Nytt och Unikt!

Idag har vi gjort något som vi aldrig gjort tidigare, ätit tillsammans vid köksbordet! Prinsen matades först med potatis och fiskbullar, sen satte jag igång pumpen. (det går mycket bättre med den nu, vi är vänner!)Så, prinsen satt i sin stol vid matbordet och jag på min så åt vi samtidigt! Helt fantastiskt, som en familj (fast utan pappa då, som jobbar), så underbart och avkopplande att han somna ;)

EP medicin och matpumps skit...

Helgen som varit har Fredrik jobbat så jag har ju haft Malte mycket själv, men det har gått bra. Han har varit på gott humör på dagarna men tyvärr haft nätter som inte är helt tillfredsställande.

Igår fick vi en matpump! Och dessutom så hämtade vi ut den nya EP medicinen. Vi såg framför oss hur gott vi skulle sova denna natten, han skulle ju vara helt däckad av den nya medicinen och dessutom inte vakna av att vara hungrig...

Det tog en timme att få i ordning pumpen, den pep och slangen blev full med luft... När allt väl funkade så han nog prinsen bli hungrig och vaknade, eller så mådde han illa av att fått i sig mat.
Vaknade gjorde han, och innan vi visste ordet av så hade vi sondmat i sängen och på golvet... så mycket för den "avlastningen".
Han har sovit dåligt hela natten. Fredrik började natten i soffan med prinsen, kom in i sovrummet vid 03, så vaknade han upp så jag la mig med honom, han somnade men vaknade snart igen för att han var hungrig. I med mat, somnade om men vaknade snart igen för dagen, då var kl 06:30.
Detta var 4 natten med kass sömn och idag är det jobb!

Nu ligger han här, i soffan, på mage och jollrar, är skit glad och bjuder på det ena leendet efter det andra, så arg, frustrerad och irriterad kan jag inte vara!

...men så känner jag att det är en förkylning på G i min kropp så det dröjer nog inte länge innan prinsen är smittad och vi får sova på sjukhus...

En bra natt...

Natten till lördag var en ganska bra natt för att vara i den här familjen!

Vid 19:45 somnar Malte i min famn medan jag matar honom. Jag lägger honom i sängen men då vaknar han så jag får somna om honom i famnen. Vid 21 lägger jag ifrån mig honom.
23:30 matar honom, han vaknar INTE!
01:40 vaknar, får medicin och somnar om samtidigt som jag håller om honom ordentligt så att inte spasmerna stör för mycket.
03:55 vaknar och är hungrig, får mat i sängen somnar om inom en halvtimma
07:33 vaknar, det är morgon, dags att gå upp!

HAN "sover" 12 timmar vilket ger en glad och super go kille hela lördagen som bara sover 30 minuter mitt på dagen.
Som ni förstår så sover inte jag 12 timmar... kanske 7,5 med två avbrott...EN BRA NATT...

Natten till söndag har varit lite sämre, han vaknade av det sena kvällsmålet och har under natten haft mycket spasmer vilket gör att jag är mer vaken då jag måste hålla fast honom. Men världens bästa sambo och pappa gick upp med honom vid 06:30 så fick jag sova en ostörd timme innan ett ensamt dygn med prinsen!

Livet rullar på...

Det är ganska plant väglag just nu, det är som det är och vi verken vill, orkar eller kan göra några större förändringar just nu. Fast vi drömmer om att få sova...

Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.

Malte har en allvarlig cerebral missbildning. Orsaken till detta är med största sannolikhet en vaskulär katastrof som skett under fosterlivet. Visar idag vid 14 månaders ålder upp en kraftigt försenad psykomotorisk utveckling. Stora problem med ofrivilliga rörelser samt muskelspänningar. Minimalt med volontär motorik. Ger bra blickkontakt och en hel del svarsljud. Har haft två större krampanfall. Stora bekymmer kring uppfödning och kräkningar. Har PEG. Har kontakt med Barn– och habilitering, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och läkare. Även regelbundna kontakter med doktor på barnneurologen. Krävt inneliggande vård på sjukhus vid flera tillfällen.

Sammanfattningsvis drygt 1 årig gosse med allvarlig hjärnskada, vilket ger en svår påverkan på både motoriska och kognitiva utveckling. Etiologisk utredning pågår. Med största sannolikhet kommer en cerebral pares diagnos att kunna sättas om utredningen inte visar något oväntat.
På grund av ovanstående har Malte ett mycket större behov av vård och omsorg och tillsyn än jämnåriga barn. Täta kontakter med barn och ungdomshabilitering samt sjukhus. Dålig sömnkvalité vilket påverkar föräldrarnas hela situation kraftigt utöver det ovanstående.

Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.

Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!

handlingsplan

medicinera med ipren eller alvedon vid 38,3-38,5 graders feber
vid kramp ring ambulans innan eller efter medicinering av diazepam

En kramp till, men jag vågade inte ge medicinen. Jag övertalade F att krampen gått över så åkte vi upp till sjukhuset. Där han jag knappt innanför dörrarna innan personal tog in oss på akuten, ett behandlingsrum. De gav diazepam vilket ledde till, det jag var orolig för, andningspåverkan. Så snabbt in i ett akutrum, larm, fullt med folk väller in o vi sitter snällt i ett hörn o tittar, lyssnar på allt som händer. Prinsen ser vi knappt för alla människor som står runt honom. Det var andra gången vi satt i det där hemska akutrummet.

En natt på sjukhus för prinsen och F. En natt själv hemma för mig. Jag har inte sovit själv hemma sen prinsen föddes, det var mycket tyst och ensamt, icke njutbart då det inte var frivilligt eller planerat. Men nödvändigt!

När vi åkte från sjukhuset idag så sa F: Hej då, hoppas det dröjer ett tag tills vi ses igen.
Då svarade läkaren: Nu kommer vintern så det dröjer nog tyvärr inte så länge tills dess att vi ses, så log han.

Kanske låter makabert, men jag gillade det, det känndes inbjudande! Vi börjar ju trivas på avdelning 325 nu. Detta dygn saknade jag dock Lina och Emma, Maltes extra goa sjuksköterskor.

Avlösning, ja tack!

Prinsen har världens bästa morbror med sambo. Dit får han åka och sova över, de tar med honom på camping och anpassar sig efter prinsens behov. När vi ska hämta hem honom så bjuds det på mat!
Det var ett dygn av välbehövlig vila!

Vi har varit och träffat en LSS handläggare också, som berättade om vad vi har RÄTT till enligt lag. Under mötet så beslutade vi oss för att ansöka om avlösarservice. Vilket innebär att någon, professionell person kommer hem till oss och avlöser oss i hemmet. Det känns mycket mer bekvämt än att vi skall lämna bort prinsen.

Jag blir dock förbannad över att ALLT ansvar ligger hos oss. Vi skall ta reda på vad som finns att söka för hjälp och söka den, samtidigt som vi skall bearbeta och överleva vardagen.

Idag är bägaren på väg att rinna över, orken är slut, då skall handläggaren påbörja en utredning, bevilja och skicka handlingarna till avlösarservice. Någon därifrån skall komma hit och lära känna oss och prinsen INNAN vi känner oss redo att lämna boet. Jag vet inte när det är. Det kanske är lagom till prinsen skall börja förskolan och då känns det ju inte ok att dessutom starta upp en ny kontakt här hemma.

Min önskan hade varit att någon, typ kurator/psykolog på habiliteringen processat detta med oss tidigare. Så vi hade sökt upp LSS handläggaren tidigare och gjort ansökan och när vi känt oss redo så skulle allt bara sätta igång.

Inatt blev prinsen sjuk. Det tar aldrig slut.
Lagom till att jag gick och la mig, kände hur trött kroppen var efter två dagars arbete så vaknade han och var rosslig, hostig, slemmig och hulkade. Det var bara att gå upp med honom, sitta upprätt i soffan och slumra. 01:30 kom febern och sen gick jag med honom på magen fram till 04.
Då fick F ta vid, sjukskriva sig och ta över. Jag har knappt sovit, slumrat lite, varit uppe till och från för att torka lite spyor eller hjälpa till att trösta.

Nu är vi båda förbrukade, igen...

1:a pris: Feberkramp...

Oj oj oj...

I måndags ringde jag BVC, jag kom på att vi vill ge prinsen 1 års vaccinationen medans vi fortfarande är hemma och lediga båda två. BVC sköterskan tyckte det var en bra idé och tog emot oss på sin lunch. Det tog ca 1 timme sen var prinsen dålig, det hade vi ju väntat oss.

Jag åker iväg och tränar, det var ju måndag och Linda kör spinningpass = vill inte missa.

När jag kommer åkandes hem så möter svärmor upp mig på gatan och meddelar att F åkt ambulans med prinsen till sjukhus för kramper. Prinsen skulle må bättre nu, somnat och så men är inlagd.

Så; hopp in i duschen, packa nödvändig packning för att klara av sjukhusvistelse för minst 1 dygn, och iväg, fick med en banan på vägen... Väl framme så möttes jag av F som höll prinsen i sin famn, prinsen sov gott och tungt, helt utslagen efter sitt anfall.

Vi har ju så länge fasat för EP och det första anfallet!

Men väl på sjukhuset så berättar de för oss att prinsens kramper troligtvis orsakats av feber, Feberkramp.

Låter kanske märkligt men feberkramp för mig blir en vinst! En liten bit ifrån EP! Det kändes skönt att åka därifrån utan något tillägg till prinsens störning!