Kramper

Det där med EP, visst vi har vant oss en hel del men det är ändå ett adrenalinpåslag. Först är det ju själva krampen som ger utslag, sen att den håller i sig, resonera kring om det är dags att medicinera... Sen he medicin och invänta biverkningar. Att ge akutmedicin är snäppet läskigare än själva krampandet. Att aldrig veta om det ska hjälpa, om det blir för mycket, hur påverkad han kommer bli... Igår gick det bra. Vi skötte oss helt enligt krampplan, så även Malte. Kom ur krampen efter två doser, somnade, hade bra Pox värden och sov i princip hela eftermiddagen, kvällen och halva natten...  Från 17 till 03 och sen fram till 05...

Idag gick det jättebra på förskolan, Malte skötte sig exemplariskt! Imorgon ska han få vara där själv.
Han somnade gott efter mellanmålet hemma, då passade hag och Fredrik på att ta en tupplur också... Det är inte ofta jag har ro till det.

lite bilder, de börjar bli stora nu

att vara eller icke vara...

Får en del frågor om bloggen, varför det inte blir mer och fler inlägg.

Jag tappade intresset lagom kring assistensen. Meningen med bloggen var att kanalisera ilska, sorg, frustration och samtidigt ge information och för att med ord berätta för mig själv hur det varit, när vi kommit över en kulle.

Livet blir inte så mycket mer än så här, en massa slit för att få vardagen att gå ihop, en gnutta glädje över något minimalt framsteg eller ett leende på rätt tid, olats och situation.
Nu är vi på en slags depå, vi har bra assistans beslut, även om Malte börjar kräva en del dubbelassistans. Vi har bra assistenter och accepterat att letandet efter nya bra assistenter är ett evighetsjobb, något man aldrig kan vila ifrån. Vi har korttids, vi har avlastning från kommunen.
 IDAG började Malte på stegens förskola! Vi har klarat oss bra utan sjukhus och lunginflammationer, än så länge! Jag och F är ju inte så duktiga på att njuta i nuet utan är ju hela tiden på spänn efter nästa kulle att ta sig upp för. Nu när allt är "lugnt" så känns det verkligen att det är slutet, nu kommer någon av dem att dö. Det är egentligen bara Malte jag förberett mig inför döden för, så... om mini skulle dö först så vet jag inte hur det kommer bli...

Malte var väldigt nyfiken, glad, intresserad och fokuserad under inskolningen på stegen idag! Det var kul att se att han var så duktig! Jag kände mig duktig som kunde vara med honom under samling och rörelselek, visa hur han kommincerar, vänta in honom, att Malte fick göra rörelserna själv och att jag stöttade i det han böhövde. Det hade jag inte klarat för 4,5 år sedan, då Malte började förskolan. Jag har lärt mig mycket genom dessa år.

Jag måste komma på hur jag skall "förverkliga" mig själv med denna kunskap, sen, i livet efter detta.

Vår barnlediga helg spenderade vi med att tapetsera om i Maltes rum och i köket, han fick en fondtapet med rymden motiv från lekmer.se. Det blev jätte bra! Reflektioner om helgen är att för 2 år sedan hade vi inte orkat tänka tanken ens att tapetsera om, nu orkade vi tänka tanken, planera och genomföra. Dock så tog det mycket energi och redan vid uppstart så kändes irritationen i luften, men vi klarade oss ganska bra igenom projektet. Vi fick också lite tid för vila, ligga i soffan och titta på TV. Var till och med och tränade ett pass under helgen. Städade ordentligt, åkte till tippen och kunde göra en ny lista på saker som vi vill göra och köpa in.

Nu skall vi fokusera på att täcka så mycket luckor som möjligt med de assistenter vi har, skola in de som är nya så vi vågar lämna hem, barn och assistenter för att ta oss till spa inom snar framtid...

Om 1 månad åker jag på semester, lyx semester! Play Itas, igen, träna, äta, sola och sova! Men! Om en månad är det värsta säsongen för oss att ligga inne på sjukhus, så håll alla tummar och tår för att det skall fungera!!!

Dags att sova, assistenter i huset och mannen jobbar...

Lyxsemester

Vi gjorde det, vi chansade och åkte iväg. Själva, bara vi två! Vi har önskat detta så länge men det har inte känts rätt. Utan barn, båda två i en vecka. Det är första gången, utomlands. Första gången bar i somras då pojkarna var på korttids. Den veckan tillbringade vi också tillsmams.

Blue couple, resort and spa hotell, 5 stjärnor, all in clusive. Fantastiskt bra konsert för oss. Det tog 2,5  dygn att "landa", slappna av, och då kom smärtan. I kroppen, alla spända muskler gjorde sig till kännes. I psyket, är jag egentligen så här ledsen men inte släpper fram det? Är det så här att vara totalt avslappnad, att det gör ont och är smärtsamt sorgligt? På eftermiddagen kunde vi prata om det, smärtan, besvikelsen och sorgen. De känslorna går vi båda två med. Även känslan av att leva på lånad tid. Snart dör någon av dem. Vem? När? Blir det denna säsong av höst och vinter?

Efter dag 3 så kunde jag börja njuta av nuet, av att faktiskt vara i solen, ha TID! Jag bokade in mig på nack och axelmassage, gick på yoga och detta löste upp en del spänningar. Dagen efter bokade vi in varsin massage samtidigt. Vi har tränat en del, promenerat en del. Ätit god mat och legat på solbäddar och lapat sol!

Nu är klockan 7:30, avresedag. Om ca 15 minuter ska jag ta det sista morgondoppet i havet. Sen avnjuta en sista frukostbuffé. I eftermiddag ska jag få omfamna och mysa med mina två pojkar igen! Åh vad jag längtar nu.

Det är lite höst i luften, kalla vindar kommer in och påminner om att sommaren snart är slut och det är dags att återgå till vardagen...
Men vilken sommar vi haft! Strålande sol i 3 månader, under semestern har vi haft så varmt att vi blivit helt utslagna!
Denna sommar har varit den bästa på många år.
Nu är det natten till lördag på pojkarnas sista ledighet. På måndag börjar de förskolan. Vi har, särskilt under augusti, mycket ont om assistenter. Semestrar, uppsägning och fint väder gör att jag nu sitter uppe och jobbar med Malte.
Han sover gott. Tyvärr har jag behövt koppla in syrgas till VPAP- maskinen, det är första gången. Kanske är det så att Malte planerar extra tid hemma och lägger till med lite infektion så han inte kan åka till Bällskär på måndag...

Häromdagen hade jag och pojkarna en massa ungar på gatan som gjorde oss sällskap. 10000 frågor som jag tålmodigt försökte ge svar på, men svaren var inte lika intressanta som frågorna... Alla frågor handlade ju om varför inte Malte och Widar kan sitta, gå, springa, tala mm. Jag förklarar att de har tradiga hjärnor som inte går att lag.
Efter en stund säger en åljke att han också har en trasig hjärna, pekar på ena sidan av huvudet. Varför eller vad det hav för symptom visste han inte. En annan pappa berättade att hans flicka kommit och frågat/begärt att hon också ska få knapp på magen. En vit vill hon ha!

Oj oj oj vad trött jag är nu... Klockan är bara 02:40. Assistenten börjar 10 imorgon...

Sommar

Nu är det sommar, igen! Tiden går fort. På ett sätt lugnare, men på ett annat plan fortare. Nu när det är lugnt, då vi inte har några "eldar" att släcka, då livet och vardagen flyter på kommer utmattningen. Jag känner mig pigg och fräsch men klarar inte av att få mycket gjort. Allt jag gör nu är integrerat med hela mig på något vis. Det är inte bara något jag gör.
Dessutom sover vi 6-8 timmar varje natt nuförtiden. Där försvinner en del tid. Tid då jag mailat, grejat med schema, konstruerat planer, tvättat och förberett för kommande dag.

Vissa saker förändras dock inte.
Pojkarna håller oss på tårna. Krampar lite då och då, gärna lite annorlunda än tidigare för att vi inte ska vara fullt så lugna och bekväma med situationen. Slem och lite syrgas då och då för att kolla av så maskinerna håller låda...

Sen slutar man ju inte förvånas över det tröga system vi är i behov av, habiliteringen & hjälpmedelcentralen.
I december 2013 började vi prata med sjukgymnasten om att Widar avskilde få en NF-Walker, i september ska han få prova ut en! 10 månader senare! Och efter sommaren...
Vi bad om ett gåhjälpmedel till Malte. Sjukgymnasten var och testade föreslagna modellen med Malte på förskolan. Så hörde jag inget, tillslut talades vi vid i telefon, i ett annat ärende, då fick jag frågat om mustangen. Nja, tyckte sjukgymnasten, Malte hade inte gjort så stor ansats till att röra sig i hjälpmedlet så sjukgymnasten trodde inte det var något för Malte. Då blev jag arg! Kan min gravt funktionshindrade kille, 5 år (!) få några fler timmar på sig att LÄRA sig hantera ett nytt hjälpmedel?!!? Vi gick mustangen hem, att ha över sommaren...
Vi tyckte Widar kunde få en rullstol till sommaren, det hade underlättat lite. Vi provade ut en liten nätt sak, men 6 veckors leveranstid, ansökan om att specialanpassa den och sen göra anpassningen... Undra om vi får rullen innan snön faller...
Så är det en ny stol till Malte som är på G också, men den är ny i sortimentet så den måste ställas in på HMC det hanns ju inte med under sommaren, så han kan nu sitta lite kasst någon månad till...
Måste systemet vara så här trögt bara för att det är landstinget som är huvudmän??? Detta gör mig grymt stressad! Trots att jag är steget före blir vi steget efter...


Sitter nu vaken med Malte. Vi börjar "semester" med två dygn utan assistenter för Malte. Så avslutar vi ledigheten på ungefär samma vis, så känner våra kollegor igen oss när vi är tillbaka. Lika trötta/speedade och snurriga som innan semester ledigheten.

MEN i oktober reser vi en vecka tillsammans, utan barn, utan assistenter, vänner eller familj. Bara jag och Fredrik, på barnfritt hotell, all inclusiv för första gången!

Kändisar

I lördags var jag, barnen och lite assistenter på Liseberg. Då kom det fram en kvinna som kände igen oss från GP-artikeln! Hon berättade att hon hade blivit rörd över artikeln och vårt liv och gav mig en " kämpa på hälsning" och klapp på axeln. Jag är grymt imponerad över att hon kom ihåg oss, att hon kom fram och hälsade och vågade dessutom utbringa kämpa på! Grym kvinna!

Liseberg var toppen...!