NY HELG, BÄTTRE FÖRUTSÄTTNINGAR!
Efter förra helgens stormande känslor väntade en fullspäckad vecka. Förutom det vanliga som vi gör varje vecka, sångstund, mamma lunch och babysim, har vi varit hos ögonläkare, BVC, 6-månaderskontroll, hos sjukgymnasten och dessutom haft telefonkontakt med behandlande/utredande läkare på neurologmottagningen.
Denna vecka har inte tid funnits att fundra så mycket, det har mest varit orsak-verkan-problem hantering utan känslor inblandat. ...förutom en liten ångest attack, som inte hade direkt med prinsen att göra. Återkommer till det.
Vi har via läkaren börjat medicinera förebyggande för spänningar och oro på kvällarna. Till en början ville jag inte, var rädd att lille prinsen skulle få lergigan el stecolid utsrivet, men vi börjar lågt och ger honom alvedon eller ipren. Det har underlättat för honom/oss oerhört mycket på kvällarna, han somnar och sover! Slipper det mesta av spänningarna och är mycket lugnare. Det är som att ha ett helt annat barn här hemma...
Samtidigt som vi skall prata mycket med habiliteringen om detta och se om inte de har en del hjälpmedel som kan vara till hjälp för prinsen så vi kan förebygga med medicinering.
På BVC gratulerade läkaren oss till en fin son och att kurvorna ser bra ut! det har vi inte tidigare fått höra på BVC så det känndes väldigt skönt att äntligen få lite feedback därifrån! Innan har BVC mest stressat och irriterat mig och inte alls gett mig/oss kredit för gott föräldraskap. Men BVC läkaren uppmanade oss att gå hem och fira ;)
I veckan samlades tjejgänget för att diskutera och beställa weekend resa. Vi plockade fram två förslag och ett stadsalternativ blev till sist framröstat, vilket jag inte var så förtjust i, men jag försökte peppa mig och se fördelarna och tänka frammåt. På kvällen och natten fick jag världens ångest, jag vill inte åka till en annan stad och glassa mig i "lyx och glamor". Det är jobbigt/ansträngade som det är att vara ute eller åka ner till stan här. Jag har verkligen svårt att se mig själv i lyx och glamor, det är väldigt överskattat i min värld just nu.
...så, jag tog tag i att bli tråkmånen som satte käppar i hjulet för resan och meddelade att jag inte tänkte åka.
Tur att jag ingår i världens bästa tjejgäng som ändrar weekendplanerna och styr om planerna till lite mer lantliga vyer och inte tillåter så många utomstående att vara närvarande... vilket passar mig som i avslappnade former inte vill vara särskilt social i dagsläget.
Det verkar som om denna helg kommer innebära en hel del kämpande med sockerbehovet. Sen i onsdags har det varit "fest". tjejerna var här och jag frossade i både smörgåsar och choklad. I torsdags var jag och sambon ute på en helkväll vilket innebär både god mat och gott att dricka, i fredags blev jag bjuden på mycket god mat och helt plötsligt satt jag med näven i en godispåse. Idag är det lördag och årets roligaste event börjar: Melodifestivalen, så jag släpper på alla borden ang mat och godis denna dag också och hoppas att jag har tillräckligt med karaktär att ta tag i det där imorgon igen...
so long, nästa vecka innebär en hel del förberedelser, både praktiskt och mentalt inför ett STORT dopkalas!
Denna spasticitet som gör våra små så spända och gör ont. River har ju kämpat med mycket ortopediska problem pga av den. Vi började medicinera honom när han var runt året med iktorivil och det gjorde susen ett tag. Efter ett tag blev spasticiteten för jobbig igen och då satte vi in baklofen som i tablettform inte ger så mycket. Ett försök med botox som slutade katastrofalt och gav honom ofantliga problem. Vändpunkten för River var när han fick sin baklofenpump i maj då andades vi ut en djup suck vilken skillnad en ny kille fick vi. Nu håller vi på med att åtgärda det som spasticiteten orsakat höfter ur led ska återställas första operationen avklarad precis, hälsenor förlängas och när benen är åtgärdade så kommer handkirurgen att ta över.
SvaraRaderaAllt som River fått gå igenom går att motarbeta med skenor ortoser och tidiga insatser så jag hoppas ni får ordning på medicineringen så det inte blir ngt onödigt lidande för lille mannen..
Tack för din kommentar. Fy vad arbetsamt och mycket lidande för er River och er som föräldrar...
SvaraRaderaVi har ju varit och gjort 2 EEG undersökningar och ingen av dem har visat på att han har kramper, men kan det iaf vara spasticitet?
Jag har tänkt att inga kramer= ingen spacticitet..., men det är klart jag undrar varför han är så spänd imellanåt?!!
Spasticiteten är ju inte kramper orsakade av epilepsi utan just muskelspänningar för hög muskeltonus som gör det svårt att slappna av. Nu vet jag inte hur pass spänd er lille är men de många av "våra" barn kämpar ju med spasticiteten muskler som är för spända och det i sin tur leder till smärta och ibland som för River ganska omfattande problem med att sova och ortopediska besvär.
SvaraRaderaHoppas ni slipper medicinera ens med alvedon för att få lugn och ro för lillen på kvällarna. Stesolid som du skrev är ju ngt av det sista man använder mot spaticitet utan de flesta av oss är nog mer bekanta med den som en akutmeicin mot epilepsi för att lösa anfall.
tack igen för att du svarade... Jag har mycket att lära!
SvaraRaderahoppas nu allt går bra med lille River!