Via Facebook har jag fått kontakt med andra föräldrar till barn med PCH diagnos. Det är ju på ett sätt en gemenskap för att dela våra unika barn, samla och dela information och erfarenheter. Via den gruppen så vet jag nu fler familjer som har fler än 1 barn med diagnos. Det är skönt! Det finns en pojk till i Sverige med diagnosen, jag känner till en familj i Finland och en familj i Danmark.
Via den här gruppen får jag också information om att barn gått bort, barn som är sjuka, barn som, precis som Malte, är känsliga för när infektionerna kommer på.
Idag begravdes ett barn.
Sen jag såg meddelandet om att pojken gått bort så har jag flera gånger varje dag tänkt tanken att vi nu är ett steg närmare döden. Det är så jävla sorgligt. Hur ska vi överleva det.
Mamman till den döda pojken har låtit oss få ta del av processen från det att han gick bort till idag då begravningen var. Jag tolkar hennes inlägg som att hon är mer tacksam över tiden med pojken än bitter över sanningen och utfallet av livet. Inte heller läser jag någon bitterhet, hopplöshet eller nedstämdhet över processen. Hur klarar hon det?
Mina älskade pojkar, vad ska livet vara värt utan dom?
Det går väl aldrig att komma över att man som mamma och pappa ska överleva sina barn. Våra älskade barn som vi skulle göra allt för. Önskar att alla fick samma chans till livet. Det är inte så. Ta hand om er! Många kramar från Julia
SvaraRadera