Uppföljning

En vecka har gått sen vi var på habiliteringen och fick träffa läkare. Tyvärr blev det läkarebesöket inte vad jag väntat mig, men det hela slutade bra ändå.
Just nu finns inga läkare på habiliteringen så de har hyrläkare där, han vi fick träffa gav ett sympatiskt intryck, tyvärr fick han avbryta vår tid för ett viktigt privat ärende, men lillprinsens sjuksköterska kom till undsättning.

Under en veckas tid nu har vi gett honom Ipren kontinuerligt för att råda bot på smärta. Läkarna var tydliga med att smärtan troligtvis är sekundär och att vi bör medicinera musklernas stelhet istället, men vi föräldrar tyckte stecoid lät för mycket. Nu längtar jag till uppföljningen imorgon för att säga att vi numer är på banan och vill ge muskelavslappnade.

Under förra veckan pratade vi även om matsituationerna för lillprinsen. Han är ju inte direkt matintresserad... och nu börjar hans kurvor gå lite neråt. Vi skall börja testa näringstillskott, funkar inte det så kan vi få hjälp att remittera till att sätta knapp till magsäcken och sondmata honom. Jag och F är såååå nyfikna på vad det skulle göra för lillprinsen att få i sig mer energi än vad han gör av med. Dessutom kanske det skulle göra mycket för vår stress och vår självkänsla som föräldrar att veta att vi kan ge honom tillräckligt med näring för sitt utvecklande.

Vi är på gång, vi blir lyssnade på, vi blir bekräftade vi får hjälp att hjälpa vår son, habiliteringen är min stora vän just nu!

I söndags blev lillprinsen förkyld och i måndags var F med honom till barnmottagningen, han har luftvägs katarr. Vi har gett honom bricanyl, så jag hoppas verkligen att han tills imorgon är så pass bra att vi kan ta honom till habiliteringen, jag vill verkligen inte ställa in denna uppföljning.