Tankar som cirkulerar i huvudet
Be LSS handläggaren placera barnen arpå hem
Ta livet av mig, eller iaf släppa taget och bryta ihop och lägga in mig på psyket.
Måtte barnen dö snart så lidandet tar slut, både för oss, men även för dom själva.
Jag orkar inte mer...! Va fan ska vi göra? Hur mycket hjälp vi än får så kommer det aldrig vara tillräckligt. Ju mer hjälp vi får ju mer "kringgöra" blir det att göra.
Är själv hemma med barn och assistent ikväll. Släkte lampan, då vakna mini. Som alla andra jävla kvällar. Han är en terrorist. Hade jag varit i fångläger så hade jag bett terroristerna skjuta mig för längesen. Vad kämpar jag för? Livet!? HA ha ha, vilket jävla liv. Livet med två funktionshindrade barn som aldrig går ihop och aldrig kan levas smärtfritt, problemfritt eller utan ångest. Eller livet efter barnens död.
Blir så jävla frustrerad över begreppet föräldraransvar!
Blir även frustrerad över att ALDRIG vara ledig, aldrig få känna sig utvilad, aldrig känna att jag gjort tillräckligt.
Och så dessa jävla inhalationer! Ungarna harar det! Så ska det spjärnas emot, skrikas, spastiska kroppar. 6 gånger per dygn! Och allt jävla slem! Va fan är det bra för? Hostar, gapar, skriker och hulkar, dygnet runt. Inget hjälper.
tisdag 1 oktober 2013
fredag 27 september 2013
Hösten är här...
Nerver i kläm, knutna, stela muskler, kotor som ligger fel, förkylningar, hosta och astma besvär. Hej höst. Vi hade ingen lagrad energi för motgångar utan hamnade direkt i botten för vårt mående. Dessutom varit inlagda med Widar på grund av andningssvårigheter. Sjuka assistenter, arbetsplats utan assistenter... Ja listan kan göras hur låååång som helst.
På lördag ska vi på kräftskiva, åh vad jag längtar! Jag älskar skaldjur! Tyvärr har vi ingen barnvakt till Widar. Jag jobbar dagen efter så det blir inte helt avkopplande.
I natt sover vi uppdelade med varsin son. Jag ligger på Widars rum och ska försöka somna kvickt, så jag lyckas få till några timmars sömn.
På lördag ska vi på kräftskiva, åh vad jag längtar! Jag älskar skaldjur! Tyvärr har vi ingen barnvakt till Widar. Jag jobbar dagen efter så det blir inte helt avkopplande.
I natt sover vi uppdelade med varsin son. Jag ligger på Widars rum och ska försöka somna kvickt, så jag lyckas få till några timmars sömn.
torsdag 22 augusti 2013
Kärleken är starkare än allt motstånd...?
Vi har gift oss!
Den 17/8, en solig dag som gav minnen för livet. Det blev så mycket bättre, finare, mer intimare än vad jag någonsin kunde tänka mig.
I min studentklänning som jag sydde för 15 (!) år sedan...
Tänk om jag visste då vad livet skulle ta mig.
Tänk om jag visste då att jag en dag skulle vigas i denna klänning.
Tänk vad lite vi visste om livet, då vi tog klivet ut från skolan.
Den 17/8, en solig dag som gav minnen för livet. Det blev så mycket bättre, finare, mer intimare än vad jag någonsin kunde tänka mig.
I min studentklänning som jag sydde för 15 (!) år sedan...
Tänk om jag visste då vad livet skulle ta mig.
Tänk om jag visste då att jag en dag skulle vigas i denna klänning.
Tänk vad lite vi visste om livet, då vi tog klivet ut från skolan.
onsdag 10 juli 2013
Semester...
Ja, så var då förskolorna stängda och vi har som man säger semester och föräldraledighet. Att ha semester och vara tillsammans med vår familj är allt annat än semester. Avlösare skall skolas in, en vakant tjänst skall tillsättas inför hösten, nytt FK beslut som genererar schema ändringar och ännu fler nyanställningar, tider som skall attesteras... det är något HELA tiden!
Idag kl 15 kommer jag på att vi glömt beställa syrgas för leverans imorgon, det skulle gjorts innan 11. Nu missar vi leverans imorgon så Widar får eventuellt vara utan syrgas några nätter, om inte sjukhuset kan hjälpa oss. Över 1000kr skulle det kosta att få syrgas levererat hem imorgon om vi beställer efter kl 11.
Maltes rullstol har gått sönder, något med tilt-funktionen är trasig, vilket innebär att han inte kan använda den. Så ringer jag hjälpmedelcentralen för att felanmäla, jo om 3 arbetsdagar kommer en tekniker att höra av sig till er och efter det skall de ha påbörjat reparationen inom 5 arbetsdagar. Det är min sons rullstol vi pratar om! Han kan inte vistas utomhus utan den! Han har inget annat att färdas i utomhus. På måndag ska han till Nallen och kan inte vara med på några utflykter utan rullstol. SÅ, då får man jaga AT. Maltes at har semester så det behövs jagas... Så en annan at får skriva akutremiss och helt plötsligt ringer de från hjälpmedelcentralen och meddelar att de hämtar den imorgon bitti mellan 07-08 och kommer åter med den så fort den är lagad! Varför får inte jag som förälder och mottagaren av felanmälan på hjälpmedelcentralen fatta det beslutet? varför ska det vara så krångligt? Samtidigt som detta händer ringer en annan person från hjälpmedelcentralen och meddelar att han går på semester om 2 dagar och kan tänka sig montera en suflett på rullstolen dessa dagar, bara vi kan komma och lämna rullstolen imorgon bitti. MEN VA FAN! Precis som om vi inte har något planerat eller förhålla oss till tidsmässigt, det krävs LITE planering för att bli av med en rullstol i två dagar och det skulle behövas lite mer framförhållning än bara några timmar. VARFÖR ÄR DET SÅ KRÅNGLIGT???
Idag är det onsdag. I lördags, första dagen på sommarlovet/semestern hade Malte krampmaraton. 10 kramoer på 12 timmar. försökte vid 2 tillfällen bryåta med epistatus men de bara återkom. Han kom ur dem själv inom rimlig tid, men så många. så vi bestämde oss för att åka in akut. Då sluta ungen krampa.Men vi blev ju naturlligtvis inlagda för observation, pratade oss ut på permission dagen efter och blev utskrivna via telefon av neurolog på måndag lunch. Då hade han inte krampat sen lördag sen eftermiddag. Visade inga tecken på infektion eller förkylning, ingen vet eller har någon aning om varför?!
På måndagen åkte vi till Amundön och badade och solade. Hade det väldigt skönt. Åkte hem efter några timmar och matade mellanmålet hemma. Widar betedde sig konstigt, mycket grinig och ville bara vara i famnen. så vid 17 började han krampa. Fick ganska fort diazepam rektalt, hjälpte inte, fick epistatus, hjälpte inte. vi koppla på syrgas och pox, dåliga värden trots max på syrgasen. Ambulans. Efter ytterligare en diazepam rektalt i ambulansen och midasolam intravenöst på akuten släppte krampen.observation ett dygn på sjukhus.
Idag har vi varit i Jönköping över dagen, möttes hemma av ett meddelande att nattassistenten är sjukskriven 10 dagar. Jaha, då fick det att göra, OCKSÅ. jaga vikarier, sjukskriva, ändra schema. naturligtvis får vi inte in någon i natt, så det är bara att köra på. Dessutom så vägrar ju ungen att somna! 31:34 nu och han sitter ff och ylar i vardagsrummet. Jag blir så jävla matt. Jag orkar inte känna något längre, är avstängd. Inget känns kul, tråkigt eller något däremellan, det bara är. Jag gör vad jag tror blir bra, vad jag tror förväntas av mig.
Ute på gatan lever grannarna vidare, har grillfester, dricker kaffe hos varandra och åker och badar ihop... Vi lever i vår lilla bubbla, som bara krymper och blir mindre och mindre.
Idag kl 15 kommer jag på att vi glömt beställa syrgas för leverans imorgon, det skulle gjorts innan 11. Nu missar vi leverans imorgon så Widar får eventuellt vara utan syrgas några nätter, om inte sjukhuset kan hjälpa oss. Över 1000kr skulle det kosta att få syrgas levererat hem imorgon om vi beställer efter kl 11.
Maltes rullstol har gått sönder, något med tilt-funktionen är trasig, vilket innebär att han inte kan använda den. Så ringer jag hjälpmedelcentralen för att felanmäla, jo om 3 arbetsdagar kommer en tekniker att höra av sig till er och efter det skall de ha påbörjat reparationen inom 5 arbetsdagar. Det är min sons rullstol vi pratar om! Han kan inte vistas utomhus utan den! Han har inget annat att färdas i utomhus. På måndag ska han till Nallen och kan inte vara med på några utflykter utan rullstol. SÅ, då får man jaga AT. Maltes at har semester så det behövs jagas... Så en annan at får skriva akutremiss och helt plötsligt ringer de från hjälpmedelcentralen och meddelar att de hämtar den imorgon bitti mellan 07-08 och kommer åter med den så fort den är lagad! Varför får inte jag som förälder och mottagaren av felanmälan på hjälpmedelcentralen fatta det beslutet? varför ska det vara så krångligt? Samtidigt som detta händer ringer en annan person från hjälpmedelcentralen och meddelar att han går på semester om 2 dagar och kan tänka sig montera en suflett på rullstolen dessa dagar, bara vi kan komma och lämna rullstolen imorgon bitti. MEN VA FAN! Precis som om vi inte har något planerat eller förhålla oss till tidsmässigt, det krävs LITE planering för att bli av med en rullstol i två dagar och det skulle behövas lite mer framförhållning än bara några timmar. VARFÖR ÄR DET SÅ KRÅNGLIGT???
Idag är det onsdag. I lördags, första dagen på sommarlovet/semestern hade Malte krampmaraton. 10 kramoer på 12 timmar. försökte vid 2 tillfällen bryåta med epistatus men de bara återkom. Han kom ur dem själv inom rimlig tid, men så många. så vi bestämde oss för att åka in akut. Då sluta ungen krampa.Men vi blev ju naturlligtvis inlagda för observation, pratade oss ut på permission dagen efter och blev utskrivna via telefon av neurolog på måndag lunch. Då hade han inte krampat sen lördag sen eftermiddag. Visade inga tecken på infektion eller förkylning, ingen vet eller har någon aning om varför?!
På måndagen åkte vi till Amundön och badade och solade. Hade det väldigt skönt. Åkte hem efter några timmar och matade mellanmålet hemma. Widar betedde sig konstigt, mycket grinig och ville bara vara i famnen. så vid 17 började han krampa. Fick ganska fort diazepam rektalt, hjälpte inte, fick epistatus, hjälpte inte. vi koppla på syrgas och pox, dåliga värden trots max på syrgasen. Ambulans. Efter ytterligare en diazepam rektalt i ambulansen och midasolam intravenöst på akuten släppte krampen.observation ett dygn på sjukhus.
Idag har vi varit i Jönköping över dagen, möttes hemma av ett meddelande att nattassistenten är sjukskriven 10 dagar. Jaha, då fick det att göra, OCKSÅ. jaga vikarier, sjukskriva, ändra schema. naturligtvis får vi inte in någon i natt, så det är bara att köra på. Dessutom så vägrar ju ungen att somna! 31:34 nu och han sitter ff och ylar i vardagsrummet. Jag blir så jävla matt. Jag orkar inte känna något längre, är avstängd. Inget känns kul, tråkigt eller något däremellan, det bara är. Jag gör vad jag tror blir bra, vad jag tror förväntas av mig.
Ute på gatan lever grannarna vidare, har grillfester, dricker kaffe hos varandra och åker och badar ihop... Vi lever i vår lilla bubbla, som bara krymper och blir mindre och mindre.
torsdag 13 juni 2013
31 dagar
Hela maj höll sig pojkarna friska, krya och pigga. Så kom sommaren och förkylningar... Mini hostade, rosslade och tjöt från lungorna. Så åkte vi in, 7 dygn senare så är vi fortfarande kvar!
Han syrsatte sig dåligt, under 85% då vi kom till akuten. Triage gjordes aldrig, han var röd! Vi blev snabbt inskrivna på korttidsvård avd, men blev snabbt förflyttade till en annan avd med mer resurser, så här är vi.
Lungdoktorn har sett, via dygnsregistrering tidigare i vår, att Widar syrsätter sig dåligt nattetid, vilket innebär attan ska få ha syrgas på natten. Vi tror han syrsätter sig dåligt för att han har aspirerat, fått ner kräks i lungorna. Han kräks mer sen han fick knapp. Han kräks vid varje rap, varje uppstötning och vid varje tillfälle då vi ändrar läge från liggande till mer upprätt.
Vi har ju bestämt att han ska få göra en "nisseoperaton", en operation som gör att han inte kan kräkas mer. Jag tror att han då att när operationen är gjord och aspirationen är utläckt, att han kommer syrsätta sig bra. Nu gäller det dock att få honom prioriterad i operationskön!
Vi är ju föräldrar med erfarenhet och har bett alla läkare runt Widar att skriva en anteckning till kirurgen, så nu är det bara att vänta. Fst jag har god lust att sätta mig på 6:e våningen, utanför operationssalarna och vänta på att han ska gå förbi, så även jag kan tala om hur akut operationen är...
Anledningen till att andningen blev akut påverkad nu var två olika virusinfektioner! Skulle inte alla virusinfektioner försvinna med vintern?????!!!!
Så, återigen är vi i ett slags pausläge. Sommarsemester närmar sig med stormsteg. Vi har inte planerat assistent scheman eller egna aktiviteter. Häromdagen flög en tanke igenom huvudet att det är mycket dumt att ta 4 veckors semester samtidigt som vi har barnen hemma. Det är ju bättre att data föräldrapenning och semester då vi kan ha barnen på förskolan och själva vara lediga. Som tur var så kunde min chef ordna med den detaljen!
Malte stackarn är mest hemma själv med sina assistenter, mamma hjärtat värker. MEN vi fick en fantastisk kväll med honom i veckan då Bällskär hade sommarfest på förskolan. Malte gillade sig ordentligt, mös och charmade alla. Han var riktigt närvarande och mallig. Vid sångstunden visade han tydligt att han ville resa sig upp, sträckte på sig fint och njöt av alla som såg honom. Sen ville han free styla och dansa lite. Han fick mig att gråta av stolthet och upprymdhet den kvällen!
...vi planerar nu för hemgång, iaf, var idag på syrgasmottagningen för att få information och grejor som ska möjliggöra en hemgång. Där jobbade världens tråkigaste människa! Vid varje fråga vi hade drog hon paralleller med äldre människor eller till ålderdomshem. Alltså, vi har en 2 åring som verken kan sitta eller gå... Vi gick därifrån mer frustrerade, irriterade och i motvind.
-Eftersom vi bor i Öjersjö så är det leverans på torsdagar
-beställ senast kl 11 dagen innan
-Var hemma vid leverans
-beställ inte mer än vad som går åt under 14 dagar
-läs och lär föreskrifterna och sätt upp varningsskyltar
Allvarligt talat så måste vi vara inskrivna en vecka till eftersom vi inte kan få leverans innan nästa torsdag.
För 6 månader sedan bad jag om poxometer och syrgas till Malte, nu kommer vi hem med syrgasflaskor och poxmätare och jag känner mig inte det minsta tillfreds. Det känns för jäkla komplicerat inför sommaren att kånka runt på massa jävla syrgastuber. Det kommer gå åt en flaska/dygn, kanske att den skulle klara vartannat dygn om han piggar på sig ordentligt.
Han syrsatte sig dåligt, under 85% då vi kom till akuten. Triage gjordes aldrig, han var röd! Vi blev snabbt inskrivna på korttidsvård avd, men blev snabbt förflyttade till en annan avd med mer resurser, så här är vi.
Lungdoktorn har sett, via dygnsregistrering tidigare i vår, att Widar syrsätter sig dåligt nattetid, vilket innebär attan ska få ha syrgas på natten. Vi tror han syrsätter sig dåligt för att han har aspirerat, fått ner kräks i lungorna. Han kräks mer sen han fick knapp. Han kräks vid varje rap, varje uppstötning och vid varje tillfälle då vi ändrar läge från liggande till mer upprätt.
Vi har ju bestämt att han ska få göra en "nisseoperaton", en operation som gör att han inte kan kräkas mer. Jag tror att han då att när operationen är gjord och aspirationen är utläckt, att han kommer syrsätta sig bra. Nu gäller det dock att få honom prioriterad i operationskön!
Vi är ju föräldrar med erfarenhet och har bett alla läkare runt Widar att skriva en anteckning till kirurgen, så nu är det bara att vänta. Fst jag har god lust att sätta mig på 6:e våningen, utanför operationssalarna och vänta på att han ska gå förbi, så även jag kan tala om hur akut operationen är...
Anledningen till att andningen blev akut påverkad nu var två olika virusinfektioner! Skulle inte alla virusinfektioner försvinna med vintern?????!!!!
Så, återigen är vi i ett slags pausläge. Sommarsemester närmar sig med stormsteg. Vi har inte planerat assistent scheman eller egna aktiviteter. Häromdagen flög en tanke igenom huvudet att det är mycket dumt att ta 4 veckors semester samtidigt som vi har barnen hemma. Det är ju bättre att data föräldrapenning och semester då vi kan ha barnen på förskolan och själva vara lediga. Som tur var så kunde min chef ordna med den detaljen!
Malte stackarn är mest hemma själv med sina assistenter, mamma hjärtat värker. MEN vi fick en fantastisk kväll med honom i veckan då Bällskär hade sommarfest på förskolan. Malte gillade sig ordentligt, mös och charmade alla. Han var riktigt närvarande och mallig. Vid sångstunden visade han tydligt att han ville resa sig upp, sträckte på sig fint och njöt av alla som såg honom. Sen ville han free styla och dansa lite. Han fick mig att gråta av stolthet och upprymdhet den kvällen!
...vi planerar nu för hemgång, iaf, var idag på syrgasmottagningen för att få information och grejor som ska möjliggöra en hemgång. Där jobbade världens tråkigaste människa! Vid varje fråga vi hade drog hon paralleller med äldre människor eller till ålderdomshem. Alltså, vi har en 2 åring som verken kan sitta eller gå... Vi gick därifrån mer frustrerade, irriterade och i motvind.
-Eftersom vi bor i Öjersjö så är det leverans på torsdagar
-beställ senast kl 11 dagen innan
-Var hemma vid leverans
-beställ inte mer än vad som går åt under 14 dagar
-läs och lär föreskrifterna och sätt upp varningsskyltar
Allvarligt talat så måste vi vara inskrivna en vecka till eftersom vi inte kan få leverans innan nästa torsdag.
För 6 månader sedan bad jag om poxometer och syrgas till Malte, nu kommer vi hem med syrgasflaskor och poxmätare och jag känner mig inte det minsta tillfreds. Det känns för jäkla komplicerat inför sommaren att kånka runt på massa jävla syrgastuber. Det kommer gå åt en flaska/dygn, kanske att den skulle klara vartannat dygn om han piggar på sig ordentligt.
måndag 20 maj 2013
Snart minisemester
Idag måndag, på torsdag åker jag, Fredrik och mini med farmor och farfar till Italien och hälsar på gamlefaster. Malte ska vara kvar hemma med assistenter och nallenhelg. Jag har tänkt mycket på hur det kommer vara att lämna honom. Vi känner att Malte mår bäst av att vara hemma och på nallen, han trivs där. Det känner jag inget dåligt samvete eller ångest över. Men, tänk om det händer honom någonting! En svår kramp, feber, infektion... Vi hat tänkt och pratat om detta och är överens om att vi måste våga chansa! Men så häromdagen tänkte jag, tänk om det händer OSS något?! Då fick jag ångest... Det är då alltid så mycket som ska förberedas inför en semester, inte minst alla känslor och eventuella katastrofer...
fredag 10 maj 2013
Utanför
Utanför vårt fönster ser vi hur våra grannar umgås mer och mer med varandra. Vi har inte en chans att hänga på.
Utanför våra fönster ser jag mörka hem på natten, här lyser alltid några lampor.
Utanför våra fönster ser jag barn leka, springa och delta i det som sker på gatan, här inne leker inget barn med något annat utan oss.
Denna vecka, idag är det fredag, har jag gjort två nätter själv med båda barnen. Första gången gick jag till jobbet dagen efter, idag sjukskrev jag mig. När Fredrik kört iväg med mini i morse och Malte blivit upphämtad av taxin så stannade jag upp och kände och lyssnade efter. Det var tyst och tomt. Det var underbart! Åh vad jag längtar efter att vara själv och känna lugn av att inte göra någonting. Tänk om...
Utanför våra fönster ser jag mörka hem på natten, här lyser alltid några lampor.
Utanför våra fönster ser jag barn leka, springa och delta i det som sker på gatan, här inne leker inget barn med något annat utan oss.
Denna vecka, idag är det fredag, har jag gjort två nätter själv med båda barnen. Första gången gick jag till jobbet dagen efter, idag sjukskrev jag mig. När Fredrik kört iväg med mini i morse och Malte blivit upphämtad av taxin så stannade jag upp och kände och lyssnade efter. Det var tyst och tomt. Det var underbart! Åh vad jag längtar efter att vara själv och känna lugn av att inte göra någonting. Tänk om...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)