omvänd inlärning

Innan jag fick barn funderade jag mycket på hur jag skulle vara som mamma, hur min sambo skulle vara som pappa, hur jag skulle tänka i olika uppfostringsutmaningar och vad jag ville lära mitt barn. Vi hade tillsammans en hel del diskussioner och samtal kring detta i samband med att vi beslutat oss för att skaffa barn, det hör väl till... ;)

Idag har jag förstått att det är inte kommer vara jag som lär mitt barn betydelsen av alla människors lika värde, jämställdhet och solidaritet. Det är ju Malte som får mig inse de betydelserna i mycket större format än vad jag har varit i närheten av att förstå. Jag har ju varit alldeles för snäv i mina tankar i dessa frågor
Å då anser jag mig själv vara en människa som funderat lite i livet och försöker leva som jag lär...

För 1,5 år sedan hade jag säkert upplevt ett barn som fötts med gomspalt varit tufft och sorgligt. Downsyndrom hade varit katastrof och multifunktionshindrad hade varit lika med döden. Det har hänt en hel del denna tid med Malte, han har lärt mig en hel del och hjälpt mig att ytterligare fundera lite över livet, mänskliga rättigheter, solidaritet, jämställdhet och människors lika värde.

Vilken tillgång!

att upptäcka ett nytt land...

Ni som läst bloggen från början...

jag har börjat se mig omkring i Holland... ;)

jag skulle kunna visualisera det med att jag en lång stund studerat vad jag ser från mitt hotell fönster, men nu vågar jag mig ut lite och prata med andra människor som finns här, i detta land...

Det är skit läskigt och jag vet inte riktigt ännu hur jag ska få ihop tillvaron. Hur skall jag kunna vara i Holland och Italien samtidigt?

Men jag trevar mig lite framåt så får vi se hur andra gör och se om det passar oss, så hoppas jag ju att tillvaron i Italien, vänner och familj kan tänka sig att hänga på oss här i Holland. Jag får nämligen för mig att det är lättare för Italienare att åka till Holland än vad det är för Holländare att åka till Italien...?

en tuff vecka

vi har då lärt oss att det är super jobbigt att acceptera och orka med nya utmaningar när vi precis andats ut och slappnat av...

allt var bra och vi började le och känna oss lite "normala", då började nytt slem bildas hos prinsen, sömnen rubbas och det blir mer kräkningar.

det händer ju naturligtvis en arbetsam vecka, en vecka då vi båda jobbar om varandra...

men, vi ger inte upp, för det alternativet finns inte, vi är för nyfikna på vad framtiden har att erbjuda och den drivkraften är super stark.

En dikt på vift...

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn.
Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med
noggrannhet och medvetenhet.

Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en
stor dagbok.

Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".

Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig."

"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan
skratta? Det vore grymt".

"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.

"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon
drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron
lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon
har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och
som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne
lever i en egen värld. Hon måste hjälpa henne att leva i hennes värld och
det kommer inte bli lätt".

"Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon
är tillräckligt självisk".

Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd?"

Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon
inte överleva."

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är
perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig
att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för
första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon
beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon
vara en av de få som någonsin får se mina verk.

"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,
fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje
minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid
min sida.

"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.

Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt."

Författare okänd

...så om jag hade varit en lite sämre människa så hade jag inte "välsignats" med ett handikappat barn?
Eller hur tolkar ni andra den?

Arbetslös...

Just nu funkar mycket!

Han somnar vid 18:30-19:00 på kvällen, läggs i sin säng och får mat med hjälp av pumpen. Ofta är matningen klar vid 19:30. I samband med att vi går och lägger oss så sätter vi igång en matning till.
Han sover i princip hela nätterna, jo, han vaknar men somnar om med medicin inom ca 30 minuter...

Allvarligt talat, vad gör föräldrar på kvällarna??? Jag är inte van vid att ha en son som ligger i sin säng från tidig kväll, hela natten och till tidig morgon...

Inatt jobbar dessutom Fredrik så nu är det verkligen ensamt, jag har egentid, bara så där :)!!!!!

Igår var specialpedagogen och arbetsterapeuten här, de överöste mig, Fredrik och Malte med beröm och massa feedback, jag är SÅ stolt :)
Han har utvecklats så mycket under den månad de inte träffat honom och gjort en del framsteg.
Han "leker" själv en stund, använder synen mycket mer, ger tillbaka mycket i samspel och gillar att leka och samspela. Han gör skillnad på att använda sina olika sinnen och vill använda ALLA sinnen vid lek.

Det är så skönt att detta lossnat nu inför kommande förskolestart! Jag tror förskolan kommer fungera utmärkt för prinsen!