söndag 4 september 2011

vi lever...

Jisses vad tiden går fort! Minuterna, timmarna och dagarna bara rusar iväg. Trots att vi faktiskt tar till vara på dygnets alla timmar.

Det är synd att Malte är lite krasslig, vilket leder till mer stelhet, grinighet och mer kräkningar. Han tar jätte mycket energi just nu. Och Widar kräver sitt.

Just nu finner jag ingen ro att amma, jag och Widar "hobby-ammar" lite på kvällarna när Malte sover, så får vi utöka det i nästa vecka då Malte är på förskolan. Det är svårt att sitta fast med Widar när jag ser att Malte har behov av hjälp, tillfredsställelse och stimuli. Men Widar äter nöjt på flaska, så han går det ingen nöd på.

Det är lite påfrestande med sömnen just nu, lagom till att Widar är klar för sängen, vid 01-02 så vaknar Malte. Vi försöker mata Widar efter hans medicin vid midnatt och lägga oss sen, men han har en förkärlek till att vara vaken på natten så vi är inte riktigt överens :). Så det blir lite sömn mellan 02-05 innan det är dags att sätta på Maltes mat och passa på att mata widar, så kan man få en timme sömn till sen innan Malte vaknar vid 07.

Nu när Malte är lite krasslig har han svårt att komma till ro och somna på dagarna vilket ger mycket begränsade sömntillfällen på dagtid också. Men vi är hemma båda två, ganska länge till...

Just nu är vi båda hemma med TFP (tillfälligföräldrarpenning) för allvarligt sjukt barn, en vecka till, sen kan F ta ut sina 10 pappadagar. Så Malte hinner nog friskna till innan det är dags för F att lämna hemmet några dagar/nätter i veckan.

Nästa vecka börjar vardagen på riktigt. M&W för Malte måndag-fredag 9-11, förskolan 11-15. På onsdag skall Widar till hjärtmottagningen 8:45, Malte till öron, näsa & hals 14:30. På torsdag kommer BVC sköterskan hit vid 13 tiden och 14:30 skall Malte till habiliteringen på läkarbesök. 4 sjukvårdstider på två barn på två dagar.

och sådana besök brukar generera fler läkarbesök. På öron, näsa & hals skall ny bedömning för operation göras. På hjärtmottagningen skall Widar göra nytt UL och EKG för att se att allt ser ok ut. Samt att vi skall planera för framtida kontrollen.

I slutet av september skall bröderna Åslund till neurologmottagningen för att träffa Mia... Det är helt sant, vi fick en kallelse för Malte Åslund och lillebror. Så tragiskt att man bara kan skratta åt det!

Ångesten och känslan av att allt står rätt till med Widar kommer och går hela tiden. Om han upplevs sova mycket så blir vi oroliga för det, när han skriker "för ingenting" så blir vi oroliga för det. Häromdagen var vi ute och promenerade med barnen, varje gång underlaget ändrades så skrek Widar till i vagnen, då var vi oroliga för det. Men vi har nog kommit på att han fick lite ont i magen av en av flaskorna. Så nu har vi bytt och rapar honom ofta vilket ger en mer harmonisk pojke.

Vi försöker att inte tänka negativt och försöker mota ångesten då den tar så mycket energi att bära runt på, men ibland får den tränga igenom och då växeldrar vi varandra. Det är tur vi varit här en gång innan och tagit oss ur det, då vet vi hur vi fungerar och kan lättare hantera varandras ångest.

Så, på torsdag när vi är på habiliterinen så skall vi skriva upp en ny tid till Marianne, teamets psykolog för att prata av oss lite. Så har vi ju kuratorn på DSBUS som gör en massa praktiskt för oss. Och inte nog av det så när min bror & Josefin var här sist med Malte, så fyllde de både frys och kyl med mat och igår kom svärmor med mat och skall tydligen göra det samma idag. Så vi är grymt bortskämda just nu, vilket vi uppskattar.

Nu skall jag göra i ordning mig själv. Barnen är klara, sängarna bäddade. Snart är det dags för lunch... och tvätt bör tvättas...

3 kommentarer:

  1. Skickar dig all styrka och ork så du kan ta dig genom dagarna tänker på dig/er dagligen.. Kramar <3<3>3

    SvaraRadera
  2. Skickar oxå lite styrka! Sen när du har tid å komma undan ska du få en fotmassage på minst en timma! Kram Lena

    SvaraRadera
  3. Åh Lena! Vad jag längtar!!!!! :)

    SvaraRadera