Snart minisemester

Idag måndag, på torsdag åker jag, Fredrik och mini med farmor och farfar till Italien och hälsar på gamlefaster. Malte ska vara kvar hemma med assistenter och nallenhelg. Jag har tänkt mycket på hur det kommer vara att lämna honom. Vi känner att Malte mår bäst av att vara hemma och på nallen, han trivs där. Det känner jag inget dåligt samvete eller ångest över. Men, tänk om det händer honom någonting! En svår kramp, feber, infektion... Vi hat tänkt och pratat om detta och är överens om att vi måste våga chansa! Men så häromdagen tänkte jag, tänk om det händer OSS något?! Då fick jag ångest... Det är då alltid så mycket som ska förberedas inför en semester, inte minst alla känslor och eventuella katastrofer...

Utanför

Utanför vårt fönster ser vi hur våra grannar umgås mer och mer med varandra. Vi har inte en chans att hänga på.
Utanför våra fönster ser jag mörka hem på natten, här lyser alltid några lampor.
Utanför våra fönster ser jag barn leka, springa och delta i det som sker på gatan, här inne leker inget barn med något annat utan oss.

Denna vecka, idag är det fredag, har jag gjort två nätter själv med båda barnen. Första gången gick jag till jobbet dagen efter, idag sjukskrev jag mig. När Fredrik kört iväg med mini i morse och Malte blivit upphämtad av taxin så stannade jag upp och kände och lyssnade efter. Det var tyst och tomt. Det var underbart! Åh vad jag längtar efter att vara själv och känna lugn av att inte göra någonting. Tänk om...

4:e antibiotika kuren sen mitten av februari, antal inneliggande dagar är alldeles förmåga, det samma med antal vab dagar. Alldeles för lite kontinuitet i det mesta. Just nu löser vi bara alla akuta händelser och sjukdomar och tänker kortsiktigt. Det här är inte bra för välmåendet.

Tappar ord, glömmer lätta och enkla saker, kan inte sova, lätt irriterad, kommer inte ihåg, klarar inte av flera ljud samtidigt, kan bara göra och tänka på en sak i taget, har mints 10 lappar - att göra och komma ihåg.

Jag kommer på mig själv att känna en längtan till den dagen då allt är över och jag kam få bryta ihop, gå sönder och kunna skita i allt...

En uppdatering....?

Jag har inte skrivit på länge. Det har hänt mycket, både jobbigt och positivt. Det första kvartalet på detta år har varit fruktansvärt tufft. Båda barnen har varit sjuka, vi har varit förkylda. Båda barnen har varit inneliggande på sjukhus, i omgångar på olika tider. Malte har "missat" 11 nallen dygn! Han har varit borta från förskolan 27 dagar! Det är 1/3 av tiden! Vi har tappat räkningen på hur många antibiotika kurer han gått på sen december. Minst 5!
Båda två har haft RS virus, Malte lades in, naturligtvis och drog även på sig en lunginflammation.

Just nu är vi lite småförkylda. Widar är hemma på permission depån sjukhuset. Han blev direktinlagd/akutinläggning efter planerat besök hos lyngdoktorn i måndags. Vi tyckte det var bra att vi skulle till Bill då han var tungandad så han får höra hur det är när W är förkyld. Väl där så fick W inhalera ventolin och atrovent där. SSK sa att det var ju skönt för oss att få göra det på lugnmottagningen så slapp vi åka till akuten, fast vi var då inte på väg till akuten. Tanken hade inte äns slagit oss att han behövde akutvård. W svarade inte bra på inhalationerna, fick då adrenalin, vilket inte heller gav någon större förändring, så han la in oss... Det var bara att traska över till barnsjukhuset och där blev vi kvar i 3 dagar innan vi lyckades prata till oss en permission. Idag startar påsken, skärtorsdag. Jag hade planer på att fixa påskägg till assistenterna & avlösaren och påskpynta med Malte. Det sket sig. Som så många andra "nöjes" planeringar. I dessa 3 månader har vi enbart löst akuta situationer och tillstånd, gjort upp plan B, C och D.

Mitt i natten

Barnen är ff sjuka.
Klockan 01:30 knackade det på sovrumsdörren. Det var en obehaglig dröm som blev sann. Assistenten är sjuk och behöver åka hem. Nästa utomstående assistent kommer kl 22 imorgon kväll.

DagisVirus

Så skulle Widar börja förskolan. 1:a dagen gick bra. Både jag och Fredrik var med och hade hand om honom under förmiddagen. Han var med på samling och rörelselek. Dagen efter så var jag med, fast en liten bit bakom. Han var nyfiken och glad. Vid rörelseleken skrattade han högt och var väldigt stolt över att kunna utföra rörelserna. Dag 3 hade han mer koll på vart jag var. Lite ledsen när det var dags gör rörelselek men personalen lyckades trösta honom och han var med en stund. Dag 4 be hann inte med alls på rörelseleken utmanar bara upptagen av att vi inte var där. Sen var det fredag och vi åkte hem. Nöjda med första veckan. Nöjda med att han har svårt att separera från mig i h Fredrik och nöjda med hur personalen ändå hanterade Widar. På lördagen blev han sjuk. Tungt att andas, feber och slem. Idag är det dag 10! Ingen feber, men slem, hosta och tröttheten hänger kvar.

Jag hann jobba 1 dag och 1 timme innan det blev VAB.
Nu är ju även Malte sjuk. Först en eventuell svinkoppa dom blivit stort infekterat sår och nu smittad av lillebror. Han har nu varit hemma en vecka från fsk. Vi har suttit upp i omgångar med Widar och sovit på nätterna. Hjälpt assistenten med Malte då han haft det tufft med andningen. Det tar så hårt med sjukdom. Det finns inga reserver att ta ifrån.
Nu har vi dock lärt oss att göra minsta möjliga motstånd och/eller andra insatser under sjukdomstiden. Samt att begära in hjälp.

För några veckor sedan skickade Habiliteringen en remiss till hemsjukvården i Partille kommun, också som ett led i att ta in och emot hjälp som underlättar vid sjukdom. Tyvärr har inte den tjänsten kommit igång ännu. Vi har nu varit på Barnmottagningen i Partille och gjort oss kända där, så de tar emot oss med värdighet då vi behöver. Vad mer för stöd finns att söka, tillgå som kan underlätta få pojkarna är sjuka?

Vårt hem, en arbetsplats

I förmiddags avverkade vi en anställningsintervju, verkar lovande! På eftermiddagen hade vi ekonomimöte med assistansbolaget och sen miljörond med assistenterna, oss föräldrar/arbetsledare och bolaget.
Så ska vi då planera in APT -träffar, planera utbildbingstillfällen, köpa in skyddskläder och genomföra utrymmningsplaner. Jo och en mall för introduktion på arbetsplatsen för nyanställda.

Förra helgen gjorde jag klart tidsbeställning inför ansökan om assistans för Widar, i veckan har jag kompleterat lite uppgifter.

Imorgon ska jag ha telefonkonferansen med juristen och Försäkringskassan inför olika tilläggaansökninhar kring Maltes assistans.

Imorgon är fsk stängt.

Imorgon ska Malte till nallen, är välkommen efter 16.

Åh så krånglade ju knapparna lite på pojkarna så vi skall byta märke. I och med att det krånglade så sist vi bytte på Malte så ska vi byta på Hab med SSK. Imorgon.

Imorgon ska Widar sova hos moster.

Imorgon ska jag och Fredrik mysa.

Ghaaaaa, vad är det för liv vi lever...?!!!