fredag 24 september 2010

Livet rullar på...

Det är ganska plant väglag just nu, det är som det är och vi verken vill, orkar eller kan göra några större förändringar just nu. Fast vi drömmer om att få sova...

Idag damp ett läkareintyg ner i brevlådan, ett ordenligt och välskrivet ett. Jag och Fredrik glädjes mycket av läkareutlåtandet till en början sen insåg jag hur tragiskt det faktiskt är. Vår glädje förenas via ett läkareutlåtande om vår sons massiva missbildning och alla hans svårigheter. Vi vet allt detta, men nu finns det nedskrivet av en läkare och först då är det på riktigt.

Malte har en allvarlig cerebral missbildning. Orsaken till detta är med största sannolikhet en vaskulär katastrof som skett under fosterlivet. Visar idag vid 14 månaders ålder upp en kraftigt försenad psykomotorisk utveckling. Stora problem med ofrivilliga rörelser samt muskelspänningar. Minimalt med volontär motorik. Ger bra blickkontakt och en hel del svarsljud. Har haft två större krampanfall. Stora bekymmer kring uppfödning och kräkningar. Har PEG. Har kontakt med Barn– och habilitering, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, dietist och läkare. Även regelbundna kontakter med doktor på barnneurologen. Krävt inneliggande vård på sjukhus vid flera tillfällen.

Sammanfattningsvis drygt 1 årig gosse med allvarlig hjärnskada, vilket ger en svår påverkan på både motoriska och kognitiva utveckling. Etiologisk utredning pågår. Med största sannolikhet kommer en cerebral pares diagnos att kunna sättas om utredningen inte visar något oväntat.
På grund av ovanstående har Malte ett mycket större behov av vård och omsorg och tillsyn än jämnåriga barn. Täta kontakter med barn och ungdomshabilitering samt sjukhus. Dålig sömnkvalité vilket påverkar föräldrarnas hela situation kraftigt utöver det ovanstående.


Häromdagen damp ett annat utlåtande ner i brevlådan, ett beslut om att vi beviljas 20 timmars avlastning i månaden.
Pratade med en tjej från avlösarservice igår, hon ville veta när och hur vi vill ha vår avlastning... Vi har INGEN aning! Vi vill ha en och samma person som avlastar oss, vi anpassar vår avlösning efter denne persons schema fick hon till svar, vilket tydligen var ett mycket ovanligt och oväntat svar.

Nu börjar separationen göra sig ordenligt påmind, han skall inte bara börja på förskola utan även tas om hand av en professionell avlösare samtidigt som vi ansöker om korttidsplats för övernattning någon gång i veckan....
Går det ta miste om att vi är otillräckliga som föräldrar, hur mycket vi än vill, vad vi än gör, hur mycket vi än gör så kommer vi aldrig att orka ta hand om vårt barn.
Träffade en god och klok vän idag som sa, hur mycket avlösning ni än har och behöver så kommer det ALDRIG ersätta ert föräldraskap. Hon sa vidare, hon är mycket klok den här tjejen, att när vi använder oss av avlastning så kommer det innebära att vi orkar och kan vara bara föräldrar när vi väl är tillsammans.
Jag vet inte hur jag skall förmedla det, men om ni bara visste vad jag ser fram emot att den tiden!

4 kommentarer:

  1. hoppas verkligen att detta blir så bra som de bara är möjligt för er. tänker på er varje dag, om ändå tankar kunde stärka!

    SvaraRadera
  2. Skönt att ni får avlösare..Man är inte en otillräcklig förälder för att man har avlösning man tar sitt föräldraansvar för att man ska orka i längden.
    Vi fick aldrig ngn avlösarsevrice när River var liten detta höll på att knäcka oss då han aldrig sov och var oerhört krävande på uppmärksamhet och vi bar och bar. Normalt föräldraansvar fick vi höra att det var att ta hand om sina barn och att alla barn behöver sina föräldrar först och främst samt att så glad som River var behövdes ingen avlösning.
    Nu är jag iofs glad att vi fick nej för detta gjorde oss så pass förbannade att vi istället sökte LASS och fick 60 timmar i veckan istället för de 2 vi ville ha som avlastning.

    Hoppas ni får ngn fantastisk avlastare och lite tid att få slappna av och ta ahnd om er själva..

    Sofia

    SvaraRadera
  3. Jag vet inte vad jag ska säga! Jag känner verkligen med er!
    En gammal vän till mig sa en gång att våra barn väljer oss förälldrar! Malte valde er för att ni är dom bästa föräldrarna han kan ha! Glöm inte det!

    Kram Jenny, Michael o Fabian

    SvaraRadera