fredag 30 mars 2012

pontocerebellär hypoplasi

I måndags var det sövningsdags. Han skötte sig exemplariskt, lilleman. Sov gott ända fram tills det var dags att göra i ordning honom, var lugn hela tiden (då jag var med)
Efter att ha varit på uppvaket i 30 minuter så var han relativt pigg igen och käkade på bra :)

Under tiden Widar var sövd så var vi på läkabesök med Malte på ÖNH, körde honom till förskolan och fick sen gå upp och vara med Widar på uppvaket. En helt galen dag!

Då Widar var sövd så fick vi träffat Mia en snabbis, hon hade koll på att Widar var sövd och ville höra hur vi hade det! Underbara doktor! Så fick vi en tid att på torsdagen träffa henne för att tillsammans kunna titta på bilderna av hjärnan och kanske ge ett svar på hur läget är.

Så i torsdags vabbade jag på eftermiddagen och tillbringade 1 timme hos Mia. Vi var förberedda på att ta emot ett negativt besked så det blev ett bra besök. Det är jävligt sorgligt och det kommer vara jobbigt i resten av pojkarnas tid. Men nu har vi något att förhålla oss till.

Widar har liknande avvikelser i hjärnan som Malte. Man misstänker nu ponocerebellär hypoplasi. Vilket typ betyder underutvecklad lillhjärna. Prover är skickade till genetiker, bilder utskickade till världens ledande neurologer för vidare utredning och fler utlåtanden. Den 10 maj skall vi återigen träffa Mia och då bjuder vi med farmor, farfar och mormor. Under samma eftermiddag tänker vi bjuda in till nätverksmöte, Mia, Eva (kurator), Maria på habiliteringen, försäkringskassan, socialtjänsten, LSS handläggaren. Vi vill ha hjälp och vi behöver hjälp, vi orkar inte motivera varför eller bli misstrodda av försäkringskassan. Här gäller det att blotta sig totalt och ta emot hjälp. Om jag får önska fritt så behöver vi en människa till, gärna 24 timmar/dygn. Bara vetskapen om att Widar troligtvis kommer ha lika stora bekymmer han också gör mig helt matt!


I onsdags, dagen innan vi visste att vi skulle få något slags svar, bröt jag ihop, lite grann. Hade jag vetat att vi varit någon mer här så hade jag UNNAT mig lite av Maltes theralen och gått och lagt mig. Men vi har två barn som kräver total uppmärksamhet på eftermiddagar och kvällar, så det gick inte att unna sig sömn.

I helgen är Malte på nallen, jag skall verkligen anstränga mig och försöka ge Widar uppmärksamhet och närkontakt, det han skriker om många gånger per dygn, men som jag inte har förmåga att ge honom. Den lille pojken kommer verkligen i kläm. Vi har inte ork för hans speciella behov.

Helst skulle jag vilja lämna bort även honom och bara slappa och sova! Men fönster behöver putsas, kläder rensas, kläder packas ner, kläder packas upp och så skall vi träna!

Tid för sömn och återhämtning blir den dagen då kvartetten åter blir en duo...












7 kommentarer:

  1. Det enda jag kan säga egentligen är att jag tänker på er väldigt ofta! Massa kramar från oss=)

    SvaraRadera
  2. Stor kram! Tror inte att någon kan förstå hur tungt det är :-(. Hoppas nu att ni får hjälp och att fk förstår era behov.
    Tänker på er!

    SvaraRadera
  3. Tänker på ofta på er och följer din blogg fastän vi inte känner varandra, Hoppas innerligt att ni ska få den hjälp ni behöver, kram Maja

    SvaraRadera
  4. Håller tummarna för att ni får den hjälp ni vill ha nu!

    SvaraRadera
  5. hej, i min värld är det helt ofattbart att ni ens skall behöva argumentera med FK...Hur uppenbart skall det behöva bli när en familj behöver stöd och hjälp. Känner andra som mer eller mindre utan "bråk" fått allt det stöd de behöver och då uppfattar jag deras behov som oerhört mycket "mindre" än era..ja ibland är det svårt att förstå handläggningen som sker av våra myndigheter.

    För övrigt så måste jag medge att det gör ont i hjärtat att läsa det du skriver. jag skulle så gärna vilja vara närmre för att åtminstone kunna ge dig en kram och en axel att luta mot i tunga stunder. kan såklart inte ens sätta mig in situationen och skriver säkert en hel del opassande men det känns väldigt sorgligt att Widar visar upp liknande bekymmer. Jag vill skriva det på ett sätt som inte "sårar" men det är svårt. Jag tänker framför allt på er som skall orka er igenom alla prövningar och i den tanken så finns såklart även Widar och Malte men du känner ju mig och min värld så har jag alltid svårare att relatera till barnen.. Som en något positivare avslutning på en lång kommentar.Fantastiskt fina bilder på dina söner. Maltes leende strålar hela vägen till sthlm och lyser upp tillvaron även här.

    Många kramar och tankar
    Madelene

    SvaraRadera
    Svar
    1. tack Madelene!

      Jag önskar också att vi bott närmare varandra. Att få en kram av dig skulle vara så underbart härligt! Att få läsa inlägg från dig betyder jätte mycket, det finns inget rätt och fel att skriva eller uttrycka sig på, allt är bara så galet uppochner... jag vet knappt själv hur jag uttrycker mig :)

      Radera
  6. Hej,
    Har du fått bekräftat att det är pontocerebellär hypoplasi? Jag hittade din blogg när jag sökte på diagnosen, då min son född -10 har den.
    Jag skulle bli jätteglad om du vill maila mig, josefins80@gmail.com

    SvaraRadera