lördag 5 april 2014

Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!

1 kommentar:

  1. Tack för din fina uppdatering, hoppas att det ska lungna ner sig s pass att du kan fortsätta skriva. /Hanna

    SvaraRadera