onsdag 6 juni 2012

Lyx

Jag har haft lyxtid. Jag kom iväg till New York! Var där och kunde släppa familjen för några dagar. Kom hem, jobbade ett pass och åkte sen iväg på weekend med F till Lysekil. Vi hade kanon väder! Vi fick hela vistelsen, hotell och helpension av hans föräldrar! Så vi kunde med gott samvete lägga lite pengar på shopping, god dryck och en avslutande lyxlunch innan hemfärd.

I måndags gick F på ledighet, eller, han ska inte jobba som brandman på 6 veckor. Denna vecka ska han ligga på sjukhus med Malte (han skall göra dygns EEG, andningsregistrering & filmas, läsa assistent CV, och boka av en lååååång to do list.
Men! På söndag åker han iväg på välförtjänt nöjesresa! Han ska till Ukraina och fotbolls EM! I 10 dagar ska han vara borta.

Mamma flyttar hem till mig och pojkarna. Det blir härligt att få hem mamma, full med energi och ork. Det blir en massa avlastning för mig.
Men! Samtidigt så jobbigt att vara i beroendeställning till mamma.

I eftermiddag ska vi på middag hos F:s bror med familj. Vardagslyx, fast det är ju iof helg idag, Sveriges nationaldag. Det ska bli skönt att bryta vardagen och umgås med familjen.

Vi väntar och väntar på beslut om assistanstimmar. Under tiden så förbereder vi för att anställa någon som ska assistera, utveckla, stimulera och träna Malte. Det är så svårt att föreställa sig att någon har kompetens nog att göra det.
Och om vi nu hittar en perfekt assistent så innebär ju det att denna person är bättre än mig. Så uppgiften är svår, hitta någon som är så bra att vi kan konkurrera, och när det är klart, acceptera.

Imorgon ska prinsarna på sjukhusbesök. Widar ska träffa gastroteamet, för att diskutera knapp. Malte ska läggas in för att registrera EEG, andning och filmas över ett dygn.

Förra veckan, fick vi 7(!) brev från VG regionen med olika kallelser och intyg till pojkarna. Helt galet! Det är ibland så väldigt svårt att acceptera vår situation, att vår familj ser ut som den gör.

Igår var en sådan där dag när ALLT krånglade och var onödigt energitagande. Snart kanske det blir sommar och ledighet även för oss, till hösten väntar ett nytt kapitel av vårt liv, det med assistans.

1 kommentar:

  1. Ingen kan vara bättre än dig... Men de ska göra ett jobb du lever ett liv <3. Kram kram Matilda

    SvaraRadera