likheter

Om man nu då kanske ska våga se likheter mellan pojkarna... Widar sover kasst, istället för att sova mer och mer på nätterna så vaknar han oftare och oftare. Han får aldrig ro att sova klart och sovandet blir hattigt över dygnet. Han börjar mer och mer kräkas och få uppstötningar. Han drar väldigt bakåt, fastnar med armarna längs sidorna när han ligger på magen. Han äter sämre nu, sätter mycket i halsen vilket gör att matsituationerna blir skit tråkiga. Han bara skriker och är irriterad och spänner sig. Vi har svårt att ha honom i stolen under tiden vi matar honom och får då ha honom i famnen, vilket gör att vi igen, får ont i armar och axlar av tyngden att hålla emot. Han är svår att tillfredsställa på annat sätt än beröring. Han samlar på sig slem och är tungandad, så nu inhalerar vi honom med Maltes andningsmaskin. Jag sitter uppe kl 05 och inser att dagen börjat. Fy fan, jävla skit liv! Ska vi ha det så här? Hattiga dygn, skall dagen gå åt till att återhämta sig från natten och ringa alla jävla instanser innan kl 16:30 och göra alla jävla skit läkarbesök mm. På eftermiddagarna då Malte kommit hem från förskolan så är det skit svårt att komma hemifrån, då behövs två personer hemma för att ta hand om killarna. Som dygnet ser ut nu är ju helt jävla galet! 05:00 sätta igång maten, gå upp med Widar 07:00 gå upp med Malte och göra i ordning honom och Widar 08:45 köra Malte till förskolan (med en skrikande Widar i baksätet som hatar att åka bil) 09:00-15:00 tvätta, handla, beställa mediciner, mat o slangar, sprutor, laga mat, träna, sova, läkarbesök, hab besök, skriva ansökningar, kontakt med förskola, Nalle, LSS handläggare, assistansbolag, försäkringskassa, apotek mm och ja just det ja, vi har ju ett barn till! 14:45 hämta Malte 15:15-17 plocka upp väskan från förskolan och förbereda den för morgondagen. (smutsiga kläder, tyvärr inte smutsiga av lek utan av spyor, samt fylla på med andningsmedicin och ev kloral)Läsa med Malte om hur dagen varit på förskolan och försöka mysa och leka med båda barnen. 17-18 mata barnen och försöka äta själv 18-19 plocka undan mat och disk, hjälpa till att spy, torka spyor, hålla ihop en spastisk Malte, förbereda medicinerna för kvällen 19-19:30 hjälpa Malte andas, byta om, borsta tänderna, andas igen, bädda upp sängen. Byta om på Widar och mata honom. 19:30- ca 20 sitta eller ligga med Malte för att hjälpa honom komma till ro och somna. 20-21 hjälpa Widar att somna 21:00 sätta på Malts mat. Nu har vi chans till lugn och ro 23 stänga av maten, vi går och lägger oss någon gång mellan 23-01 mata Widar samt ge honom medicin någon gång mellan 00-02 vaknar Malte och behöver hjälp att somna om 05 sätta på maten till Malte, samt så brukar Widar vakna och vill ha mat och kanske vara vaken en liten stund. Jag förstår varför jag är trött. Jag förstår att vi behöver hjälp. Men jag vill att den hjälpen skall tvätta, städa, handla, laga mat, beställa mat, slangar, sprutor, mediciner, hämta mediciner, skriva ansökningar, ha kontakt med FK, LSS mm. Jag vill inte ha avlastning av barnen och behöva göra allt det tråkiga! Jag vill få lite egentid men jag vill få ork att leka med mina barn, ork att gå ut och åka pulka, orka att umgås med andra familjer, ork att göra saker med familjen som ger energi! Allt det där andra tar bara energi...