Så, nu är det igång... Men inte super bra. En ny färsk assistent som gör sitt första riktiga pass i natt och bara jag hemma... Men vi får göra det bästa av situationen.
Nu har jag iaf gått och lagt mig för en stund, har lovat att assistenten skall få väcka mig så mycket den känner att den behöver!
Varför kan vi inte klona Emelie? Hon är ju trygg nu och skulle fixat en vaken natt galant... Det är svårt att veta om vi vill ha henne på kvällen eller natten...???!!??
Imorgon har M studiedag och Emelie börjar 12, då hoppas jag det ges utrymme för vila, träning och tid för att besöka min Sara.
Idag fick jag ett litet bryt. Vi var och leta fåtölj till assistenterna som de kan sitta i på Maltes rum. Så Örjan jag lipa, jag vill inte ha någon fåtölj på hans rum! Jag vill inreda med barnmöbler!!!!!!!
Fredrik fick lugnat mig och fåtöljen blev inköpt, men vi hann inte hämta den. All denna stress varje dag! Jag kommer bli tokig!
En tiLl sak som inträffar när man helt plötsligt har assistenter, är beroende av assistenter är att de blir sjuka! I eftermiddags så fick jag ett sms där det stod att hon som skulle jobba eftermiddags- & kvällsturen hade ogärna och inte kunde komma.... Det finns mer eller mindre dagar att vara sjuk på, idag var en mindre bra dag. Syrran släppte allt hon hade och åkte hit för att rädda upp kvällen....
Istället för att vara helt upptagen av barnen och alt kring dem så är jag nu helt upptagen av att lära och se till så att assistenterna gör det som jag annars skulle göra... Ghaaaaa!!!! Frustration!
Så härligt att läsa alla hälsningar till oss från dem som läst om oss via projektet! Tack! Det värmer och det behövs! Vi gillar att få den feedbavken. Kram till er! Nu har vi verkligen gjort oss offentliga.
tisdag 30 oktober 2012
söndag 28 oktober 2012
fulltecknad almenacka!
Jösses! veckorna flyger iväg, nu är det slutet av oktober, snart har är hösten över och vintern är på ingång. Jag som trodde jag skulle få känslan över kontroll igen nu när jag är hemma, men inte, ännu...
Pojkarna har varit förkylda, två gånger sökte jag på DSBUS med W då han var tungandad och rosslig. Andra gången så gjorde de en lugn röntgen som visade negativt! Så vände det :)
Dagen efter så kom jag in med Malte, han hade fått, visade det sig, en infektion som satt sig i mjukdelarna i ansiktet! På kvällen, då vi blivit inlagda och var uppe på avdelning, så fick han en stor kramp. Vi var ju på rätt ställe, men tyvärr hann vi inte testa nya medicinen, de hann inte springa efter och dra upp innan krampen, 3,5 minuter, tog slut. tre dagar var han inlagd, sen tog vi hem honom.
Så har vi två nya assistenter som skall börja jobba! Vilken skillnad det är att ha någon som går bredvid som aldrig tidigare träffat Malte! Vilken tur vi hade med Emelie som redan känner honom! På tisdag börjar deras schema med vaken natt...
Idag, en underbar höstdag, kall, solig, vi är lediga och barnen på gott humör, då skall vi "jobba". Idag skall vi planera med våra tre assistenter för kommande två månader då vi skall ha vaken natt för Malte och CPUP masken skall börja användas.
Vi har även varit med i ett projekt! http://essencevitae.com/, håll utkik efter oss där! Så kul att få fina proffsiga bilder på familjen!Igår hade vi tänkt ha en liten bjudning/fest för våra vänner men la ner planeringen då vi inte visste om vi skulle ha vaken natt assistans för Malte. Känns inte ok att ha vaken personal på hans rum samtidigt som vi skall ha lite fest. Så fruktansvärt svårt att få till att bjuda hem våra vänner!Vi blir båda tokiga på hur krångligt det är! Ska båda barnen vara hemma så bör M ha assistans, annars får vi ingen tid över till att umgås, men då gäller det ju att det är "rätt" tillställning så att det är bekvämt att ha assistent i hemmet. Annars skall det planeras in då M är på Nallen, då allt annat skall hinnas göras, återhämta sig, umgås bara vi, träna, städa, tvätta, göra ärenden...
ja ja, i ett annat liv, om några år... då kanske vi är mindre upptagna med våra små och kan lättare umgås med våra vänner, de som finns kvar...
Nästa vecka bjuder på besök för utprovning av stol för W på HMC, möte på Maltes förskola, Malte har studiedag, vi skall fotograferas, och över helgen skall vi till JKPG, träffa alla syskonen och fira mamma.
Veckan efter det så är det föräldramöte på M:s förskola, W skall opereras, vi skall på möte på genetik avdelning, vi skall ha middag hemma med vänner på fredagen och så skall vi avsluta helgen med välförtjänt och välbehövlig massage!
dags att ta tag i dagen!
Pojkarna har varit förkylda, två gånger sökte jag på DSBUS med W då han var tungandad och rosslig. Andra gången så gjorde de en lugn röntgen som visade negativt! Så vände det :)
Dagen efter så kom jag in med Malte, han hade fått, visade det sig, en infektion som satt sig i mjukdelarna i ansiktet! På kvällen, då vi blivit inlagda och var uppe på avdelning, så fick han en stor kramp. Vi var ju på rätt ställe, men tyvärr hann vi inte testa nya medicinen, de hann inte springa efter och dra upp innan krampen, 3,5 minuter, tog slut. tre dagar var han inlagd, sen tog vi hem honom.
Så har vi två nya assistenter som skall börja jobba! Vilken skillnad det är att ha någon som går bredvid som aldrig tidigare träffat Malte! Vilken tur vi hade med Emelie som redan känner honom! På tisdag börjar deras schema med vaken natt...
Idag, en underbar höstdag, kall, solig, vi är lediga och barnen på gott humör, då skall vi "jobba". Idag skall vi planera med våra tre assistenter för kommande två månader då vi skall ha vaken natt för Malte och CPUP masken skall börja användas.
Vi har även varit med i ett projekt! http://essencevitae.com/, håll utkik efter oss där! Så kul att få fina proffsiga bilder på familjen!Igår hade vi tänkt ha en liten bjudning/fest för våra vänner men la ner planeringen då vi inte visste om vi skulle ha vaken natt assistans för Malte. Känns inte ok att ha vaken personal på hans rum samtidigt som vi skall ha lite fest. Så fruktansvärt svårt att få till att bjuda hem våra vänner!Vi blir båda tokiga på hur krångligt det är! Ska båda barnen vara hemma så bör M ha assistans, annars får vi ingen tid över till att umgås, men då gäller det ju att det är "rätt" tillställning så att det är bekvämt att ha assistent i hemmet. Annars skall det planeras in då M är på Nallen, då allt annat skall hinnas göras, återhämta sig, umgås bara vi, träna, städa, tvätta, göra ärenden...
ja ja, i ett annat liv, om några år... då kanske vi är mindre upptagna med våra små och kan lättare umgås med våra vänner, de som finns kvar...
Nästa vecka bjuder på besök för utprovning av stol för W på HMC, möte på Maltes förskola, Malte har studiedag, vi skall fotograferas, och över helgen skall vi till JKPG, träffa alla syskonen och fira mamma.
Veckan efter det så är det föräldramöte på M:s förskola, W skall opereras, vi skall på möte på genetik avdelning, vi skall ha middag hemma med vänner på fredagen och så skall vi avsluta helgen med välförtjänt och välbehövlig massage!
dags att ta tag i dagen!
torsdag 27 september 2012
Tufft beslut
Idag har jag gjort slag i saken och meddelat min närmsta chef att jag inte klarade av att jobba, som jag trott. Det var ett skit jobbigt beslut att fatta och än svårare att meddela. Jag vill ju gärna orka jobba. Jag gillar mitt jobb, mina jobbkompisar och ungdomarna. Det känns verkligen som ett nederlag att inte fixa att jobba mindre än halvtid.
Men, jag måste sätta min hälsa och familj i första rummet. Jag kommer få tid att jobba. Nu ska jag vara mitt upp i den hör familjen som tar ALL energi.
Jag har sen en tid märkt att jag tappar ord när jag pratar, glömmer bort vad saker heter. Jag glömmer bort vad jag tänker, har typ inget korttidsmenne/arbetsminne. Detta har nu även uppmärksammats hos människor runt omkring mig.
Nu hoppas jag att jag kan förlikaig med mitt beslut och finna ro i att vara hemma. Samt så önskar jag att Widar kan börja på förskola i januari och att det kan ge lugn! Så att jag då kan börja jobba.
Imorgon väntar två intervjuer, Move & Walk träning och sen bilresa till JKPG. Ska bli så skönt att landa hos mamma en helg, få lite andningstum och förhoppningsvis utrymme för mig och F att få lite tid ihop.
Men, jag måste sätta min hälsa och familj i första rummet. Jag kommer få tid att jobba. Nu ska jag vara mitt upp i den hör familjen som tar ALL energi.
Jag har sen en tid märkt att jag tappar ord när jag pratar, glömmer bort vad saker heter. Jag glömmer bort vad jag tänker, har typ inget korttidsmenne/arbetsminne. Detta har nu även uppmärksammats hos människor runt omkring mig.
Nu hoppas jag att jag kan förlikaig med mitt beslut och finna ro i att vara hemma. Samt så önskar jag att Widar kan börja på förskola i januari och att det kan ge lugn! Så att jag då kan börja jobba.
Imorgon väntar två intervjuer, Move & Walk träning och sen bilresa till JKPG. Ska bli så skönt att landa hos mamma en helg, få lite andningstum och förhoppningsvis utrymme för mig och F att få lite tid ihop.
söndag 23 september 2012
Utflykt
Vaknar, Tankarna börjar redan organisera för packning. Vi ska till Kolmården, hela familjen och farmor och farfar. Lilleman vill inte alls ligga själv, känner kanske på sig att något ska hända. Får be farmor och farfar komma tidigare hem och underhålla trollen så vi får ner ALLT i väskor.
En väska per barn i bilen med matsäck, ombyte och katastrofkit. Så en väska per barn med kläder, mat, mediciner, blöjor och tillbehör för att klara av utomhusvistele och bad i dagarna två...
Just det, jag kanske skall göra mig själv i ordning och packa ner något till mig själv. Tre tröjor, trosor, mysbyxor och baddräkt. Sminka mig kommer jag ändå inte hinna, inte heller läsa.
På väg hemifrån så åker vi och postar det där brevet till LSS-handläggaren, returnerar ett paket till ELLOS och postar ansökan om autogiro för hyran. ALLT ska vi komma ihåg. Under bilfärden till Kolmården, ca 4 timmar med "rast" så hinner vi med en del "måste" samtal.
Juristen på Humana
SSK på habiliteringen
Skatteverket-det strutar med vår folkbokföring vilket gör att det strilar med att ansöka om dagis för Widar.
Folktandvården Olskroken, båda barnen har fått kallelse dit, måste avokas
Folktandvården i Partille, får lista oss på nytt ställe
Ringa Nallen, avoka en natt i oktober då PH-mätning ska göras, önska en ny nallen natt.
Så hann jag prata med mamma också.
Det är en stressig tillvaro, alltid finns det något att göra, massa att hålla i huvudet.
Här, på kolmården checkade vi in vid 15 tiden, fredag eftermiddag. Då la ag ifrån mig telefonen, de flesta som jobbar kring oss tar helg då, så då kan vi ägna tiden åt att vara föräldrar.
Vi hopade i badet med Malte! Och käkade sen middag och matade honom hos farmor och farfar. Ag passade på att göra en ansiktsbehandling.
På lördagen, igår, regnade det HELA dagen. Vi gick trots allt upp i parken och kolad runt lite, men blev anskaffning snabbt frusna och gick tillbaka till hotellet. Det ar underbart skönt att glida ner i en arm bubbelpool och se killarna njuta!
Efter badet lämnade vi in två trötta barn hos armor och farfar och fick då varsin halvtimme egentlig och varsin halvtimmes massage. Det finns små korta stunder för avkoppling och avslappning, många gånger så missar jag dom för allt annat som finns att göra, men när jag lyckas fånga dom så är det så skönt att göra ingenting!
Tidigt, tidigt i morse vaknade Widar med mycket sprallighet i kroppen. Nu har han fått leka av sig lite och har blivit lite lugnare i sin kropp.
Jag har naturligtvis fångat stunden med att börja organisera packningen för hemfärd, inga minuter går till spillo...
En väska per barn i bilen med matsäck, ombyte och katastrofkit. Så en väska per barn med kläder, mat, mediciner, blöjor och tillbehör för att klara av utomhusvistele och bad i dagarna två...
Just det, jag kanske skall göra mig själv i ordning och packa ner något till mig själv. Tre tröjor, trosor, mysbyxor och baddräkt. Sminka mig kommer jag ändå inte hinna, inte heller läsa.
På väg hemifrån så åker vi och postar det där brevet till LSS-handläggaren, returnerar ett paket till ELLOS och postar ansökan om autogiro för hyran. ALLT ska vi komma ihåg. Under bilfärden till Kolmården, ca 4 timmar med "rast" så hinner vi med en del "måste" samtal.
Juristen på Humana
SSK på habiliteringen
Skatteverket-det strutar med vår folkbokföring vilket gör att det strilar med att ansöka om dagis för Widar.
Folktandvården Olskroken, båda barnen har fått kallelse dit, måste avokas
Folktandvården i Partille, får lista oss på nytt ställe
Ringa Nallen, avoka en natt i oktober då PH-mätning ska göras, önska en ny nallen natt.
Så hann jag prata med mamma också.
Det är en stressig tillvaro, alltid finns det något att göra, massa att hålla i huvudet.
Här, på kolmården checkade vi in vid 15 tiden, fredag eftermiddag. Då la ag ifrån mig telefonen, de flesta som jobbar kring oss tar helg då, så då kan vi ägna tiden åt att vara föräldrar.
Vi hopade i badet med Malte! Och käkade sen middag och matade honom hos farmor och farfar. Ag passade på att göra en ansiktsbehandling.
På lördagen, igår, regnade det HELA dagen. Vi gick trots allt upp i parken och kolad runt lite, men blev anskaffning snabbt frusna och gick tillbaka till hotellet. Det ar underbart skönt att glida ner i en arm bubbelpool och se killarna njuta!
Efter badet lämnade vi in två trötta barn hos armor och farfar och fick då varsin halvtimme egentlig och varsin halvtimmes massage. Det finns små korta stunder för avkoppling och avslappning, många gånger så missar jag dom för allt annat som finns att göra, men när jag lyckas fånga dom så är det så skönt att göra ingenting!
Tidigt, tidigt i morse vaknade Widar med mycket sprallighet i kroppen. Nu har han fått leka av sig lite och har blivit lite lugnare i sin kropp.
Jag har naturligtvis fångat stunden med att börja organisera packningen för hemfärd, inga minuter går till spillo...
fredag 14 september 2012
tisdag 4 september 2012
CP-dagen
Idag är det internationella CP-Dagen. För ALLA intresserade så kolla in www.cpforeningen.se!
Jag är ju numer en CP wannabe. Mia, pojkarnas läkare säger att vi kan fortsätta prata i CP termer, för att pojkarnas skada och symptom är så likartat. Men det är försent. Jag vet vad som krävs för att diagnosticera CP, mina pojkar har något värre, PCH typ 2.
Nu är flytten gjord! Det har gått väldigt bra, smidigt och snabbt! Rätt män och kvinnir på rätt plats. Idag kommer assistenten ICE jobbar sitt första pass i nya lägenheten och ska för första gången sova jour. Igår var jag och köpte säng, täcke, kudde lakan och påslagna. Idag, innan hon kommer ska jag inreda lite på toan för henne. Nu gäller det att det funkar, från båda håll!
Sitter nu på bussen, på väg till jobbet. 30 minuter längre restid. Ska försöka se det positivt, tid att tänka, lämna det jag åker ifrån och fokusera på det jag ska till. Tid att blogga, tid att läsa, tid för mig själv, tänka ostört!
Många tankar har kommit och flytt under helgen ang pojkarna. De kommer ju troligtvis inte dö samtidigt, så jag ska begrava en och veta att jag ska göra om det snart igen. Ska de ha "familjegrav"? Hur blir det att komma hem efter att en av dem är borta? Nu bor vi i ett område där vi troligtvis kommer komma grannarna nära, eller iaf prata med dom och dom kommer veta vår familjesituation.
På vår gata hälsar man på varandra, ALLA hälsar! Och vi som flyttade in i helgen har ganska bra koll in till varandra nu, innan någon fått upp gardiner. Det känns både bra och skrämmande. Rädsla för utanförskap. Rädsla för att vi ständigt kommer påminnas av hur vi kunde haft det. Hoppas vi är redo att bo såhär!
Nu är det dags att hoppa av och byta buss...
Jag är ju numer en CP wannabe. Mia, pojkarnas läkare säger att vi kan fortsätta prata i CP termer, för att pojkarnas skada och symptom är så likartat. Men det är försent. Jag vet vad som krävs för att diagnosticera CP, mina pojkar har något värre, PCH typ 2.
Nu är flytten gjord! Det har gått väldigt bra, smidigt och snabbt! Rätt män och kvinnir på rätt plats. Idag kommer assistenten ICE jobbar sitt första pass i nya lägenheten och ska för första gången sova jour. Igår var jag och köpte säng, täcke, kudde lakan och påslagna. Idag, innan hon kommer ska jag inreda lite på toan för henne. Nu gäller det att det funkar, från båda håll!
Sitter nu på bussen, på väg till jobbet. 30 minuter längre restid. Ska försöka se det positivt, tid att tänka, lämna det jag åker ifrån och fokusera på det jag ska till. Tid att blogga, tid att läsa, tid för mig själv, tänka ostört!
Många tankar har kommit och flytt under helgen ang pojkarna. De kommer ju troligtvis inte dö samtidigt, så jag ska begrava en och veta att jag ska göra om det snart igen. Ska de ha "familjegrav"? Hur blir det att komma hem efter att en av dem är borta? Nu bor vi i ett område där vi troligtvis kommer komma grannarna nära, eller iaf prata med dom och dom kommer veta vår familjesituation.
På vår gata hälsar man på varandra, ALLA hälsar! Och vi som flyttade in i helgen har ganska bra koll in till varandra nu, innan någon fått upp gardiner. Det känns både bra och skrämmande. Rädsla för utanförskap. Rädsla för att vi ständigt kommer påminnas av hur vi kunde haft det. Hoppas vi är redo att bo såhär!
Nu är det dags att hoppa av och byta buss...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)