Semester...

Ja, så var då förskolorna stängda och vi har som man säger semester och föräldraledighet. Att ha semester och vara tillsammans med vår familj är allt annat än semester. Avlösare skall skolas in, en vakant tjänst skall tillsättas inför hösten, nytt FK beslut som genererar schema ändringar och ännu fler nyanställningar, tider som skall attesteras... det är något HELA tiden!
Idag kl 15 kommer jag på att vi glömt beställa syrgas för leverans imorgon, det skulle gjorts innan 11. Nu missar vi leverans imorgon så Widar får eventuellt vara utan syrgas några nätter, om inte sjukhuset kan hjälpa oss. Över 1000kr skulle det kosta att få syrgas levererat hem imorgon om vi beställer efter kl 11.
Maltes rullstol har gått sönder, något med tilt-funktionen är trasig, vilket innebär att han inte kan använda den. Så ringer jag hjälpmedelcentralen för att felanmäla, jo om 3 arbetsdagar kommer en tekniker att höra av sig till er och efter det skall de ha påbörjat reparationen inom 5 arbetsdagar. Det är min sons rullstol vi pratar om! Han kan inte vistas utomhus utan den! Han har inget annat att färdas i utomhus. På måndag ska han till Nallen och kan inte vara med på några utflykter utan rullstol. SÅ, då får man jaga AT. Maltes at har semester så det behövs jagas... Så en annan at får skriva akutremiss och helt plötsligt ringer de från hjälpmedelcentralen och meddelar att de hämtar den imorgon bitti mellan 07-08 och kommer åter med den så fort den är lagad! Varför får inte jag som förälder och mottagaren av felanmälan på hjälpmedelcentralen fatta det beslutet? varför ska det vara så krångligt? Samtidigt som detta händer ringer en annan person från hjälpmedelcentralen och meddelar att han går på semester om 2 dagar och kan tänka sig montera en suflett på rullstolen dessa dagar, bara vi kan komma och lämna rullstolen imorgon bitti. MEN VA FAN! Precis som om vi inte har något planerat eller förhålla oss till tidsmässigt, det krävs LITE planering för att bli av med en rullstol i två dagar och det skulle behövas lite mer framförhållning än bara några timmar. VARFÖR ÄR DET SÅ KRÅNGLIGT???

Idag är det onsdag. I lördags, första dagen på sommarlovet/semestern hade Malte krampmaraton. 10 kramoer på 12 timmar. försökte vid 2 tillfällen bryåta med epistatus men de bara återkom. Han kom ur dem själv inom rimlig tid, men så många. så vi bestämde oss för att åka in akut. Då sluta ungen krampa.Men vi blev ju naturlligtvis inlagda för observation, pratade oss ut på permission dagen efter och blev utskrivna via telefon av neurolog på måndag lunch. Då hade han inte krampat sen lördag sen eftermiddag. Visade inga tecken på infektion eller förkylning, ingen vet eller har någon aning om varför?!

På måndagen åkte vi till Amundön och badade och solade. Hade det väldigt skönt. Åkte hem efter några timmar och matade mellanmålet hemma. Widar betedde sig konstigt, mycket grinig och ville bara vara i famnen. så vid 17 började han krampa. Fick ganska fort diazepam rektalt, hjälpte inte, fick epistatus, hjälpte inte. vi koppla på syrgas och pox, dåliga värden trots max på syrgasen. Ambulans. Efter ytterligare en diazepam rektalt i ambulansen och midasolam intravenöst på akuten släppte krampen.observation ett dygn på sjukhus.

Idag har vi varit i Jönköping över dagen, möttes hemma av ett meddelande att nattassistenten är sjukskriven 10 dagar. Jaha, då fick det att göra, OCKSÅ. jaga vikarier, sjukskriva, ändra schema. naturligtvis får vi inte in någon i natt, så det är bara att köra på. Dessutom så vägrar ju ungen att somna! 31:34 nu och han sitter ff och ylar i vardagsrummet. Jag blir så jävla matt. Jag orkar inte känna något längre, är avstängd. Inget känns kul, tråkigt eller något däremellan, det bara är. Jag gör vad jag tror blir bra, vad jag tror förväntas av mig.

Ute på gatan lever grannarna vidare, har grillfester, dricker kaffe hos varandra och åker och badar ihop... Vi lever i vår lilla bubbla, som bara krymper och blir mindre och mindre.