livet i en ostkupa

ojojoj...

Det är ju dels för att dela med mig av information till alla som bryr sig och vill veta, men att skriva här är också ett sätt att sortera och få ur sig tankar, känslor, sortera vad som hänt och händer samt att få gå tillbaka och reflektera över var vi varit.

man har nu satt ut den medicin som skall hindra duktus (?) från att hålla sig öppet. Nu skall det växa ihop och när det är gjort skall vi se hur flödet i hjärtat ser ut. varje dag görs ett ultraljud på hjärtat för att se hur duktus växer ihop, tydligen så växer det ihop mycket mer långsamt nu efter den medicin behandling han varit utsatt för. Man misstänker också ett högre tryck på höger kammare, vilket läkarna idag inte vill yttra sig så mycket mer om, det kan bero på att hjärtat inte är slutet, att duktus inte är moget, påverkat av medicinen eller så finns ett bekymmer.
Har vi turen med oss så är snart den mest akuta situationen över och lillebror behöver inte längre vara på akutrummet utan att vi kan få ett eget rum eller iaf bo i sal tillsammans med honom.

vår kära mia hafström har idag, efter hon gått av sitt nattpass, gått till röntgen, fått tag på en läkare och tillsammans med denna tittat på och jämfört maltes MR bilder med lillebrors ultra ljudbilder på brödernas hjärnor. de konstaterar att maltes skador skulle synts på ett ultraljud. lillebrors hjärna (det man kan se av den) ser normal ut. mia har erbjudit oss all utredning vi vill ha, men vi har beslutat att avvakta med MR och istället så får mia följa lillebror ett tag fram över. Så vi skall bli kallade till neurologmottagninen om någon månad för en första träff med mia. vill vi gå vidare med MR senare så skall hon se till att skynda på den processen.

Om vi tittar på lillebror så ser vi en pojk som kan visa att han är hungrig och äta (!) via flaska. han vaknar och är vaken längre och längre stunder. han tittar på oss med stora ögon och reagerar på beröring och när han får vara i famnen. Allt detta positiva ser vi, men har svårt att ta till oss.

fördelen med att ha varit i svängen tidigare är att vi snabbt kan rodda i en del praktiska saker. så idag har vi pratat med en kurator och gett henne en del uppdrag vad det gäller FK, försäkringar mm. intyg till FK har vi bett läkaren om redan så de fick hon med sig.

Sen har vi alla goa vänner som hör av sig, tack för alla styrkekramar! Jag älskar att läsa alla sms och meddelanden som ni skickar oss. Det är svårt att lägga ut saker för er att göra, men har man ett stort behov av att vilja hjälpa till så skulle lite lagad mat göra gott för oss. Nu käkar vi lunch på otrevliga och dyra gastronomen och det gynnar inte plånboken för en familj som numer är hemma för vård av allvarligt sjukt barn... samtidigt är vi inte hemma tillräckligt för att hinna eller orka laga mat.

prinsen/lillfisen älskade Malte, han har snart gjort sin första vecka på M&W! Han tycker det är roligt, men vad trött han är efteråt. han sover 1 timme på förskolan efter träningen :) och ikväll hade han väldigt svårt att komma till ro och somna, jag tror han hade ont i kroppen efter träningen. Farmor och mormor åker varje dag och tränar med honom. mormor bor hos oss och tar hand om honom på natten, på morgonen kommer även farmor och de två tillsammans gör i ordning honom, åker och tränar med honom och sen lämnar honom på förskolan. Hämtar honom och tar hand om honom på eftermiddagen och kvällen. Ikväll valde vi att åka ifrån lillebror lite tidigare för att hinna med storebror lite.

... det är svårt att räcka till till två, mycket svårare än vad jag trodde... men jag hade ju inte räknat med att det skulle bli så här...

Nu önskar vi att vi får ett eget rum på avdelningen så jag kan bo där med lillebror och F hemma med storebror och träna nästa vecka med honom. Då kan vi fördela förskoletiden till egentid, kanske får lite andrum 3 timmar varannan dag...