips i skåpet :) Men vilka resultat! Vi båda har gått ner 6kg, jag har tappat 10 (!) cm över magen! I eftermiddag får vi ta nya bilder och skicka in för att på riktigt slutföra och vara med i tävlingen. Ikväll blir det fin middag, ryggbiff, härlig sallad, bröd, ost och vin/öl!
...just ja, var ju hos Mia med lillebror häromdagen. Hon bekräftade vår oro, på ett bra Mia sätt, och såg samma sak som vi såg, att han inte tittar ordentligt och samspelar/pratar med oss. Men samtidigt så kunde hon se, vad vi ser, att han tittar på oss på lite längre avstånd. Hon skall remittera oss vidare till ögonmottagningen och ny uppföljning i mars, med båda barnen. Vi fick återigen frågan om vi vill göra en MR, vilket vi inte vill. Det värsta svaret skulle vara att allt ser normalt ut, för det ger inga garantier i alla fall, och finns det en "missbildning" så kan vi ändå inte få svar på vad det kan ge för ev. funktionsbortfall. Att få bekräftelse över vår oro gör för mig att mycket ångest släppte, nu är det som det är. Widar mår bra, utvecklas och är helt underbar, vi får se vad det blir för liten krabat i framtiden och det känns skönt att ha en så underbar läkare som stöttar oss i våra beslut och i vår vardag. Jag upplever verkligen att jag litar på henne och kan vända mig till henne med mycket som krånglar i vardagen, hon tar oss på allvar och är grym på att bekräfta oss som föräldrar och viktiga personer i killarnas liv, men också duktig på att tala om för oss att vi skall fortsätta kämpa för avlastning, för det SKA vi ha! Hon kan med tygnd berätta för oss hur stora bekymmer Malte har utan att det blir arbetsamt att ta emot utan bara bekräftande och stöttande i vår familjesituation. Mia Hafström är grym!
Men nu, ett par timmar senare så ser jag att han har piggnat till och visar glädje genom ögonen! Fina unge!
Nu är det December, fitnessfighten är över, Fredrik har varit och handlat och nu finns åter chips i skåpet :) Men vilka resultat! Vi båda har gått ner 6kg, jag har tappat 10 (!) cm över magen! I eftermiddag får vi ta nya bilder och skicka in för att på riktigt slutföra och vara med i tävlingen. Ikväll blir det fin middag, ryggbiff, härlig sallad, bröd, ost och vin/öl!
...just ja, var ju hos Mia med lillebror häromdagen. Hon bekräftade vår oro, på ett bra Mia sätt, och såg samma sak som vi såg, att han inte tittar ordentligt och samspelar/pratar med oss. Men samtidigt så kunde hon se, vad vi ser, att han tittar på oss på lite längre avstånd. Hon skall remittera oss vidare till ögonmottagningen och ny uppföljning i mars, med båda barnen. Vi fick återigen frågan om vi vill göra en MR, vilket vi inte vill. Det värsta svaret skulle vara att allt ser normalt ut, för det ger inga garantier i alla fall, och finns det en "missbildning" så kan vi ändå inte få svar på vad det kan ge för ev. funktionsbortfall. Att få bekräftelse över vår oro gör för mig att mycket ångest släppte, nu är det som det är. Widar mår bra, utvecklas och är helt underbar, vi får se vad det blir för liten krabat i framtiden och det känns skönt att ha en så underbar läkare som stöttar oss i våra beslut och i vår vardag. Jag upplever verkligen att jag litar på henne och kan vända mig till henne med mycket som krånglar i vardagen, hon tar oss på allvar och är grym på att bekräfta oss som föräldrar och viktiga personer i killarnas liv, men också duktig på att tala om för oss att vi skall fortsätta kämpa för avlastning, för det SKA vi ha! Hon kan med tygnd berätta för oss hur stora bekymmer Malte har utan att det blir arbetsamt att ta emot utan bara bekräftande och stöttande i vår familjesituation. Mia Hafström är grym!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)