Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!

Dan före dopparedagen

Idag jobbar Fredrik. Jag har sen länge planerat att båda pojkarna skulle vara på förskolorna, jag har semester och skulle småfixa för mig själv. Köpa något nytt klädesplagg. Göra manikyr, duscha länge, sova och bara vara själv, hemma. Ikväll har vi planerat att ha en mysig uppesittarkväll tillsammans, jag och Fredrik.

Just nu sitter jag istället på akuten och tigger adrenalin inhalationer till Widar. Han har haft det tufft ett tag med feber och slem. Syresättning sig dåligt.
Ä
Malte kom iväg till förskolan idag. Med nallen väska packad med presenter till nallen och assistenten. De ringer nu på förmiddagen och meddelar att de inte kan ha verksamhet där i eftermiddag på grund av en vattenläcka. Så då får jag hämta honom i eftermiddag. Har ju ingen assistenttid.

Får precis veta att vi blir inlagda.

113% assistent

Så var det igång igen...

Att leva med assistans är omöjligt, att leva utan assistans går inte alls...

Maltes ena assistent är på semester, en välbehövlig och väl unnad sådan. Hon har jobbat 15 månader i sträck och är typ aldrig borta och säger typ aldrig nej till extra pass eller andra små saker som vi ber om.
Så försöker vi då efter sommaren annonsera efter en vikarie, då vikarien vi hade i tankarna tackat nej. Erbjuder en tjej vikariatet och samtidigt lovar vi ett kommande graviditet -och FL vikariat. Hon drar sig ur i sista stund. Så två veckor innan vikariatet börjar är vi fortfarande utan vikarierande assistent.

Får via Widars avlösare tag på en tjej som gärna vill jobba med Malte. Kanon, allt är klart på några dagar. En redig människa med alla fötter på jorden.

Så blir den gravida nattjejen sjukskriven resterande tid på sin graviditet... så den nya tjejen får ta gravid viket och jag tjänstledigt från mitt jobba för att jobba på semestervikariatet...
Då blir nattassistent 2 sjuk...

Så nu är jag tjänstledig från mitt jobb, jobbar på vikariat 75% samt mina egna 40% samt får ta några nätter där vi inte får in vikarier...

Men jag har lovat mig själv att se positivt på det hela. Varje dag, måndag till fredag går pojkarna på förskolorna. Jag kör fortfarande Widar men mellan 8:30-15:30 är jag ledig och har egentid. Vilka föräldrar har det? Visst mycket tid går bort till schemaläggningar, planering, läkarbesök, planera logistik och mail och telefonsamtal till Gud och alla människor.
MEN även tid för träning, vila, hushållssysslor i lugn och ro samt ensam tid med min man. Att få vara själv hemma i hemmet är idag en sådan lyx att ni anar inte. Det finns väldigt lite som kan få mig prioritera bort de chanserna.

På lördag skall vi göra något riktigt vågat. Vi har beslutat att åka till Danmark med barnen, utan assistenter och avlösare. Brorsan skall med med sin lilla familj. Det blir intressant att se hur det kommer gå. 4,5 dygn, 4 vuxna, 3 barn varav två flerfunktionshindrade... i samma hus...
Jag hoppas jag klarar av att sänka ribban ordentligt och leva i nuet, go wiht the flow... jag övar mig ständigt, det är svårt men jag kan bara bli bättre.

Skjut mig!

Tankar som cirkulerar i huvudet

Be LSS handläggaren placera barnen arpå hem

Ta livet av mig, eller iaf släppa taget och bryta ihop och lägga in mig på psyket.

Måtte barnen dö snart så lidandet tar slut, både för oss, men även för dom själva.

Jag orkar inte mer...! Va fan ska vi göra? Hur mycket hjälp vi än får så kommer det aldrig vara tillräckligt. Ju mer hjälp vi får ju mer "kringgöra" blir det att göra.



Är själv hemma med barn och assistent ikväll. Släkte lampan, då vakna mini. Som alla andra jävla kvällar. Han är en terrorist. Hade jag varit i fångläger så hade jag bett terroristerna skjuta mig för längesen. Vad kämpar jag för? Livet!? HA ha ha, vilket jävla liv. Livet med två funktionshindrade barn som aldrig går ihop och aldrig kan levas smärtfritt, problemfritt eller utan ångest. Eller livet efter barnens död.

Blir så jävla frustrerad över begreppet föräldraransvar!
Blir även frustrerad över att ALDRIG vara ledig, aldrig få känna sig utvilad, aldrig känna att jag gjort tillräckligt.

Och så dessa jävla inhalationer! Ungarna harar det! Så ska det spjärnas emot, skrikas, spastiska kroppar. 6 gånger per dygn! Och allt jävla slem! Va fan är det bra för? Hostar, gapar, skriker och hulkar, dygnet runt. Inget hjälper.

Hösten är här...

Nerver i kläm, knutna, stela muskler, kotor som ligger fel, förkylningar, hosta och astma besvär. Hej höst. Vi hade ingen lagrad energi för motgångar utan hamnade direkt i botten för vårt mående. Dessutom varit inlagda med Widar på grund av andningssvårigheter. Sjuka assistenter, arbetsplats utan assistenter... Ja listan kan göras hur låååång som helst.

På lördag ska vi på kräftskiva, åh vad jag längtar! Jag älskar skaldjur! Tyvärr har vi ingen barnvakt till Widar. Jag jobbar dagen efter så det blir inte helt avkopplande.

I natt sover vi uppdelade med varsin son. Jag ligger på Widars rum och ska försöka somna kvickt, så jag lyckas få till några timmars sömn.

Kärleken är starkare än allt motstånd...?

Vi har gift oss!
Den 17/8, en solig dag som gav minnen för livet. Det blev så mycket bättre, finare, mer intimare än vad jag någonsin kunde tänka mig.

I min studentklänning som jag sydde för 15 (!) år sedan...
Tänk om jag visste då vad livet skulle ta mig.
Tänk om jag visste då att jag en dag skulle vigas i denna klänning.
Tänk vad lite vi visste om livet, då vi tog klivet ut från skolan.

Semester...

Ja, så var då förskolorna stängda och vi har som man säger semester och föräldraledighet. Att ha semester och vara tillsammans med vår familj är allt annat än semester. Avlösare skall skolas in, en vakant tjänst skall tillsättas inför hösten, nytt FK beslut som genererar schema ändringar och ännu fler nyanställningar, tider som skall attesteras... det är något HELA tiden!
Idag kl 15 kommer jag på att vi glömt beställa syrgas för leverans imorgon, det skulle gjorts innan 11. Nu missar vi leverans imorgon så Widar får eventuellt vara utan syrgas några nätter, om inte sjukhuset kan hjälpa oss. Över 1000kr skulle det kosta att få syrgas levererat hem imorgon om vi beställer efter kl 11.
Maltes rullstol har gått sönder, något med tilt-funktionen är trasig, vilket innebär att han inte kan använda den. Så ringer jag hjälpmedelcentralen för att felanmäla, jo om 3 arbetsdagar kommer en tekniker att höra av sig till er och efter det skall de ha påbörjat reparationen inom 5 arbetsdagar. Det är min sons rullstol vi pratar om! Han kan inte vistas utomhus utan den! Han har inget annat att färdas i utomhus. På måndag ska han till Nallen och kan inte vara med på några utflykter utan rullstol. SÅ, då får man jaga AT. Maltes at har semester så det behövs jagas... Så en annan at får skriva akutremiss och helt plötsligt ringer de från hjälpmedelcentralen och meddelar att de hämtar den imorgon bitti mellan 07-08 och kommer åter med den så fort den är lagad! Varför får inte jag som förälder och mottagaren av felanmälan på hjälpmedelcentralen fatta det beslutet? varför ska det vara så krångligt? Samtidigt som detta händer ringer en annan person från hjälpmedelcentralen och meddelar att han går på semester om 2 dagar och kan tänka sig montera en suflett på rullstolen dessa dagar, bara vi kan komma och lämna rullstolen imorgon bitti. MEN VA FAN! Precis som om vi inte har något planerat eller förhålla oss till tidsmässigt, det krävs LITE planering för att bli av med en rullstol i två dagar och det skulle behövas lite mer framförhållning än bara några timmar. VARFÖR ÄR DET SÅ KRÅNGLIGT???

Idag är det onsdag. I lördags, första dagen på sommarlovet/semestern hade Malte krampmaraton. 10 kramoer på 12 timmar. försökte vid 2 tillfällen bryåta med epistatus men de bara återkom. Han kom ur dem själv inom rimlig tid, men så många. så vi bestämde oss för att åka in akut. Då sluta ungen krampa.Men vi blev ju naturlligtvis inlagda för observation, pratade oss ut på permission dagen efter och blev utskrivna via telefon av neurolog på måndag lunch. Då hade han inte krampat sen lördag sen eftermiddag. Visade inga tecken på infektion eller förkylning, ingen vet eller har någon aning om varför?!

På måndagen åkte vi till Amundön och badade och solade. Hade det väldigt skönt. Åkte hem efter några timmar och matade mellanmålet hemma. Widar betedde sig konstigt, mycket grinig och ville bara vara i famnen. så vid 17 började han krampa. Fick ganska fort diazepam rektalt, hjälpte inte, fick epistatus, hjälpte inte. vi koppla på syrgas och pox, dåliga värden trots max på syrgasen. Ambulans. Efter ytterligare en diazepam rektalt i ambulansen och midasolam intravenöst på akuten släppte krampen.observation ett dygn på sjukhus.

Idag har vi varit i Jönköping över dagen, möttes hemma av ett meddelande att nattassistenten är sjukskriven 10 dagar. Jaha, då fick det att göra, OCKSÅ. jaga vikarier, sjukskriva, ändra schema. naturligtvis får vi inte in någon i natt, så det är bara att köra på. Dessutom så vägrar ju ungen att somna! 31:34 nu och han sitter ff och ylar i vardagsrummet. Jag blir så jävla matt. Jag orkar inte känna något längre, är avstängd. Inget känns kul, tråkigt eller något däremellan, det bara är. Jag gör vad jag tror blir bra, vad jag tror förväntas av mig.

Ute på gatan lever grannarna vidare, har grillfester, dricker kaffe hos varandra och åker och badar ihop... Vi lever i vår lilla bubbla, som bara krymper och blir mindre och mindre.