Jag är så trött. Jag har så ont. Jag är håglös. Jag har ingen energi.
Vad jag än gör, hur jag än gör, hur mycket jag än kämpar så är det inte tillräckligt.
Jag syftar på prinsen.
Han har svårt att komma igen efter operationen. Vi får inte i honom tillräckligt med näring. Hans mage vägrar jobba. Han har ont i magen. Han sover inte ordentligt. Träna, stretcha, stimulera är helt bortprioriterat, vi kämpar med mat och sömn... Han vill bara vara i famnen.
Jag kommer inte ihåg när han log sist.
I mitt liv, när jag ställts inför olika situationer så har jag alltid tänkt i katastroftankar, för att förhoppningsvis bli positivt överraskad eller stärkt av att jag klarade av det. De gånger jag inte fixat det har jag gett upp, kastat in handduken och slutat kämpa. För att klara av det psykiskt så jag jag lite skojat bort det eller iaf hanterat det. Det är inte så många gånger det har hänt.
Nu, finns inte det alternativet. Att ge upp. Jag har allvarligt funderat på hur ge upp skulle bli. Men det finns inga alternativ, det är "bara" att orka. Stå ut. Hoppas på och kämpa för att det någon gång blir hanterbart. Jag förstår att vi alltid kommer ha det lite mer kämpigt än "normala" familjer, men är det för mycket att vilja ha en hanterbar vardag?!
Visst, jag har lovat mig själv att hålla ut och stå ut till 2 årsdagen, men den känns sååååå långt borta just nu.
onsdag 26 maj 2010
måndag 17 maj 2010
Från sjukhuset
Jaha, då sitter jag här igen, i en fåtölj på sjukhuset bredvid min son i stålsäng.
Operationen har gått bra, men han är bra smärt påverkad. Han får alvdeon och morfin här vilket känns väldigt skönt. Jag har ett nytt motto, som gäller här, hellre drogad än ha ont!
Han sover tungt nu, lillprinsen. Vid 20 tiden fick han en hel näve mediciner, de två vanliga, kloralhydrat (mot muskelspänningar) och melatonin (för sömnen). Samt att han fick morfin och alvdeon mot smärtan, så nu hoppas jag på några timmars sömn.
När vi var här och skrev in oss i fredags gick både jag och Fredrik härifrån med dåliga vibbar, dagen idag har gått bra, personalen har varit jätte mysiga, ödmjuka och tillmötesgående Nattpersonalen som nyss var inne var snäppet bättre! Så skönt att kunna omvärdera sina känslor. Dessutom känns det ju bra att vara på Drottning Silvias sjukhus nu när det stormar lite kring Astrid lindgrens barnsjukhus i Stockholm..
Nu skall jag bädda upp tältsängen, bädda och krypa till sängs för att försöka sova några timmar innan det är dags för personalen att titta till och ge medicin till lillprinsen.
Kram till er alla och tack för sms, meddelanden på facebook och hälsningar ni skickar oss!
Operationen har gått bra, men han är bra smärt påverkad. Han får alvdeon och morfin här vilket känns väldigt skönt. Jag har ett nytt motto, som gäller här, hellre drogad än ha ont!
Han sover tungt nu, lillprinsen. Vid 20 tiden fick han en hel näve mediciner, de två vanliga, kloralhydrat (mot muskelspänningar) och melatonin (för sömnen). Samt att han fick morfin och alvdeon mot smärtan, så nu hoppas jag på några timmars sömn.
När vi var här och skrev in oss i fredags gick både jag och Fredrik härifrån med dåliga vibbar, dagen idag har gått bra, personalen har varit jätte mysiga, ödmjuka och tillmötesgående Nattpersonalen som nyss var inne var snäppet bättre! Så skönt att kunna omvärdera sina känslor. Dessutom känns det ju bra att vara på Drottning Silvias sjukhus nu när det stormar lite kring Astrid lindgrens barnsjukhus i Stockholm..
Nu skall jag bädda upp tältsängen, bädda och krypa till sängs för att försöka sova några timmar innan det är dags för personalen att titta till och ge medicin till lillprinsen.
Kram till er alla och tack för sms, meddelanden på facebook och hälsningar ni skickar oss!
söndag 16 maj 2010
Packar och förbereder...
...vad jag nu kan förbereda... men det är väl lite mental förberedelse att packa en väska och fundera ut vad jag vill ha med till sjukhuset.
Imorgon skall det ske alltså, operationen, knapp-i-sättning.
I fredags när vi var inne på sjukhuset för inskrivning så berättade läkaren att 50% av de barn som får knapp fortsätter kräkas eller börjar kräkas, man vet inte varför. Jag hoppas innerligt att Malte kommer tillhöra de 50% som inte kräks, men skulle det visa sig att han gör det så får vi lära oss att inte värdera det.
Som jag skrivit innan så har jag satt upp en del milstolpar kring Malte och livet med honom, att bara vi får.... så kommer det bli lättare. Som jag också skrivit innan så har jag sagt att jag skall summera och reflektera kring Malte vid 2 års ålder. Jag lägger inte så mycket värdering i denna operationen eller så mycket förhoppning till den heller. Det blir skönt för Malte att bli av med näs sonden, han är duktig på att dra ut den och jag hatar att behöva sätta i den.
...nu skall jag försöka somna och sova, vi skall vara på sjukhuset kl 06:30 för att embla och göra en sista bakterie tvätt, 7:45 är det planerat att operationen skall börja...
Godnatt
Imorgon skall det ske alltså, operationen, knapp-i-sättning.
I fredags när vi var inne på sjukhuset för inskrivning så berättade läkaren att 50% av de barn som får knapp fortsätter kräkas eller börjar kräkas, man vet inte varför. Jag hoppas innerligt att Malte kommer tillhöra de 50% som inte kräks, men skulle det visa sig att han gör det så får vi lära oss att inte värdera det.
Som jag skrivit innan så har jag satt upp en del milstolpar kring Malte och livet med honom, att bara vi får.... så kommer det bli lättare. Som jag också skrivit innan så har jag sagt att jag skall summera och reflektera kring Malte vid 2 års ålder. Jag lägger inte så mycket värdering i denna operationen eller så mycket förhoppning till den heller. Det blir skönt för Malte att bli av med näs sonden, han är duktig på att dra ut den och jag hatar att behöva sätta i den.
...nu skall jag försöka somna och sova, vi skall vara på sjukhuset kl 06:30 för att embla och göra en sista bakterie tvätt, 7:45 är det planerat att operationen skall börja...
Godnatt
onsdag 12 maj 2010
Dessa jävla symtom
Jag verkligen hatar lillprinsens ryckningar, muskelspänningar.
Nu sen förra söndagen har han varit lite förkyld, vilket försämrar hans nattsömn, vilket försämrar vår nattsömn. Sen förra söndagen har jag sovit max 3 timmar i streck per natt. Jag är så trött. Dessutom så sover han väldigt lite på dagarna, så det är fruktansvärt svårt att ta sig en lur. Har vi riktig otur så sover han bara på promenad, i vagnen.
Han somnar fullproppad med mediciner vid 20:30-21:30 på kvällarna och vaknar vid 01-02, då är han rosslig, stel och grinig. vid detta tillfälle kan vi få vara vakna 1-2 timmar, det är möjligt att han somnar men rosslar otroligt mycket så det är svårt för oss att koppla bort och sova.
Inatt när jag var uppe med honom ställde jag mig och hoppade på stället, jag fixar inte detta mer. Jag märker att ilskan över alla symptom börjar gå ut över honom på nätterna. Jag tappar DET. Hur skall jag orka? När skall det ta slut? Kommer det ta slut? Hur kan man någonsin få en vardag att fungera när tillvaron snurrar i ekorrehjul, hela, hela, hela tiden?
Vår nästa vecka är helt galen, operation på måndag, inneliggande minst till tisdag, läkarebesök på onsdag, sim med habiliteringen på torsdag och synscentralen på fredagen...
Usch vad trött jag blir, nu skall jag borsta tänderna och hoppa i säng, be en bön för att förkylningen är bättre och att vi får sova i lugn och ro.
Nu sen förra söndagen har han varit lite förkyld, vilket försämrar hans nattsömn, vilket försämrar vår nattsömn. Sen förra söndagen har jag sovit max 3 timmar i streck per natt. Jag är så trött. Dessutom så sover han väldigt lite på dagarna, så det är fruktansvärt svårt att ta sig en lur. Har vi riktig otur så sover han bara på promenad, i vagnen.
Han somnar fullproppad med mediciner vid 20:30-21:30 på kvällarna och vaknar vid 01-02, då är han rosslig, stel och grinig. vid detta tillfälle kan vi få vara vakna 1-2 timmar, det är möjligt att han somnar men rosslar otroligt mycket så det är svårt för oss att koppla bort och sova.
Inatt när jag var uppe med honom ställde jag mig och hoppade på stället, jag fixar inte detta mer. Jag märker att ilskan över alla symptom börjar gå ut över honom på nätterna. Jag tappar DET. Hur skall jag orka? När skall det ta slut? Kommer det ta slut? Hur kan man någonsin få en vardag att fungera när tillvaron snurrar i ekorrehjul, hela, hela, hela tiden?
Vår nästa vecka är helt galen, operation på måndag, inneliggande minst till tisdag, läkarebesök på onsdag, sim med habiliteringen på torsdag och synscentralen på fredagen...
Usch vad trött jag blir, nu skall jag borsta tänderna och hoppa i säng, be en bön för att förkylningen är bättre och att vi får sova i lugn och ro.
söndag 9 maj 2010
Huskurer, tack!
Naturligtvis så har lillprinsen och övriga familjemedlemmar blivit förkylda. Han blev förkyld för en vecka sedan, kanske är det lite bättre. Vi ger honom koksaltlösning både i näsa och genom andningsmaskin. Men vi vill ju naturligtvis att han skall vara tipptopp på fredag då vi skall skriva in honom...
...så nu är jag nyfiken på lite bra huskurer som kan fungera på en 9 månaders...
Vi började förra måndagen en kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig". Otroigt skönt att se andra föräldrar och barn som har liknande situation som vi. Imorgon är kursdag 2 av 5, får se vad den dagen kan ge oss.
...så nu är jag nyfiken på lite bra huskurer som kan fungera på en 9 månaders...
Vi började förra måndagen en kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig". Otroigt skönt att se andra föräldrar och barn som har liknande situation som vi. Imorgon är kursdag 2 av 5, får se vad den dagen kan ge oss.
onsdag 28 april 2010
OP tid - check!
Äntligen har kallelsen kommit! Nu gäller det bara att hålla honom frisk, för när norrmännen firar nationaldagen som bäst, skall min lille prins sövas och opereras, då skall han få knapp på magen!
Jag har nu varit hemma heltid (ja, förutom en liten visit på planeringsdag då) i snart 2 veckor och har fått gjort en hel del...
Ringt habiliteringen och tjatat om krypbräda, duschstol, laga befintlig stol, nya tider mm.
Ringt länsförsäkringar som inte vill sjukförsäkra prinsen(!), men den handläggaren svarade inte :(
Ringt försäkringskassan och anmält att prinsens mormor skall "vabba" för prinsen nästa vecka. Jag skall på utbildning och hans pappa på planeringsdagar...
Ringt för att ändra tid till syncentralen, som naturligtvis kallade oss den dagen vi är upptagna...
Tränat, tränat och åter tränat med prinsen, samt sjungit, sjungit och åter sjungit för att hålla humör och tålamod i schack :)
Sammanfattningsvis, vardagen kring prinsen flyter på just nu, särskilt när det är på prinsens villkor, men det känns rätt skönt!
På fredag blir prinsen 9 månader, det firar jag genom att klippa navelsträngen och dra ut på tjejäventyr, en hel helg! Så underbart skönt det skall bli, jag känner mig verkligen värd det!
På måndag börjar en liten kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig" där vi skall få tips och råd kring lekstimulering och kommunikation på tidig nivå, praktiska övningar med stretch, motorik och massage samt en del rörelselekar skall vi hinna med under alla måndagar i maj... förutom prinsens op dag då, förstås
Jag har nu varit hemma heltid (ja, förutom en liten visit på planeringsdag då) i snart 2 veckor och har fått gjort en hel del...
Ringt habiliteringen och tjatat om krypbräda, duschstol, laga befintlig stol, nya tider mm.
Ringt länsförsäkringar som inte vill sjukförsäkra prinsen(!), men den handläggaren svarade inte :(
Ringt försäkringskassan och anmält att prinsens mormor skall "vabba" för prinsen nästa vecka. Jag skall på utbildning och hans pappa på planeringsdagar...
Ringt för att ändra tid till syncentralen, som naturligtvis kallade oss den dagen vi är upptagna...
Tränat, tränat och åter tränat med prinsen, samt sjungit, sjungit och åter sjungit för att hålla humör och tålamod i schack :)
Sammanfattningsvis, vardagen kring prinsen flyter på just nu, särskilt när det är på prinsens villkor, men det känns rätt skönt!
På fredag blir prinsen 9 månader, det firar jag genom att klippa navelsträngen och dra ut på tjejäventyr, en hel helg! Så underbart skönt det skall bli, jag känner mig verkligen värd det!
På måndag börjar en liten kurs via habiliteringen som heter "rör och berör mig" där vi skall få tips och råd kring lekstimulering och kommunikation på tidig nivå, praktiska övningar med stretch, motorik och massage samt en del rörelselekar skall vi hinna med under alla måndagar i maj... förutom prinsens op dag då, förstås
måndag 19 april 2010
Min son, barn, som vilket som helst(?)!
Idag på rytmiken nös en tös, en pojk spydde och en annan flicka hade snor i näsan! Jag blev så nöjd med att se att andra barn har "symptom" utan att deras mammor eller pappor drar förhastade slutsatser om RS virus, magsjuka eller viktras. Jag måste verkligen fortsätta låta lillprinsen vara barn, som vilket som helst men som behöver lite extra hjälp bara...
...som typ nu när han, tydligen, bara tagit en liten powenap och lagom till jag lagt mig och släckt lampan så vaknar han och är hur pigg och glad som helst!
Idag på rytmiken nös en tös, en pojk spydde och en annan flicka hade snor i näsan! Jag blev så nöjd med att se att andra barn har "symptom" utan att deras mammor eller pappor drar förhastade slutsatser om RS virus, magsjuka eller viktras. Jag måste verkligen fortsätta låta lillprinsen vara barn, som vilket som helst men som behöver lite extra hjälp bara...
...som typ nu när han, tydligen, bara tagit en liten powenap och lagom till jag lagt mig och släckt lampan så vaknar han och är hur pigg och glad som helst!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)