Idag kom stolen...

Efter att vi börjat medicinera så blev det bättre efter en vecka, stelheten lugnade ner sig, han började äta mer ordentligt och var på strålande humör, så vi sluta ge suppar. Det hela varade en hel vecka och innerst inne hoppades jag på att det hela var en utvecklingsfas och att det kanske leder till att hjärnan omstrukturerar sig så att lillprinsen är ett steg närmare ett "normalt" barn. Undra när jag skall släppa den önskan och det hoppet? Men jag önskar/längtar till den dag då jag kan vara i samspel med lillprinsen. Att han ler då han ser mig och vill att vi skall leka...
En vecka senare, el ett stort dop och en massa ståhej senare började stelheten och grinet igen. Igår kväll och natt och dagen idag har varit skit jobbiga. Stel, grinig och svår att få i mat. Vad vi än gör så finns det inget som hjälper lillprinsen att komma till ro.

Idag på förmiddagen kom sjukgymnasten och arbetsterapeften hit med en stol till lillprinsen, NU gick det upp för mig att jag har en son med funktionshinder...



Lillprinsen hatar stolen, han blir ju fastspänd i den och jag tror det är det han inte gillar. Han spänner sig och blir helt ursinnig i den. Men vi får väl öva en liten stund om dagen tills den inte är så farlig längre. Jag längtar iaf till att kunna mata honom i stol och inte i famn, för nu börjar det bli riktigt jobbigt för mina axlar och att alltid själv bli helt nerkladdad av hans mat.... Jag har då aldrig tvättat mina egna kläder så mycket som jag gör nuförtiden!

Jag undrar dock hur det blir i framtiden... hur skall det bli för oss, hur skall det bli för lillprinsen? Kommer han kunna sitta utan stöd, krypa, gå, tala, äta själv? ...Ska han överleva detta, kommer vi att överleva detta?

Som tur är så har vi nära och köra som stöttar oss. Det blev tydligt i lördags då lillprinsen döptes, över 60 personer deltog och då har vi tyvärr uteslutit en del vänner bla. annat från huvudstaden... (förlåt att ni inte ens blev tillfrågade) Tänk att så många människor är viktiga för oss och för lillprinsen.. det är helt otroligt att vi ändå kan känna oss helt ensamma och utlämnade.

ja ja, efter 20 minuters power nap är det tydligen nu tid att vara vaken och spänd...bäst jag tar upp honom och försöker så gott jag kan att bryta spänningarna och försöka hjälpa honom komma till ro.